poniedziałek, 18 grudnia 2017

15.12.2017 r. Kontrola urologiczna oraz kontrolne usg nerek.
Jesteśmy bardzo zadowoleni z wyników . Zarówno my, jak i Pan Profesor uważamy, że wniosek jest jeden. Nasze leczenie przynosi skutki i nie pozwolimy na to, aby robić dziecku krzywdę kilka razy dziennie narażając ją na ból, stres, nawracające infekcje, płacz. Nie pozwolimy się szantażować i spekulować, robiąc sobie doświadczenia na własnym dziecku. Nie pozwolimy, aby lekarze stawiali nam warunki w momencie, kiedy nie będziemy postępowali według ich wytycznych. Jak można sobie wymyślić, że dziecko nie czuje i przyzwyczai się do cewnikowania !!?? Jakim trzeba być egoistą ! Czy mówimy tutaj o dobru dziecka? Czy o ambicjach lekarzy, którzy nie słuchają rodziców.
Nie stawiamy kreski nad sposobem leczenia córki... Nigdy nie wiadomo, co wydarzy się dalej...
Ale na litość Boską my tutaj rozmawiamy o bólu dziecka , kruchego , bezbronnego maluszka !
Nie o naruszonym ego lekarskim!
Bądźmy ludźmi !
Jeśli nastąpi pogorszenie stanu zdrowia Michasi (na co nie liczymy) podejmiemy konieczne kroki leczenia. Ale nie na ten moment. Dla specjalistów z Centrum Zdrowia Dziecka wystarczającym dowodem nie są nawracające, ciągłe , trwające bez przerwy półroczne zakażenia pęcherza moczowego , co zatem musiało by się wydarzyć, aby przestali kwalifikować wszystkie schorzenia pod jedną jednostkę? Nie wiem i wolę nie wiedzieć...

środa, 6 grudnia 2017

6.12.2017 r. kontrola okulistyczna.
Misi uciekające oczko na razie jest stabilne i schorzenie nie pogłębia się . Jednak w ostatnim okresie kilka razy chorowała i wada była bardziej widoczna. Podczas wysiłku schorzenie to nabiera na sile. Jednak na dzień dzisiejszy nie jesteśmy w stanie przewidzieć, jak to się będzie rozwijało czy zez się zwiększy, czy zmniejszy, czy będzie w takim stanie,jak jest .
Póki co nie nie zawracamy sobie tym głowy.

Życzymy Wam tańczącego Mikołaja 😜💓

czwartek, 30 listopada 2017

29 listopada 2017 r. kontrola, ponowna konsultacja ze specjalistą chirurgii kręgosłupa w Olsztynie.
Regresja przykręgosłupowa nie zwiększa się , a tym samym daje nam dowód na to, jak wielkie znaczenie ma kompleksowa rehabilitacja. Systematyka oraz ciągłość terapii to najważniejsze w życiu Michasi. Kifoza lędźwiowa musi być zoperowana. Jednak zabieg operacyjny i stabilizacja na odcinku lędźwiowym będzie konieczna. Natomiast w tej sytuacji, kiedy Misia nie ma rozwiniętych nóżek oraz zdeformowaną miednicę z operacją należy poczekać. Zazwyczaj zabieg taki wykonuje się między 3 a 6 rokiem życia dziecka . Warunkiem natomiast jest aby dziecko osiągnęło 11 kilogramów wagi. Już niedługo dogonimy tę normę 😊

Nasi Kochani,
Abyśmy dalej mogli prowadzić u Małej Damy zaawansowaną rehabilitację nadal potrzebujemy Państwa pomocy . Michasie można wesprzeć udostępniając poniższy link:
http://www.caritaspoznan.pl/Michasia
Każdy może również przekazać symboliczną kwotę na terapie prowadzone podczas zajęć usprawniających rozwój córki 💗

Dziękujemy, że jesteście z nami 😊 

Serduszka!❤️
Ciężki dzień za nami...
28 listopada 2017 r. badanie izotopowe (scyntygrafia) nerek .
Badanie wypadło dobrze pomimo pęcherza neurogennego i zalegań moczu, nie ma nieprawidłowości. To nas bardzo cieszy! Jednak to wyniki na ten moment i baczna obserwacja jest wskazana...
Ale nie to nas martwi.
Po badaniu konsultacja z lekarzem . I co?
Oj Pani Doktor bardzo nie spodobał się fakt, iż Michasi nie jest cewnikowana (od półtora roku). Przypomnę Wam dlaczego. Otóż dlatego, że nie na miarę normalnego człowieka jest znosić takie krzyki, płacze i ból swojego dziecka. Ból nie przynoszący żadnych pozytywnych skutków. Tylko pogarszający stan zdrowia dziecka z dnia na dzień. Infekcje bakteryjne układu moczowego przez pół roku ciągiem. Notorycznie, non stop. Nie działające antybiotyki i dalej to samo.
Zatem po moim monologu, że nie będę córki cewnikować póki nie zaistnieje stu procentowa konieczność. Narazie takowej nie zauważyłam. Ewentualnie pogorszenie po ciągłym wprowadzeniu bakterii. Poza tym dziecko jest pod stałą kontrolą urologa w Poznaniu, który również takowej potrzeby nie zauważył. Całe leczenie nie przyniosło spodziewanych skutków, mała nie przyzwyczaił się do bólu (nawet po pół rocznych staraniach, do czego rzekomo miała się przyzwyczaić). Ponad to organizm się buntuje. Ilość ściągniętego moczu jest minimalna bądź śladowa. Zapomniałam, przecież ona nie ma czucia! Pani Doktor po tym wszystkim oznajmiła nam, że ona nie widzi powodu dla, którego mieli byśmy dalej przyjeżdżać do Centrum. Ponad to sympatycznie nam uświadomiła, że żaden inny ośrodek w Polsce nie zrobi nam tych badań, bo nigdzie nie ma takiej aparatury. Owszem. Tak więc to szantaż? Albo cewnikujecie i w razie konieczności będziemy dalej wykonywać badania albo nie i nie zrobimy Wam badań! Jedno z drugim nie ma nic wspólnego! Ponieważ jesteście najlepiej wyposażonym Centrum w Polsce, Szanowni Państwo powinniście być dla ludzi, nie ludzie dla Was. I Waszym obowiązkiem jest zrobić wszystko, czego dzieci chore potrzebują! Właśnie dla tak chorych dzieci tam jesteście!
Uświadomiłam Pani dr. Delikatnie, że jestem również matką i z tego punktu muszę patrzeć.
Zatem, póki co. Wyniki są dobre. W momencie kiedy potrzebne będą kolejne badania będziemy z Państwem rozmawiać, w razie konieczności postaramy się żebyscie Państwo nie musieli robić nam łaski. Chodź przed wyjściem z gabinetu usłyszeliśmy, że gdybyśmy zmienili decyzję mamy się zgłosić.

