KOLEJNE KONSULTACJE....

20.11.2014r. kolejna kontrola pulmonologiczna . Michalinka jest w stanie dobrym. Pan doktor zapisał leki i kazał nam się pokazać na wiosnę...



21.11.2014r. konsultacja urologiczna i jak to zwykle bywa "śmiech po przez łzy"... Otóż okazuje się,że  Michalinka powinna być cewnikowana od urodzenia.  Czy aby na pewno?
Hm... tego nikt nie wie... jeden urolog twierdzi,że nie widzi problemu,drugi z kolei śmieje się,że wysyłają nas od lekarza, do lekarza i nie wiedzą, iż dziecko z takim urazem kręgosłupa powinno być cewnikowane od urodzenia... "Musi Pani  próbować sama cewnikować dziecko...."
Jaki z tego morał?
Pan doktor powiedział: " Umówcie się do przychodni,do kogoś,tam Wam wypiszą skierowanie na cewniki i  musicie cewnikować...Podejrzewam,że mała nie ma czucia w cewce moczowej i nie trzyma kału...ale żebym mógł to zbadać musi Pani sama najpierw sprawdzić czy reaguje przy cewnikowaniu w warunkach domowych."
Myślę... czy to możliwe? Przecież mała od dwóch lat ma problemy z wypróżnianiem, jak więc  można sądzić, że nie trzyma kału.
Obłęd powiązany z ironią....
Czy to aby możliwe,że ten, który śmieje się, iż wysyłają nas od lekarza, do lekarza, wysyła nas do trzeciego z kolei...???
Nieprawdopodobne?
A jednak, jak widać wszystko jest możliwe.

                                                  JEDYNE NÓŻKI NA MILION !!!

   Pewnie zastanawiacie się jak wyglądam naprawdę?
Mam jedyne w swoim rodzaju niepowtarzalne nóżki,które nie chcą się wyprostować,próbuje je rozciągać ale one nie chcą mnie słuchać. Kiedy byłam malutka myślałam że każdy wygląda tak samo jak ja ale teraz widzę,że coś jest z nimi nie tak...inne dzieci biegają,skaczą,chodzą a ja "chodzę" na rączkach...moje stópki i paluszki są bardzo malutkie,nie mogę nimi ruszać...dużo ćwiczę żeby dorównać moim rówieśnikom. Moje plecki też nie są proste,ja nie mogę siedzieć prosto, mój kręgosłup zaczyna się wyginać. Dobrze, że mam mocne rączki one pomagają mi się poruszać...Wszyscy zastanawiają się jak mi pomóc...dużo podróżuje do takich Panów,którzy leczą nóżki dzieci. Ale zawsze mówią, że moich nie idzie wyleczyć...

Wiem, że nie możecie sobie wyobrazić jak wyglądam dlatego mama zrobiła mi zdjęcia...

   Teraz kiedy już wiecie jak wyglądam naprawdę może będziecie chcieli mi pomóc?
 

 

   31.08.2014r. przyjęcie na oddział chirurgiczny,zabieg rozszczepu podniebienia.
Tym razem się udało. Wyniki badań były dobre tak więc lekarze podjęli decyzję o zabiegu.
Zabieg był ciężki, Michasia kilka godzin znajdowała się po zabiegu na sali po operacyjnej,podano jej krew,ponieważ straciła jej zbyt dużo. Nasza mała kruszynka była bardzo osłabiona,trzy dni gorączkowała.
Lekarze mówili,że muszę uzbroić się w cierpliwość.
Byłam cierpliwa... ale biedulka dużo wycierpiała, łzy,łzy i jeszcze raz łzy...
Spędziłyśmy w szpitalu 9 dni. Ostatniego dnia po konsultacji z lekarzem okazało się,że puścił szew...
Po powrocie do domu mała bardzo długo dochodziła do siebie.
Jeszcze dzisiaj wspomina,gdzie miała "ała".

