poniedziałek, 15 lipca 2019

Hej Przyjaciele, Znajomi , Kibice Naszej Damy !

Odkąd WALCZYMY o zdrowie Michasi, jej życie , jej przyszłość jesteśmy wystawiani na komentarze i głosy innych ludzi. Niestety upublicznienie swoich spraw i życia wiąże się z taką sytuacją. Jednak często są to teorie nie do przyjęcia...

Nie widzę potrzeby tłumaczenia się dlaczego wybudowaliśmy dom, w którym udało nam się szybko zamieszkać . Nie widzę także konieczności tłumaczenia się z kredytu, który na ten cel niestety musieliśmy zaciągnąć... Nie jesteśmy obsypywani pieniędzmi. Nie postawiliśmy domu za dziecka pieniądze i Fundacje również nam w tym nie pomogły. Nie mamy prawa i możliwości bezpośredniego korzystania z pieniążków Michaliny i nie zamierzamy NIGDY tego robić! Nie pomogło nam w tym Państwo ani żadna inna instytucja ! Nie widzę również podstaw, aby tłumaczyć się z trudnej sytuacji, z jaką niejednokrotnie się mierzymy. 
Nie jesteśmy INNI i GORSI kategorią , aby nie móc podejmować ważnych decyzji i przedsięwzięć. 
Nie potrzebujemy fałszywych ludzi wokół siebie. 

Tak prosimy Państwa o pomoc w leczeniu i rehabilitacji Michasi, ponieważ nie wystarcza nam na to środków finansowych. Miesięcznie Państwo na ten cel wypłaca nam 184,42 zł.  Nie pobieramy zasiłku rodzinnego, rehabilitacyjnego ani 500 +, gdyż przy jednym dziecku przekraczamy dochód. 
Wszystkie koszty, jakie ponosimy w związku z leczeniem Małej są skrupulatnie sprawdzane i rozliczane przez Fundacje. 
Tak- organizacje pożytku publicznego mają prawo sprawdzić nas pod każdym względem.
Tak- płacimy kredyty, rachunki, itd. -nie robią tego Fundacje za nas. 
Tak- mamy prawo normalnie żyć, kupić sobie ubranie czy zrobić paznokcie.
Tak- korzystamy z przywilejów jakie zapewnia nam Państwo, jak każdy z Was.
Tak- WALCZYMY KAŻDEGO DNIA O LEPSZE ŻYCIE DLA MICHASI ! 
Tak- bywają gorsze dni. 
Tak- moje zdrowie ucierpiało na tym.
Tak - jest nam ciężko, choć pracujemy uczciwie, aby polepszyć życie Naszego Dziecka i swoje. 
Tak - spędziliśmy tygodnie w szpitalach i niejednokrotnie podejmowaliśmy ciężkie decyzje.
TAK- MAMY NIEPEŁNOSPRAWNE DZIECKO I CAŁE ŻYCIE DOSTOSOWANEGO DO POTRZEB NASZEJ KRUSZYNKI !


Jeśli nadal uważasz, że mamy wspaniałe życie...chętnie ubierzemy Twoje buty...

wtorek, 2 lipca 2019

Cześć Blogowicze, Przyjaciele, Znajomi i Nasi Kibice 😊

Dawno nas nie było ale pamiętajcie, że na bieżąco możecie śledzić nasze postępy i przedsięwzięcia na Facebooku, wchodząc na stronę Michaliny : https://www.facebook.com/dama.michasia/ .