A tym czasem kochani dojeżdżamy do Olsztyna. Jutro konsultacja z chirurgiem kręgosłupa. 😉
Dziękujemy za kciuki

poniedziałek, 20 listopada 2017

Szanowni Państwo!

Caritas Archidiecezji Poznańskiej za pomocą Caritas Polska założyła specjalną akcję zbiórki środków finansowych na leczenie i rehabilitację Michasi na rok 2018.
Wchodząc w poniższy link możecie Państwo pomóc nam i opłacić jedną z terapii, z których Misia korzysta. Tym samym można poczytać o małej i jej życiu.

Zachęcamy do pomocy 💚

 http://www.caritaspoznan.pl/Michasia

sobota, 18 listopada 2017

Serduszka 💚
Wróciliśmy z ostatniego turnusu rehabilitacyjnego już w tym roku.
Kilka dni bardzo intensywnej pracy Michaliny i rehabilitantów.
Czas bardzo obfity w nowe doświadczenia , czas pełen wrażeń i nowych umiejętności .
Pomimo choroby, która opóźniła po raz kolejny nasz wyjazd i złego samopoczucia przez pierwsze dni Misia nie poddawała się i ciężko pracowała na swój sukces. Terapeuci pełni pokory, wiedzy, spokoju przyczynili się do tego, iż Mała Dama ma na swym koncie kolejne WIELKIE osiągnięcia .
Wózek, który służy jej jako "nóżki" zaczyna prowadzać Misie tak, jak ona mu każe 😊
Zastępuje jej nogi, chodzenie, bieganie... ale dzięki nieocenionej pracy małej i pomocy wujka Artura Michasia zaczyna zaskakiwać nas swymi umiejętnościami, dojrzałością i sprytem. Można rzecz, iż nawet schody, które trzeba pokonać stają się małym problemem.

I dlatego też w tym momencie musimy powiedzieć jedno.
DZIĘKUJEMY WAM! 💓
Bo to właśnie dzięki Waszej pomocy, wsparciu finansowemu , przekazywaniu Misi swojego 1 % podatku Mała, tak się rozwija . Może korzystać z profesjonalnych terapii, a nas stać na pokrycie ich kosztów. To dzięki Wam możemy podejmować kolejne próby walki.
W tym roku uczestniczyliśmy w czterech turnusach rehabilitacyjnych i jednym turnusie logopedycznym jest to kwota 30 000 złotych. Ponad to prowadzimy stacjonarną rehabilitację, terapia ruchowa to ok. 6 000 złotych, zajęcia logopedyczne to ok. 1 400 złotych oraz zajęcia usprawniające na basenie ok. 3 000 złotych. Rocznie na cele rehabilitacyjne potrzebujemy kwoty ok. 40 000 złotych. To ogromna kwota. Bez Was nie bylibyśmy w stanie zapewnić Misi tak rozległej rehabilitacji.
Dziękujemy !!!







czwartek, 16 listopada 2017

Kochani 😊
Dawno nie dawaliśmy znać, co się z nami dzieje przez natłok zajęć i obowiązków ale już jesteśmy .
Nasi Drodzy!
11.11.2017 r. odbył się I Bal Charytatywny dla Michasi . Było mega!!!
Nasi goście bawili się wspaniale. Ponad to swą obecnością wspierali rehabilitację Michalinki 💗
Jednak wszystko nie odbyło by się bez pomocy ludzi o WIELKICH SERCACH!
Promotorem całej akcji byli właściciele Firmy "pyrkowa".
Dziękujemy im za zaangażowanie w naszą akcję, pomoc, dobre słowo, wsparcie.
Jednak jest również kilka Firm oraz osób, które zasługują na szczególne wyrazy uznania:
Bruno-Tassi Północ 
Iglotex Dystrybucja Sp. z o.o. filia Poznań 
Bidfood Farutex Poznań
Justyna Szelewicka Warzywa i Owoce Hurtownia jajek 
Tomek FUSION GUSTO Dabrowa k/Poznania 
Semko Sp. z o.o. Marcin Just Bratek Surówki – Duszniki 
Budmar Judkowiak 
MOCAR Michal Karwacki 
JosephSpaw Józef Marczak 
Elektromax Wiesław Bożek 
TS Transpol Gerard Matuszewski 
Dynks Restauracja Poznań 
Restauracja Tumska Poznań 
Mirela, Krzysztof, Magdalena, Leszek, Alicja, Krzysztof, Arek, Monika, Michał, Paweł , Zygmunt Anna, Anna, Daniel, Marcin, Wojtek, Tomasz, Agnieszka, Jola, Zuzia, Amelka, Natalia.
Przechodząc do sedna sprawy . Nasi Kochani udało nam się uzbierać Kwotę 6.000 złotych !!!!😊
To wspaniała wiadomość !! Dzięki Wam Misia wyjedzie na kolejny turnus rehabilitacyjny już w lutym!! Możecie być z siebie dumni 💚  
My jesteśmy z Was mega dumni!!! 
Dziękujemy Wam za wspaniałą zabawę!!!
Dziękujemy za obecność!!!

