Nasz długi pobyt w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie dobiegł końca.

Od 20 kwietnia do 15 maja Misia przeszła dogłębną diagnostykę na oddziale pediatrii.

Mała Dama została poddana kilku badaniom, które potwierdziły niestety nasze najgorsze oczekiwani.

Po przeprowadzeniu badania urodynamicznego stwierdzono,że nawracające zakażenia układu moczowego są skutkiem pęcherza neurogennego, co oznacza, iż jest to pęcherz, w którym występują nieprawidłowości ze względu na problemy neurologiczne. Problemy z pęcherzem prowadzą do nietrzymania moczu (przypadkowego wycieku moczu) lub zatrzymania moczu (niepełnego opróżniania). Pęcherz neurogenny może być konsekwencją urazu rdzenia kręgowego i rozszczepu kręgosłupa, z czym mamy do czynienia w przypadku Michalinki. Tak więc po odbytej dwukrotnie konsultacji z urologiem zapadła decyzja, iż mała musi być cewnikowana co 3 godziny z 8 godzinną przerwą nocną. Aby mocz łatwiej się uwalniał został wprowadzony lek pobudzający, moczopędny na stałe.Kontrolne badanie urodynamiczne w dniu 31.08.2015r.

Kolejnym problem, który dawał o sobie znać naszej Michasi były bardzo poważne i przewlekłe zaparcia. Aby jednak móc postawić odpowiednią diagnozę lekarze musieli przeprowadzić odpowiednie badania. Po trudnościach związanych z ich wykonaniem (trudności z utrzymaniem kontrastu, bardzo duża ilość zalegających mas kałowych) i całkowitym oczyszczeniu jelit, w końcu udało się przeprowadzić odpowiednio badanie. Wnioski są następujące: zwolnione opróżnianie żołądka oraz spowolniony pasaż(przedostanie się podanej zawiesiny barytowej) przez jelito grube,esica (okrążnica, część jelita grubego) wydłużona.
Celem dalszej oceny motoryki przewodu pokarmowego zlecono wykonanie manometrii odbytu. Termin badania został już ustalony na 07.07.2015r. w Klinice Chirurgii w Centrum Zdrowia Dziecka. Zalecono podawanie parafiny doustnej i doraźnie wlewki doodbytniczej fosforanowej.

Przeprowadzono konsultację :
-neurologiczną - przychylenie się do opinii Dr. Paleya 
-genetyczną- Pani Doktor nie uważa, aby choroba Michaliny była zespołem genetycznym, rozważa raczej, iż jest to sekwencja następujących po sobie zdarzeń ( hipoplazja aorty+ hipoplazja kości krzyżowej). Propozycja badań psychologicznych ( pozwoli to określić dalszy kierunek diagnostyki), badanie aCGH.
-ginekologiczną- według ginekologa po wykonanym badaniu USG nie stwierdzono żadnych nieprawidłowości.
-ortopedyczną - obecnie do oceny dynamiki narastania defektu kręgosłupa. Dziecko nie kwalifikuje się do leczenia operacyjnego. Ustalono termin konsultacji w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie na 25.06.2015r.
-chirurgiczna- odbyt ziejący. Postępowanie zachowawcze i wykonanie manometrii.

    Jednak podczas tego długiego pobytu dwa razy leczyliśmy bakterie układu moczowego i nieżyt żołądkowo-jelitowy o etiologii rotawirusowej. W związku z, czym diagnostyka była opóźniona.  Z dalszymi zaleceniami konsultacji,zastosowania leków i postępowania wypisano nas do domu.
Cieszymy się,że wyjaśniły się najprostsze a jednocześnie najbardziej uciążliwe problemy jakie dokuczały Michasi. Jednak aby postawić właściwą diagnostykę konieczne było przeprowadzenie kilkunastu badań. Okazuje się po raz kolejny, że to problemy szerszej rangi. A poznańscy lekarze nie widzieli problemu...
"Bo tak jest,bo ma uszkodzone unerwienie...bo tak bywa...uczcie się cewnikować i cewnikujcie...może kiedyś będzie trzeba wykonać szersze badania ale na razie jest za mała..."
I chciało by się dodać: "Po co się wysilać...przecież to dziecko ma tyle wad, że dajcie sobie spokój..."
PRZERAŻAJĄCE?? Tak ...bardzo...
Ale, jak BARDZO PRAWDZIWE!!!!
Ale, jak bardzo prawdziwe...

