poniedziałek, 26 grudnia 2016

Kochani zapraszamy do pomocy Michasi!
Wystarczy wysłać jednego esemesa pod numer 7525
o treści "SERCE". 




http://www.fundacjaradiazet.pl/Nasze-akcje/Serce-pod-choinke-2016-Michalina

środa, 21 grudnia 2016

20.12.2016 r. konsultacja z ortopedą dziecięcym w Warszawie.
Nie wiem od czego zacząć, bo gdy tylko pomyślę o diagnozie "serce mi pęka"!
Ciężko mi to nawet napisać...ale wiem,że czekacie na informacje dlatego nie mam wyboru.
Michasia urodziła się z zespołem wad wrodzonych zwanych caudal regression syndrome, czyli zespołem regresji kaudalnej.
Co to oznacza?
- częściowa lub całkowita agenezja kości krzyżowej
- deformacja miednicy
- hipoplazja kości udowej
- stopy końsko-szpotawe
- przygięciowe ustawienie w stawach kończyn dolnych
- wada przewodu pokarmowego
- wada układu moczowego
- wada serca.
Co dalej? U Michaliny dodatkowo pojawił się rozszczep podniebienia, astma oskrzelowa, alergia.
Jak tą chorobę się leczy?
Nie leczy się . Mianowicie jest to zespół nieuleczalnych wad rozwojowych. Natomiast można pomóc dziecku stosując różne metody leczenia.
I jedną z takich metod, jaką usłyszeliśmy podczas konsultacji jest odjęcie (amputacja) części kończyn dolnych aby ułatwić dziecku poruszanie się, siedzenie i być może wy pionizowanie jej do wyprostu aby zaopatrzyć Misie ortopedycznie w protezy od kolana w dół i uzyskać efekt utrzymania się na nogach . W późniejszym czasie może nawet "chodzenia" . Albo bardziej właściwym słowem było by "przesuwania się".
Na razie nic więcej nie jestem w stanie powiedzieć.....
Muszę oswoić się z myślami....Których długo starałam się nie dopuszczać do siebie....
Do oczu cisną się łzy więc dajcie nam trochę czasu na przyswojenie myśli!
To bardzo trudne!

wtorek, 29 listopada 2016

Kochani!
Kolejna wizyta u specjalisty w zakresie chirurgii kręgosłupa w Olsztyńskim Szpitalu Dziecięcym.
23.11.2016 r. Decyzja niestety jest bardzo ciężka do podjęcia i to już doskonale wiemy. Ale mam wrażenie, że tym razem trafiliśmy do "specjalisty", który ma pojęcie o czym mówi i zdaje sobie sprawę z powagi "rzekomej " operacji kręgosłupa oraz z  szeroko znaczącego pojęcia możliwych powikłań i komplikacji. Każde dziecko traktuje indywidualnie, co ważne przedstawia rodzicom wszystkie możliwe sposoby leczenia ich dziecka. Jeśli natomiast chodzi o naszą Misie w tym momencie "stoi" ona na pograniczu progu operacyjnego ! I tak naprawdę jest to ten moment, ten czas kiedy możemy stanąć na przeciw , na przekór chorobie i zawalczyć aby uniknąć operacji przynajmniej w najbliższym czasie! Aby nie dopuścić do tego ,aby nasza córka straciło to wszystko, co do tej pory osiągnęła swą ciężką pracą. Wiem , wydaje się Wam, że to tylko rehabilitacja, ćwiczenia i tak właściwie nic takiego...
Nie Nasi Drodzy to o wiele WIĘCEJ!
To monotonne próbowanie, powtarzanie, działanie , na przekór sobie i swemu organizmowi!
To walka z samym sobą!
To walka o to , aby Mała mogła w przyszłości samodzielnie funkcjonować! Żyć! 
Abym patrząc na nią wiedziała, że zrobiłam WSZYSTKO, ażeby pomóc jej stać się w pełni sprawnym człowiekiem w swej , jakże szeroko pojętej niepełnosprawności!  
Dlatego też ta ciągła walka o zwiększanie intensywności rehabilitacji o zapewnienie jej terapii niosących za sobą widoczne już skutki! Skrzywienie nie powiększa się , a to już naprawdę ogromny sukces terapeutyczny ! 
I może po prostu powiem najprostszym językiem , takim dla najzwyklejszego człowieka.
Rehabilitacja ruchowa, którą prowadzimy u Michalinki ma za zadanie: pobudzić organizm do działania, prowadzić do wyprostu pleców ( nie dosłownego oczywiście), zmniejszyć napięcie w obrębie tułowia, rozluźniać partie mięśni, które zostały zachowane, a które i tak są znikome, powodować przybieranie na masie mięśni na plecach , a tym samym prowadzić do wzmocnienia tułowia.
Rehabilitacja w wodzie ma jeszcze szersze działanie, ponieważ maksymalnie rozluźnia całe ciało. Z drugiej strony natomiast woda dając opór pozwala na wzmocnie mięśni kręgosłupa, które są bardzo znikome ale dzięki systematyczności przybierają na sile i masie, a co za tym idzie,stanowią dobrą "ramę" dla kości krzyżowej, wzmacnia rączki i pobudza do ruchu miednicę.

Kochani odpowiednie zaawansowanie i systematyczność mogą zdziałać wiele.
Misia prawdopodobnie będzie wymagała zabiegu operacyjnego w przyszłości ale im później to nastąpi tym lepiej dla dziecka. W tym momencie kościec jest jeszcze zbyt słaby, grozi to szeregiem powikłań i tak naprawdę im więcej wypracujemy w tym momencie tym lepsze rezultaty otrzymamy w chwili stabilizacji kości krzyżowej.
Operacje można wykonać w każdej chwili natomiast jej skutków nie da się już odwrócić...
Kolejna konsultacja w maju 2017 r. a tym czasem będziemy poszerzać rehabilitację i walczymy dalej!

piątek, 11 listopada 2016

10.11.2016 r. kolejne powtórne badanie urodynamiczne.
Wynik badania troszkę lepszy niż podczas ostatniej wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka.
Jednak to nie zasługa rzekomego cewnikowania i zwiększenia dawki leku, który Misia miała przyjmować. Michalinka nie jest cewnikowana od kilku miesięcy. Odkąd podjęłam kroki aby zaprzestać tym "torturom" jej pęcherz jest w dużo lepszym stanie. Poza tym nie ma ciągłych, nawracających zakażeń układu moczowego. Mała walczy sama. Oczywiście to nie jest tak, że leczymy dziecko bez konsultacji ze specjalistami. Profesor, który nas prowadzi cały czas monitoruje stan zdrowia Michasi . Wykonujemy badania moczu raz w miesiącu i robimy kontrolne USG nerek, aby na pewno nic nie przeoczyć. Ponad to Mała cały czas jest na lekach odkażających. Podejmujemy właśnie kroki aby wprowadzić lek , który pozwoli na całkowite opróżnienie pęcherza. Niestety to wszystko jest bardzo ciężkie do osiągnięcia także z uwagi na bardzo duże zaparcia, z którymi cały czas próbujemy walczyć.