czwartek, 19 października 2017

środa, 4 października 2017

Nasi Drodzy,
Dziś (4.10.2017r.) wizyta w oparciu o zasięgnięcie opinii Profesora.Pan Doktor widział już Misie, kiedy miała miesiąc. Od tej pory jesteśmy pod opieką specjalistów w dziedzinie chirurgii kręgosłupa. Jednak opinie innych lekarzy wnoszą do naszego życia chaos i wiele niewiadomych. Z uwagi na te oceny nie możemy podjąć złych , nieodwracalnych decyzji i dlatego też potrzebowaliśmy potwierdzenia diagnozy bądź też nie przez jednego z najlepszych polskich specjalistów w tej dziedzinie.  Zdajemy sobie sprawę, że nasilające się przykurcze, płetwistości pod Michasi kolankami mogą za jakiś czas stanowić problem choćby od strony kosmetycznej. Robimy natomiast wszystko, aby nie dopuścić do podejmowania niechcianych decyzji. Jedna nóżka jest w lepszym stanie. Z drugą mamy małe trudności i tworzą się lekkie otarcia. Przykurcze sięgają 150 stopni. To dość dużo. Jednak według opinii Profesora w przypadku nasilenia się problemów związanych z przykurczami zgięciowymi "kolan" rozwiązaniem będzie amputacja na poziomie stawów kolanowych, a nie próba korekcji przykurczów. Owa korekcja jest bardzo szerokim zabiegiem ciągnącym za sobą wiele powikłań z miernym skutkiem ostatecznym. Dlatego też Pan Profesor byłby daleki od takich decyzji. Ponad to według oceny ewentualna amputacja nie przystosuje Michasi do protez, ponieważ nie ma dobrego bilansu mięśniowego w obrębie miednicy i stawów biodrowych. Dlatego też żadne spekulacje, iż u dziecka można by było osiągnąć efekt chodzenia na protezach są, co najmniej nieracjonalne i niedorzeczne. To nie jest możliwe, choć jeden z lekarzy w Otwocku uważa, że cuda są możliwe... Niestety nie! Ponad to Profesor uważa, że należy również być bardzo uważnym jeśli chodzi o ewentualną operację stabilizacji kręgosłupa. Takie zabiegi  były już przeprowadzane na podobnych przypadkach ze słabym efektem końcowym. Profesor zajmował się badaniem zespołu regresji kaudalnej kilka lat temu. Pisał prace na ten temat. Leczył również dzieci z tymi wadami. Jednak Michasia ma najszersze stadium choroby z całkowitą agenezją kości krzyżowej, co jest dużym utrudnieniem w podejmowaniu decyzji o ewentualnym leczeniu.
Dlatego też wiemy, że nie należy podejmować żadnych decyzji niosących skutki na kolejne lata życia maludy. Ona jest wspaniałym dzieckiem należy rozwijać jej umiejętności, do których nie wymaga użycia nóg.
Podsumowując dzisiejszą konsultację i minione pięć lat. Jesteśmy bardzo zadowoleni z naszych osiągnięć, z osiągnięć naszej Damy i wiemy, że wszystkie działania, które podejmujemy rozwijają Misie. Szczerze wierzymy, że wszystko, co robimy zaprocentuje w przyszłości Nasze dziecko będzie samowystarczalnym człowiekiem znającym swą wartość. Pragniemy aby nigdy nie poczuła się gorszym człowiekiem i w takim przekonaniu będziemy ją utrzymywać i wzmacniać
3.10.2017r.  Kontrola pulmonologiczna. Lekkie zaostrzenie alergiczne w ostatnim czasie u Misi oraz występujące stany wirusowe są zdecydowanie skutkiem zmiennej pogody, działania grzybów i pleśni. Mamy także do czynienia z uczuleniowym zapaleniem błony śluzowej nosa. Dlatego też Misia ma zaostrzone leczenie i zmianę leku alergicznego. Nasza Dama ostatnio zbiera bardzo dużo pochwał 😊
Przeprowadzono u małej spirometrie, która wyszła bardzo dobrze. U tak małych dzieci rzadko przeprowadza się to badanie z uwagi na fakt, iż wymagana jest ogromna siła dmuchania. Pomimo wielu nieprawidłowości i przeszkód Misia dmuchnęła, jak tata 😊

wtorek, 3 października 2017












Kochani,
W ostatnich dniach 18-30 września Misia uczestniczyła w kolejnym turnusie rehabilitacyjnym. To już czwarty w tym roku turnus ale nie ostatni. W listopadzie wybieramy się do Ośrodka Rehabilitacyjnego przy Fundacji "Wspólnym Krokiem".
Jednak także ten wyjazd nie odbył się bez przykrych niespodzianek.
Dwa dni przed planowanym wyjazdem Michalinę złapał wirus i wysoka gorączka. Na szczęście sytuacja szybko się unormowała i mogłyśmy uczestniczyć w rehabilitacji bez żadnych obaw.
Natomiast na 19 września zaplanowane było badanie scyntygrafii nerek w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, na które czekałyśmy półtora roku. Niestety z uwagi na gorączkę, która dopadła Misie badanie musiało być przesunięte w czasie. Udało się ustalić w miarę szybki termin 28 listopad 2017r. Pani w recepcji zaproponowała nam wrzesień 2018 r. W momencie, kiedy przypomniałam jej o naszych prawach znalazł się bliższy termin badania! Bliższy prawie o rok !
Na szczęście kolejne dni mijały już bez żadnych niespodzianek.
Misia bardzo dzielnie, wytrwale i intensywnie ćwiczyła. Wiedząc doskonale, że wszystko, co robi ma jej pomóc w dalszym funkcjonowaniu i ma zahamować rozwój wady kręgosłupa. To w tym momencie PRIORYTET w naszej codziennej rehabilitacji. Mamy kolejny nasz "mały-duży" sukces 😊  Nasza dzielna Dama coraz lepiej radzi sobie w klęku na kolanach z podporem . A bym zapomniała ... Masaż buźki jeszcze jakiś czas temu niewykonalny. A teraz? Proszę popatrzeć na zdjęcie. Wujku Mariuszu dziękujemy za cierpliwość 😊
To dla Michalinki bardzo ważny odłam terapii logopedycznej.
Ale jest jeszcze jedna bardzo ważna rzecz, o której musimy Wam powiedzieć.
Te nasze duże sukcesy zawdzięczamy przede wszystkim wspaniałym rehabilitantom, tym którzy są z nami na co dzień oraz tym, z którymi pracujemy podczas turnusów, a także WAM KOCHANI 💓
Dzięki Waszemu wsparciu finansowemu, pomocy, zaangażowaniu możemy prowadzić bardzo szeroką rehabilitację u córki i po prostu stać nas na to!
Bez Was nie byłoby to możliwe.

