Kilka konsultacji,wyjazdów do lekarzy,wizyt w szpitalach i Mała Dama "złapała" wirusa.
Poza tym po badaniu moczu okazało się, że po raz kolejny mamy mamy do czynienia z zakażeniem układu moczowego - Mała dostaje antybiotyk i badanie urodynamiczne w Centrum Zdrowia Dziecka 31.08.2015r. przesunięte na 13.11.2015r.
Na jedną małą kruszynkę spadło tyle nieszczęść...
Jednak musimy wierzyć w to,że Bóg wie, co robi i jaki ma w tym cel...

 25.08.2015  KONSULTACJA Z CHIRURGIEM PLASTYKIEM

   I już po...
Michasi nóżki chodzić nie będą i tutaj nie mamy się, co łudzić i zastanawiać...
Nóżki funkcji, nóg spełniać nie będą nigdy i to jest jedna z najgorszych prawd....
Jakakolwiek korekta ich nie ma najmniejszego sensu,  ponieważ będzie to kolidowało i przeszkadzało w siedzeniu Michasi. Pan doktor byłby skłonny przeprowadzić zabieg popuszczenia ścięgien tylko w takim wypadku, gdy miało by to sensowne przełożenie na funkcjonowanie Małej natomiast całkowite pozbycie się płetwistości zupełnie nie " wchodzi w grę". "Prawdopodobnie w przyszłości będzie wymagana amputacja nóg na wysokości podudzia aby ułatwić Michasi poruszanie się. "...
Natomiast, co do kręgosłupa Pan Doktor powiedział : " Nie jestem fachowcem w tej dziedzinie, natomiast uważam, że kręgosłup powinien być ustabilizowany i raczej, co do tego nie ma żadnego ale..."
" Mała za jakiś czas "zegnie się do momentu niewyprostowywalnego" i nic wtedy nie da się zrobić, aby odwrócić postępującą zresztą wadę kręgosłupa."
Ale to nie wszystko, co usłyszeliśmy..." Jednak mamy tu do czynienia z szeregiem złożonych wad i jakakolwiek ingerencja chirurgiczna musi być uprzednio skonsultowana z anestezjologami, którzy albo wyrażą zgodę na uśpienie dziecka, albo nie..."
" Operacja kręgosłupa to nie kilkuminutowy zabieg tylko wielogodzinna operacja..."
" Wy natomiast będziecie musieli zadbać o to aby nie pojawiały się otarcia, odleżyny, ranki, itp. "
" Dziecko ma wadę serca w związku, z czym wszystko będzie zależne od anestezjologów być może nie  będą oni w stanie uśpić dziecka do momentu zoperowania  wady serca. Bądź też będą uważali, iż dziecko nie wytrzyma takiej operacji w kilkugodzinnym uśpieniu."
" W tej chwili najważniejsza jest rehabilitacja bioder, aby nie dopuścić do pojawienia się przykurczów biodrowych, ponieważ to okazało by się dopiero poważnym problemem ."

Z taką diagnozą zostajemy i czekamy do 8 września, do momentu kolejnej konsultacji.

Nasze kochane Serduszka!!

Nie odzywamy się ostatnio często, ponieważ próbujemy rozwikłać bardzo poważną sytuację, w której się znaleźliśmy. Niestety po raz kolejny mamy do czynienia z niejednoznaczną sytuacją . Nie muszę pewnie dodawać, że chodzi o sporne diagnozy specjalistów ortopedów...o czym zresztą już wcześniej Wam wspominałam kochani.
Stanęliśmy w miejscu i tkwimy w "labiryncie", w labiryncie szarej, niepewnej, okrutnej rzeczywistości, z którą przyszło nam się zmierzyć... w labiryncie bez wyjścia...
Nadal nie potrafimy podjąć decyzji, co do leczenia naszej córki.
Czy tak poważna operacja kręgosłupa jest potrzebna? Czy może jej skutki zamiast przynieść korzyści okażą się katastrofalne???
Co robić?? Tylko Bóg zna odpowiedzi na te pytania...
A my stajemy się szarymi, małymi, bezradnymi istotkami ....
Na razie podjęliśmy decyzję o dalszych konsultacjach - już we wtorek 25.08 udamy się na konsultację do specjalisty chirurgii plastycznej, celem wyjaśnienia sprawy nóg Michasi.
Natomiast czekamy na wolne miejsce u naszego ortopedy prowadzącego w Poznaniu i zamierzamy zasięgnąć jego opinii...
To bardzo przykre kiedy jedno dziecko musi nosić "na sobie" taki "krzyż" ...
To bardzo przykre kiedy Twoje dziecko cierpi, a Ty nie możesz,nie potrafisz mu pomóc...
To taki ból, którego niektórzy ludzie nie potrafią sobie wyobrazić i zrozumieć...

  
     Na prośbę wszystkich zainteresowanych ;-)
Bardzo dziękujemy wszystkim z Państwa i każdemu z osobna za gest, którym nas Państwo obdarowaliście. Podczas naszego spotkania z  Panią Adelajdą i Panem Tomem otrzymaliśmy obiecany PREZENT!
Jesteśmy bardzo zobowiązani i ciężko nam wyrazić słowami, radość , którą nam Państwo sprawili.
Pomoc, którą zostaliśmy obdarowani jest nam bardzo potrzebna! Dlatego bardzo dziękujemy i wierzymy w to,że kiedyś do WAS wróci!

MACIE WIELKIE SERCA!! 

Ps. Pani Adelajda i Pan Tom Michasia cały czas powtarza,że w końcu będzie miała wózek;-)))