Nasza córka to nie królik doświadczalny !!!
A niestety po badaniach w Centrum mam wrażenie, że dziecko jest leczone metodą prób i błędów...
Zresztą, jak można podejmować kroki leczenia nie widząc pacjenta??
Nie wiem... ale widać można...
Co prawda jeździmy na badania ale wykonują je pielęgniarki wyspecjalizowane...
Natomiast wypis wraz z dalszymi zaleceniami przychodzi do domu pocztą.
Jaki z tego morał?
Lekarz leczy na odległość...
Możemy porozmawiać tylko z lekarzem opisującym , który i tak nam nic nie powie z racji, że nie jest specjalistą od pęcherzów neurogennych.
Pierwszą kontrolę w poradni urologicznej mamy wyznaczoną na wrzesień 2017 rok, pierwszą odkąd leczymy się w Centrum, czyli po ponad dwóch latach.

Wniosek jest jeden złudzenie polepszających się wyników badań na pewno nie świadczy o dobrych metodach leczenia tamtejszych specjalistów.

środa, 2 listopada 2016

28.10.2016 r. USG układu moczowego, nerek oraz pozostałych narządów .
Na razie bez żadnych drastycznych zmian i pogorszenia stanu funkcjonowania nerek.
Niestety cały czas widoczne zalegania mas kałowych w jelitach . 

Konsultacja urologiczna. Wyniki badań na szczęście są dość dobre więc nie musimy podejmować żadnych drastycznych kroków leczenia. Pan doktor "włączył" lek działający rozkurczowo na pęcherz, który ma pomóc Misi w jego opróżnianiu.

niedziela, 23 października 2016

20.10.2016 r. kolejna konsultacja neurologiczna .
Prognozy, jak zawsze bez perspektyw na przyszłość.
Mianowicie po odczytaniu wyników Tomografii Komputerowej Pani doktor powiedziała otwarcie: "Michasi kręgosłup wygląda bardzo źle, nie ma żadnego kręgu, który nie byłby uszkodzony i zdeformowany. Wszystko jest nie tak jak powinno. Nie dziwie się specjalistom w dziedzinie
chirurgii kręgosłupa, że ciężko podjąć im decyzję o ewentualnym leczeniu operacyjnym. Misi kręgosłup na pewno wymaga operacji tylko niewątpliwym jest fakt,że owy zabieg będzie bardzo trudny do wykonania, najprawdopodobniej unieruchomi małą, doprowadzi do zaniku wypracowanych już form poruszania się, wystąpią wszystkie możliwe powikłania i problemy i na pewno nie skończy się na jednej operacji." ....
Tak, my absolutnie zdajemy sobie sprawę z powagi i  rangi tej operacji.
To jest bardzo trudna decyzja ważąca na zdrowiu, życiu i funkcjonowaniu Michalinki...
Cały czas czekamy na odpowiedz w tej sprawie doktora z Niemiec.
Będziemy jeszcze odbywać kolejne konsultacje.
 

Wiemy... wielu z Was wydaje się to problemem wielkości "wizyty u dentysty"...
"Na, co oni cały czas zbierają te pieniądze...? przecież dostają na dziecko od Państwa...
Mi nikt za siedzenie w domu z dzieckiem nie płacił... a oni mają 1 % , itd..."

Wiecie, co Wam powiem ?

Niech sobie te osoby mówią i myślą, co chcą...
To oni nie powinni z tego powodu spać spokojnie, a my mamy czyste sumienie i będziemy działać dalej, czy się to komuś podoba, czy nie...

Ale mamy to szczęście, że jesteście WY!!!
NASZE SERDUSZKA!!!
Czuwające obok nas zawsze i wszędzie!!!
I dlatego będziemy walczyć, czy to komuś odpowiada, czy nie!

Mamy tą siłę !! Mamy WAS!!!



poniedziałek, 17 października 2016

Kochani,
Otrzymaliśmy odpowiedz zwrotną o dr. Pietsch z Potsdamu . Diagnoza nie pozostawia żadnych złudzeń : syndrom regresyjny dolnych części ciała, niekompletny obustronny niedowład, na zewnątrz wypukłe zniekształcenie skrzywienie kręgosłupa, w najwyższym stopniu trwałe ograniczenie ruchomości kolana, trwałe ograniczenie przez wykręcenie stóp, objawy zwyrodnień (zniekształceń) tułowia i bioder postępują w czasie. Możliwości operacyjne korekty aby osiągnąć jakieś wyprostowanie postawy są absolutnie nie do potwierdzenia (wykluczone). Nawet jeżeli deformacja bioder i kolan z powodzeniem byłyby przeprowadzone- stopy można byłoby w ortopedyczne ortezy wyposażyć ( umocować) to mimo to z powodu niedowładu ( paraliżu) Michasia nigdy chodzić nie będzie. Również wyposażenie w aparat paraplegiczny byłoby praktycznie przy zmianach deformacji miednicy i tułowia nie do przeprowadzenia. Leczenie nie może być podyktowane fałszywym optymizmem odnośnie poprawy ruchowej. Ważnym celem leczenia jest utrzymanie zdolności dobrego siedzenia . Dlatego też przy dzisiejszym stanie wiedzy operacyjnej Pan Doktor jasno i otwarcie uświadamia nas, że poprawy deformacji nóg w zasadzie nie da się osiągnąć. Skomplikowane, uciążliwe i czasochłonne procedury mogłyby zaledwie niezauważalną poprawę przynieść. Niestety wraz z przybieraniem na wadze i wzrostem tułowia ułożenie nóg będzie przynosiło dodatkowe utrudnienia. W takim przypadku można by poprzez rozciąganie skóry przykurcze zmniejszyć , jednakże jest to bardzo długotrwała i niosąca za sobą duże prawdopodobieństwo poważnych komplikacji procedura. Leczenie operacyjne kończyn dolnych nie ma sensu. Co do deformacji kręgosłupa Profesor uważa, że stabilizacja skrzywienia powinna być, jak najszybciej przeprowadzona aby zaprzestać dalszym pogarszaniu się zniekształcenia.

Nasi Drodzy,

Pan Doktor bardzo żałuje, że nie jest w stanie, w żaden inny sposób pomóc nam.
Wyraża szczere wyrazy współczucia i nie opiewa w niesienie bezpodstawnych złudzeń, co do dobrych prognoz dalszego leczenia naszej córki. Pomimo wszystko nie pozostawia nas samych sobie. Obiecał konsultację z chirurgiem plastykiem być może on podsunie nam kierunek ewentualnego, dalszego leczenia Misi. Cały czas trwają rozmowy z Doktorem, jak owa operacja miałaby wyglądać i co powinniśmy dalej robić. Na dzień dzisiejszy nie wiemy jeszcze kiedy owa operacja miałaby być przeprowadzona, czy odbędzie się ona w Polsce, czy dziecko jest wystarczająco silne, czy nie musi osiągnąć większej masy ciała (póki co ciałko jest zbyt kruchutkie, waży tylko 10 kilogramów, do takiej procedury mała musiałaby ważyć 20 kilogramów). Jest bardzo dużo niewiadomych, a dobrych odpowiedzi nie ma.
Dzięki zaawansowanej rehabilitacji, którą prowadzimy obecnie u Michasi powstrzymujemy postęp choroby ale nie wiemy, jak długo damy radę osiągać takie efekty rehabilitacji. Nie odwrócimy zaistniałych zmian! To jest nieosiągalne ! Ale ogromnym sukcesem jest powstrzymanie choroby.

Na bieżąco będziemy Was informować, co do dalszych rozmów i planów wobec postępowania, co do leczenia Misi. 

niedziela, 16 października 2016

Przyjaciele!

