piątek, 23 czerwca 2017
wtorek, 20 czerwca 2017
Nasi Drodzy !
Kolejny pobyt na oddziale ortopedii i chirurgii kręgosłupa dzieci w Poznaniu 12-14. 06.2017r.
Bardzo trudna i skomplikowana decyzja została podjęta. Profesor włącznie ze swoim zespołem lekarzy okazali się ogromną mądrością, rozwagą i szacunkiem do pacjenta. A przede wszystkim szacunkiem do zdrowia bardzo chorego dziecka, gdzie każda zła decyzja mogła by doprowadzić do tragicznych w skutkach komplikacji i problemów...
Michasi nóżki nawet po amputacji kończyn dolnych nie będą w stanie przesuwać się ani chodzić. Misia pomimo swej niedużej masy ciała nie będzie w stanie utrzymać się na protezkach.
Jakakolwiek korekcja kończyn dolnych nie przyniesie zamierzonych celów. Nawet gdyby okazało się to możliwe i udało by się Michasie wy pionizować musiałaby przejść bardzo skomplikowane rekonstrukcje bioder, co zupełnie nie wchodzi w grę.
Pan Profesor nie podważa zdania innych lekarzy natomiast szuka rozwiązania najlepszego dla danej jednostki chorobowej. Szuka takiej metody leczenia, która nie będzie kolidowała z rozwojem dziecka.
Dlatego też diagnoza jest jedna-"amputacji nie będzie" .
Powiem Wam szczerze, że taką diagnozę chciałam usłyszeć.
Nie potrafiłabym patrzeć na bezustanne cierpienie dziecka, płacz, łzy, ból ...
Ogromne obciążenie fizyczne i psychiczne...
I UTRATA CZĄSTECZKI NASZEGO PIĘKNEGO, MALEŃKIEGO CIAŁKA!!!
NIE POZWOLIŁABYM NA TO!!!
TO NASZ MALEŃKI SKARB, O KTÓRY DBAMY OD PIĘCIU LAT !
TO NASZE DZIECKO!
Jednak najbardziej cieszy nas fakt, iż kifoza kręgosłupa nie zwiększa się od długiego czasu.
Zamierzony cel zostaje osiągnięty!!! 😍
To wszystko dzięki waszemu wsparciu!!!
Dzięki Waszej pomocy finansowej... możemy zapewnić córce rozległą rehabilitację, której skutki są rewelacyjne!!! Najważniejszym zadaniem rodziców w takiej sytuacji jest usamodzielnienie dziecka i doprowadzenie do tego aby w dorosłym życiu było samowystarczalny, niezależnym człowiekiem.
Ale bez Waszej pomocy nie byłoby to takie łatwe!
Kolejny pobyt na oddziale ortopedii i chirurgii kręgosłupa dzieci w Poznaniu 12-14. 06.2017r.
Bardzo trudna i skomplikowana decyzja została podjęta. Profesor włącznie ze swoim zespołem lekarzy okazali się ogromną mądrością, rozwagą i szacunkiem do pacjenta. A przede wszystkim szacunkiem do zdrowia bardzo chorego dziecka, gdzie każda zła decyzja mogła by doprowadzić do tragicznych w skutkach komplikacji i problemów...
Michasi nóżki nawet po amputacji kończyn dolnych nie będą w stanie przesuwać się ani chodzić. Misia pomimo swej niedużej masy ciała nie będzie w stanie utrzymać się na protezkach.
Jakakolwiek korekcja kończyn dolnych nie przyniesie zamierzonych celów. Nawet gdyby okazało się to możliwe i udało by się Michasie wy pionizować musiałaby przejść bardzo skomplikowane rekonstrukcje bioder, co zupełnie nie wchodzi w grę.
Pan Profesor nie podważa zdania innych lekarzy natomiast szuka rozwiązania najlepszego dla danej jednostki chorobowej. Szuka takiej metody leczenia, która nie będzie kolidowała z rozwojem dziecka.
Dlatego też diagnoza jest jedna-"amputacji nie będzie" .
Powiem Wam szczerze, że taką diagnozę chciałam usłyszeć.
Nie potrafiłabym patrzeć na bezustanne cierpienie dziecka, płacz, łzy, ból ...
Ogromne obciążenie fizyczne i psychiczne...
I UTRATA CZĄSTECZKI NASZEGO PIĘKNEGO, MALEŃKIEGO CIAŁKA!!!
NIE POZWOLIŁABYM NA TO!!!
TO NASZ MALEŃKI SKARB, O KTÓRY DBAMY OD PIĘCIU LAT !
TO NASZE DZIECKO!
Jednak najbardziej cieszy nas fakt, iż kifoza kręgosłupa nie zwiększa się od długiego czasu.
