06.06.2016 r.   Kontrola kardiologiczna
Michasi serduszko jest bez cech niewydolności . Bardzo nas to cieszy .
Cały czas do obserwacji tętniak części błoniastej przegrody międzykomorowej z małym ubytkiem, łuk aorty oraz zastawka aortalna. Cały czas słyszalny głośny szmer skurczowy.
Kontrola echokardiograficzna za rok i stała opieka kardiologa.
Serduszko pracuje dobrze i dzięki kompleksowej rehabilitacji układ wydolnościowy się poprawia.
Mała istotka, a walczy jak tygrysica :-)))


13.06.2016r.   Kontrolne badanie urodynamiczne oraz konsultacja gastroenterologiczna.
Właściwie od ostatniego spotkania nie zmieniło się nic. Pęcherz neurogenny z zaburzeniami pracy podczas wypierania moczu.   Zalegania moczu . Niepełna mikcja. Na ile badanie jest jednak prawidłowe ciężko powiedzieć. Z uwagi na wiele czynników uważam, że to badanie jest w ogóle
mało miarodajne .  Badanie troszeczkę lepsze niż poprzednie, co natomiast nie oznacza, że dobre, wręcz przeciwnie. Ostatnio było bardzo źle, w tej chwili jest źle. Czy należy się cieszyć z powyższego faktu ? Nie sądzę....
Biorąc jednak pod uwagę fakt, że Misia w obecnej chwili nie jest cewnikowana i nie zażywa leków działających na pęcherz neurogenny można sądzić, że owe cewnikowanie nie przynosi żadnych skutków!!
Pozytywnych oczywiście.
Natomiast negatywnych mnóstwo....przede wszystkim ciągłe zakażenia układu moczowego, których w tej chwili nie ma...
Poza tym uważam, że kontrolne badania bez obecności specjalisty to jakaś farsa...
Komu zatem należy powiedzieć, co dzieje się z dzieckiem?
Pani pielęgniarce ?

Zaczekamy więc na wypis z Centrum i zastanowimy się, co dalej ...

Konsultacja gastrologiczna: Zaburzenia wypróżniania są niestety ubocznym skutkiem niedorozwoju kości krzyżowej. Oczywiście należy stosować dietę wysoko błonnikową. Musimy również zacząć podawać sztuczny błonnik oraz leki farmakologiczne pobudzające pracę jelit i układu pokarmowego.
Kontrola w październiku.


17.06.2016r.  Kontrola Urolog Poznań .
Badania moczu ogólnego są bardzo ładne, jak zauważa Pan doktor przy tylu schorzeniach dziecka.
Usg nerek również nie wykazuje żadnych nieprawidłowości. Można więc obserwować Misie nadal, nie cewnikować, nie podawać leków,wyłącznie jak dotychczas furaginę i witaminę c. Kontrolować mocz po przez badania ogólne.

Tak więc przy tym pozostajemy i czekamy...
Nie będziemy dziecku zadawać jeszcze większego bólu po przez metody leczenia, jakie preferuje Centrum! To nie królik doświadczalny! To nasze dziecko! Czy Ci doświadczeni specjaliści nie zdają sobie sprawy, że "to" dziecko też ma uczucia???
Tak owszem czuje...i czuje ogromny ból, gdy po raz 4, 5 czy kolejny trzeba ją zacewnikować i wprowadzić cewnik do pęcherza!!!
Pewnie nie wielu z nas zdaje sobie sprawę o jakim bólu mówimy i z jak wielką sprawą mamy w tym momencie do czynienia...
Póki wiem, że nie zrobię dziecku krzywdy będziemy walczyć z pęcherzem i wszystkimi infekcjami, które idą w parze z tym w inny sposób...
Nasze dziecko już wiele nacierpiało się w życiu...nie każcie nam robić jej jeszcze większej krzywdy, kiedy być może to nie jest konieczne!!!
To nie jedna z tych decyzji typu "gdzie pojedziemy w tym roku na wakacje" czy może "jaki telefon kupić dziecku"... to decyzja, którą należy podjąć z rozwagą... tabele nie mówią wszystkiego! Każde dziecko jest inne. Może w końcu ktoś by zapytał nas , jakie mamy zdanie na ten temat?? I czy owe cewnikowanie przynosi założone rezultaty? Specjaliści tak wysokiej rangi powinni wiedzieć o czym mówię.


   

Kochani wróciliśmy!!
Wróciliśmy i kontynuujemy dynamiczną, ciężką rehabilitację z ciocią Natalką w domu.
Ten dwutygodniowy turnus był bardzo ciężki, ponieważ już na samym początku musieliśmy wstrzymać się z wyjazdem i dojechaliśmy do "Zabajki 2 " 21.05 z uwagi na wirus, który niespodziewanie dopadł Misie. Aftowe zapalenie jamy ustnej, temperatura do 40 stopni, ból i płacz.
Nasze maleństwo cały tydzień nie mogło jeść, ból nie pozwalał jej na to. Jednak już po 4 dniach bardzo dzielnie uczęszczała na zajęcia. Dama intensywnie ćwiczyła pomimo stanu podgorączkowego, raz mniejszej, raz większej temperatury, która notorycznie jej dokuczała. Po minionym tygodniu kiedy afty zaczęły zanikać pojawił się katar, który także nie pomagał jej w wysiłku fizycznym. Dodatkowo odrobienie kilku godzin zajęć i dokupienie najważniejszych terapii kręgosłupa, których nie otrzymaliśmy w pakiecie - nie wiadomo dlaczego? czyżby nasze dzieci miały ujmowane na rzecz innych pacjentów?(co nam się zresztą bardzo nie spodobało, koszty turnusu są ogromne- 5.300 zł. a pomimo tego nie otrzymaliśmy wszystkich należytych terapii) - były dla niej ogromnym wysiłek! Jednak Michasia nie marudziła, nie płakała, nie wnosiła sprzeciwu, gdyż bezustannie uświadamiam ją , że to dla niej bardzo ważne, że rehabilitacja, którą prowadzimy zahamuje postęp choroby! Nie pozwoli kręgosłupowi na "pójście w większe skrzywienie" !! Co było by tragiczne w skutkach! Nie dopuścimy do tego! Natłok wrażeń i zajęć nie przeraził Małej Damy absolutnie dała radę pomimo swej obniżonej kondycji. Brawo Misia!!!
Mały, Wielki Człowiek!!!
To Ona daje nam siłę i chęć do działania!
W czerwcu czeka nas kilka kolejnych wizyt i konsultacji, o czym będziemy Was  na bieżąco informować. A tym czasem wstawiamy kilka zdjęć i cieszymy się, że Michasia jest coraz bardziej sprawna i sprytna ;-)