Ten rok zaczął się intensywnie, ale to już wiecie 😋
Udana Zabawa Karnawałowa w styczniu i Mega Goście , było odjazdowo !
Ale, jak zapewne zdajecie sobie sprawę my się nie nudzimy i dlatego też, mamy małe poślizgi z informowaniem Was na bieżąco, co się u nas dzieje.
A więc pierwszy turnus rehabilitacyjny w tym roku 23.02.-7.03.2019 r.
Kolejny 24.05.-6.06.2019r., a przed Michalinką jeszcze przy najmniej dwa 14 dniowe cykle rehabilitacyjne.  Na kolejny wybieramy się już  16.08-29.08.2019 r.
Cały czas intensywnie pracujemy również poza turnusami. Raz w tygodniu Misia ma półtora godziny terapii, w tym masaż i kinezyterapia oraz raz w tygodniu godzinę logopedii. Zajęcia są prywatne, zatem rehabilitacja to 160 zł . raz w tygodniu oraz logopedia 60 zł. raz w tygodniu . Miesięcznie na ten cel wydajemy ok. 1000 zł. W związku z tymi wydatkami organizujemy różne przedsięwzięcia, aby pozyskać środki finansowe na opłacenie kosztownych terapii.

W tym momencie prowadzimy zbiórkę na zrzutka .pl :  https://zrzutka.pl/misia-ma-ogromna-sile-lecz-potrzebuje-waszej-pomocy-evg5p8  .

PROSIMY O POMOC W ZBIÓRCE !
PAMIĘTAJCIE , ŻE KAŻDA ZŁOTÓWKA JEST DLA NAS BARDZO WAŻNA !

Muszę przyznać, że od jakiegoś czas również ja walczę ze swoimi problemami zwyrodnieniowymi kręgosłupa. Co niestety strasznie mnie obciąża i nie pomaga w opiece nad Misią 😔

Kochani, Misiula stała się już dużą dziewczynką . Jest bardzo inteligentna i mądra .
Nie, to wcale nie oznacza, że nie widzi swojej niepełnosprawności...
Widzi ją doskonale. Mamy też trudne rozmowy, pytania i bardzo trudne odpowiedzi....
Nie budujemy złudnych nadziei, nie obiecujemy, że będzie lepiej, nie unikamy także OKRUTNEJ PRAWDY... Dziecko czuje się najbardziej bezpieczne i stabilne, kiedy wie, co je czeka i wie też, co możemy zmienić, na co mamy wpływ , a czego już nigdy nie zmienimy...
Staramy się ją przygotowywać na to, co będzie musiało niedługo nadejść.

W maju byliśmy na kontroli chirurgicznej kręgosłupa. Nie widać, aby wada kręgosłupa pogłębiała się. Jednak lekarz uważa, że pomału należy zacząć przygotowywać Michasię do operacji, która za jaki czas będzie musiała mieć miejsce . Niestety... choć będzie to przełomowy moment w jej życiu.
Chodzi o stabilizację tułowia i zachowanie narządów wewnętrznych w dobrym stanie.
Przyjęcie na oddział mamy w przyszłym roku w czerwcu, gdzie odbędzie się konsylium i dalsze prognozy, co do postępowania i leczenia na kolejne lata.
Pamiętajmy jednak, że każda operacja wiążę się z ryzykiem, powikłaniami i skutkami ubocznymi. Dlatego też Pan Doktor chciałby odsunąć podjęcie działań chirurgicznych możliwie najdalej .
W tym momencie rehabilitacja przynosi rewelacyjne skutki . Zablokowała rozwój wady kręgosłupa .

Nasi Drodzy, musimy pamiętać o tym, iż tak intensywnie prowadzone działania rehabilitacyjne są niezwykle WAŻNE w tym momencie! Hamują pogłębianie się wady kręgosłupa, rozwijają, budują mięśnie przykręgosłupowe, wzmacniają tułów, stabilizują odcinek lędźwiowy, poszerzają zakres ruchomości , wzmacniają ręce. Nasza dzielna dziewczynka ma niezwykle mocne rączki, na których pokonuje kilometry ...ułatwiają jej one poruszanie się . Macie racje, to wszystko nie jest takie proste i nie wygląda, tak kolorowo, jak to opisuje. Mamy gorsze dni, bóle rąk, nadwyrężone stawy, nocny płacz...  Ale jest mega dzielna , nie narzeka i walczy ...
Choć dziecko w wieku siedmiu lat nie wie jeszcze tak naprawdę , po co ta walka, ona wie, że musi , że robi to dla siebie, że zaprocentuje to w przyszłości. Walczymy razem z nią ale do naszej walki włączamy WAS PROSZĄC O POMOC 💗
BEZ WAS  nie bylibyśmy w stanie zapewnić córce tak zaawansowanej rehabilitacji, a co za tym idzie? Skutki nie byłyby tak rewelacyjne...