Zamierzony cel zostaje osiągnięty!!! 😍
To wszystko dzięki waszemu wsparciu!!!
Dzięki Waszej pomocy finansowej... możemy zapewnić córce rozległą rehabilitację, której skutki są rewelacyjne!!! Najważniejszym zadaniem rodziców w takiej sytuacji jest usamodzielnienie dziecka i doprowadzenie do tego aby w dorosłym życiu było samowystarczalny, niezależnym człowiekiem.
Ale bez Waszej pomocy nie byłoby to takie łatwe!
niedziela, 18 czerwca 2017
wtorek, 6 czerwca 2017
poniedziałek, 5 czerwca 2017
czwartek, 1 czerwca 2017
31.05.2017 r. Kontrola z chirurgiem kręgosłupa w Olsztynie.
Misi kręgosłup jest w miarę elastyczny, skolioza kręgosłupa nie pogłębia się , to rewelacyjna wiadomość! Doktor nie widzi żadnych zmian. Jednak uświadomił nas, że u dziewczynek faza wzrostu następuje między piątym a szóstym rokiem życia , czyli ten etap, w którym Michasia jest obecnie. Należy więc bacznie obserwować czy nic złego się nie dzieje. Czy skrzywienie nie nabiera na sile. Korekcja "kuli" znajdującej się na pleckach Michasi, czyli kifozy lędźwiowej będzie konieczna w przyszłości. Jednak Doktor mówi, że dobrze by było gdyby owa operacja nie musiała się odbyć przed dziesiątym rokiem życia. Być może okaże się, że nie będzie wymagana prędzej i najbezpieczniejszym momentem byłby okres gdy Michasia skończy czternaście lat.
Zatem po raz kolejny mamy dowód na to, jak ogromną moc ma systematyczna , kompleksowa rehabilitacja.
Gdyby okazało się, że Misia musi być poddana operacji teraz skutki mogłyby być tragiczne. Wymagała by wówczas kilku zabiegów korekcji kręgosłupa przy jej stanie zdrowia to zupełnie wykluczone. Kilka narkoz przy wadzie serca to zbyt duże obciążenie. Nie dopuścimy do tego.
Dlatego też nasza walka trwa. Wierzymy, że osiągniemy swój cel!
Z Waszą pomocą damy radę !
Rehabilitacja – walka o najwyższą stawkę
Rehabilitacja to jedyna szansa na uniknięcie operacji kręgosłupa, która przy tak rozległych wadach mogłaby mieć tragiczne skutki! Zapewnienie Michalinie profesjonalnej i kompleksowej rehabilitacji pozwoli na wzmocnienie układu wydolnościowego i oddechowego, a także usprawni ją funkcjonalnie i ruchowo. Dzięki systematycznym ćwiczeniom Michalinka będzie kiedyś mogła samodzielnie egzystować. Do tego dążymy . Pragniemy ją usamodzielnić aby nigdy nie poczuła się gorszym człowiekiem.
ONA PRAGNIE ŻYĆ, JAK INNE DZIECI!
MY , JAKO RODZICE PRAGNIEMY DAĆ JEJ WSZYSTKO, CO W NASZEJ MOCY,
ABY JEJ "INNOŚĆ" NIE BYŁA DLA NIEJ OGRANICZENIEM !!!
Misi kręgosłup jest w miarę elastyczny, skolioza kręgosłupa nie pogłębia się , to rewelacyjna wiadomość! Doktor nie widzi żadnych zmian. Jednak uświadomił nas, że u dziewczynek faza wzrostu następuje między piątym a szóstym rokiem życia , czyli ten etap, w którym Michasia jest obecnie. Należy więc bacznie obserwować czy nic złego się nie dzieje. Czy skrzywienie nie nabiera na sile. Korekcja "kuli" znajdującej się na pleckach Michasi, czyli kifozy lędźwiowej będzie konieczna w przyszłości. Jednak Doktor mówi, że dobrze by było gdyby owa operacja nie musiała się odbyć przed dziesiątym rokiem życia. Być może okaże się, że nie będzie wymagana prędzej i najbezpieczniejszym momentem byłby okres gdy Michasia skończy czternaście lat.
Zatem po raz kolejny mamy dowód na to, jak ogromną moc ma systematyczna , kompleksowa rehabilitacja.
Gdyby okazało się, że Misia musi być poddana operacji teraz skutki mogłyby być tragiczne. Wymagała by wówczas kilku zabiegów korekcji kręgosłupa przy jej stanie zdrowia to zupełnie wykluczone. Kilka narkoz przy wadzie serca to zbyt duże obciążenie. Nie dopuścimy do tego.
Dlatego też nasza walka trwa. Wierzymy, że osiągniemy swój cel!
Z Waszą pomocą damy radę !
