Już w domku ;-)))
Od 17.11 do 23.11.2015r. Dama Mała przebywała na oddziale chirurgii w Szpitalu Dziecięcym w Poznaniu przy ul. B.Krysiewicza. Cel kolejnej naszej wizyty w szpitalu to drugi zabieg rozszczepu podniebienia.
Tym razem trwał on nieco krócej niż poprzednia operacja. Jednak nasza Misia była bardzo osłabiona po narkozie i tak, jak rok temu pojawiły się zaburzenia czynności serduszka. Te wszystkie skutki uboczne są niestety spowodowane wieloma wadami córki, w szczególności wadą serduszka, która po każdej narokzie powoduje ogromne osłabienie organizmu. Trwało to kilka godzin. Na szczęście po dwóch dobach stan Michasi zaczął się poprawiać . Można było podać jej pierwsze " łyki wody" , a kolejnego dnia wprowadzić pomału dietę papkową.
Myślę,że nie ma nic gorszego niż oddanie swojego dziecka "pod nóż"...i ta niepewność...czekanie...obawa...
Mała była bardzo dzielna i wykazała się ogromną mądrością i cierpliwością... kilka godzin przed zabiegiem wszystko jej wyjaśniłam i opowiedziałam, co będzie się po kolei działo ... Nasza kruszynka słuchała i dzielnie znosiła wszystko, co się wokół niej działo.
Jednak pożegnanie z dzieckiem przed operacją zawsze jest bardzo trudne i przykre dla obu stron...
Michalinka doskonale pamięta, co się działo kiedy panie pielęgniarki zabrały ją od mamy...
Często opowiada mi ...:" Dama tam jechała , a tam nie było mamy i płakałam do Ciebie, a mama czekała na Dame i jak przyjechała Dama to mama wzięła, przebrała piżamkę i przytuliła Dame , tak mocno... i już Dama nigdzie nie jechała. "
-Oh tak, też o tym pomyśleliście?
-Macie rację, serce pęka, do oczu napływają łzy . Bezradność ludzka... niektórych zdarzeń nie idzie przeskoczyć. Tylko, jak powstrzymać się przy dziecku od łez??
Jak mówić, że nic złego się nie dzieje...?? skoro dobrze wiemy, że zaraz zostaniemy sami na sali pełnej złych wrażeń , sami i ta myśl...czy wszystko będzie dobrze? jak długo to potrwa? czy będzie potrzebna kolejna transfuzja krwi? i oby tylko NIE CIERPIAŁA!!!
Wydaje się Wam, że to tylko zwykły zabieg? że to tylko operacja i zaraz wszystko będzie, ok?
Jedna z Pań pielęgniarek powiedziała mi : " Mówią, że operacja rozszczepu podniebienia  jest nie do zniesienia dla osoby dorosłej. Ból po jest niewyobrażalny ."
Jak więc takie maleńkie "stworzenie" może kiwać główką, że ją nie boli w czasie gdy buźka opuchnięta nie pozwala jej mówić i uśmiechać się...?
-Pomyśleliście to samo, co ja?
-Tak w  tych dzieciach jest chęć życia , one są wstanie wytrzymać więcej bólu niż dorosły człowiek i nie powiedzą , że już nie mają sił...i nie będą narzekać... i nawet kiedy opadną z sił ich serduszko walczy , walczy, bo ono chce żyć!!!
Wszystkim, którzy trzymali za Naszą Dzielną Damę kciuki gorąco z całego serduszka dziękujemy!!! <3
Z Wami łatwiej nam przez to przejść...wiedząc,że mamy wokół siebie tyle SERDUSZEK O TAK BOGATYM WNĘTRZU!!!

Nasi Drodzy Czytelnicy!

