20.10.2016 r. kolejna konsultacja neurologiczna .
Prognozy, jak zawsze bez perspektyw na przyszłość.
Mianowicie po odczytaniu wyników Tomografii Komputerowej Pani doktor powiedziała otwarcie: "Michasi kręgosłup wygląda bardzo źle, nie ma żadnego kręgu, który nie byłby uszkodzony i zdeformowany. Wszystko jest nie tak jak powinno. Nie dziwie się specjalistom w dziedzinie
chirurgii kręgosłupa, że ciężko podjąć im decyzję o ewentualnym leczeniu operacyjnym. Misi kręgosłup na pewno wymaga operacji tylko niewątpliwym jest fakt,że owy zabieg będzie bardzo trudny do wykonania, najprawdopodobniej unieruchomi małą, doprowadzi do zaniku wypracowanych już form poruszania się, wystąpią wszystkie możliwe powikłania i problemy i na pewno nie skończy się na jednej operacji." ....
Tak, my absolutnie zdajemy sobie sprawę z powagi i  rangi tej operacji.
To jest bardzo trudna decyzja ważąca na zdrowiu, życiu i funkcjonowaniu Michalinki...
Cały czas czekamy na odpowiedz w tej sprawie doktora z Niemiec.
Będziemy jeszcze odbywać kolejne konsultacje.
 

Wiemy... wielu z Was wydaje się to problemem wielkości "wizyty u dentysty"...
"Na, co oni cały czas zbierają te pieniądze...? przecież dostają na dziecko od Państwa...
Mi nikt za siedzenie w domu z dzieckiem nie płacił... a oni mają 1 % , itd..."

Wiecie, co Wam powiem ?

Niech sobie te osoby mówią i myślą, co chcą...
To oni nie powinni z tego powodu spać spokojnie, a my mamy czyste sumienie i będziemy działać dalej, czy się to komuś podoba, czy nie...

Ale mamy to szczęście, że jesteście WY!!!
NASZE SERDUSZKA!!!
Czuwające obok nas zawsze i wszędzie!!!
I dlatego będziemy walczyć, czy to komuś odpowiada, czy nie!

Mamy tą siłę !! Mamy WAS!!!

Kochani,
Otrzymaliśmy odpowiedz zwrotną o dr. Pietsch z Potsdamu . Diagnoza nie pozostawia żadnych złudzeń : syndrom regresyjny dolnych części ciała, niekompletny obustronny niedowład, na zewnątrz wypukłe zniekształcenie skrzywienie kręgosłupa, w najwyższym stopniu trwałe ograniczenie ruchomości kolana, trwałe ograniczenie przez wykręcenie stóp, objawy zwyrodnień (zniekształceń) tułowia i bioder postępują w czasie. Możliwości operacyjne korekty aby osiągnąć jakieś wyprostowanie postawy są absolutnie nie do potwierdzenia (wykluczone). Nawet jeżeli deformacja bioder i kolan z powodzeniem byłyby przeprowadzone- stopy można byłoby w ortopedyczne ortezy wyposażyć ( umocować) to mimo to z powodu niedowładu ( paraliżu) Michasia nigdy chodzić nie będzie. Również wyposażenie w aparat paraplegiczny byłoby praktycznie przy zmianach deformacji miednicy i tułowia nie do przeprowadzenia. Leczenie nie może być podyktowane fałszywym optymizmem odnośnie poprawy ruchowej. Ważnym celem leczenia jest utrzymanie zdolności dobrego siedzenia . Dlatego też przy dzisiejszym stanie wiedzy operacyjnej Pan Doktor jasno i otwarcie uświadamia nas, że poprawy deformacji nóg w zasadzie nie da się osiągnąć. Skomplikowane, uciążliwe i czasochłonne procedury mogłyby zaledwie niezauważalną poprawę przynieść. Niestety wraz z przybieraniem na wadze i wzrostem tułowia ułożenie nóg będzie przynosiło dodatkowe utrudnienia. W takim przypadku można by poprzez rozciąganie skóry przykurcze zmniejszyć , jednakże jest to bardzo długotrwała i niosąca za sobą duże prawdopodobieństwo poważnych komplikacji procedura. Leczenie operacyjne kończyn dolnych nie ma sensu. Co do deformacji kręgosłupa Profesor uważa, że stabilizacja skrzywienia powinna być, jak najszybciej przeprowadzona aby zaprzestać dalszym pogarszaniu się zniekształcenia.

Nasi Drodzy,

Pan Doktor bardzo żałuje, że nie jest w stanie, w żaden inny sposób pomóc nam.
Wyraża szczere wyrazy współczucia i nie opiewa w niesienie bezpodstawnych złudzeń, co do dobrych prognoz dalszego leczenia naszej córki. Pomimo wszystko nie pozostawia nas samych sobie. Obiecał konsultację z chirurgiem plastykiem być może on podsunie nam kierunek ewentualnego, dalszego leczenia Misi. Cały czas trwają rozmowy z Doktorem, jak owa operacja miałaby wyglądać i co powinniśmy dalej robić. Na dzień dzisiejszy nie wiemy jeszcze kiedy owa operacja miałaby być przeprowadzona, czy odbędzie się ona w Polsce, czy dziecko jest wystarczająco silne, czy nie musi osiągnąć większej masy ciała (póki co ciałko jest zbyt kruchutkie, waży tylko 10 kilogramów, do takiej procedury mała musiałaby ważyć 20 kilogramów). Jest bardzo dużo niewiadomych, a dobrych odpowiedzi nie ma.
Dzięki zaawansowanej rehabilitacji, którą prowadzimy obecnie u Michasi powstrzymujemy postęp choroby ale nie wiemy, jak długo damy radę osiągać takie efekty rehabilitacji. Nie odwrócimy zaistniałych zmian! To jest nieosiągalne ! Ale ogromnym sukcesem jest powstrzymanie choroby.

Na bieżąco będziemy Was informować, co do dalszych rozmów i planów wobec postępowania, co do leczenia Misi. 

Przyjaciele!

   W minione dwa tygodnie ( 3.10 - 14.10 ) odbyliśmy kolejny turnus rehabilitacyjny w Zabajce 2. A to wszystko dzięki Wam! Waszemu wsparciu finansowemu i wspieraniu naszych akcji! Koszty są ogromne, dlatego też bez Waszej pomocy nie byli byśmy w stanie sami ponieść takich kosztów (5500 złotych). Turnus , jak zwykle wymagający, zajęcia pobudzające dziecko do "działania", angażujące najbardziej ukryte mięśnie, wzmacniające tułowie i kręgosłup. Na takie działania się nastawiamy i do tego dążymy. Myślę, że był to czas bardzo owocny dla Misi. Podobnie jak każda godzina rehabilitacji jest ważna i niezbędna. Przesyłamy moc buziaków ;-)))