Kochani zajrzyjcie w poniższy link 💚

http://caritaspoznan.pl/akcje/uratuj-zycie-5-cio-letniej-michasi

Nasi Drodzy,
Dziś (4.10.2017r.) wizyta w oparciu o zasięgnięcie opinii Profesora.Pan Doktor widział już Misie, kiedy miała miesiąc. Od tej pory jesteśmy pod opieką specjalistów w dziedzinie chirurgii kręgosłupa. Jednak opinie innych lekarzy wnoszą do naszego życia chaos i wiele niewiadomych. Z uwagi na te oceny nie możemy podjąć złych , nieodwracalnych decyzji i dlatego też potrzebowaliśmy potwierdzenia diagnozy bądź też nie przez jednego z najlepszych polskich specjalistów w tej dziedzinie.  Zdajemy sobie sprawę, że nasilające się przykurcze, płetwistości pod Michasi kolankami mogą za jakiś czas stanowić problem choćby od strony kosmetycznej. Robimy natomiast wszystko, aby nie dopuścić do podejmowania niechcianych decyzji. Jedna nóżka jest w lepszym stanie. Z drugą mamy małe trudności i tworzą się lekkie otarcia. Przykurcze sięgają 150 stopni. To dość dużo. Jednak według opinii Profesora w przypadku nasilenia się problemów związanych z przykurczami zgięciowymi "kolan" rozwiązaniem będzie amputacja na poziomie stawów kolanowych, a nie próba korekcji przykurczów. Owa korekcja jest bardzo szerokim zabiegiem ciągnącym za sobą wiele powikłań z miernym skutkiem ostatecznym. Dlatego też Pan Profesor byłby daleki od takich decyzji. Ponad to według oceny ewentualna amputacja nie przystosuje Michasi do protez, ponieważ nie ma dobrego bilansu mięśniowego w obrębie miednicy i stawów biodrowych. Dlatego też żadne spekulacje, iż u dziecka można by było osiągnąć efekt chodzenia na protezach są, co najmniej nieracjonalne i niedorzeczne. To nie jest możliwe, choć jeden z lekarzy w Otwocku uważa, że cuda są możliwe... Niestety nie! Ponad to Profesor uważa, że należy również być bardzo uważnym jeśli chodzi o ewentualną operację stabilizacji kręgosłupa. Takie zabiegi  były już przeprowadzane na podobnych przypadkach ze słabym efektem końcowym. Profesor zajmował się badaniem zespołu regresji kaudalnej kilka lat temu. Pisał prace na ten temat. Leczył również dzieci z tymi wadami. Jednak Michasia ma najszersze stadium choroby z całkowitą agenezją kości krzyżowej, co jest dużym utrudnieniem w podejmowaniu decyzji o ewentualnym leczeniu.
Dlatego też wiemy, że nie należy podejmować żadnych decyzji niosących skutki na kolejne lata życia maludy. Ona jest wspaniałym dzieckiem należy rozwijać jej umiejętności, do których nie wymaga użycia nóg.
Podsumowując dzisiejszą konsultację i minione pięć lat. Jesteśmy bardzo zadowoleni z naszych osiągnięć, z osiągnięć naszej Damy i wiemy, że wszystkie działania, które podejmujemy rozwijają Misie. Szczerze wierzymy, że wszystko, co robimy zaprocentuje w przyszłości Nasze dziecko będzie samowystarczalnym człowiekiem znającym swą wartość. Pragniemy aby nigdy nie poczuła się gorszym człowiekiem i w takim przekonaniu będziemy ją utrzymywać i wzmacniać

3.10.2017r.  Kontrola pulmonologiczna. Lekkie zaostrzenie alergiczne w ostatnim czasie u Misi oraz występujące stany wirusowe są zdecydowanie skutkiem zmiennej pogody, działania grzybów i pleśni. Mamy także do czynienia z uczuleniowym zapaleniem błony śluzowej nosa. Dlatego też Misia ma zaostrzone leczenie i zmianę leku alergicznego. Nasza Dama ostatnio zbiera bardzo dużo pochwał 😊
Przeprowadzono u małej spirometrie, która wyszła bardzo dobrze. U tak małych dzieci rzadko przeprowadza się to badanie z uwagi na fakt, iż wymagana jest ogromna siła dmuchania. Pomimo wielu nieprawidłowości i przeszkód Misia dmuchnęła, jak tata 😊

Kochani,
W ostatnich dniach 18-30 września Misia uczestniczyła w kolejnym turnusie rehabilitacyjnym. To już czwarty w tym roku turnus ale nie ostatni. W listopadzie wybieramy się do Ośrodka Rehabilitacyjnego przy Fundacji "Wspólnym Krokiem".
Jednak także ten wyjazd nie odbył się bez przykrych niespodzianek.
Dwa dni przed planowanym wyjazdem Michalinę złapał wirus i wysoka gorączka. Na szczęście sytuacja szybko się unormowała i mogłyśmy uczestniczyć w rehabilitacji bez żadnych obaw.
Natomiast na 19 września zaplanowane było badanie scyntygrafii nerek w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, na które czekałyśmy półtora roku. Niestety z uwagi na gorączkę, która dopadła Misie badanie musiało być przesunięte w czasie. Udało się ustalić w miarę szybki termin 28 listopad 2017r. Pani w recepcji zaproponowała nam wrzesień 2018 r. W momencie, kiedy przypomniałam jej o naszych prawach znalazł się bliższy termin badania! Bliższy prawie o rok !
Na szczęście kolejne dni mijały już bez żadnych niespodzianek.
Misia bardzo dzielnie, wytrwale i intensywnie ćwiczyła. Wiedząc doskonale, że wszystko, co robi ma jej pomóc w dalszym funkcjonowaniu i ma zahamować rozwój wady kręgosłupa. To w tym momencie PRIORYTET w naszej codziennej rehabilitacji. Mamy kolejny nasz "mały-duży" sukces 😊  Nasza dzielna Dama coraz lepiej radzi sobie w klęku na kolanach z podporem . A bym zapomniała ... Masaż buźki jeszcze jakiś czas temu niewykonalny. A teraz? Proszę popatrzeć na zdjęcie. Wujku Mariuszu dziękujemy za cierpliwość 😊
To dla Michalinki bardzo ważny odłam terapii logopedycznej.
Ale jest jeszcze jedna bardzo ważna rzecz, o której musimy Wam powiedzieć.
Te nasze duże sukcesy zawdzięczamy przede wszystkim wspaniałym rehabilitantom, tym którzy są z nami na co dzień oraz tym, z którymi pracujemy podczas turnusów, a także WAM KOCHANI 💓
Dzięki Waszemu wsparciu finansowemu, pomocy, zaangażowaniu możemy prowadzić bardzo szeroką rehabilitację u córki i po prostu stać nas na to!
Bez Was nie byłoby to możliwe.

DZIĘKUJEMY!!!