 Niestety czas "biegnie" bardzo szybko w związku z tym już jutro czeka nas kolejny wyjazd do Szpitala Dziecięcego na ul. B.Krysiewicza w Poznaniu . Michasia zostanie przyjęta na oddział chirurgiczny celem dalszej rekonstrukcji podniebienia. Wiemy, że nie będzie lekko...ponieważ pierwsza, jak się później okazało bardzo ciężka operacja nie przebiegła, tak jakby tego oczekiwali lekarze. Mała była bardzo osłabiona i ciężko było jej wrócić do normalności, tym bardziej, że ból, który odczuwała nie pozwalał jej normalnie funkcjonować...jeść...spać...przepłakanych kilka dni, ciężka trauma dla dziecka, ogromny stres.
Zrobilibyśmy wszystko aby odjąć jej tych problemów, bólu, obawy...ale niestety nie możemy za nią tego przejść. Więc będziemy czuwać  przy naszej kruszynce dzień i noc...
A Was prosimy trzymajcie kciuki za Damę !!
Będziemy Was na bieżąco informować o wszystkim na naszym Facebooku.
Planowany termin operacji przypada na 18.11 ale najpierw Mała musi przejść kilka konsultacji czy nie ma przeciwwskazań do planowanego zabiegu i czy serduszko jest w dobrym stanie. Czy udźwignie ciężar kolejnej narkozy...

KOCHANE NASZE SERDUSZKA!!!
Tym razem o nic nie prosimy...tym razem pragniemy Wam podziękować, gorąco z całego serduszka, WAM wszystkim razem i każdemu z osobna!!!
Jesteście WSPANIAŁĄ DRUŻYNĄ ale to już wiecie!!!
Natomiast dziękujemy za każdą pomoc ofiarowaną naszej Małej Damie!! Za najmniejszy gest,za zaangażowanie, za wsparcie, ZA TO,ŻE JESTEŚCIE!!!
Mamy już na subkoncie Michasi wpłaty z 1 % podatku...
po raz kolejny nie zawiedliście nas!!! Dzięki pieniążkom, które wpłynęły uda nam się wyjechać na kolejny turnus rehabilitacyjny!
Reszta środków finansowych zostanie wykorzystana na bieżące potrzeby córki. Systematycznie staram się informować WAS, co, ile nas kosztuje, jakie wydatki ponosimy w związku z leczeniem Damy...być może niektórzy nie dowierzają ale potrzebny jest ogromny wkład finansowy i wychowawczy aby Misia funkcjonowała, tak jak na dzień dzisiejszy to wygląda.
To nie jest normalne dziecko, to nie jest zdrowe dziecko jednak na pewno jest wyjątkowe i dlatego też dołożymy wszelkich starań, aby w przyszłości Mała mogła, jak najlepiej funkcjonować...
ale uwierzcie nam, wszyscy, którzy nadal w to nie wierzycie... nic samo się nie zrobi...potrzeba wiele wysiłku żeby dziecko " z tego wyciągnąć". Wiele nieprzespanych nocy, wiele przepłakanych chwil i wiele cierpienia tej niewinnej istotki ...
Pamiętajcie jednak,że WIELU Z WAS ma w tym ulepszaniu życia Misi mniejszy lub większy swój wkład!!
Szczerze wierzymy, że kiedyś nadejdzie dzień, kiedy Dama sama WAM podziękuje. A tym czasem to my...
JESTEŚCIE WSPANIALI!!
DZIĘKUJEMY!!!

ps. Mała Dama wysyła buziaki ;-) - dopiero się uczy ;-))

Drodzy Nasi !
Wróciłyśmy niedawno do domku, po krótkim tym razem, dwudniowym pobycie w Szpitalu.
Zmuszeni byliśmy nauczyć się cewnikować córkę, kilkanaście prób i udało się. Opanowałam "sztukę" tego zabiegu, jednak Mała Dama bardzo ciężko to znosi i myślę,że nie będzie prostą rzeczą przyzwyczajenie jej do tej czynności. Ciągły płacz i łzy nie są przyjemnym widokiem dla matki. Ale zalecenia są jasne i bez dyskusji Michasia musi być cewnikowana co 3 godziny z 8 godzinną przerwą nocną. Ponad to Mała będzie przyjmowała leki wspomagające opróżnianie zalegającego moczu. Dziękujemy z całego serduszka wszystkim za słowa wsparcia i trzymanie kciuków !!! Jesteście kochani ;-))

KOCHANI zorganizowaliśmy zrzutkę na Michasi dalszą rehabilitację i kolejny turnus rehabilitacyjny.
Jeśli ktoś z Państwa chciałby wesprzeć Dame Małą drobną wpłatą, prosimy o zapoznanie się z podaną poniżej stroną zrzutki ;-))
https://www.facebook.com/profile.php?id=100003698127764

Nasi Wspaniali Czytelnicy!