DZIĘKUJEMY!!!
 

środa, 6 września 2017

Kochani!
5.09.2017 r. zmuszeni byliśmy skonsultować Michasie z dermatologie dziecięcym, ponieważ dotychczasowe leczenie narastającego rumienia nie przyniosło pożądanych rezultatów.  Początkowe zaleczenie skóry było niestety złudne. Po kilku dniach zaczerwienienie skóry zaczęło się pogłębiać.
Pani doktor potwierdziła moje przypuszczenia. Ten pogłębiający się stan zapalny przekształcił się w zakażenie grzybiczne . Musimy zastosować szersze leczenie. Oby tym razem zastosowane leczenie okazało się trafne.
19.09.2017r. czeka nas badanie scyntygrafii nerek w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Do tego czasu Michasi skora powinna być wyleczona i bez żadnych zakażeń. Natomiast turnus rehabilitacyjny zamiast 18 września rozpoczniemy 19 września po wizycie w Centrum Zdrowia.
Czekają nas dwa tygodnie ciężkiej pracy. Ale póki czas Michasia cieszy się pierwszymi dniami w przedszkolu . Jest bardzo szczęśliwa, że może spędzać czas z rówieśnikami i dziękujemy Wam kochane dzieci, ze wspieracie Misie, pomagacie jej i opiekujecie się nią 💗

środa, 30 sierpnia 2017

28.08.2017 r. Kolejna wizyta kontrolna z urologiem. Wyniki moczu są bardzo dobre jednak mamy do czynienia z bardzo poważnym rumieniem i rozlewającym się na skórze. Z owym zaczerwienieniem skóry "walczymy" już dwa tygodnie. Stosowane leki, maści, sterydy nie działają.
Po kontroli urologicznej udaliśmy się na kolejną wizytę do gastroenterologa. Zaburzenia wypróżniania nie ustąpiły . Może troszkę łatwiej nam z nimi walczyć niestety pozbycie się ich całkowicie nie będzie prostą sprawą. Z uwagi na położenie esicy po drugiej stronie i zaburzenia neurologiczne osiągnięcie systematycznego wypróżniania to bardzo duże wezwanie dla Misi.
Mamy nadzieję, że nasze wysiłki opłacą się i osiągniemy zamierzone efekty w przyszłości.
Pani doktor zaproponowała nam maść na bazie kwasów. Mamy nadzieję, że przyniesie założone efekty i rumień zacznie znikać. Nie muszę dodawać, że wszystkie kontrole są wizytami prywatnymi. I w ciągu zaledwie jednego dnia 800 złotych zostało wydane na leki farmakologiczne i wizyty
u specjalistów. 

To informacja dla tych, którzy są bardzo zainteresowani naszą sytuacją finansową i przeznaczeniem zbieranych dla Michaliny pieniędzy m.in. podczas Festynu.   
 
Od niedzieli Michasia gorączkuje, męczy ją katar i kaszel. Wprowadziliśmy już oczywiści cały zakres leczenia oraz wziewy. Dziś już jest troszkę lepiej.
Niestety z powodu zaistniałej infekcji Misia nie mogła pójść na drzwi otwarte do przedszkola.
Było jej bardzo smutno z tego powodu. Jednak nie możemy pozwolić na rozwój i przenoszenie bakterii na inne dzieci więc do przedszkola ruszamy od 4 września, jak wszystkie przedszkolaki.
Oby ten początkowy okres rozpoczęcia nauki nie okazała się znowu czasem siejących infekcji.

niedziela, 27 sierpnia 2017

SERDUSZKA 💓💓💓'

Jest jeszcze jedno bardzo ważne wydarzenie, o którym pragniemy Wam powiedzieć.
Mianowicie II Festyn Charytatywny dla Michasi.
Ten dzień po raz kolejny udowodnił nam jak wielką macie moc!!!
Ale przede wszystkim ile dobrych serduszek nam kibicuje i wspiera nas w naszych działaniach.
Kochani!
Nie jesteśmy w stanie każdemu z osobna podziękować. Jednak chcemy abyście wiedzieli...
Wiemy ilu z Was przekłada swoje plany, zmienia terminy wyjazdów, aby być, aby nam towarzyszyć, aby nas wspierać !
12 sierpnia przez 12 godzin towarzyszyły nam piękne emocje.
Emocje budujące wiarę, nadzieję, przyjaźń...
JESTEŚCIE WSPANIALI !

Nasi Drodzy udało nam się uzbierać środki finansowe na pokrycie trzech turnusów rehabilitacyjnych. To wspaniały wynik. Dlatego też na pierwszy wybieramy się już 18 września do Zabajki 2 w Złotowie. Kolejny także w tym roku 22 listopada.