A więc podsumowując . Choć operacja czeka Naszą Damę w przyszłości. Będzie ona przygotowana, do owego zabiegu w sposób możliwie najlepszy , jaki możemy jej zapewnić. Mamy cichą nadzieję, że owa operacja przebiegnie bez powikłań, choć lekarz już oświadczył , że czeka ją ciężka, kilku godzinna operacja. Mamy też nadzieję, że dzięki temu szybko wróci do formy .
Stabilizacja odcinka lędźwiowego u Misi pozwoli  uniknąć innych powikłań , narządów wewnętrznych . Zatem musimy ćwiczyć , jak najwięcej pobudzając kolejne mięśnie do działania, które będą idealnym zapleczem dla przyszłych działań. Pamiętajmy, że mięśnie chronią nasz układ kostny.

Sprawy urologiczne, kardiologiczne mamy pod stałą kontrolą .
Systematycznie badamy układ moczowy i dbamy , aby zachować pęcherz w dobrym stanie.


I jeszcze jedna bardzo ważna sprawa.
Michalinka nauczył się pływać , SAMA 😊😜😍
Ciocia Eliza z Centrum Rehabilitacji Like jest najlepsza!!!

Kochani,
PROSIMY o dalsze wsparcie 💓
BEZ WAS nie mamy mocy !

poniedziałek, 28 stycznia 2019

Nasi Blogowicze 😊

II nasza Zabawa Charytatywna dla Michasi zakończona sukcesem  😊
Zabawa przebiegła rewelacyjnie, super Goście, wspaniała muzyka, smaczne jedzenie.
Słowami nie jesteśmy w stanie Wam podziękować 💓
To, jak nasze serca się radują i jak wspaniale Nas wspieracie, to daje nam jeszcze większego puera do działania ! Jesteście niezastąpieni i macie mega MOC !! 💗
DZIĘKUJEMY !!!
 
Tym czasem serdecznie Was prosimy o wsparcie, kiedy będziecie składali zeznanie podatkowe z minionego roku. Wiemy, że i tym razem będziecie o nas pamiętać.

KRS:                                  0000239583
CEL SZCZEGÓŁOWY: "MICHALINA H."

 

piątek, 14 grudnia 2018

Nasze Serduszka, 

Pomimo, iż ten rok wielkimi krokami dobiega końca my już podejmujemy kolejne działania na Nowy Rok. Nie lubimy stać biernie...😊
Otóż obecnie zajmujemy się organizacją II Karnawałowej Zabawy Charytatywnej dla Michasi, na sali wiejskiej w Bródkach 12 stycznia 2019 roku. Jednak Zabawa nie przyniesie pożądanych efektów jeśli zabraknie Was !
Dlatego serdecznie zapraszamy. Mamy jeszcze kilka wolnych miejsc.
Nasi Kochani Czytelnicy 😊

Od kilku miesięcy nie dawaliśmy Wam tutaj znać, co u nas słychać.  Jednak na bieżąco umieszczaliśmy takie informacje na naszej stronie  : https://www.facebook.com/dama.michasia/

Ten rok był dla nas bardzo obfity w różnego rodzaju przedsięwzięcia.
Nie zapomnieliśmy jednak o Was 👍
Cały czas czujemy Waszą obecność, Wasze wsparcie...
I wiemy, że Wy również nie zapomnieliście o nas 💓

Podsumowaliśmy już nasze całoroczne działania .