   W minione dwa tygodnie ( 3.10 - 14.10 ) odbyliśmy kolejny turnus rehabilitacyjny w Zabajce 2. A to wszystko dzięki Wam! Waszemu wsparciu finansowemu i wspieraniu naszych akcji! Koszty są ogromne, dlatego też bez Waszej pomocy nie byli byśmy w stanie sami ponieść takich kosztów (5500 złotych). Turnus , jak zwykle wymagający, zajęcia pobudzające dziecko do "działania", angażujące najbardziej ukryte mięśnie, wzmacniające tułowie i kręgosłup. Na takie działania się nastawiamy i do tego dążymy. Myślę, że był to czas bardzo owocny dla Misi. Podobnie jak każda godzina rehabilitacji jest ważna i niezbędna. Przesyłamy moc buziaków ;-)))










środa, 14 września 2016

13. 09. 2016 r. kontrola pulmonologiczna w Poznaniu.
Misia jest w dobrym stanie jeśli chodzi o wydolność płuc. Natomiast cały czas słyszalny jest szmer na serduszku, co jest następstwem wady serca i zawsze sieje nutkę niepokoju. Planowane było przeprowadzenie badania spirometrii jednak Mała Dama nie dała się namówić na dobrowolne dmuchanie , w związku z czym podejmiemy kolejną próbę podczas kolejnej wizyty. Pan doktor poszerzył także ilość branych leków o kolejne tabletki, które pochodzą z innej grupy astmatycznej niż dotychczasowe wziewy i mają za działanie przeciwdziałać "łapaniu " wirusów w czasie ich namnażania. Podejmiemy próbę podania ich i zbadania efektów . Mogą pojawić się skutki uboczne ale mamy nadzieję ,że takowe nie wystąpią.


Ostatnie tygodnie mijają nam niemiłosiernie szybko...
Michalina od września stałą się pełnoprawnym przedszkolaczkiem ;-))
Uczęszcza na zajęcia razem z innymi dziećmi. Jednak już pierwszy tydzień nie rozpoczął się bez kompilacji.  Całe 7 dni Mała musiała zostać w domu, z uwagi na zaostrzone infekcje, które jej dokuczały. Na szczęście już katarek minął i mogła z powrotem wrócić do swoich kolegów ;-)
Poza tym codzienna rehabilitacja, zajęcia logopedyczne i rehabilitacja na basenie również zajmują nam ostatnio dość dużo czasu. Ale to wszystko dla zdrowia :-))) !!!
Dlatego też nie marudzimy.

Wysyłamy Wam buziaki i dziękujemy, że cały czas jesteście z nami  <3
Nasi Kochani!
W miniony piątek tj. 9.09 odbyliśmy dość długą podróż do Oberlin-Hospital Potsdam-Babelsberg w Niemczech, gdzie konsultowaliśmy się z dr. Pietsch - specjalistą w dziedzinie ortopedii i chirurgii dziecięcej w sprawie stanu zdrowia Michasi.  Jednak ta wizyta postawiła przed nami kolejne niewiadome, kolejne pytania retoryczne, bez odpowiedzi, kolejne dni niepewności...
Panu doktorowi bardzo nie podoba się układ nóg naszej Misi. Uważa, że skóra, która znajduje się między noga powinna zostać usunięta z uwagi na możliwe pojawienie się w późniejszym czasie zakażeń i infekcji w tym miejscu. Poza tym to nie naturalne ułożenie kończyn dolnych pogłębia też kifozę lędźwiową kręgosłupa oraz prowadzi do deformacji miednicy. To wszystko na pewno nie pomaga w życiu codziennym. Kompilacji może pojawić się wiele natomiast wyjścia z tej sytuacji nie ma jednoznacznego. Aby operować i stabilizować kręgosłup dziecko musi mieć odpowiednią wagę i siłę. Jednak póki owa operacja może zostać odwleczona w czasie jest to na dzień dzisiejszy najlepszy sposób leczenia, obserwacja i wzmożona rehabilitacja. 
Na ile rzekoma operacja nóg mogłaby pomóc, a na ile mogła by stać się przeszkodą w funkcjonowaniu dziecka , nie potrafimy sobie odpowiedzieć , nikt nie potrafi nam odpowiedzieć na to pytanie. Dlatego też podjęcie jakichkolwiek kroków w tym kierunku musi być bardzo dobrze przemyślane. Nie chcemy unieruchomić jej i doprowadzić do odebrania już i tak znikomego sposobu poruszania się. Pan doktor poprosił nas o trochę czasu na pojęcie jakichkolwiek decyzji i wystawienie własnej opinii.
W związku z czym, czekamy... 

środa, 7 września 2016

Przyjaciele !!!
a teraz troszkę wracając do wydarzenia, które miało miejsce miesiąc temu....
Pragniemy WAM Wszystkim podziękować za przybycie i wsparcie naszej akcji finansowo <3
Jesteście niezastąpieni i jedyni w swoim rodzaju !!!!
Jednak jest kilka osób, którym należą się osobne podziękowania.
To przyjaciele, którzy wspierają nas zawsze !!!! <3
Nie trzeba ich dwa razy prosić o pomoc po prostu SĄ!!! <3

Mirosława Nykiel
Natalia Nykiel
Joanna Robak
Małgorzata Stefaniak
Agnieszka Pustkowiak
Aleksandra Rabiega

 
Jesteście kochane !!!

Dziękujemy również:
Lidce Wilkowskiej
Radosławowi Robak
Anecie Robak
Agnieszce Robak
Patrycji Jeżynie
Weronice Białek
Paulinie Robak
Karolinie Drąg
Magdzie Drąg
Julce Kapałka
Justynie Kapałka
Adamowi Kapałka
Michałowi Białkowi
Łukaszowi Mantej - prowadzącemu imprezę, muzykowi
Walerii Alicjii Fludrze- śpiewającej kobiecie ze Śliwna
Siostrom Ambroziak
Filipowi Piaseckiemu - Mały, Wielki Człowiek :-)
Motocyklistom z Teamu Nowy Tomyśl
OSP Pakosław
OSP Lwówek
Pakosławiankom- zespół z humorem i żartem z Pakosławia :-)
Lidce Pigli Zumba
Panu Zbigniewowi Łuczak
Pani Krystynie Łuczak
Paniom Kucharkom
Szkole Pakosław
Wszystkim Sponsorom
oraz głowie Pakosławia- Sołtysowi Andrzejowi Basińskiemu
a także i przede wszystkim naszym GOŚCIOM ;-)))

Bo w Grupie jest SIŁA!!
SIŁA JEST W WAS!! <3 <3


BEZ WAS WSZYSTKICH I BEZ WASZEJ POMOCY NIE OSIĄGNĘLI BYŚMY TAK WIELE!!!
JESZCZE RAZ BARDZO GORĄCO DZIĘKUJEMY!!!!

piątek, 15 lipca 2016

Kiedyś Michasia marzyła o tym żeby chodzić...

Dziś nie sięga marzeniami tak daleko...

Dziś marzy o tym, aby mieć normalne dzieciństwo, bez szpitalnych korytarzy, białych fartuchów , bólu, który nie daje jej funkcjonować i nieprzespanych nocy... 