   Udaliśmy się do Warszawy,do neurochirurga aby pomógł rozwiązać nam problem kręgosłupa.
Lekarz przejrzał dokumenty...na moje pytanie "Czy coś się da zrobić,żeby ustabilizować kręgosłup dziecka?"
odpowiedział :"Czegoś czego nie ma nikt wam nie wprawi".
Pomyślałam ten Pan nas ignoruje...odpowiedziałam:"Panie doktorze różne części ciała wstawiają,może gdzieś za granicą?"
Usłyszałam odpowiedz :"Za granicą można najwyżej pieniądze stracić."
Odpowiedziałam "A w Polsce nie?"
Owszem zapłaciliśmy za wizytę...może to była dla nas nauczka na przyszłość...

16.06.2014r. Kolejny raz Michalina została przyjęta na oddział ortopedii dziecięcej.
Podczas pobytu w szpitalu lekarze po długich rozmowach,konsylium odroczyli leczenie operacyjne mojej córki po raz kolejny. Zapadła decyzja "dziecko nie będzie chodzić,nie podejmiemy się operacji,ponieważ według nas Michalinka nie będzie w stanie utrzymać swojego ciężaru na nogach,które prawdopodobnie będą zwiotczałe..."
Na pytanie "Czy nigdy już nie stanie na nogi?"
Usłyszałam odpowiedz" Prawdopodobnie nigdy ".
Po konsultacji z anestezjologiem wypisano nas do domu po 3 dniach pobytu w szpitalu.
Zaczęłam szukać pomocy w internecie,telewizji,mediach,gazetach...
Zrobię wszystko żeby pomóc córce....

   21.01.2014r. ponowne przyjęcie do Specjalistycznego Zespołu Opieki zdrowotnej Nad Matką i Dzieckiem w Poznaniu w celu dalszej diagnostyki zaburzeń krwi.
Kolejne badania wykluczyły podejrzenia koagulopatii.
Jednak Michasia złapała infekcję w szpitalu i wykryto nieżyt żołądkowo-jelitowy norovirus, zakażenie dróg moczowych. Przewieziono córkę na oddział Obserwacyjno Zakaźny tam spędziłyśmy tydzień. Michasi dokuczały męczące wymioty i problemy z jedzeniem. Jednak po 7 dniach w szpitalu lekarz stwierdził,że niepokoi go ciągle podwyższona temperatura ciała.
Wykonano dodatkowe badania, rtg płuc i stwierdzono zapalenie płuc.
Nie mogłam w to uwierzyć...przecież córce cały czas podawano antybiotyk,leki ochronne, kroplówki wzmacniające...
Kiedy Pani doktor przyszła mnie poinformować o stwierdzonym zapaleniu płuc,zapytałam...
"Pani doktor jak to możliwe,że córka złapała zapalenie płuc?skoro cały czas zażywa antybiotyki."
Usłyszałam:" Wie Pani to jest tak jak z zawałem u dorosłych, na jednych zadziała  lek inni na to umierają..."
Nie wierzyłam własnym uszom...Jak można tak odpowiedzieć zdenerwowanej matce stanem zdrowia swojego dziecka??
Pomyślałam to nieprawdopodobne, a jednak...

Cóż...udałam się do lekarza dyżurnego i poprosiłam o wyjaśnienie...Pani doktor była nie mile zaskoczona...na szczęście moja ingerencja przyniosła odpowiednie rezultaty i zmieniono antybiotyk "na wyższy szeregiem" -jak to Pani doktor stwierdziła.
"To jednak można- powiedziałam,nie trzeba odrazu spisywać dziecka na straty..."

Pewnie zastanawiacie się co dalej?
Po 3 dniach Michaśka zaczęła wracać do formy...lek zaczął działać?
Z tygodnia zrobiły się dwa tygodnie w szpitalu...
Na szczęście tym razem leki zadziałały.