   Czas ciężkiej i intensywnej rehabilitacji w Ośrodku Rehabilitacji Dzieci "Zabajka 2 " w Złotowie dobiegł końca. Mała Dama wykończona,wypalona i bez sił wróciła do domu. Jest to bardzo obfity czas w nowe wezwania i ciężką pracę dla takiego małego dziecka. Każdego dnia Misia spędzała na salach rehabilitacyjnych kilka godzin .Różnorodność zajęć nie pozwalała na bierny wypoczynek umysłowy, ni fizyczny. Wśród szerokiej skali zabiegów można wymienić: osteopatię (co drugi dzień - 20 minut- masaż i rozluźnianie mięśni twarzy i głowy), biomasaż (co drugi dzień- 20 minut- masaż nóżek oraz przepony), dogoterapia ( codziennie- 30 minut- zajęcia z pieskami, rozwijające intelekt dziecka), terapia zajęciowa (codziennie - 30 minut- zajęcia rozwijające umysł dziecka, przyzwyczajanie się do różnych faktur), terapia ręki ( co drugi dzień - 30 minut- masaż kręgosłupa, rozluźnianie mięśni), zajęcia wielozmysłowe ( co drugi dzień- 30 minut- zajęcia mające na celu pobudzenie wyobraźni dziecka),  kinezyterapia ( codziennie- 45 minut - rehabilitacja ciała, stymulacja kręgosłupa, wzmacnianie tułowia), masaż ( co drugi dzień- 20 minut- masaż nóżek, pobudzanie krążenia), bioptron (codziennie- 12 minut- naświetlanie lampą, leczenie stanów zapalnych), viofor jps ( codziennie- 8 minut- magnetostymulacja), basen ( co drugi dzień- 30 minut- zajęcia na basenie, stymulacja kręgosłupa), pająk (co drugi dzień- 40 minut- zajęcia stymulujące kręgosłup, ciało, ćwiczenia próby utrzymania równowagi),neurologopedia (co drugi dzień- 30 minut- ćwiczenia poprawnego mówienia), muzykoterapia ( 2 razy w ciągu turnusu- 20 minut- muzyka działa "leczniczo" i uspokajająco na dzieci), zajęcia grupowe - z pieskami, muzykoterapia.
Pomimo wszystko Michasi bardzo się podobało. Była bardzo dzielna i rozumiała, że wszystko, co tam robi ma na celu pomóc jej. Codziennie rano zadawała pytanie ;
- "Mama, jakie Dama ma dzisiaj ćwiczenia?;-)"
Jednak to nie koniec Nasi Kochani. Już od przyszłego tygodnia zaczynamy intensywniejszą rehabilitację w domu . Pani rehabilitantka będzie przyjeżdżała do Misi 2 razy w tygodniu. Natomiast w lutym wybieramy się na kolejny turnus rehabilitacyjny celem dalszej pracy nad wadami i defektami ciała Damy Małej, z którymi przyszło nam się zmierzyć...
Ponad to w przyszłym tygodniu wybieramy się do szpitala na kilka dni, musimy przejść naukę cewnikowania i zacząć cewnikować Misię, ponieważ każdy dzień bez tego zabiegu zbliża nas do kolejnych problemów. Mianowicie problemów z infekcjami dróg moczowych, problemów bakteryjnych układu moczowego, a w konsekwencji problemów z nerkami. Czego bardzo byśmy nie chcieli... Nasza Kruszynka ma już i tak dość innych problemów, z którymi nie jest nam łatwo żyć.