Dziś marzy o tym, aby nie musiała być poddana operacji. Operacji, która zahamuje to wszystko,co zostało wypracowane do tej pory. Operacji, która pociągnie za sobą szereg powikłań i komplikacji. Operacji, która właściwie jest awykonalna.Operacji, gdzie tylko rozumie pojęcie samego cięcia, krwi i bólu natomiast zupełnie nie zdaje sobie sprawy z powagi owego zabiegu. 
Aby temu zapobiec staramy się zapewnić Misi szeroko specjalistyczną rehabilitację, której koszty niestety zaczęły nas przerastać. Zajęcia rehabilitacyjne- ruchowe (600 zł.), logopedyczne(160 zł.), rehabilitacja na basenie połączona z nauką pływania (240 zł.) miesięcznie to kwota 1000 złotych. 
Michalinka jest bardzo mądrą dziewczynką i doskonale zdaje sobie sprawę z tego,ażeby jechać na turnus rehabilitacyjny potrzebujemy bardzo dużo pieniążków - 5.500 złotych. Pyta - " Mamo, kiedy pojedziemy na turnus do Moni?" ale wie i rozumie, że musimy najpierw mieć na ten cel środki finansowe. Bardzo lubi te zajęcia. Za równe w domu, jak i te na turnusie. Widać chęć walki z jej strony, widać jej zapał i radość...
Radość, która porusza serce matki i buduje wiarę na lepsze jutro <3

Zapytacie: "Po, co to wszystko?"
Nie pytalibyście, gdyby pomocy potrzebowało Wasze dziecko...
Nie wierzycie? 
Nie musicie... 
Ale wiecie, co Kochani? 
Zauważam pewną zależność pomiędzy tą Małą Istotką a nami, dorosłymi, sprawnymi osobami. 
My jesteśmy wielcy tylko ciałem ...
Ona jest WIELKA nie ciałem ale duchem <3
Jest szczęśliwym człowiekiem!!! 
Małym , bezbronnym człowiekiem, któremu nic w życiu nie jest tak potrzebne, jak zaawansowana rehabilitacja, która wzmocni jej ciało, usprawni ją ruchowo, da lepsze perspektywy na przyszłość i sprawi, że za kilka lat nie będzie musiała czuć się gorszym człowiekiem... 

Apelujemy o pomoc Drodzy Czytelnicy! <3
Nie prosimy o wiele, ale może ktoś z Państwa ma jakiś pomysł, jak uzbierać środki finansowe na kosztowną rehabilitację. 
Przesyłamy moc buziaków Serduszka! 

niedziela, 10 lipca 2016

Kochani!
Kolejne kilogramy nakrętek sprzedane, tym razem udało się uzbierać 1650 kg. , co daje łączną kwotę 1650 złotych. Jeszcze raz bardzo gorąco dziękujemy : Uczniom, Szanownym Rodzicom, Drogim Nauczycielom i Pracownikom Szkół, a także Przedszkoli za zaangażowanie w minionym roku szkolnym 2015- 2016 ;-) za wspieranie naszej akcji ;-) za POMOC MISI !!

I pamiętajcie Drodzy Nasi :

Taka byłam maleńka i kruchutka...potrzebowałam bardzo dużo opieki.




"Człowiek jest wielki nie przez to , co posiada , lecz przez to , kim jest :, nie przez to , co ma , lecz przez to, czym dzieli się z innymi ...            
Tak wygląda maleńka królewna ;-)
Wiele w życiu już wycierpiałam ;-(

A teraz jestem dużą dziewczynką i walczę , bo wiem, że mogę ;-) I nigdy się nie poddam!!!









piątek, 17 czerwca 2016

06.06.2016 r.   Kontrola kardiologiczna
Michasi serduszko jest bez cech niewydolności . Bardzo nas to cieszy .
Cały czas do obserwacji tętniak części błoniastej przegrody międzykomorowej z małym ubytkiem, łuk aorty oraz zastawka aortalna. Cały czas słyszalny głośny szmer skurczowy.
Kontrola echokardiograficzna za rok i stała opieka kardiologa.
Serduszko pracuje dobrze i dzięki kompleksowej rehabilitacji układ wydolnościowy się poprawia.
Mała istotka, a walczy jak tygrysica :-)))


13.06.2016r.   Kontrolne badanie urodynamiczne oraz konsultacja gastroenterologiczna.
Właściwie od ostatniego spotkania nie zmieniło się nic. Pęcherz neurogenny z zaburzeniami pracy podczas wypierania moczu.   Zalegania moczu . Niepełna mikcja. Na ile badanie jest jednak prawidłowe ciężko powiedzieć. Z uwagi na wiele czynników uważam, że to badanie jest w ogóle
mało miarodajne .  Badanie troszeczkę lepsze niż poprzednie, co natomiast nie oznacza, że dobre, wręcz przeciwnie. Ostatnio było bardzo źle, w tej chwili jest źle. Czy należy się cieszyć z powyższego faktu ? Nie sądzę....
Biorąc jednak pod uwagę fakt, że Misia w obecnej chwili nie jest cewnikowana i nie zażywa leków działających na pęcherz neurogenny można sądzić, że owe cewnikowanie nie przynosi żadnych skutków!!
Pozytywnych oczywiście.
Natomiast negatywnych mnóstwo....przede wszystkim ciągłe zakażenia układu moczowego, których w tej chwili nie ma...
Poza tym uważam, że kontrolne badania bez obecności specjalisty to jakaś farsa...
Komu zatem należy powiedzieć, co dzieje się z dzieckiem?
Pani pielęgniarce ?

Zaczekamy więc na wypis z Centrum i zastanowimy się, co dalej ...

Konsultacja gastrologiczna: Zaburzenia wypróżniania są niestety ubocznym skutkiem niedorozwoju kości krzyżowej. Oczywiście należy stosować dietę wysoko błonnikową. Musimy również zacząć podawać sztuczny błonnik oraz leki farmakologiczne pobudzające pracę jelit i układu pokarmowego.
Kontrola w październiku.


17.06.2016r.  Kontrola Urolog Poznań .
Badania moczu ogólnego są bardzo ładne, jak zauważa Pan doktor przy tylu schorzeniach dziecka.
Usg nerek również nie wykazuje żadnych nieprawidłowości. Można więc obserwować Misie nadal, nie cewnikować, nie podawać leków,wyłącznie jak dotychczas furaginę i witaminę c. Kontrolować mocz po przez badania ogólne.

Tak więc przy tym pozostajemy i czekamy...
Nie będziemy dziecku zadawać jeszcze większego bólu po przez metody leczenia, jakie preferuje Centrum! To nie królik doświadczalny! To nasze dziecko! Czy Ci doświadczeni specjaliści nie zdają sobie sprawy, że "to" dziecko też ma uczucia???
Tak owszem czuje...i czuje ogromny ból, gdy po raz 4, 5 czy kolejny trzeba ją zacewnikować i wprowadzić cewnik do pęcherza!!!
Pewnie nie wielu z nas zdaje sobie sprawę o jakim bólu mówimy i z jak wielką sprawą mamy w tym momencie do czynienia...
Póki wiem, że nie zrobię dziecku krzywdy będziemy walczyć z pęcherzem i wszystkimi infekcjami, które idą w parze z tym w inny sposób...
Nasze dziecko już wiele nacierpiało się w życiu...nie każcie nam robić jej jeszcze większej krzywdy, kiedy być może to nie jest konieczne!!!
To nie jedna z tych decyzji typu "gdzie pojedziemy w tym roku na wakacje" czy może "jaki telefon kupić dziecku"... to decyzja, którą należy podjąć z rozwagą... tabele nie mówią wszystkiego! Każde dziecko jest inne. Może w końcu ktoś by zapytał nas , jakie mamy zdanie na ten temat?? I czy owe cewnikowanie przynosi założone rezultaty? Specjaliści tak wysokiej rangi powinni wiedzieć o czym mówię.