Rehabilitacja – walka o najwyższą stawkę
Rehabilitacja to jedyna szansa na uniknięcie operacji kręgosłupa, która przy tak rozległych wadach mogłaby mieć tragiczne skutki! Zapewnienie Michalinie profesjonalnej i kompleksowej rehabilitacji pozwoli na wzmocnienie układu wydolnościowego i oddechowego, a także usprawni ją funkcjonalnie i ruchowo. Dzięki systematycznym ćwiczeniom Michalinka będzie kiedyś mogła samodzielnie egzystować. Do tego dążymy . Pragniemy ją usamodzielnić aby nigdy nie poczuła się gorszym człowiekiem.
ONA PRAGNIE ŻYĆ, JAK INNE DZIECI!
MY , JAKO RODZICE PRAGNIEMY DAĆ JEJ WSZYSTKO, CO W NASZEJ MOCY,
ABY JEJ "INNOŚĆ" NIE BYŁA DLA NIEJ OGRANICZENIEM !!!
29.05.2017 r. Kontrola Gastroenterologiczna.
Poważne problemy Michasi z układem pokarmowym i wydalniczym niestety cały czas trwają.
Mała ma problemy z wypróżnianiem od zawsze. Jednak z czasem doprowadziły do tego, iż Michalina krzyczała całe noce z bólu. Żaden z lekarzy nie potrafił odpowiedzieć nam na pytanie, co się z nią dzieje. Po naszym pobycie w Centrum Zdrowia Dziecka (2015 r.) okazało się , że jej zapchane jelita nie pozwalają jej normalnie funkcjonować. Została oczyszczona z zalegań. Niestety nikt wtedy nie powiedział nam, że dziecko ma odcinek łączący jelito cienkie z jelitem grubym
(esicę) po drugiej stronie! To jest powód jej problemów!
Czasami mam wrażenie jakby traktowano nas, jak "nie racjonalnie myślących"!!!
To jest śmieszne aby lekarz nie informował o takich zmianach.
Ale być może to normalne, jak wiele innych schorzeń, z którymi boryka się Michasia!
Swego czasu mówiono nam, że to normalne. Dziecko z agenezją kości krzyżowej musi mieć problemy z wypróżnianiem ....
Przecież to takie normalne !!!!
Na szczęście Pani Doktor pojęła próbę leczenia zaparć z dobrym rezultatem .
Przy okazji dowiedzieliśmy się nawet, że parafina doustna, którą Misia przyjmuje od 2015 roku ma właściwości pochłaniające zażywane składniki odżywcze, które następnie zostają wydalane z organizmu razem z nią. Hamuje także wchłanianie wody do organizmu.
To jakaś kpina!! Suma summarum dziecko przyjmuje parafinę od dwóch lat i to również jest normalne, że nie przybiera na wadze.
Mamy nadzieję, że w końcu jesteśmy w dobrych rękach!
Poważne problemy Michasi z układem pokarmowym i wydalniczym niestety cały czas trwają.
Mała ma problemy z wypróżnianiem od zawsze. Jednak z czasem doprowadziły do tego, iż Michalina krzyczała całe noce z bólu. Żaden z lekarzy nie potrafił odpowiedzieć nam na pytanie, co się z nią dzieje. Po naszym pobycie w Centrum Zdrowia Dziecka (2015 r.) okazało się , że jej zapchane jelita nie pozwalają jej normalnie funkcjonować. Została oczyszczona z zalegań. Niestety nikt wtedy nie powiedział nam, że dziecko ma odcinek łączący jelito cienkie z jelitem grubym
(esicę) po drugiej stronie! To jest powód jej problemów!
Czasami mam wrażenie jakby traktowano nas, jak "nie racjonalnie myślących"!!!
To jest śmieszne aby lekarz nie informował o takich zmianach.
Ale być może to normalne, jak wiele innych schorzeń, z którymi boryka się Michasia!
Swego czasu mówiono nam, że to normalne. Dziecko z agenezją kości krzyżowej musi mieć problemy z wypróżnianiem ....
Przecież to takie normalne !!!!
Na szczęście Pani Doktor pojęła próbę leczenia zaparć z dobrym rezultatem .
Przy okazji dowiedzieliśmy się nawet, że parafina doustna, którą Misia przyjmuje od 2015 roku ma właściwości pochłaniające zażywane składniki odżywcze, które następnie zostają wydalane z organizmu razem z nią. Hamuje także wchłanianie wody do organizmu.
To jakaś kpina!! Suma summarum dziecko przyjmuje parafinę od dwóch lat i to również jest normalne, że nie przybiera na wadze.
Mamy nadzieję, że w końcu jesteśmy w dobrych rękach!
Subskrybuj:
Posty (Atom)