Jednak musimy i pragniemy podziękować również tym, którzy pomogli nam w przygotowaniu tej imprezy. Bez WAS nie było by nas tutaj:
 
  • Gorąco dziękujemy Sołtysowi Andrzejowi Basińskiemu za przygotowanie terenu oraz czynną pomoc.
  • Ochotniczej Straży Pożarnej za zabezpieczenie terenu.
    Szczgólne podziękowania należą się Panu Piotrowi Pateli oraz Słwkowi Pustkowiakowi.
  • Paniom z Koła Gospodyń Wiejskich z Pakosławia za przygotowanie zup na naszą imprezę oraz Pani Bogusi, która gotuje w naszym przedszkolu za dowodzenie kuchnią :-)
  • Dziękujemy Pani Sołtys z Linia oraz całemu Sołectwu za pomoc w organizacji, wypożyczenie namiotów oraz udostępnienie kuchni polowej.
  • Pragniemy także podziękować Gminnej Spółdzielni Samo chłopskiej z Lwówka.
  • Pani Ani Kaczmarek oraz Sołtysowi z Niegolewa za wypożyczenie sprzętu.
  • Składamy także ogromne podziękowania Firmie Michałowski Pniewy, Firmie BHJ Michorzewko, Nordzucker Polska z Opalenicy, Firmie Betoniarnia Całus Boruja Nowa oraz Firmie Błachowiak Kozie Laski.
  • Stacji Circle K za wypożyczenie kawiarki oraz przekazane produkty.
  • Wszystkim organizacjom za charytatywną pomoc w naszej imprezie.
  • Wyrazy wdzięczności składamy także Orkiestrze Dętej z Grodziska za otwarcie imprezy z hukiem :-)
  • Firmie Animacyjnej Edumania z Nowego Tomyśla za poprowadzenie zabaw z dziećmi.
  • Zespołowi Revers za oprawę muzyczną.
  • Firmie nagłośnieniowej Show Art z Opalenicy.
  • Pakosławiankom” ! Chłopaki macie tę moc !!! :-)
  • Chmielowej Grupie Motocyklowej za wsparcie i obecność.
  • BMW Team Nowy Tomyśl za aktywne działania w swoim Teamie i obecność na naszym Festynie.
  • Grupie Majster Grat za przybycie.
  • Pani Danucie Niemyt i Violettcie Galas za poprowadzenie zajęć z pieskami i obecność.
  • Wszystkim osobom, które czynnie włączyły się w tworzenie naszego przedsięwzięcia.
  • A także Państwu za obecność! Bez Waszej obecności nie było by takiego czadu :-) !!!
Nasi Kochani !

Wakacje dobiegają końca, a u nas cały czas coś się dzieje.

16.07.-29.07.2017 r.  Michalinka uczestniczyła w turnusie rehabilitacyjnym logopedycznym:
 " Wczesne wspieranie rozwoju i komunikacji dziecka" w Mąchocicach Kapitulnych.
W trakcie trwania turnusu uczestniczyła w co najmniej 45 terapiach indywidualnych oraz terapiach grupowych. Zajęcia w jakich Michasia brała udział to : terapia pedagogiczna, oligofrenopedagogika (główny cel to rozwijanie percepcji wzrokowej, koordynacji wzrokowo- ruchowej, ćwiczenia akomodacji oczu, rozwijanie umiejętności grafomototycznych), terapia ręki (ćwiczenia normalizujące napięcie mięśniowego ramienia i dłoni, kontrolujące siłę nacisku ręki podczas czynności grafomotorycznych, ćwiczenia angażujące obręcz barkową oraz stawy ramienne, zabawy paluszkowe, masażyki dłoni różnymi fakturami), Koncepcja Castillo Moralesa - terapia jedzenia (wprowadzanie ciszy motorycznej przed posiłkiem, ćwiczenia aktywizujące ruchy boczne języka, połykanie i żuchwę poprzez pozycję przy jedzeniu, wspieranie bocznego podporu i modyfikacje pozycji w trakcie posiłku), terapia neurologopedyczna ( usprawnianie aparatu artykulacyjnego, technika Lax Vox, ćwiczenia oddechowe, ćwiczenia artykulacyjne, ćwiczenia fleksyjne), Koncepcja Castillo Moralesa (modelowanie napięcia mięśniowego całego ciała celem budowania napięcia z centrum, modelowanie ORT i masaż logopedyczny- szczególnie wnętrza jamy ustnej z uwzględnieniem podniebienia miękkiego, wydłużanie fazy wydechowej), terapia czytania (ćwiczenia percepcji słuchowej, ćwiczenia percepcji wzrokowej, klasyfikowanie tematyczne i atematyczne, sekwencje, ćwiczenia czytania-powtarzanie, rozumienie, nazywanie), terapia sensoryczna.

Efekty dwutygodniowej pracy są już widoczne jednak największe osiągnięcia zazwyczaj pojawiają się po kilku tygodniach. Kiedy dziecko oswoi nabyte umiejętności. Nam udało się zrobić krok milowy już podczas turnusu, ponieważ po raz pierwszy Michalina pozwoliła neurologopedzie zrobić masaż buźki wewnątrz wraz z podniebieniem miękkim. A, co nas jeszcze bardziej cieszy kontynuujemy te działania w domu z ciocią Paulinką i nie ma sprzeciwu. To nasze ogromne osiągnięcie.
Oby tak dalej 😊
Niestety dopiero lata, które spędziliśmy z córką pokazały nam, jak ogromnym problemem jest podniebienie, które nie "działa" prawidłowo i ile problemów ciągnie za sobą. Pomimo odbytych operacji ono nie jest prawidłowo unerwione i buzia nie pracuje w taki sam sposób, jak u zdrowego dziecka, stąd ogromne problemy z jedzeniem, przełykaniem . Swego czasu również z mową. Na szczęście w tym aspekcie podjęliśmy odpowiednie działania już półtora roku temu i prowadzimy terapię logopedyczną w domu, która usprawnia mowę i wiele innych funkcji twarzy.       