   10.12.2013r. Specjalistyczny Zespół  Opieki Zdrowotnej Nad Matką i Dzieckiem w Poznaniu oddział chirurgiczny. Na ten dzień miałyśmy umówiony termin do szpitala,w celu zabiegu rozszczepu podniebienia.
Jednak po dokładnych badaniach stwierdzono,że Michasia nie może przejść zabiegu,ponieważ podejrzewano u niej koagulopatię (zaburzenia krzepliwości krwi). Po dokładniejszych badaniach natępnego dnia zostałyśmy wypisane do domu ze skierowaniem na oddział wewnętrzny na dalsze badania w kierunku koagulopatii.

  14.10.2013r. Ponowne przyjęcie do Kliniki Ortopedii Dziecięcej celem leczenia?
Niestety i tym razem lekarze nie potrafią powiedzieć co robić...
"Rehabilitować dziecko tylko tyle teraz możemy zrobić,dziecko jest zbyt małe żeby przystąpić do jakiegoś zabiegu operacyjnego..."
Myślę,że milczenie będzie najlepsze w tym momencie.

   13.03.2013r. Pierwszy wyjazd do Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego Szpitala Klinicznego im. W. Degi UM w Poznaniu. Liczymy na pomoc specjalistów z tamtejszego szpitala, na bliższe określenie wady naszej córeczki,na jakiekolwiek perspektywy dla naszego dziecka...
Cóż...trzy dniowy pobyt w szpitalu nic nowego nie wniósł ... Lekarze nadal nie potrafią określić etiologii choroby - leczenie odroczone...
"Proszę wyjaśnić sytuację kardiologiczną"- co tu wyjaśniać?
Kardiolodzy nie widzą przeciwwskazań...
"Chcemy mieć to na piśmie..."

Zapytacie:- dlaczego?
Specjaliści z poznańskiego szpitala nie potrafią się ustosunkować,co do choroby naszej córki...nie potrafią też powiedzieć co dalej z tym robić,czy w ogóle coś robić,gdzie się udać,gdzie szukać pomocy...
Wniosek: musimy zacząć szukać pomocy,gdzieś dalej...

A ku kuk...nie ma Michasi;-))

   Pierwsze uśmiechy, zabawy,radości...

Widzieć uśmiech dziecka bezcenne...
Michasia pomimo swoich wad jest dziewczynką bardzo zadowoloną, radosną ,uśmiechniętą....;-))
Nie zważając na to co mówią lekarze robi im na przekór...;-)))

  Katar,kaszel,gorączka...
no i cóż stało się... Michalinkę rozłożyło zapalenie oskrzeli...z ciężkim oddechem i wysoką gorączką "wylądowałyśmy" w szpitalu nowotomyskim na oddziale dziecięcym.
Spędziłyśmy tam 7 dni, córka poddana była antybiotykoterapii. Stosowaliśmy również wziewy aby oddech był swobodniejszy, a żeby pozbyć się zalegającej flegmy,przychodziła nam z pomocą Pani rehabilitantka,która oklepywała małą-było to bardzo nieprzyjemne ale pomagało .... w końcu udało się nam przechytrzyć chorobę i wróciłyśmy do domu...;-)  

Jedna z pierwszych przejażdżek samochodem;-))

Taka jestem duża;-))

Nasz mały kurczaczek z tatą...

   Pierwsze dni w domu...

Staraliśmy się poświęcać jak najwięcej uwagi Michasi...i dawać jej jak najwięcej ciepła...
Między kontrolami u kardiologa,ortopedy,pediatry...ciągle poszukiwałam najlepszych specjalistów dla naszej córki...
Jednak to nie było proste...wielokrotnie usłyszałam :"Postaramy się zrobić,co w naszej mocy aby pomóc dziecku..."

To brzmiało jak:" Niestety nie wiemy co z tym zrobić,dziecko ma tyle wad,że lepiej jej nie ruszać...dajcie nam święty spokój..."

 

 
    Pewnie zastanawiacie się czy wiedzieliśmy,że Michasia urodzi się chora...?

   Nie mieliśmy o tym pojęcia...cała ciąża przebiegała prawidłowo. Tak przynajmniej mówili lekarze.
Jednak kiedy znalazłam się w 33 tygodniu ciąży, w szpitalu z powodu silnych,narastających bólów krzyżowych po kontrolnym usg okazało się,że dziecko ma wadę serca...