SERDECZNIE DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM, KTÓRZY POMAGAJĄ NAM W DZIAŁANIACH MAJĄCYCH NA CELU POMOC MAŁEJ DAMIE!!! 
DZIĘKUJEMY RÓWNIEŻ ZA WSPARCIE I DOBRE SŁOWO!!

"Jak dobrze, że mamy wokół siebie WAS KOCHANE SERDUSZKA"!!!

MASAŻ PRZEPONKI .

BASEN

DOGOTERAPIA

"Mama zobacz Dama ubrała buty Ksawerego i będzie chodzić...."- "No super Kochanie,pięknie chodzisz..;-))"

 

ZRZUTKA DLA MICHASI NA STRONIE :    https://zrzutka.pl/a2j7f8

 Nasze SERDUSZKA!

Piszemy do Was z pięknego Złotowa " Ośrodek Rehabilitacji Dzieci Zabajka 2".
Jesteśmy w trakcie trwania 8 dnia naszego turnusu rehabilitacyjnego. Misia jest zachwycona zajęciami!
Bardzo jej się podoba ;-) Daje z siebie wszystko aby w pełni najlepiej wykonywać powierzone zadania
przez ciocie i wujków ;-)) Walczy ze swoimi słabościami i próbuje dorównać swym rówieśnikom ;-))
Taka kruszynka, a ma w sobie ogromną moc ;-))

Nasze Kochane Serduszka!!

Pomimo wielu niewiadomych i ciężkich decyzji musimy starać się żyć normalnie , nie zważając
na przeciwności, jakie stawia nam los...
W związku z tym Michasia chodzi do Przedszkola na dwie godziny tygodniowo, aby przyzwyczaić się do dzieci i Przedszkola i aby dzieci przyzwyczaiły się do niej. Cały czas jest rehabilitowana w domu.
Ale myślę,że najważniejsza jest dla Damy teraz profesjonalna rehabilitacja i dlatego też 01.10.2015 r. wybieramy się na kolejny dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny do Złotowa "Ośrodek Rehabilitacji Dzieci Zabajka 2".
Brakuje nam jeszcze troszkę środków finansowych ale robimy wszystko aby udało się znaleźć potrzebną kwotę. W tej chwili tylko tyle możemy zrobić, aby nie dopuszczać do powiększania się kifozy lędźwiowej kręgosłupa i tym samym do tak rozległej operacji, która była by decydująca nad życiem i zdrowiem Michasi!! Pomimo tego, że tak naprawdę nie wiemy czy stymulowanie kręgosłupa po przez rehabilitację zapobiegnie (przynajmniej) narastaniu defektu ale wiemy, że Dama będzie silniejsza !!
   
      I TEGO NIE MOŻEMY JEJ ODEBRAĆ!!
      NIE MA WALKI BEZ "WALKI"!!

Koszt całości 14 dniowego turnusu to bardzo duża kwota, 5 300zł.
Dlatego też prosimy o pomoc !!! Jeśli ktoś z Państwa mógłby nam w jakiś sposób pomóc, bardzo o taką pomoc prosimy.

Michasia jest podopieczną fundacji :

Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom PATKUB
ul. Wędkarska 13

10-180 Olsztyn

numer konta: Bank PEKAO S.A. I O/Olsztyn
06124015901111001007742939

W tytule należy dopisać:”Pomoc dla Michaliny H.”

Bardzo dziękujemy !!! Dama Mała w przyszłości sama Państwu podziękuje!!! Szczerze w to wierzę!

To dzięki Państwa pomocy i zaangażowaniu możemy tyle dobrego dać córce !! 

        NADAL WIELKA NIE WIADOMA - LEKARZE NIE POTRAFIĄ PODJĄĆ DECYZJI!