   

czwartek, 2 czerwca 2016

Kochani wróciliśmy!!
Wróciliśmy i kontynuujemy dynamiczną, ciężką rehabilitację z ciocią Natalką w domu.
Ten dwutygodniowy turnus był bardzo ciężki, ponieważ już na samym początku musieliśmy wstrzymać się z wyjazdem i dojechaliśmy do "Zabajki 2 " 21.05 z uwagi na wirus, który niespodziewanie dopadł Misie. Aftowe zapalenie jamy ustnej, temperatura do 40 stopni, ból i płacz.
Nasze maleństwo cały tydzień nie mogło jeść, ból nie pozwalał jej na to. Jednak już po 4 dniach bardzo dzielnie uczęszczała na zajęcia. Dama intensywnie ćwiczyła pomimo stanu podgorączkowego, raz mniejszej, raz większej temperatury, która notorycznie jej dokuczała. Po minionym tygodniu kiedy afty zaczęły zanikać pojawił się katar, który także nie pomagał jej w wysiłku fizycznym. Dodatkowo odrobienie kilku godzin zajęć i dokupienie najważniejszych terapii kręgosłupa, których nie otrzymaliśmy w pakiecie - nie wiadomo dlaczego? czyżby nasze dzieci miały ujmowane na rzecz innych pacjentów?(co nam się zresztą bardzo nie spodobało, koszty turnusu są ogromne- 5.300 zł. a pomimo tego nie otrzymaliśmy wszystkich należytych terapii) - były dla niej ogromnym wysiłek! Jednak Michasia nie marudziła, nie płakała, nie wnosiła sprzeciwu, gdyż bezustannie uświadamiam ją , że to dla niej bardzo ważne, że rehabilitacja, którą prowadzimy zahamuje postęp choroby! Nie pozwoli kręgosłupowi na "pójście w większe skrzywienie" !! Co było by tragiczne w skutkach! Nie dopuścimy do tego! Natłok wrażeń i zajęć nie przeraził Małej Damy absolutnie dała radę pomimo swej obniżonej kondycji. Brawo Misia!!!
Mały, Wielki Człowiek!!!
To Ona daje nam siłę i chęć do działania!
W czerwcu czeka nas kilka kolejnych wizyt i konsultacji, o czym będziemy Was  na bieżąco informować. A tym czasem wstawiamy kilka zdjęć i cieszymy się, że Michasia jest coraz bardziej sprawna i sprytna ;-) 

 



















poniedziałek, 16 maja 2016

16.05.2016 r. Badanie usg jamy brzusznej oraz nerek i narządów wewnętrznych. Najważniejsze w tym badaniu były dla nas nerki, ich funkcjonowanie, czy nie ma złogów. Okazało się, że nerki są czyste , nie ma zalegań, co nas bardzo cieszy. Pozostałe narządy również bez zmian. Możemy tym
sposobem zastanowić się,co robić, czy cewnikować, czy nie, jakie dalej podjąć działania. W zasadzie to nie my powinniśmy się nad tym zastanawiać , to raczej zadanie lekarzy...ale w Polskim kraju właśnie tak wygląda leczenie, doktor "coś tam" powie inny powie zupełnie, co innego, a matka niech zdecyduje , co jej się bardziej "podoba ".  Nie muszę chyba dodawać, że to kolejna wizyta prywatna.

A teraz troszkę z innej beczki;-)
Już za trzy dni Kochani, 19.05 wybieramy się na kolejny turnus rehabilitacyjny.
Stawiamy na intensywną rehabilitację, która usprawnia Michasię i da jej szanse w przyszłości na możliwie normalne życie. Aby jednak tego dokonać potrzebna jest ciągłą walka z przeciwnościami losu. Ale my się nie poddamy z Waszą pomocom możemy wiele!!!
Jednak to wszystko wiąże się z ogromnymi kosztami, które niestety nas przerastają.
Dlatego jeśli, ktoś z Państwa mógł dołożyć swoją cegiełkę w dążeniu do polepszenia życia Misi prosimy o taką pomoc!

czwartek, 12 maja 2016

9.05.2016 r. tym razem wizyta u specjalisty urologii dziecięcej w Poznaniu.
Po oględzinach wyników badań przeprowadzonych w ubiegłym roku w Centrum Zdrowia Dziecka oraz wyników badań moczu ogólnego, a także posiewu powtarzanych w ostatnim czasie kilkakrotnie Pan doktor wysnuł następujące wnioski :
- " Nie rozumiem dlaczego dziecko jest cewnikowane skoro twierdzi Pani, że podczas cewnikowania pojawia się zaledwie 10, 20,30 ml. moczu. "
Moja odpowiedz:
-" Również tego nie rozumiem, bynajmniej wydaje mi się to nonsensem aby robić dziecku kilka razy dziennie ból pozyskując tym samym kilka kropli moczu. Poza tym nie podoba mi się sposób leczenia córki, gdyż podczas ostatnich badań urodynamicznych właściwie nie mieliśmy kontaktu z doktorem. Wyniki badań odczytał lekarz zajmujący się tym . Natomiast dalsze postępowanie w leczeniu i ewentualne zmiany podawanych środków farmakologicznych należy do specjalisty w dziedzinie pęcherzów neurogennych dzieci, gdzie po obejrzeniu badań zostaje wypis wysłany do domu z zaleceniami. Ostatnie postępowanie było następujące: zmiana leków oraz konieczność cewnikowania większym cewnikiem. Tylko pytam, jak to zrobić? Skoro dziecko po 9 miesiącach cewnikowania nadal się wyrywa i odczuwa ogromny bul, krzycząc przy tym i prosząc "mama nie rób"!!!!!  Należało by chyba nie mieć sumienia, aby co 3 godziny trzymać dziecko bezwładnie by je cewnikować, a następnie uzyskać 20 ml. moczu. Miało to zapobiec nawracającym zakażeniom układu moczowego, a co uzyskaliśmy? Nawracające zakażenia układu moczowego z podwójną siłą. Michasia dwa razy w miesiącu przyjmuje kuracje antybiotykami, ponieważ zaledwie tydzień po przyjmowanym antybiotyku sytuacja się powtarza, pojawiają się kolejne objawy zakażenia, robimy badania i co osiągamy? Nie trudno zgadnąć to samo! Kolejny antybiotyk! Pytam więc co robić?"
Lekarz odpowiedział:
-" Nie dziwie się, że dziewczynka krzyczy, bo to bardzo nieprzyjemne. Ponad to ewidentnie widzimy w wynikach, że mamy nawracającą bakterie Escherichia coli . Z uwagi na fakt, że odbyt jest ziejący nie ma zmiłuj, kiedy tylko Pani wyleczy jej zakażenie za chwile wprowadzana jest jej  bakterie s powrotem i koło się zamyka. Biorąc pod uwagę wyniki badań urodynamicznych rzeczywiście pęcherz wymagał by cewnikowania jednak w sytuacji, gdy mała wypija 300 ml wody dziennie, a najwięcej pozyskanego moczu z cewnika to ok 50 ml. to uważam w takim razie,że badanie jest niemiarodajne, gdyż podano jej 150 ml wody w badaniu dziecko wstrzymuje, ponieważ nie chce puścić moczu, bo myśli, że jej nie wolno i momentalnie znajdujemy się w sytuacji kiedy ciśnienia stają się nieprawidłowe. Należałoby podać dziecku 50 ml. płynu wtedy można by uzyskać najbardziej miarodajny wynik . Dlatego też uważam, że przeprowadzanie na tak małych dzieciach badań urodynamicznych mija się z celem . "
-" Oczywiście absolutnie zgadzam się z tym. Ale co w takim układzie robić?"
-"Moje zalecenia. Odstawić cewnikowanie. Odstawić leczenie farmakologiczne. Podawać dwa razy dziennie furaginę i witaminę c, uczyć dziecko korzystania z nocnika. Pokazać się za miesiąc z wynikami moczu . Zrobić usg nerek czy nic złego się tam nie dzieje. "

Nie wiemy, co robić, ponieważ sytuacja wydaje się jasna i klarowna, a jednak zawsze jest jakieś ale... Nie chcielibyśmy doprowadzić do sytuacji, aby zdrowie dziecka zaczęło się pogarszać i aby nasz zły ruch zaważył na jej zdrowiu...