Czy byłam w szoku..? 
Byłam... ale próbowałam myśleć pozytywnie i wierzyć,że wada będzie mniejsza niż przedstawiają to lekarze...

Po obradach lekarze zadecydowali,iż mamy udać się na konsultację do Instytutu Matki Polki w Łodzi ..".być może poród będzie tam konieczny"- mówili.
Cały czas wierzyłam,że nie może być tak źle...
Kiedy już mój stan został ustabilizowany miałam zostać wypisana do domu i tam poczekać do końca ciąży, aż maleństwo będzie chciało "wyjść na świat"...cóż w tym właśnie czasie pojawiły się kolejne bóle i ciąża musiała zostać rozwiązana...cięciem cesarskim przyszła na świat Michasia...
Zadano mi pytanie "O wadzie serca Pani wiedziała, ale czy wiedziała Pani,że dziecko ma wadę nóżek?"
Odpowiedziałam:" Nie, ale nic mnie już nie zdziwi..."
Kolejne pytanie,jakie mi zadano:"Czy mamy ochrzcić dziecko?"
Hm...odpowiedziałam bez wahania:" Wydaje mi się,że nie będzie to konieczne..."

To był ciężki czas...musiałam zdać sobie sprawę z tego,że właśnie zostałam mamą, a później,że dziecko jest chore i będę potrzebowała dużo siły aby o nią walczyć!
Ale właśnie wtedy postanowiłam,że zrobię wszystko aby Misi pomóc... dopóki nie zabraknie mi sił...

   Michalina urodziła się 04.06.2012 r. w 34 tygodniu ciąży jako wcześniak w Ginekologiczno-Położniczym Szpitalu Klinicznym Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu,po czym stwierdzono u niej zespół wad wrodzonych. Córka ma wadę serca- hipoplazję lewego serca, rozszczep podniebienia, niedorozwój kończyn dolnych, zwichnięcie stawów biodrowych, płetwistości wielostawowe, stopy końsko-szpatowe, aplazję kości krzyżowej,nieokreślone bakteryjne zapalenie płuc. Michasia przebywała w Klinice Neontologii 16 dni,a następnie została przewieziona do Klinika Kardiologii i Nefrologii Dziecięcej  Szpitala Klinicznego im.Karola Jonschera w Poznaniu.

   Miśka w Klinice Kardiologii i Nefrologii Dziecięcej.


   W stanie ciężkim córka spędziła 7 dni na oddziale. Cały czas była pod ścisłą kontrolą kariologów i przyjmowała leki zmniejszające wadę serca a także zastosowano antybiotykoterapię. Lekarze bacznie obserwowali stan dziecka.
Po 6 dniach usłyszałam słowa: " Jutro po powtórnych badaniach będziecie mogli Państwo wziąść córkę do domu...Dziecko jest stabilne wydolnościowo...nic już nie zagraża jej życiu"

Moja radość była nie do opisania..;-))
W końcu po 3 tygodniach od czasu porodu mogłam zabrać córkę do domu bez żadnych obaw,że jej stan zdrowia jest nie stabilny..;-))
Wtedy dopiero poczułam jak to jest być mamą...łzy same cisły się do oczu... czułam się jakbym zabierała ze sobą największy "skarb".

Wszystkim mieszkańcom domu zrobiliśmy niespodziankę,prędzej nie uprzedziliśmy nikogo,że Michasia ma wyjść do domu (nie chcieliśmy zapeszać;-)).
  

STARTUJEMY!!

Wystartowaliśmy ze stroną Michalinki;-)

Serdecznie zapraszamy do zapoznania się ze stroną i historią choroby Michasi.
Gorąco liczymy na pomoc ludzi dobrej woli, którzy chętnie pomogą nam walczyć o zdrowi naszej córki.
Jednocześnie gorąco dziękujemy wszystkim tym,którzy już włączyli się w pomoc Michalince.