 


niedziela, 2 lipca 2017

Kochani, a u nas, jak to zazwyczaj bywa bez przeszkód by się nie obyło...
29 czerwca kolejna konsultacja z okulistą.
Niestety kilka miesięcy temu zauważyliśmy, że Misi bardzo nieznacznie zaczyna uciekać oczko.
Dlatego też postanowiliśmy to sprawdzić, jak najszybciej. Po badaniu okulistycznym okazało się niestety, że mamy rację. Michasi oczko jest osłabione i nieznacznie ucieka. W okresie wzmożonej alergii i osłabienia organizmu ten defekt widać bardziej. Nie jest to wada wzroku, tak więc okulary korekcyjne nie rozwiążą problemu. Jest taka możliwość, że do szóstego roku życia  defekt zniknie i oczko wróci do normy. Istnieje również druga możliwość, iż uciekające oczko zostanie w stanie, jak teraz, bądź też pogorszy się i wtedy jedynym leczeniem jest operacja oczka!
Jesteśmy dobrej myśli i wierzymy, że oczka wzmocniom się i problem sam zniknie.

wtorek, 20 czerwca 2017

Nasi Drodzy !

Kolejny pobyt na oddziale ortopedii i chirurgii kręgosłupa dzieci w Poznaniu 12-14. 06.2017r.

Bardzo trudna i skomplikowana decyzja została podjęta. Profesor włącznie ze swoim zespołem lekarzy okazali się ogromną mądrością, rozwagą i szacunkiem do pacjenta. A przede wszystkim szacunkiem do zdrowia bardzo chorego dziecka, gdzie każda zła decyzja mogła by doprowadzić do tragicznych w skutkach komplikacji i problemów...
Michasi nóżki nawet po amputacji kończyn dolnych nie będą w stanie przesuwać się ani chodzić. Misia pomimo swej niedużej masy ciała nie będzie w stanie utrzymać się na protezkach.
Jakakolwiek korekcja kończyn dolnych nie przyniesie zamierzonych celów. Nawet gdyby okazało się to możliwe i udało by się Michasie wy pionizować musiałaby przejść bardzo skomplikowane rekonstrukcje bioder, co zupełnie nie wchodzi w grę. 
Pan Profesor nie podważa zdania innych lekarzy natomiast szuka rozwiązania najlepszego dla danej jednostki chorobowej. Szuka takiej metody leczenia, która nie będzie kolidowała z rozwojem dziecka.
Dlatego też diagnoza jest jedna-"amputacji nie będzie" .
Powiem Wam szczerze, że taką diagnozę chciałam usłyszeć.
Nie potrafiłabym patrzeć na bezustanne cierpienie dziecka, płacz, łzy, ból ...
Ogromne obciążenie fizyczne i psychiczne...
I UTRATA CZĄSTECZKI NASZEGO PIĘKNEGO, MALEŃKIEGO CIAŁKA!!!
NIE POZWOLIŁABYM NA TO!!!
TO NASZ MALEŃKI SKARB, O KTÓRY DBAMY OD PIĘCIU LAT !
TO NASZE DZIECKO! 
Jednak najbardziej cieszy nas fakt, iż kifoza kręgosłupa nie zwiększa się od długiego czasu.
Zamierzony cel zostaje osiągnięty!!! 😍
To wszystko dzięki waszemu wsparciu!!!
Dzięki Waszej pomocy finansowej... możemy zapewnić córce rozległą rehabilitację, której skutki są rewelacyjne!!! Najważniejszym zadaniem rodziców w takiej sytuacji jest usamodzielnienie dziecka i doprowadzenie do tego aby w dorosłym życiu było samowystarczalny, niezależnym człowiekiem.
Ale bez Waszej pomocy nie byłoby to takie łatwe!

niedziela, 18 czerwca 2017

wtorek, 6 czerwca 2017

Kochani potrzebujemy Waszej pomocy...
Musimy uzbierać ogromną sumę pieniążków .
Wchodząc w poniższy link możecie pomóc Michasi :

http://mam-serce.org/zbiorki/michalina-helmchen/

poniedziałek, 5 czerwca 2017

Kochani jesteście wspaniali💜
Misi radość bezcenna😊
Pomimo, iż nie znamy Was osobiście to wspaniałe ilu z WAS kibicuje nam
i jest z nami na co dzień !!! 💚💙

czwartek, 1 czerwca 2017

31.05.2017 r. Kontrola z chirurgiem kręgosłupa w Olsztynie.

Misi kręgosłup jest w miarę elastyczny, skolioza kręgosłupa nie pogłębia się , to rewelacyjna wiadomość! Doktor nie widzi żadnych zmian. Jednak uświadomił nas, że u dziewczynek faza wzrostu następuje między piątym a szóstym rokiem życia , czyli ten etap, w którym Michasia jest obecnie. Należy więc bacznie obserwować czy nic złego się nie dzieje. Czy skrzywienie nie nabiera na sile. Korekcja "kuli" znajdującej się na pleckach Michasi, czyli kifozy lędźwiowej będzie konieczna w przyszłości. Jednak Doktor mówi, że dobrze by było gdyby owa operacja nie musiała się odbyć przed dziesiątym rokiem życia. Być może okaże się, że nie będzie wymagana prędzej i najbezpieczniejszym momentem byłby okres gdy Michasia skończy czternaście lat.
Zatem po raz kolejny mamy dowód na to, jak ogromną moc ma systematyczna , kompleksowa rehabilitacja.
Gdyby okazało się, że Misia musi być poddana operacji teraz skutki mogłyby być tragiczne. Wymagała by wówczas kilku zabiegów korekcji kręgosłupa przy jej stanie zdrowia to zupełnie wykluczone. Kilka narkoz przy wadzie serca to zbyt duże obciążenie. Nie dopuścimy do tego.
Dlatego też nasza walka trwa. Wierzymy, że osiągniemy swój cel!
Z Waszą pomocą damy radę !