08.09.2015r. kolejna konsultacja ortopedyczna ze specjalistami w Poznaniu.
My nie potrafimy podjąć decyzji, a lekarze nie potrafią nam pomóc...
Chirurg pracujący w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie chce podać dziecko bardzo poważnej operacji kręgosłupa natomiast opinii tej nie podzielają  poznańscy ortopedzi. Uważają, że Michasia znajduje się w "czarnym punkcie",gdyż nie ma dobrego wyjścia z tej sytuacji. Jeśli zdecydujecie Państwo aby zoperować córkę zrobicie dobrze, ponieważ zahamuje to rozwój pogłębiającej się kifozy. Jednak w dużym stopniu przeszkodzi to małej w poruszaniu się,rozwoju, zahamuje wzrost tułowia. Jeśli natomiast nie zdecydują się Państwo na operację dziecka, kifoza prawdopodobnie będzie się powiększała ale nie spowodujemy, tym samym zahamowania rozwoju dziecka i wzrostu tułowia. Na moje pytanie :
-"Panie Profesorze co my mamy zrobić wobec takiej sytuacji? Jaką decyzje podjąć?"
Pan doktor odpowiedział:
- " W Waszej przypadku nie ma dobrego wyjścia ...cokolwiek Państwo nie zrobicie, jakąkolwiek decyzję podejmiecie będzie ona właściwa. Najlepiej by było w tej sytuacji żebyście Państwo zasięgli jeszcze jednej opinii innych specjalistów."
-" Panie Profesorze my już tyle konsultacji odbyliśmy, że w głowie zwykłego człowieka nie mieści się ten natłok informacji i różnych diagnoz."
- "Niestety macie dzieciątko z tak rzadką, nietypową wadą, że właściwie nie ma dobrej decyzji w tym momencie . Operacja, którą Michasia miałaby przejść jest bardzo ciężka, wielogodzinna,cięcie na pół pleców.W jej przypadku szereg komplikacji zapewne. Dlatego my nie zmieniamy stanowiska na dzień dzisiejszy. Odbiegalibyśmy delikatnie od tej decyzji w tej chwili. Wyznaczyliśmy termin kolejnego przyjęcia dziewczynki na oddział za dwa lata, ponieważ chcemy jej dać czas na rozwinięcie się jeszcze sprawnościowo. Za ten czas chrząstki,kręgi,kości będą bardziej widoczne. Będzie wtedy łatwiej decydować o operacji. "
-" Wiemy,że namieszaliśmy Państwu trochę w głowie. Gdybyście podjęli decyzję o operacji w Instytucie Matki i Dziecka zawsze możecie do nas wrócić."
To prawda najlepiej byłoby zasięgnąć opinii trzeciej strony i wtedy podjąć decyzję.
Przynajmniej poznańscy specjaliści nie wykazali się egoizmem i wiarą w swoją cudowną moc.
Na dzień dzisiejszy nie wiemy jeszcze jaką decyzję podejmiemy...
Wiemy na pewno,że będziemy walczyć i nie poddamy się!!!

Nasi Drodzy!
Dama ma wózek!
W końcu się doczekała ;-)))
Dziękujemy raz jeszcze Wszystkim Zainteresowanym!
Nowy pojazd dla dziecka z takimi problemami jest super środkiem samodzielnej lokomocji;-)))

    Kilka konsultacji,wyjazdów do lekarzy,wizyt w szpitalach i Mała Dama "złapała" wirusa.
Poza tym po badaniu moczu okazało się, że po raz kolejny mamy mamy do czynienia z zakażeniem układu moczowego - Mała dostaje antybiotyk i badanie urodynamiczne w Centrum Zdrowia Dziecka 31.08.2015r. przesunięte na 13.11.2015r.
Na jedną małą kruszynkę spadło tyle nieszczęść...
Jednak musimy wierzyć w to,że Bóg wie, co robi i jaki ma w tym cel...

