8.03.2016r. odbyliśmy kolejne badanie manometrii odbytu w Centrum Zdrowia Dziecka.
Kochani jesteśmy niezmiernie zaskoczeni wynikiem badania, które miało odpowiedzieć nam na pytanie, czy Michasi odbyt pracuje prawidłowo i czy zaparcia, które niestety cały czas jej dokuczają są powodem nieprawidłowości w budowie jelita grubego. Badanie pokazało nam, że nie ma takich zaburzeń, co zarówno nas, jak i Pana doktora bardzo ucieszyło. Dalej zaplanowano wizytę w poradni gastrologicznej 13.06. podczas kolejnego wyjazdu do Centrum Zdrowia Dziecka i kolejnego badania urodynamicznego.
9.03.2016r. zaraz z samego rana mieliśmy zaplanowaną wizytę u Pani neurolog w Poznaniu, po czym udaliśmy się do pracowni tomografii komputerowej i udało nam się umówić badanie na niedaleki termin 18.04 , mamy nadzieję, że poszerzenie diagnostyki pomoże specjalistom w podjęciu odpowiedniej decyzji, co do dalszego leczenia Misi i jej schorzeń. Odbyliśmy również konsultację w poradni genetycznej . Jednak Pani doktor uświadomiła nam, że nie ma takich badań genetycznych, które wyjaśnią pochodzenie zespołu regresji kaudalnej, ani też nie odpowiedzą nam na pytanie, co może być przyczyną choroby córki. Pozostaje nam po prostu wierzyć, że to wszystko, z czym przyszło zmierzyć się naszemu dziecku, to czysty przypadek. Choć nie wiem, czy poruszając temat zdrowia własnego dziecka można mówić o przypadkach...
Na co dzień Misia chodzi do przedszkola dwa razy w tygodniu na godzinę, gdzie uwielbia przebywać. Staramy się o to, aby od września mogła uczęszczać do przedszkola, jako pełno prawny uczeń ;-) To bardzo dobrze wpłynie na jej rozwój psychiczny.
Misia w obecnej chwili ma więcej godzin rehabilitacji tygodniowo, zamierzamy jeszcze poszerzyć zakres zajęć, co na pewno zahamuje u niej rozwój wady kręgosłupa i przykurczów w nóżkach.
Dodatkowo doszły nam jeszcze zajęcia neurologopedyczne , ponieważ musimy zwalczyć wadę rozwojową mowy. Pani logopeda przyjeżdża do Damy raz w tygodniu .
Pomimo wysiłku jaki musi włożyć we wszystkie z tych zadań stara się je dzielnie wykonywać i walczyć ze swoimi słabościami, co nas bardzo cieszy :-))))
 |
| Całą drogę nie można spać;-)) |
 |
| Jest i kwiatek na dzień kobiet ;-) |