Jednak całkowicie zgadzam się z wypowiedzią Pana doktora.
Nie możemy patrzeć na płacz, krzyk i lament Misi . Serce pęka, jak można własnemu dziecku zadawać ból! To nie królik doświadczalny! To człowiek, który czuje...
Bardzo ciężko jest podejmować decyzje w takiej sytuacji, gdy lekarze po raz kolejny nie zgadzają się ze sobą, a rodzic SAM PO RAZ KOLEJNY MUSI DECYDOWAĆ!!!

Mętlik w głowie... Brak słów... Jak w labiryncie bez wyjścia...

Jesteśmy już umówieni 16.05 na usg. Jeśli badanie nie wykaże zmian w obrębie nerek , na co liczymy zresztą zastanowimy się, co dalej robić.

 

               

środa, 11 maja 2016

Drodzy Nasi!
Jak zapewne pamiętacie 6.05.2016 r. odbyliśmy konsultację ze specjalistą ortopedii dziecięcej w Medical Clinic Podhale w Zakopanym. Pani doktor przedstawiła sytuację jasno i bez żadnych niewiadomych. Otóż po oględzinach TK,MR oraz zdjęć RTG, a także plecków Michasi i jej zakresu funkcjonowania, powiedziała, iż wady, z którymi boryka się nasza córka stanowią sydromy kaudalności (niedorozwój kości krzyżowej, ułożenie nóg, płetwistości, przykurcze). Stąd założenie, że jest to zespół regresji kaudalnej. Niestety ( dla rozwoju medycyny ) zaledwie kilkanaście osób na świecie urodziło się z takimi wadami, dlatego też lekarze nie wiedzą, jak postępować w takich przypadkach w zakresie leczenia. Na szczęście w całym tym nieszczęściu jednak, że Pani doktor, z którą konsultowaliśmy Dame miała okazje widzieć oraz operować dwa przypadki dzieci z agenezją kości krzyżowej, co daje jej szersze spojrzenie na problemy naszego dziecka. Diagnoza, którą usłyszeliśmy była następująca, w obecnej chwili kręgosłup Michasi jest bardzo słaby, kruchy, kość krzyżowa na poziomie skoliozy przechodzącej w kifozę, jak się okazało jest miękka. Rzekoma operacja byłaby bardzo trudna do wykonania i pojawiłoby się mnóstwo komplikacji. Przy takich dzieciach, które nie mają wykształconych mięśni usztywnienie polega na umieszczeniu prętu i przymocowaniu go do kości krzyżowej, która nie będzie na tyle silna aby wytrzymać napięcie, co spowoduje wyrywanie się prętów, wkrętów czy śrubek. Poza tym pojawiają się odleżyny, przetarcia skóry, konieczność wykonywania kolejnych skomplikowanych operacji. To jednak za dużo, jak na małą, kruchą istotkę... Jednak dzieci z tą chorobą rosną wolniej, są zazwyczaj drobnej postury , co w tym przypadku stanowi atut, ponieważ deformacja nie będzie narastała w tak szybkim tempie, jak mogło by to wyglądać. Biorąc pod uwagę wszystkie korzyści i powikłania Pani doktor odroczyła zabieg operacyjny na najbliższy rok, aż do kolejnej konsultacji i oceny deformacji. Oczywiście nie wykluczono konieczności operacji w przyszłości . Natomiast w obecnej chwili, kiedy Misia rośnie i rozwija się nie byłoby to z korzyścią dla niej.  Kolejna konsultacja za rok, a tymczasem stawiamy na intensywną, systematyczną rehabilitację, która mamy nadzieję zapobiegnie narastaniu kifozy.
Abyśmy jednak mogli pomóc naszemu dziecku potrzebujemy ogromnego wkładu finansowego. Dlatego dziękujemy wszystkim, tym z Państwa, którzy przekazali na ten cel swój 1% podatku!
Macie WIELKIE SERCA!!

Ps. Dobrze, że Misia jest tak cierpliwą, wytrwałą dziewczynką i wytrzymała tą daleką,      kilkunastogodzinną podróż. Chwilami zastanawiam się skąd w takim małym człowieczku takie pokłady energii :-)))))




Każde Kochane dziecko zasługuje na nagrodę;-)))





niedziela, 1 maja 2016

28.04. kolejna konsultacja z ortopedą, który opiekuje się Misią celem analizy wyników Tomografu
Komputerowego. Okazuje się , iż "jakaś kość krzyżowa" jest wykształcona, natomiast nie wygląda ona prawidłowo, jak w przypadku zdrowego człowieka. Kilka kręgów przyjęło inny kształt i rosną one w drugą stronę, co oznacza, że powodują narastanie kifozy lędźwiowej.
Wyniki badań oraz funkcjonalność Damy obejrzał także profesor. Niestety otwarcie powiedział:
-" Nie podejmiemy się na dzień dzisiejszy stabilizacji kręgosłupa. Nie jest to według naszego uznania najlepsze rozwiązanie. Jednak uważamy, że powinniście Państwo skonsultować Michasię gdzieś dalej jeszcze . Nie mamy doświadczenia w podobnych wadach i nie wiemy, jak wyglądało by życie małej po operacji. Ryzyko jest duże. Być może należy rozważyć fakt, iż rączki stało by się zbyt krótkie w stosunku do wyprostowanego, długiego tułowia i byłoby  to przeszkodą w poruszaniu się , pełzaniu. Ruch odbywa się w odcinku, który miałby być unieruchomiony , nie wiadomo ile odjęło by to Misi w jej funkcjonowaniu. Na ile zanikły by wyrobione ruchy i nawyki. Nie potrafimy na dzień dzisiejszy zaoferować Państwu racjonalnego rozwiązania z naszej strony..."
W związku z powyższym, tak jak już prędzej wspominałam 6 maja 2016r. odbędziemy konsultację z jednym z wybitnych polskich lekarzy w dziedzinie ortopedii dziecięcej, trudniących się również bardzo mocno w dziedzinie kręgosłupów . Wizyta będzie miała miejsce w Zakopanym dokładniej, w Waksmundzie jest to Klinika, w której Pani doktor konsultuje dzieci.
Oczywiście wyjazd wiąże się z poniesieniem dość dużych kosztów...
Mamy jednak nadzieję, że zostanie podjęta decyzja, co do dalszego postępowania odnośnie leczenia Michasi. Musimy wiedzieć dziś, co robić aby nie dopuścić w przyszłości do sytuacji, która będzie stawiała na "ostrzu noża" życie naszego dziecka! Nie możemy na to pozwolić!
  

