Nasi drodzy dzięki moim staraniom i uporowi w końcu udało się załatwić konsultację i szerszą diagnostykę Małej Damy w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie z pomocą Fundacji WOŚP i profesorowi Bieleckiemu. Datę przyjęcia małej na oddział pediatrii,żywienia i chorób metabolicznych wyznaczono na 01.04.2015 r. Na dzień dzisiejszy nie wiemy jakie badania będą przeprowadzone i jak długo potrwa nasz pobyt w Centrum. Jednak mamy nadzieję,że lekarze będą potrafili pomóc małej w tych najprostszych problemach (ciągle powracającej bakterii układu moczowego,problemu z wypróżnianiem). Trzymajcie za nas kciuki kochani!! Wiemy,że nie jest WAM obojętny los naszej córki!!
Udowodniliście to już nie raz! Nasza DRUŻYNA SERC cały czas działa i pomaga nam- już 29 marca 2015 roku zostanie zorganizowany Kiermasz Wielkanocny w Lwówku na rynku, gdzie będzie można zakupić ozdoby ręcznie robione wiosenne i wielkanocne. Ale najbardziej podbudowują nas dobre słowa płynące wprost z WASZYCH serc!! Po reportażu w "Sprawie dla reportera"  dostaliśmy kilka telefonów podbudowujących  i z inicjatywą pomocy!!
Bardzo WAM dziękujemy za każde słowo otuchy,pomoc i zaangażowanie!!!

  Kochani nasi wczoraj odbyła się kolejna konsultacja tym razem u chirurga plastyka. Razem z naszą Małą Damą odbyliśmy długą pięciogodzinną podróż do Polanicy Zdrój. Wizyta u specjalisty chirurga miała odpowiedzieć na pytanie, jakie podjąć kroki aby zmniejszyć płetwistości, jak i kiedy dokonać plastyki nóg,jak pomóc dziecku. Po rozmowie i obejrzeniu małej pan doktor wezwał na konsultację specjalistę ortopedii,gdyż obie te specjalizacje muszą mieć czynny udział w leczeniu dziecka. Działania muszą być podejmowane wspólnie.
Kiedy ortopeda obejrzał nóżki Michasi, powiedział:
-,,Dziecko jest zaniedbane od urodzenia. Noworodek od pierwszych dni powinien być rehabilitowany, a płetwistości powinny być rozciągane do maksimum progu bólu."
Pomyślałam...To niemożliwe...przecież założenia były takie żeby nie uszkodzić dziecka nie należy jej rehabilitować, jako maleńkiego dwu kilowego ,,kurczaczka". W tej chwili rehabilitacja nic nie da...
Usłyszałam to na, co ,,czekałam" podczas każdej kolejnej wizyty i konsultacji...jest za późno...!!!!
Dziecko jest zaniedbane i tylko dlatego nigdy nie stanie na własnych nóżkach???!!!
To NIE MOŻE być prawda!!
Tak więc zapytałam, co teraz możemy zrobić?
Lekarze jednoznacznie odpowiedzieli,iż mogą się podjąć długotrwałego,kilkuletniego i bardzo ciężkiego leczenia jednak to będzie ,,męka przez drogę". Tak naprawdę będą igrać z losem...będą wchodzić z problemu w problem i z powikłania w powikłanie. Ktoś kto się podejmie takich kroków ,,nie może mieć Boga w sercu"-po usłyszeniu tych słów zamarłam.
Po czym powiedziałam...:,,Cały czas zastanawiałam się czy kiedyś to usłyszę,że jest za późno..."
Na co specjalista ortopeda powiedział: ,,To ja właśnie Pani mówię dziecko było zaniedbane przez lekarzy od początku...".
Kiedy natomiast zapytałam:,, co mamy w tym momencie zrobić,czy operować dziecko?"
Lekarz odpowiedział,że decyzje musimy podjąć sami.
Zapytałam więc :,, Czy w najgorszym wypadku dziecko zostanie unieruchomione??"
Usłyszałam : ,, Najgorsza z możliwych opcji już była. Nie zrobiono NIC..."
Po czym Pan doktor powiedział: Podejmijcie decyzję i poinformujcie nas do połowy kwietnia".

Jak my zwykli ludzie,bez wiedzy i doświadczenia możemy igrać z życiem naszego dziecka???!!!
To nie my jesteśmy lekarzami!! To nie my mamy wiedze i doświadczenie!! To NIE MY powinniśmy wybierać!!!

                                               Tak nasza Dama przetrwała długą drogę.

Kochani dochodzą mnie słuchy,że dopytujecie się kiedy można zobaczyć reportaż o naszej Małej DaMa - Michasia Helmchen. Otóż nasze Serduszka,Drużyno Serc i wszyscy zainteresowani zdrowiem i życiem naszej Misi. Będzie można obejrzeć reportaż w ten czwartek tj. 12.03.2015 w Telewizji Polskiej -TVP godzina 21.30 w Sprawie dla reportera.
Serdecznie pozdrawiamy, a Dama przesyła buziaki ;-))

Kochani w ostatnim czasie bardzo wiele się działo.
Cały czas biegam po urzędach,ośrodkach,śledzę w internecie, co możemy zrobić aby pomóc Michasi....
I wiecie co?
UDAŁO SIĘ!!!
Myślę,że już teraz mogę oficjalnie powiedzieć,otóż...
14 kwietnia lecimy na konsultację do Marsylii we Francji, gdzie Dr. Paley będzie przyjmował pacjentów.

To będzie przełomowy krok w naszym życiu... w końcu dowiemy się na ile jesteśmy w stanie Małej Damie pomóc od strony ortopedycznej, czy Michasie kiedyś stanie na własnych nóżkach? czy będzie mogła choćby w połowie dorównać swoim rówieśnikom? czy jeszcze kiedyś doznamy tej przyjemności i będziemy mogli za nią biegać?
Myślę,że poznamy odpowiedz na te i inne pytania,które kłębią się w głowie od narodzin małej..
Jednak ten wyjazd wiąże się z ogromnymi kosztami. Dzięki WAM część tych pieniążków udało się  już uzbierać. Jednak nadal potrzebujemy Waszej pomocy!
Sama konsultacja to koszt 3 000 złotych, a cały wyjazd myślę,że zamknie się w kwocie    ok.   8 000-9 000 złotych.
Wiemy, że możemy liczyć na Waszą dobroć serc kochani!!

Dlatego przypominamy i zarazem prosimy nie zapomnijcie o nas przy rozliczeniu podatkowym z Urzędem Skarbowym . Każdy może pomóc...

KRS: 0000239583
Cel szczegółowy: "Michalina H."

Dziękujemy!!