 25.08.2015  KONSULTACJA Z CHIRURGIEM PLASTYKIEM

   I już po...
Michasi nóżki chodzić nie będą i tutaj nie mamy się, co łudzić i zastanawiać...
Nóżki funkcji, nóg spełniać nie będą nigdy i to jest jedna z najgorszych prawd....
Jakakolwiek korekta ich nie ma najmniejszego sensu,  ponieważ będzie to kolidowało i przeszkadzało w siedzeniu Michasi. Pan doktor byłby skłonny przeprowadzić zabieg popuszczenia ścięgien tylko w takim wypadku, gdy miało by to sensowne przełożenie na funkcjonowanie Małej natomiast całkowite pozbycie się płetwistości zupełnie nie " wchodzi w grę". "Prawdopodobnie w przyszłości będzie wymagana amputacja nóg na wysokości podudzia aby ułatwić Michasi poruszanie się. "...
Natomiast, co do kręgosłupa Pan Doktor powiedział : " Nie jestem fachowcem w tej dziedzinie, natomiast uważam, że kręgosłup powinien być ustabilizowany i raczej, co do tego nie ma żadnego ale..."
" Mała za jakiś czas "zegnie się do momentu niewyprostowywalnego" i nic wtedy nie da się zrobić, aby odwrócić postępującą zresztą wadę kręgosłupa."
Ale to nie wszystko, co usłyszeliśmy..." Jednak mamy tu do czynienia z szeregiem złożonych wad i jakakolwiek ingerencja chirurgiczna musi być uprzednio skonsultowana z anestezjologami, którzy albo wyrażą zgodę na uśpienie dziecka, albo nie..."
" Operacja kręgosłupa to nie kilkuminutowy zabieg tylko wielogodzinna operacja..."
" Wy natomiast będziecie musieli zadbać o to aby nie pojawiały się otarcia, odleżyny, ranki, itp. "
" Dziecko ma wadę serca w związku, z czym wszystko będzie zależne od anestezjologów być może nie  będą oni w stanie uśpić dziecka do momentu zoperowania  wady serca. Bądź też będą uważali, iż dziecko nie wytrzyma takiej operacji w kilkugodzinnym uśpieniu."
" W tej chwili najważniejsza jest rehabilitacja bioder, aby nie dopuścić do pojawienia się przykurczów biodrowych, ponieważ to okazało by się dopiero poważnym problemem ."

Z taką diagnozą zostajemy i czekamy do 8 września, do momentu kolejnej konsultacji.

Nasze kochane Serduszka!!

Nie odzywamy się ostatnio często, ponieważ próbujemy rozwikłać bardzo poważną sytuację, w której się znaleźliśmy. Niestety po raz kolejny mamy do czynienia z niejednoznaczną sytuacją . Nie muszę pewnie dodawać, że chodzi o sporne diagnozy specjalistów ortopedów...o czym zresztą już wcześniej Wam wspominałam kochani.
Stanęliśmy w miejscu i tkwimy w "labiryncie", w labiryncie szarej, niepewnej, okrutnej rzeczywistości, z którą przyszło nam się zmierzyć... w labiryncie bez wyjścia...
Nadal nie potrafimy podjąć decyzji, co do leczenia naszej córki.
Czy tak poważna operacja kręgosłupa jest potrzebna? Czy może jej skutki zamiast przynieść korzyści okażą się katastrofalne???
Co robić?? Tylko Bóg zna odpowiedzi na te pytania...
A my stajemy się szarymi, małymi, bezradnymi istotkami ....
Na razie podjęliśmy decyzję o dalszych konsultacjach - już we wtorek 25.08 udamy się na konsultację do specjalisty chirurgii plastycznej, celem wyjaśnienia sprawy nóg Michasi.
Natomiast czekamy na wolne miejsce u naszego ortopedy prowadzącego w Poznaniu i zamierzamy zasięgnąć jego opinii...
To bardzo przykre kiedy jedno dziecko musi nosić "na sobie" taki "krzyż" ...
To bardzo przykre kiedy Twoje dziecko cierpi, a Ty nie możesz,nie potrafisz mu pomóc...
To taki ból, którego niektórzy ludzie nie potrafią sobie wyobrazić i zrozumieć...

  
     Na prośbę wszystkich zainteresowanych ;-)
Bardzo dziękujemy wszystkim z Państwa i każdemu z osobna za gest, którym nas Państwo obdarowaliście. Podczas naszego spotkania z  Panią Adelajdą i Panem Tomem otrzymaliśmy obiecany PREZENT!
Jesteśmy bardzo zobowiązani i ciężko nam wyrazić słowami, radość , którą nam Państwo sprawili.
Pomoc, którą zostaliśmy obdarowani jest nam bardzo potrzebna! Dlatego bardzo dziękujemy i wierzymy w to,że kiedyś do WAS wróci!