poniedziałek, 25 kwietnia 2016

Kochani Czytelnicy!
Mamy dla Was niemiłe informacje, ponieważ Michasia cały czas nie może wrócić do zdrowia.
Pojawiły się u niej typowe symptomy zakażenia układu moczowego. Ponad to nie pozwala się cewnikować jest to zapewne spowodowane bólem przy wprowadzaniu cewnika, nie chce zażywać leków,które bierze na stałe, nie pozwala podać sobie doustnie antybiotyku. Te wszystkie problemy, z którymi się borykamy doprowadzają do tego, że nie potrafimy poradzić sobie z zaburzeniami fizjologicznymi, które Misi dotyczą. Z uwagi na to, że chodzi o "NIETYPOWĄ DZIEWCZYNKĘ" problem również jest nietypowo trudny. Cały czas mamy do czynienia z zaleganiem moczu w pęcherzu , co zamyka koło ciągle nawracających zakażeń układu moczowego, przynajmniej dwa razy w miesiącu Dama musi być poddawana antybiotykoterapii. To niestety bardzo osłabia organizm i fala następstw się powtarza, organizm uodpornia się na leki...
Co więc jest lepsze cewnikowanie i podawanie antybiotyków czy niecewnikowanie i zaleganie moczu ?
W takich sytuacjach człowiek czuje się bezradny...
Pomimo Wielu Serduszek, które czuwają nad nami ....  

wtorek, 19 kwietnia 2016


Serduszka!
Wczoraj Misia przeszła kolejne badanie. Tym razem TK ( tomograf komputerowy) kręgosłupa i muszę Wam z nutką dumy w serduszku powiedzieć, że nasza Mała Dama była bardzo dzielna!  Nie było konieczności usypiania jej, ponieważ wytrzymała w bezruchu całe badanie.To już naprawdę duża , mądra dziewczynka!
Jednak żeby nie było zbyt miło już dziś z samego rana Michasia zaczęła gorączkować i temperatura  cały czas rośnie....
Kolejny wyjazd do szpitala i już wirus ją zaatakował .
Niestety prawie każdy wyjazd kończy się chorobą...

poniedziałek, 21 marca 2016


8.03.2016r. odbyliśmy kolejne badanie manometrii odbytu w Centrum Zdrowia Dziecka.
Kochani jesteśmy niezmiernie zaskoczeni wynikiem badania, które miało odpowiedzieć nam na pytanie, czy Michasi odbyt pracuje prawidłowo i czy zaparcia, które niestety cały czas jej dokuczają są powodem nieprawidłowości w budowie jelita grubego. Badanie pokazało nam, że nie ma takich zaburzeń, co zarówno nas, jak i Pana doktora bardzo ucieszyło. Dalej zaplanowano wizytę w poradni gastrologicznej 13.06. podczas kolejnego wyjazdu do Centrum Zdrowia Dziecka i kolejnego badania urodynamicznego.
9.03.2016r. zaraz z samego rana mieliśmy zaplanowaną wizytę u Pani neurolog w Poznaniu, po czym udaliśmy się do pracowni tomografii komputerowej i udało nam się umówić badanie na niedaleki termin 18.04 , mamy nadzieję, że poszerzenie diagnostyki pomoże specjalistom w podjęciu odpowiedniej decyzji, co do dalszego leczenia Misi i jej schorzeń. Odbyliśmy również konsultację w poradni genetycznej . Jednak Pani doktor uświadomiła nam, że nie ma takich badań genetycznych, które wyjaśnią pochodzenie zespołu regresji kaudalnej, ani też nie odpowiedzą nam na pytanie, co może być przyczyną choroby córki. Pozostaje nam po prostu wierzyć, że to wszystko, z czym przyszło zmierzyć się naszemu dziecku, to czysty przypadek. Choć nie wiem, czy poruszając temat zdrowia własnego dziecka można mówić o przypadkach...

Na co dzień Misia chodzi do przedszkola dwa razy w tygodniu na godzinę, gdzie uwielbia przebywać. Staramy się o to, aby od września mogła uczęszczać do przedszkola, jako pełno prawny uczeń ;-) To bardzo dobrze wpłynie na jej rozwój psychiczny.
Misia w obecnej chwili ma więcej godzin rehabilitacji tygodniowo, zamierzamy jeszcze poszerzyć zakres zajęć, co na pewno zahamuje u niej rozwój wady kręgosłupa i przykurczów w nóżkach.
Dodatkowo doszły nam jeszcze zajęcia neurologopedyczne , ponieważ musimy zwalczyć wadę rozwojową mowy. Pani logopeda przyjeżdża do Damy raz w tygodniu .
Pomimo wysiłku jaki musi włożyć we wszystkie z tych zadań stara się je dzielnie wykonywać i walczyć ze swoimi słabościami, co nas bardzo cieszy :-))))


Całą drogę nie można spać;-))

Jest i kwiatek na dzień kobiet ;-)
Przerwa podczas dalekiej drogi. 





poniedziałek, 29 lutego 2016

Kochani!
   Czas minął bardzo szybko , czas spędzony na intensywnej, kompleksowej rehabilitacji. Od 15.02-28.02.2016 r. przebywałyśmy z Misią w Ośrodku Rehabilitacji Dzieci "Zabajka 2" w Złotowie.
Każdy dzień wypełniony był mnóstwem zabiegów rehabilitacyjnych. Dziennie to ok. 5 godzin wymagających ćwiczeń. Wszystko, co terapeuci robili podczas zajęć z Damą miało na celu wzmocnienie jej tułowia, kręgosłupa, miało zapobiec powiększaniu się kifozy lędźwiowej.
Tym czasem...
Okazuje się, że musimy zmierzyć się z zupełnie innym problemem.
Problemem, którego do tej pory nie było.
Otóż okazuje się , iż przykurcz w lewej nóżce Michasi diametralnie się powiększył podczas ostatnich trzech miesięcy. Wygląda to tak, jakby nóżka wracała do pozycji po porodzie, gdzie była zupełnie "przyklejona" do ciała. Niestety to bardzo zła wiadomość, ponieważ aby temu zapobiec potrzebna będzie operacja. Po raz kolejny losy naszej Misi się odwracają! Życie naszej córeczki od początku bywa pełne niemiłych niespodzianek. Tak jest i tym razem!Zupełnie nie spodziewaliśmy się takiego zwrotu w rozwoju Michalinki, specjaliści również nie dopuszczali takich sytuacji, a tym czasem...

Pojawia się kolejna niewiadoma!
Skąd taki zwrot?
Nie znamy odpowiedzi na to pytanie....
Natomiast wiemy, że musimy zareagować i jak najszybciej skonsultować ten problem z odpowiednimi specjalistami w tej dziedzinie.

Nie jest rzeczą łatwą posiadanie niepełnosprawnego dziecka.
Nie jest rzeczą łatwą wychowanie niepełnosprawnego dziecka.
Nie jest rzeczą łatwą opieka nad dzieckiem z przypadłościami niepełnosprawności.
Każdy dzień przynosi kolejne problemy, niewiadome,pytania...
Na które bardzo często nie ma odpowiedzi.

