Kochani!
Kolejna wizyta u specjalisty w zakresie chirurgii kręgosłupa w Olsztyńskim Szpitalu Dziecięcym.
23.11.2016 r. Decyzja niestety jest bardzo ciężka do podjęcia i to już doskonale wiemy. Ale mam wrażenie, że tym razem trafiliśmy do "specjalisty", który ma pojęcie o czym mówi i zdaje sobie sprawę z powagi "rzekomej " operacji kręgosłupa oraz z  szeroko znaczącego pojęcia możliwych powikłań i komplikacji. Każde dziecko traktuje indywidualnie, co ważne przedstawia rodzicom wszystkie możliwe sposoby leczenia ich dziecka. Jeśli natomiast chodzi o naszą Misie w tym momencie "stoi" ona na pograniczu progu operacyjnego ! I tak naprawdę jest to ten moment, ten czas kiedy możemy stanąć na przeciw , na przekór chorobie i zawalczyć aby uniknąć operacji przynajmniej w najbliższym czasie! Aby nie dopuścić do tego ,aby nasza córka straciło to wszystko, co do tej pory osiągnęła swą ciężką pracą. Wiem , wydaje się Wam, że to tylko rehabilitacja, ćwiczenia i tak właściwie nic takiego...
Nie Nasi Drodzy to o wiele WIĘCEJ!
To monotonne próbowanie, powtarzanie, działanie , na przekór sobie i swemu organizmowi!
To walka z samym sobą!
To walka o to , aby Mała mogła w przyszłości samodzielnie funkcjonować! Żyć! 
Abym patrząc na nią wiedziała, że zrobiłam WSZYSTKO, ażeby pomóc jej stać się w pełni sprawnym człowiekiem w swej , jakże szeroko pojętej niepełnosprawności!  
Dlatego też ta ciągła walka o zwiększanie intensywności rehabilitacji o zapewnienie jej terapii niosących za sobą widoczne już skutki! Skrzywienie nie powiększa się , a to już naprawdę ogromny sukces terapeutyczny ! 
I może po prostu powiem najprostszym językiem , takim dla najzwyklejszego człowieka.
Rehabilitacja ruchowa, którą prowadzimy u Michalinki ma za zadanie: pobudzić organizm do działania, prowadzić do wyprostu pleców ( nie dosłownego oczywiście), zmniejszyć napięcie w obrębie tułowia, rozluźniać partie mięśni, które zostały zachowane, a które i tak są znikome, powodować przybieranie na masie mięśni na plecach , a tym samym prowadzić do wzmocnienia tułowia.
Rehabilitacja w wodzie ma jeszcze szersze działanie, ponieważ maksymalnie rozluźnia całe ciało. Z drugiej strony natomiast woda dając opór pozwala na wzmocnie mięśni kręgosłupa, które są bardzo znikome ale dzięki systematyczności przybierają na sile i masie, a co za tym idzie,stanowią dobrą "ramę" dla kości krzyżowej, wzmacnia rączki i pobudza do ruchu miednicę.

Kochani odpowiednie zaawansowanie i systematyczność mogą zdziałać wiele.
Misia prawdopodobnie będzie wymagała zabiegu operacyjnego w przyszłości ale im później to nastąpi tym lepiej dla dziecka. W tym momencie kościec jest jeszcze zbyt słaby, grozi to szeregiem powikłań i tak naprawdę im więcej wypracujemy w tym momencie tym lepsze rezultaty otrzymamy w chwili stabilizacji kości krzyżowej.
Operacje można wykonać w każdej chwili natomiast jej skutków nie da się już odwrócić...
Kolejna konsultacja w maju 2017 r. a tym czasem będziemy poszerzać rehabilitację i walczymy dalej!

10.11.2016 r. kolejne powtórne badanie urodynamiczne.
Wynik badania troszkę lepszy niż podczas ostatniej wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka.
Jednak to nie zasługa rzekomego cewnikowania i zwiększenia dawki leku, który Misia miała przyjmować. Michalinka nie jest cewnikowana od kilku miesięcy. Odkąd podjęłam kroki aby zaprzestać tym "torturom" jej pęcherz jest w dużo lepszym stanie. Poza tym nie ma ciągłych, nawracających zakażeń układu moczowego. Mała walczy sama. Oczywiście to nie jest tak, że leczymy dziecko bez konsultacji ze specjalistami. Profesor, który nas prowadzi cały czas monitoruje stan zdrowia Michasi . Wykonujemy badania moczu raz w miesiącu i robimy kontrolne USG nerek, aby na pewno nic nie przeoczyć. Ponad to Mała cały czas jest na lekach odkażających. Podejmujemy właśnie kroki aby wprowadzić lek , który pozwoli na całkowite opróżnienie pęcherza. Niestety to wszystko jest bardzo ciężkie do osiągnięcia także z uwagi na bardzo duże zaparcia, z którymi cały czas próbujemy walczyć.

Nasza córka to nie królik doświadczalny !!!
A niestety po badaniach w Centrum mam wrażenie, że dziecko jest leczone metodą prób i błędów...
Zresztą, jak można podejmować kroki leczenia nie widząc pacjenta??
Nie wiem... ale widać można...
Co prawda jeździmy na badania ale wykonują je pielęgniarki wyspecjalizowane...
Natomiast wypis wraz z dalszymi zaleceniami przychodzi do domu pocztą.
Jaki z tego morał?
Lekarz leczy na odległość...
Możemy porozmawiać tylko z lekarzem opisującym , który i tak nam nic nie powie z racji, że nie jest specjalistą od pęcherzów neurogennych.
Pierwszą kontrolę w poradni urologicznej mamy wyznaczoną na wrzesień 2017 rok, pierwszą odkąd leczymy się w Centrum, czyli po ponad dwóch latach.

Wniosek jest jeden złudzenie polepszających się wyników badań na pewno nie świadczy o dobrych metodach leczenia tamtejszych specjalistów.

28.10.2016 r. USG układu moczowego, nerek oraz pozostałych narządów .
Na razie bez żadnych drastycznych zmian i pogorszenia stanu funkcjonowania nerek.
Niestety cały czas widoczne zalegania mas kałowych w jelitach . 

Konsultacja urologiczna. Wyniki badań na szczęście są dość dobre więc nie musimy podejmować żadnych drastycznych kroków leczenia. Pan doktor "włączył" lek działający rozkurczowo na pęcherz, który ma pomóc Misi w jego opróżnianiu.