Rehabilitacja – walka o najwyższą stawkę

Rehabilitacja to jedyna szansa na uniknięcie operacji kręgosłupa, która przy tak rozległych wadach mogłaby mieć tragiczne skutki! Zapewnienie Michalinie profesjonalnej i kompleksowej rehabilitacji pozwoli na wzmocnienie układu wydolnościowego i oddechowego, a także usprawni ją funkcjonalnie i ruchowo. Dzięki systematycznym ćwiczeniom Michalinka będzie kiedyś mogła samodzielnie egzystować. Do tego dążymy . Pragniemy ją usamodzielnić aby nigdy nie poczuła się gorszym człowiekiem.
ONA PRAGNIE ŻYĆ, JAK INNE DZIECI!
MY , JAKO RODZICE PRAGNIEMY DAĆ JEJ WSZYSTKO, CO W NASZEJ MOCY,
ABY JEJ "INNOŚĆ" NIE BYŁA DLA NIEJ OGRANICZENIEM  !!!



29.05.2017 r. Kontrola Gastroenterologiczna.

Poważne problemy Michasi z układem pokarmowym i wydalniczym niestety cały czas trwają.
Mała ma problemy z wypróżnianiem od zawsze. Jednak z czasem doprowadziły do tego, iż Michalina krzyczała całe noce z bólu. Żaden z lekarzy nie potrafił odpowiedzieć nam na pytanie, co się z nią dzieje. Po naszym pobycie w Centrum Zdrowia Dziecka (2015 r.) okazało się , że jej zapchane jelita nie pozwalają jej normalnie funkcjonować. Została oczyszczona z zalegań. Niestety nikt wtedy nie powiedział nam, że dziecko ma odcinek łączący jelito cienkie z jelitem grubym
(esicę) po drugiej stronie!  To jest powód jej problemów!
Czasami mam wrażenie jakby traktowano nas, jak "nie racjonalnie myślących"!!!
To jest śmieszne aby lekarz nie informował o takich zmianach.
Ale być może to normalne, jak wiele innych schorzeń, z którymi boryka się Michasia!
 Swego czasu mówiono nam, że to normalne. Dziecko z agenezją kości krzyżowej musi mieć problemy z wypróżnianiem ....
Przecież to takie normalne !!!!
Na szczęście Pani Doktor pojęła próbę leczenia zaparć z dobrym rezultatem .
Przy okazji dowiedzieliśmy się nawet, że parafina doustna, którą Misia przyjmuje od 2015 roku ma właściwości pochłaniające zażywane składniki odżywcze, które następnie zostają wydalane z organizmu razem z nią. Hamuje także wchłanianie wody do organizmu.
To jakaś kpina!! Suma summarum dziecko przyjmuje parafinę od dwóch lat i to również jest normalne, że nie przybiera na wadze.

Mamy nadzieję, że w końcu jesteśmy w dobrych rękach! 
 



  

poniedziałek, 29 maja 2017

Kochani!
Kolejny turnus rehabilitacyjny dobiegł końca. Misia dzielnie i bez zbędnych apelacji pracowała. Tym razem systematyka i zaangażowanie terapeutów widać od razu. Ogromny sukces i efekty rehabilitacji, to nas cieszy i daje motywację do dalszego działania.  Tak malutki organizm potrzebuje jednak najpierw czasu na regenerację. Zakładamy, że to, co mała wypracowała może dopiero się ujawnić za jakiś czas. Ale jesteśmy bardzo zadowoleni. Poświęcenie, czas spędzony na pozyskiwaniu środków, codzienna walka i zmęczenie dziecka ale mamy to Nasi Drodzy!
Michasia klęczy na kolankach. Póki, co nie jest to idealny klęk w pionie jednak myślę, że i do takich efektów dojdziemy. Setki ćwiczeń wykonanych w tej pozycji, praca na kręgosłupie, naciąganie, ustawianie miednicy.  Nie przyjemne niestety... ale efektywne. Praca w klęku podpartym, nauka asymetrycznego czworakowania, praca nad skoliozą, rozluźnianie mięśni przykręgosłupowych. 
Bariery do pokonania, walka, samozaparcie i wiara 💚

Wiara czyni cuda, a nadzieja nigdy nie umiera...













poniedziałek, 8 maja 2017

5.05.2017 r.
Kolejne usg nerek i narządów wewnętrznych. Bez niepokojących zmian . Nie ma zastojów w nerkach. Pozostałe narządy w normie. Lekkie zalegania moczu, jak dotychczas. Jednak nie ma zaostrzeń.

Kontrola urologiczna. Wyniki badań są w normie. W związku z czym nie ma obaw, że Misia będzie musiała być cewnikowana w najbliższym czasie. Ustabilizowany został także stan nawracających zakażeń układu moczowego. Bardzo nas to cieszy.

A już 14 maja jedziemy na kolejny turnus rehabilitacyjny.
Tym razem do Ośrodka przy Fundacji "Wspólnym krokiem" niedaleko Poznania.
Trzymajcie kciuki za Misie 💓

środa, 3 maja 2017

WARTO O TYM PAMIĘTAĆ ZE NIE ZNAMY ANI DNIA,ANI GODZINY ..

"Pełnosprawnym cię nazwą jeśli masz zdrowe ciało
Czy to nie za mało"

"Można mieć dłonie sprawnie jak u chirurga
I do nikogo ich nie wyciągać
Można do każdego wyciągać dłoń
Nie umiejąc szklanki wody utrzymać nią

Można mieć zdrowe obie nogi
I nie wychodzić poza własne progi
A można z trudem poruszać nogą
I wciąż podążać w stronę kogoś

Dostrzegać i cieszyć się tym co jest piękne
Mając za ciemną zasłoną oczy zamknięte
Można mieć wzrok dobry jak sokół
I nie widzieć niczego w okół

Trudne zadania można rozwiązywać
I mądrym człowiekiem siebie nazywać
Można nie wiedzieć w jakim żyje się wieku
A cały czas myśleć o drugim człowieku

Można być pięknym i przed ludźmi uciekać
Można tez twarz mieć skrzywioną lecz wciąż do innych się uśmiechać

Można nie widzieć nie chodzić nie mówić
A być sprawniejszym od tak zwanych zdrowych ludzi

Można mieć sztuczne serce
Ale przed sobą nieść je na ręce

Można być książkowym przykładem zdrowia
Nie rozumiejąc co pod pojęciem człowiek się chowa

I co w znaczeniu poprawnym
znaczy być niepełnosprawnym ?
Można mieć ciało kalekie
A być pełnosprawnym człowiekiem"
(z sieci)

wtorek, 25 kwietnia 2017

25.04 2017 r. Kontrola ortopedyczna.