MACIE WIELKIE SERCA!! 

Ps. Pani Adelajda i Pan Tom Michasia cały czas powtarza,że w końcu będzie miała wózek;-)))

    
           KOCHANE NASZE SERDUSZKA!!!
Mała Dama pomimo swej "inności" stara się żyć, jak każde zdrowe dziecko, a my robimy wszystko aby miała normalne dzieciństwo... nie dajemy jej odczuć tego, jak jej problemy zdrowotne komplikują prawidłowe funkcjonowanie...

I ZROBIMY WSZYSTKO ŻEBY JEJ POMÓC!!

Najczęstszymi problemami rodziców są, jaki prezent kupić dziecku na urodziny, jaką sukienkę dziewczynce na wesele, jaki garnitur chłopcu aby najlepiej pasował, jakie przedszkole wybrać, jaki plecak do szkoły...może z autami, a dla dziewczynki księżniczki....?

My natomiast zastanawiamy się, co zrobić, gdzie szukać pomocy...może jednak znajdzie się ktoś, kto pomoże naszemu dziecku...??
Co zrobić żeby wady się nie pogłębiały...?
Czy jest,gdzieś jakiś cudotwórca, który będzie potrafił postawić Michasię na nóżki??
Jaki los czeka dalej Naszą Małą  Dame??
Wiemy już,że od operacji "nie uciekniemy"...
Dlatego musimy ją teraz wzmacniać i budować mięśnie, ponieważ Michasia na plecach w ogóle nie ma mięśni, w związku z czym, zabieg operacyjny będzie bardziej ryzykowny i niebezpieczny...
Jednak nie poddamy się !! Będziemy walczyć !!
Z WASZĄ pomocą jest to łatwiejsze!!
Budujący jest fakt,iż mamy wśród nas tyle WIELKICH SERDUSZEK!!!
Dziękujemy!!!

07.07.2015r. udaliśmy się do CZD celem przeprowadzenia kolejnego badania układu pokarmowego.Jednak badania nie udało się właściwie przeprowadzić, ponieważ Michasia ma po raz kolejny duże zalegania w jelitach. Musi zostać oczyszczona z zalegających mas kałowych, po czym 11.08.2015r badanie manometrii zostanie powtórzone.Pomimo doraźnych wlewów  i doustnej parafiny jelita nie oczyszczały się prawidłowo.Musimy zwiększyć dawki stosowanych leków i ponowić próbę za miesiąc.