"Ponieważ matka zdrowego dziecka wie, że jutro jej dziecko będzie chodzić, dorośnie i pójdzie w świat. Matka zdrowego dziecka wie czego może spodziewać się za rok czy za pięć lat. Matka niepełnosprawnego dziecka nie może przewidzieć jutra. Jej życie w jednej chwili przewartościowuje się i staje się nieprzewidywalne, skomplikowane. Matka zwyczajnego dziecka czuje radość i spełnienie podczas narodzin swojego zdrowego dziecka. Natomiast matka chorego dziecka podczas narodzin czuje strach, jej życie w jednej chwili zamienia się w walkę z czasem. Jednak  w życiu matek zdrowych dzieci jest jeden szczegół, z którego zupełnie nie zdają sobie sprawy- jak WIELKIE SZCZĘŚCIE spotkało każdą z nich. "












wtorek, 2 lutego 2016

Dzisiaj Mała Dama powiedziała: "Niedługo będę chodziła nóżkami, tak jak mama...".
Pomyślałam ( nawet nie wiesz kochanie, jak chciałabym, aby Twoje słowa przemieniły się w czyny...) .
Biorąc jednak pod uwagę wielowadzie naszej Misi wiemy, że nie będzie to możliwe NIGDY!
Lekarze nie chcieli by natomiast zostawić naszej córeczki bez walki!!! W związku z tym zaproponowano nam konsultacje z Amerykanami w kwietniu bieżącego roku. Razem chcą podjąć decyzję, co do dalszego leczenia małej i operacyjnej stabilizacji kręgosłupa. Czeka nas jeszcze wiele trudnych chwil i momentów niepewności. Jednak będziemy walczyć. Dla tak wspaniałego dziecka zrobimy wszystko!!! 

A już niedługo Nasze Serduszka wybieramy się na kolejny turnus rehabilitacyjny, 15.02.2016-28.02.2016r. Michaśka będzie intensywnie ćwiczyła i walczyła ze słabszymi stronami swojego życia, swej funkcjonalności. Abyśmy jednak mogli zapewnić Damie stałą, kompleksową rehabilitację potrzebujemy WASZEJ POMOCY!!!

Możecie wesprzeć Misie Drodzy Państwo przekazując swój 1 % podatku :
KRS : 0000239583
CEL SZCZEGÓŁOWY: "MICHALINA H."

Można również przekazać pomoc naszej Kruszynce na stronie:
http://www.kawalek-nieba.pl/?p=4457

ZA KAŻDY GEST BARDZO DZIĘKUJEMY!!!
KOCHANE SERDUSZKA DZIĘKI WASZEMU WSPARCIU ŁATWIEJ JEST NAM DĄŻYĆ DO CELU WIEMY, ŻE NIE ZOSTAWICIE NAS BEZ POMOCY!!!

piątek, 29 stycznia 2016

Drodzy Nasi Czytelnicy,
28 stycznia odbyliśmy kolejną konsultację z  Michasi lekarzem prowadzącym ortopedą.
Po dokładnym badaniu klinicznym oraz przejrzeniu po raz kolejny dokumentów medycznych Pan doktor zalecił nam wykonanie tomografii komputerowej kręgosłupa , co da lekarzom najbardziej dokładny obraz spojrzenia na kręgosłup Misi oraz zaprosił nas na konsultację kwietniową z lekarzami, z Ameryki. Uważa, że razem uda im się podjąć najlepszą decyzję odnośnie dalszego leczenia skrzywienia kręgosłupa. Być może lekarze wspólnymi siłami podejmą się operacji kręgosłupa jednak bardzo chcieli by zrobić to tak, aby ustabilizowanie tej krzywizny nie miało dużego wpływu na funkcjonowanie Michasi. Oczywiście musimy zdawać sobie sprawę z wszystkich możliwych skutków i na pewno jednym z nich był by ból oraz problemy z poruszaniem się przez jakiś okres czasu. Nie wiemy też czy Mała wróciłaby do takiej sprawności, jak jest w tej chwili. Jednak sprawa wymaga zaangażowania "kilku głów" dlatego też musimy cierpliwie czekać i zaufać lekarzem. Jednak wydaje mi się, iż nasz Pan doktor ma więcej empatii w sobie niż niektórzy  specjaliści, którzy chcieli podjąć się operacji kręgosłupa nie zważając na jej stan zdrowia ani nie wybierając najlepszego wyjścia dla dziecka. Na dzień dzisiejszy musimy prowadzić zaawansowaną rehabilitację usprawniającą nasze dziecko.
Sprawa być może wydaje Wam się banalna ale tu nie chodzi o zwykłą infekcję , tutaj raczej chodzi o życie dziecka.    

sobota, 23 stycznia 2016

wtorek, 12 stycznia 2016

                         KOCHANI POMOŻECIE??

                         LICZYMY NA WAS SERDUSZKA I W TYM ROKU PODCZAS
                         ROZLICZENIA PODATKOWEGO .
                         MAMY NADZIEJĘ, ŻE W TYM CAŁYM ZGIEŁKU WAŻNYCH
                         SPRAW, PĘDU ŻYCIA CODZIENNEGO, NAGONKI NIE
                         ZAPOMNIJCIE PRZEKAZAĆ 1 % PODATKU NA LECZENIE
                         I REHABILITACJĘ MICHASI ...
                         WY TYM SPOSOBEM NIC NIE TRACICIE, A DAMA MAŁA
                         ZYSKUJE WASZE WSPARCIE!!

                         WYSTARCZY W ZEZNANIU PODATKOWYM WPISAĆ:

                         KRS: 0000239583
                         CEL SZCZEGÓŁOWY: "MICHALINA H."


 

wtorek, 5 stycznia 2016

Wspaniałe Serduszka!!!
Drugi Kiermasz Bożonarodzeniowy zorganizowany specjalnie dla DAMY zakończył się sukcesem :-)
25.12.2015 r. od godz. 15.00 do 19.00 można było zakupić przepiękne ozdoby, stroiki, bombki. Świąteczne dekoracje został przygotowany przez osoby, którym los naszej Małej Damy nie jest obojętny.
Bardzo Wam dziękujemy za pomoc, zaangażowanie, włożony wkład w pracę, poświęcony czas. Jest kilka osób, którym wyjątkowo chciałabym złożyć wyrazy szczerej wdzięczności:
-Gosia Stefaniak- dziękujemy Ci za całokształt :-) - pomoc w produkcji, pomoc w pakowaniu, pomoc materialną , za to, że jesteś :-)
- Natalia Nykiel - dziękujemy za przygotowanie kilkunastu wieńców oraz wsparcie duchowe :-)
- Joanna Robak- dziękujemy za prace wykończeniowe, pomoc w sprzedaży, pakowaniu, wycenie,
- Lidia Wilkowska- dziękujemy za pomoc w sprzedaży i wsparcie duchowe :-)
-Paulina Robak - dziękujemy za pomoc w wycenie :-) oraz pomoc w sprzedaży,
- Magdalena Potaczek- dziękujemy za piękne ozdoby,
-Wszystkim Mamom Przedszkolaczków w Pakosławiu- gorąco dziękujemy za przygotowane ozdoby ,
- oraz WAM KOCHANI dziękujemy za przybycie i zakupienie naszych ozdób. Bez Was by się nie udało .
Dzięki zaangażowaniu tak wielu osób i Waszej mobilizacji udało się uzbierać 2000 złotych na wydatki związane z leczeniem Misi!!! Na bieżąco będziemy informować Was na, co pieniążki zostaną wykorzystane.