Kochani zapraszamy do pomocy Michasi!
Wystarczy wysłać jednego esemesa pod numer 7525
o treści "SERCE".
http://www.fundacjaradiazet.pl/Nasze-akcje/Serce-pod-choinke-2016-Michalina
poniedziałek, 26 grudnia 2016
środa, 21 grudnia 2016
20.12.2016 r. konsultacja z ortopedą dziecięcym w Warszawie.
Nie wiem od czego zacząć, bo gdy tylko pomyślę o diagnozie "serce mi pęka"!
Ciężko mi to nawet napisać...ale wiem,że czekacie na informacje dlatego nie mam wyboru.
Michasia urodziła się z zespołem wad wrodzonych zwanych caudal regression syndrome, czyli zespołem regresji kaudalnej.
Co to oznacza?
- częściowa lub całkowita agenezja kości krzyżowej
- deformacja miednicy
- hipoplazja kości udowej
- stopy końsko-szpotawe
- przygięciowe ustawienie w stawach kończyn dolnych
- wada przewodu pokarmowego
- wada układu moczowego
- wada serca.
Co dalej? U Michaliny dodatkowo pojawił się rozszczep podniebienia, astma oskrzelowa, alergia.
Jak tą chorobę się leczy?
Nie leczy się . Mianowicie jest to zespół nieuleczalnych wad rozwojowych. Natomiast można pomóc dziecku stosując różne metody leczenia.
I jedną z takich metod, jaką usłyszeliśmy podczas konsultacji jest odjęcie (amputacja) części kończyn dolnych aby ułatwić dziecku poruszanie się, siedzenie i być może wy pionizowanie jej do wyprostu aby zaopatrzyć Misie ortopedycznie w protezy od kolana w dół i uzyskać efekt utrzymania się na nogach . W późniejszym czasie może nawet "chodzenia" . Albo bardziej właściwym słowem było by "przesuwania się".
Na razie nic więcej nie jestem w stanie powiedzieć.....
Muszę oswoić się z myślami....Których długo starałam się nie dopuszczać do siebie....
Do oczu cisną się łzy więc dajcie nam trochę czasu na przyswojenie myśli!
To bardzo trudne!
Nie wiem od czego zacząć, bo gdy tylko pomyślę o diagnozie "serce mi pęka"!
Ciężko mi to nawet napisać...ale wiem,że czekacie na informacje dlatego nie mam wyboru.
Michasia urodziła się z zespołem wad wrodzonych zwanych caudal regression syndrome, czyli zespołem regresji kaudalnej.
Co to oznacza?
- częściowa lub całkowita agenezja kości krzyżowej
- deformacja miednicy
- hipoplazja kości udowej
- stopy końsko-szpotawe
- przygięciowe ustawienie w stawach kończyn dolnych
- wada przewodu pokarmowego
- wada układu moczowego
- wada serca.
Co dalej? U Michaliny dodatkowo pojawił się rozszczep podniebienia, astma oskrzelowa, alergia.
Jak tą chorobę się leczy?
Nie leczy się . Mianowicie jest to zespół nieuleczalnych wad rozwojowych. Natomiast można pomóc dziecku stosując różne metody leczenia.
I jedną z takich metod, jaką usłyszeliśmy podczas konsultacji jest odjęcie (amputacja) części kończyn dolnych aby ułatwić dziecku poruszanie się, siedzenie i być może wy pionizowanie jej do wyprostu aby zaopatrzyć Misie ortopedycznie w protezy od kolana w dół i uzyskać efekt utrzymania się na nogach . W późniejszym czasie może nawet "chodzenia" . Albo bardziej właściwym słowem było by "przesuwania się".
Na razie nic więcej nie jestem w stanie powiedzieć.....
Muszę oswoić się z myślami....Których długo starałam się nie dopuszczać do siebie....
Do oczu cisną się łzy więc dajcie nam trochę czasu na przyswojenie myśli!
To bardzo trudne!
Subskrybuj:
Posty (Atom)