poniedziałek, 13 lipca 2015

    
           KOCHANE NASZE SERDUSZKA!!!
Mała Dama pomimo swej "inności" stara się żyć, jak każde zdrowe dziecko, a my robimy wszystko aby miała normalne dzieciństwo... nie dajemy jej odczuć tego, jak jej problemy zdrowotne komplikują prawidłowe funkcjonowanie...

I ZROBIMY WSZYSTKO ŻEBY JEJ POMÓC!!

Najczęstszymi problemami rodziców są, jaki prezent kupić dziecku na urodziny, jaką sukienkę dziewczynce na wesele, jaki garnitur chłopcu aby najlepiej pasował, jakie przedszkole wybrać, jaki plecak do szkoły...może z autami, a dla dziewczynki księżniczki....?

My natomiast zastanawiamy się, co zrobić, gdzie szukać pomocy...może jednak znajdzie się ktoś, kto pomoże naszemu dziecku...??
Co zrobić żeby wady się nie pogłębiały...?
Czy jest,gdzieś jakiś cudotwórca, który będzie potrafił postawić Michasię na nóżki??
Jaki los czeka dalej Naszą Małą  Dame??
Wiemy już,że od operacji "nie uciekniemy"...
Dlatego musimy ją teraz wzmacniać i budować mięśnie, ponieważ Michasia na plecach w ogóle nie ma mięśni, w związku z czym, zabieg operacyjny będzie bardziej ryzykowny i niebezpieczny...
Jednak nie poddamy się !! Będziemy walczyć !!
Z WASZĄ pomocą jest to łatwiejsze!!
Budujący jest fakt,iż mamy wśród nas tyle WIELKICH SERDUSZEK!!!
Dziękujemy!!!





środa, 8 lipca 2015

07.07.2015r. udaliśmy się do CZD celem przeprowadzenia kolejnego badania układu pokarmowego.Jednak badania nie udało się właściwie przeprowadzić, ponieważ Michasia ma po raz kolejny duże zalegania w jelitach. Musi zostać oczyszczona z zalegających mas kałowych, po czym 11.08.2015r badanie manometrii zostanie powtórzone.Pomimo doraźnych wlewów  i doustnej parafiny jelita nie oczyszczały się prawidłowo.Musimy zwiększyć dawki stosowanych leków i ponowić próbę za miesiąc.
25.06.2015 r. udaliśmy się do Warszawy, do Instytutu Matki i Dziecka na konsultację z chirurgiem     kręgosłupa. Otóż specjalista w tej dziedzinie postawił diagnozę zupełnie sprzeczną z dotychczasową diagnozą poznańskich lekarzy ortopedów. "Kręgosłup Michalinki wymaga leczenia operacyjnego, mało tego te leczenie trzeba rozpocząć, jak najszybciej jest to możliwe...nie ma na co czekać " - takie słowa usłyszeliśmy podczas wizyty.
"Nie jesteśmy w stanie dokonać rekonstrukcji kości krzyżowej ale musimy zrobić wszystko, aby powstrzymać pogłębiającą się cały czas kifozę kręgosłupa. Poza tym dziewczynka będzie  musiała być gorsetowana. Leczenie potrwa do 18 roku życia, dopóki nie zakończy się okres wzrostu. Jednak muszą się Państwo liczyć z tym, że co jakiś czas będą pojawiały się komplikacje, skóra ze względu na brak mięśni na plecach będzie poddana ciągłym  otarciom. Jednak nie mamy wyjścia. W każdej chwili mogą pojawić się problemy krążeniowe, problemy z oddechem, płuca zaczną się zapadać. "- po usłyszeniu takich słów nie mogłam uwierzyć, że lekarz chce się podjąć leczenia operacyjne... 
Poza tym doktor zaleca konsultację z chirurgiem plastykiem aby określić,czy płetwistości powinny zostać usunięte, a nogi wyprostowane. Pojawia się jednak niezliczona ilość pytań, co w tej sytuacji  zrobić?? Jaką decyzję podjąć?? Co będzie najlepsze dla dziecka??
Dlaczego nikt do tej pory nie chciał, nie potrafił, nie mógł pomóc naszej córce...czy to jest rzeczywiście niemożliwe? a może właśnie bezzwłocznie należy zacząć operować kręgosłup Michasi dopóki nie jest jeszcze za późno... ??
Ja jako matka nie potrafię odpowiedzieć na te pytanie...
Nie ma minuty,kiedy nie myślałabym o tym...nie ma czasu ani chwili kiedy coś byłoby ważniejsze niż szukanie pomocy i ciągła niepewność...strach...
Czy taka mała KRUSZYNKA wytrzyma tyle bólu i cierpienia???
Czy rzeczywiście Pan Doktor jest pewien swych racji??
To decyzja, którą trzeba podjąć już, a jej skutki będą ważyły na całym przyszłym życiu dziecka...
W głowie kłębią się ciągłe pytania...
Pierwszy raz któryś ze specjalistów zaprzeczył wszystkiemu, co do tej pory słyszeliśmy...
Natłok myśli i pytań...
Miłość matki do dziecka nie zna granic, jednak  podejmowanie tak ważnych decyzji nawet dla matki jest zbyt trudne...Jaki rodzic chciałby wziąć na siebie taką odpowiedzialność??
Lekarz kazał nam udać się na wizytę do chirurga plastyka, po czym we wrześniu mamy ponownie pojawić się w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie.
Wtedy podejmie decyzje o leczeniu operacyjnym. 


                     

15.06.2015-16.06.2015r. po raz kolejny przebywałyśmy na oddziale ortopedii dziecięcej i chirurgii       kręgosłupa w Poznaniu. Lekarze uważają,że Michalinka rozwija się bardzo ładnie jednak nie "wymaga" żadnej ingerencji operacyjnej ani ortopedycznej. Nie wymaga gorsetowania. W tej chwili najważniejsze dla niej jest to abyśmy zakupili Damie Małej wózek inwalidzki , na którym sama, aktywnie będzie mogła się poruszać.
Witajcie Nasze Kochane Serduszka!!

3.06.2015r. byliśmy z Miśką na kolejnej kontroli kardiologicznej.
Od ostatniej wizyty nic się nie zmieniło.
Serduszko na szczęście na razie wydolne nie potrzebuje ingerencji chirurgicznej.
Miejmy nadzieję,że zostanie, tak jak najdłużej.