Nasi kochani !
Dziś odbyliśmy kolejną konsultację z Profesorem.
Otóż dowiedzieliśmy się nieoficjalnie, iż dr. Paley z Florydy będzie operował w Poznaniu dwoje dzieci w maju bieżącego roku. Dlatego też pojechaliśmy do naszego Profesora z prośbą o pomoc w zorganizowaniu konsultacji z dr. Paleyem. Jednak dowiedzieliśmy się, że poznańscy lekarze wyszli już z takową propozycją do doktora niestety On odmówił.  Będzie konsultował dzieci ale tylko prywatnie i nie w Poznaniu . Koszt 750 $ trochę za dużo, jak na polskie realia... Panie  Doktorze...
Oczywiście człowiek chwyta się każdej możliwości, niestety nawet dr. Paley cudu nie uczyni z niemożliwego...
Zatem...?
Odpowiedzcie sobie na to pytanie...
Ale zdradzę Wam Nasi Drodzy naszą malutką tajemnicę, odnieśliśmy SUKCES!!!!😊😊
Jaki?
Profesor nie spodziewał się, iż Michalina tak dobrze funkcjonuje. Był pod ogromnym wrażeniem jej możliwości i sposobu poruszania się, tym samy oznajmił nam, że mamy na swoim "koncie" sukces !!
Niemożliwe staje się możliwym...
Zaskoczyć Profesora ? To nie lada wezwanie.
Od kilku tygodni nasza Dama przesuwa się na kolanach, opierając ciężar ciała na swoich maleńkich, drobniutkich, nóżkach. 
Tak to fakt...Ogromna praca Misi przynosi rezultaty, godziny rehabilitacji, wydane środki finansowe to DZIAŁA Kochani !!!! 💓 To naprawdę działa...
A wielu z Was ma w tym swój malutki udział.
Tak więc zalecenia dalszej, intensywnej rehabilitacji.
Z konsultacji z dr. Paleyem "nici" ale może to i dobrze?
W czerwcu mamy wstawić się na oddziale ortopedii dziecięcej- chirurgi kręgosłupa w Poznaniu.
Zostaną podjęte dalsze kroki. Firma, która zajmuje się produkcją protez zaprojektuje specjalnd protezki dla Misi i podejmiemy próbę stabilizacji.
Czas pokaże, co przyniesie nam życie.

A tym czasem Dziękujemy Wszystkim, Którzy przekazali Michasi swój 1 % prosto z serduszka!💓
Już Wam mówiłam, że dobro powraca?
A to powiem jeszcze raz - DOBRO POWRACA!!!
Buziaki dla Naszych Kibiców  😘😘😘




poniedziałek, 24 kwietnia 2017

13.04.2017 r. kontrola kardiologiczna .
Misi serduszko jest w stabilnym stanie. Jeden z ubytków zamknął się samoczynnie.
To bardzo dobra wiadomość. Mamy cały czas do czynienia ze zwolnioną czynnością serduszka jednak na dzień dzisiejszy nic złego się nie dzieje.Oby tak zostało, jak najdłużej. 

wtorek, 4 kwietnia 2017

27.03.2017 r. kontrola urologiczna.
Wyniki laboratoryjne moczu są dobre, co nas bardzo cieszy.
Na razie nie dzieje się nic niepokojącego. Kolejna wizyta za miesiąc.

poniedziałek, 20 marca 2017

Kochani,
Michaline niestety po raz kolejny w ostatnich tygodniach dopadło chorubsko. Dziecko z takim "zestawem" schorzeń jest bardziej narażone na działanie wirusów. Misie zaatakował katar, duszący kaszel, a po tym wszystkim doszło opuchnięcie i ropienie oczów.
Niestety w tym wypadku Michasia nie może chodzić do przedszkola przez kilka najbliższych dni.
Oby choroba szybko odpusciła.

czwartek, 2 marca 2017


Kochani wróciliśmy 😊
Kolejny turnus rehabilitacyjny dobiegł końca.
Ten czas, który Misia w ostatnich 14 dniach spędziła na ciężkiej pracy uważam za bardzo owocny!
Szereg terapii i zajęć prowadzonych przez Ośrodek przynosi za każdym razem lepsze i bardziej widoczne rezultaty. Michasia pracowała bardzo ciężko. Jednocześnie pokonując swoje kolejne progi niepełnosprawności, a mianowicie tułów jest wzmocniony, Misia sama stabilizuje się do prostego siadu, kręgosłup jest bardziej elastyczny. Terapeuci są bardzo zadowoleni z osiągnięć i wytrwałości małej. Zapał i zaangażowanie dziecka to połowa sukcesu, my taki sukces odnieśliśmy i pomimo ogromnych kosztów rehabilitacyjnych jesteśmy bardzo dumni z naszej Damy. 😊  Jej zapał, dynamiczność i pracowitość utwierdza nas w przekonaniu, że razem osiągniemy cel !
A cel jest następujący: Misia pragnie być sprawnym (w swej niepełnosprawności) dzieckiem, marzy o "normalnym" dzieciństwie, a w przyszłości o zwyczajnym życiu w dorosłości, chce być samodzielnym niezależnym człowiekiem, pragnie się rozwijać, pokonywać kolejne przeszkody, uczęszczać do szkoły ze swoimi rówieśnikami , skończyć szkołę, nauczyć się zawodu i być komuś potrzebna. Nie chciałaby być zależna od innych osób. O to walczymy i wiemy, że z tą małą Wojowniczką osiągniemy cel.

Jednak bez Waszej pomocy nie jesteśmy w stanie sami zapewnić córce  wszystkiego.
Dlatego dziękujemy, że jesteście i walczcie z nami dalej.