Nasi Najwspanialsi 🤗
Każdemu z Was, z całego serca dziękujemy za przekazanie 1 % Michasi w ubiegłym roku kalendarzowym . Tym samym chcemy abyście wiedzieli, że dzięki Wam Michasia mogła uczestniczyć w czterech turnusach rehabilitacyjny, których koszt wyniósł ok. 23 000 złotych. Ponad to mogliśmy opłacić całoroczną terapię logopedyczną maludy oraz możemy prowadzić stałą rehabilitację stacjonarną, dzięki Wam jesteśmy w stanie sprostać tym wymaganiom, gdyż potrzeby są kolosalne. Rocznie 40 000 złotych. Tyle potrzebujemy aby zapewnić córce ciągłość terapii.
Pomimo, iż ostanie miesiące były dla nas dość ciężkie i walczyliśmy nie tylko o zdrowie Michasi chcemy, abyście wiedzieli, że Mała ma wszystko czego potrzebuje. Oczywiście kontrolujemy cały czas serduszko, kręgosłup, nóżki oraz pęcherz neurogenny. Leczymy schorzenia farmakologiczne i wierzymy, że kiedyś uda się ustabilizować pracę pęcherza. Choć będzie to bardzo trudne...
W najbliższych miesiącach będzie czekała nas bardzo daleka podróż do Białogardu na konsultację i ocenę kliniczną kręgosłupa Michasi. Ale to niebawem.... Tym czasem zbieramy siły na kolejny turnus rehabilitacyjny w lutym.
Kochane Aniołki 💓

DZIĘKUJEMY!
PROSIMY o pomoc już niebawem przy rozliczeniu z podatku dochodowego za rok 2018. Pamiętajcie o naszej Damie 💓







poniedziałek, 26 lutego 2018

Hej Kochani! :-)
Co słychać w tą mroźną pogodę?
U nas atmosfera cieplutka. Misia ćwiczy kilka godzin dziennie u boku profesjonalistów. Mam wrażenie, że ona dopiero nabiera puera i zaczyna się rozkręcać 😁😁 kiedy do końca turnusu zostały zaledwie trzy dni 😁
Ale dopiero się rozpędzamy 😊
Na ten rok mamy zaplanowane jeszcze 4 turnusy rehabilitacyjne. Przy czym rehabilitację stacjonarną będziemy oczywiście kontynuować. Widać efekty Misi pracy także w domu. Ciocia Kasia prowadząca terapię logopedyczną jest zachwycona Misi zmianą jeśli chodzi o poprawność mowy,a także jej znakomitą pamięcią. Pozostali terapeuci również widzą pracę, jaką prowadzimy nie tylko na turnusach. Ciało jest w dobrej formie, mięśnie nie są mocno po napinane, kręgosłup jest dość elastyczny, co oznacza, że masaże i inne zabiegi przynoszą jeszcze lepsze rezultaty.
Jednak abyśmy mogli z dalszej rehabilitacji korzystać potrzebujemy Waszej pomocy.
Serduszka
Ruszył już okres składania zeznania podatkowego za miniony rok. Aby wesprzeć pracę, rehabilitację i leczenie Michalinki wystarczy w zeznaniu podatkowym podać:
KRS: 0000239583
CEL SZCZEGÓŁOWY: "MICHALINA H."
Cały czas prowadzimy zbiórkę środków finansowych na stronie Caritas-
http://caritaspoznan.pl/…/uratuj-zycie-5-cio-letniej-michasi .

Jeśli ktoś z Was chciałby wesprzeć rehabilitację Małej należy wejść w podany link. Ta akcja potrwa do końca czerwca 2018 r.





Liczymy na Waszą dobroć serc

niedziela, 7 stycznia 2018

https://www.facebook.com/mariusz.czudejko/videos/914521635364059/

SERDUSZKA
Tego jeszcze nie było !!!

Jesteśmy pod ogromnym wrażeniem...
Ruszmy łańcuch udostępnień...
Kochani do dzieła  


Już w najbliższej przyszłości ukaże się płyta zadedykowana tylko i wyłącznie dla Michasi . Dziękujemy Czudejko Mariusz  


https://www.youtube.com/watch?v=HFVvi9pKLa4&feature=share
-0:49