          Witajcie Nasi Drodzy.

   W końcu znalazłam chwilkę czasu, tak więc "wskoczyłam" na bloga i zaczynam pisać...
Tym samym bardzo przepraszam,że tak długo nie informowałam Was, co u Naszej Małej Damy słychać...
Jednak jest to związane z ciągłymi wizytami w szpitalach i konsultacjami.

   Kilka dni po naszej konsultacji w Marsylii otrzymaliśmy od dr. Paleya notkę zbiorczą na temat postawionej diagnozy, ponieważ opisałam Wam tylko pokrótce, co usłyszeliśmy przedstawie Wam teraz, jak widzi przyszłość Michasi dr. Paley.

   " Dziewczynka urodziła się z zespołem regresji kaudalnej. Ma wrodzone obustronne przykurcze kończyn z poważnym przykurczem w zgięciu kolanowym w obu nogach. Obie kończyny dolne są bardzo znikome i wykazują prawie całkowity brak mięśni pod skórą. Jedyny ruch to łagodny ruch pionowy wykonywany przez prawe biodro. Lewe biodro nie porusza się wcale . Michalina ma kifozę lędźwiową, która jest namacalna oraz brak kości krzyżowej, która jest wyczuwalna lekko miękka. Potrafi sama siedzieć podpierając się rękoma lub siadać poprzez opierani się o coś podłożone pod jej plecy.   Porusza się używając obu rąk, które są dłuższe niż jej ciało,łatwo podnosząc siebie i swoje nogi do góry. Jej nogi podążają za tym ruchem, gdyż są skupione w całkowicie połączonej pozycji, około 120-stopniowej,
równoległej oraz są usytuowane tak samo jak nogi żaby. Porusza się po podłodze dość dobrze... "

Dziewczynka jest sparaliżowana w odcinku piersiowo-lędźwiowym. Ma słabe mięśnie tułowia poniżej pasa i kompletnie sparaliżowane kończyny dolne z wyjątkiem osłabionego czucia w jednym biodrze.  Dziewczynka nie ma żadnych szans na to, by stanąć na własnych nogach, nawet jeśli jej kolana i biodra byłyby proste. Ma znaczące przykurcze kończyn, ale wystarczająco odseparowane, by stwierdzić,że nie grozi jej maceracja skóry. Uwarunkowane jest to posiadaniem bardzo chudych i krótkich nóg..."

Odnosząc się do czynności życiowych, będzie dobra w pływaniu oraz będzie potrafiła wykonywać bardzo zaawansowane ćwiczenia gimnastyczne. Myślę, że to odpowiedni czas, by kupić jej wózek inwalidzki i iść dalej w tym kierunku rehabilitacji. Po obejrzeniu jej zdjęć rentgenowskich muszę przyznać, że jej biodra są na miejscu ( co mnie bardzo cieszy ). Zalecił bym ich utrzymanie. Dodatkowo zalecam konsultację z chirurgiem kręgosłupa, żeby zapewnić jego dalszą stabilizację, która moim zdaniem nie jest w tej chwili konieczna, ale decyzję pozostawiam bardziej doświadczonemu chirurgowi kręgosłupa niż ".


Myślę,że z mojej strony nic nie muszę dodawać...
Życie czasami bywa ciężkie i okrutne...
Jednak my ze swojej strony zrobimy wszystko by Michasia miała piękne i jak najbardziej normalne dzieciństwo. Aby nie odczuła swej "inności" i niepełnosprawności, a jej przyszłość była, obfita w doświadczenia i wierzymy w to,że będzie wyjątkowym człowiekiem...
" Bo Bóg wie komu dać dziecko niepełnosprawne..., bo Bóg wie,która matka udźwignie, opiekę nad takim dzieckiem na swoich barkach".

Jednak wyjazd do Marsylii, to nie była tylko jena z najważniejszych decyzji w życiu naszej Damy.
Udało nam się również zwiedzić kilka pięknych miejsc...dzięki temu Mała Dama te kilka dni kojarzy z miłymi i przyjemnymi wakacjami ;-))

Michasia z kolegą Dawidem;-)

Mamy oksy;-))