25.06.2015 r. udaliśmy się do Warszawy, do Instytutu Matki i Dziecka na konsultację z chirurgiem     kręgosłupa. Otóż specjalista w tej dziedzinie postawił diagnozę zupełnie sprzeczną z dotychczasową diagnozą poznańskich lekarzy ortopedów. "Kręgosłup Michalinki wymaga leczenia operacyjnego, mało tego te leczenie trzeba rozpocząć, jak najszybciej jest to możliwe...nie ma na co czekać " - takie słowa usłyszeliśmy podczas wizyty.
"Nie jesteśmy w stanie dokonać rekonstrukcji kości krzyżowej ale musimy zrobić wszystko, aby powstrzymać pogłębiającą się cały czas kifozę kręgosłupa. Poza tym dziewczynka będzie  musiała być gorsetowana. Leczenie potrwa do 18 roku życia, dopóki nie zakończy się okres wzrostu. Jednak muszą się Państwo liczyć z tym, że co jakiś czas będą pojawiały się komplikacje, skóra ze względu na brak mięśni na plecach będzie poddana ciągłym  otarciom. Jednak nie mamy wyjścia. W każdej chwili mogą pojawić się problemy krążeniowe, problemy z oddechem, płuca zaczną się zapadać. "- po usłyszeniu takich słów nie mogłam uwierzyć, że lekarz chce się podjąć leczenia operacyjne... 
Poza tym doktor zaleca konsultację z chirurgiem plastykiem aby określić,czy płetwistości powinny zostać usunięte, a nogi wyprostowane. Pojawia się jednak niezliczona ilość pytań, co w tej sytuacji  zrobić?? Jaką decyzję podjąć?? Co będzie najlepsze dla dziecka??
Dlaczego nikt do tej pory nie chciał, nie potrafił, nie mógł pomóc naszej córce...czy to jest rzeczywiście niemożliwe? a może właśnie bezzwłocznie należy zacząć operować kręgosłup Michasi dopóki nie jest jeszcze za późno... ??
Ja jako matka nie potrafię odpowiedzieć na te pytanie...
Nie ma minuty,kiedy nie myślałabym o tym...nie ma czasu ani chwili kiedy coś byłoby ważniejsze niż szukanie pomocy i ciągła niepewność...strach...
Czy taka mała KRUSZYNKA wytrzyma tyle bólu i cierpienia???
Czy rzeczywiście Pan Doktor jest pewien swych racji??
To decyzja, którą trzeba podjąć już, a jej skutki będą ważyły na całym przyszłym życiu dziecka...
W głowie kłębią się ciągłe pytania...
Pierwszy raz któryś ze specjalistów zaprzeczył wszystkiemu, co do tej pory słyszeliśmy...
Natłok myśli i pytań...
Miłość matki do dziecka nie zna granic, jednak  podejmowanie tak ważnych decyzji nawet dla matki jest zbyt trudne...Jaki rodzic chciałby wziąć na siebie taką odpowiedzialność??
Lekarz kazał nam udać się na wizytę do chirurga plastyka, po czym we wrześniu mamy ponownie pojawić się w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie.
Wtedy podejmie decyzje o leczeniu operacyjnym. 


                     

15.06.2015-16.06.2015r. po raz kolejny przebywałyśmy na oddziale ortopedii dziecięcej i chirurgii       kręgosłupa w Poznaniu. Lekarze uważają,że Michalinka rozwija się bardzo ładnie jednak nie "wymaga" żadnej ingerencji operacyjnej ani ortopedycznej. Nie wymaga gorsetowania. W tej chwili najważniejsze dla niej jest to abyśmy zakupili Damie Małej wózek inwalidzki , na którym sama, aktywnie będzie mogła się poruszać.

Witajcie Nasze Kochane Serduszka!!

3.06.2015r. byliśmy z Miśką na kolejnej kontroli kardiologicznej.
Od ostatniej wizyty nic się nie zmieniło.
Serduszko na szczęście na razie wydolne nie potrzebuje ingerencji chirurgicznej.
Miejmy nadzieję,że zostanie, tak jak najdłużej.

   NASZE SERDUSZKA!!

  Już kilka dni minęło odkąd wróciliśmy z turnusu rehabilitacyjnego. Niestety ciągły natłok spraw po raz kolejny sprawia, iż nie informuję Was na bieżąco o nowościach w życiu Naszej Małej Damy ...
Obiecuję jednak, że się poprawie...;-)))

   Od 19 maja do 31 maja razem z Miśką przebywałyśmy na Turnusie Rehabilitacyjnym w Ośrodku Rehabilitacji Dzieci Zabajka 2 w Złotowie. Muszę przyznać,że czas spędzony tam przybliżył nam spojrzenie na niektóre sprawy i dał nam do zrozumienia, jak ważna jest rehabilitacja aby polepszyć życie i sprawność fizyczną naszej Damy. Zdumiewający jest fakt, jak bardzo szeroka skala zajęć wpłynęła na rozwój sprawnościowy, ruchowy i intelektualny Michasi, a to zaledwie kilka dni ciężkiej pracy...
Nie zawsze było miło i przyjemnie, ponieważ nikt nie lubi, kiedy ktoś nakazuje nam robić coś, co nie sprawia nam przyjemności. Tak samo jest z dziećmi podczas ćwiczeń, zajęć rehabilitacyjnych...
I pomimo tego,że serce pęka i dziecko woła za drzwiami :"mama,mama..." to rodzic musi być mądrzejszy i dla dobra swojego dziecka, musi pozwolić mu popłakać...musi pozwolić mu dorosnąć, dojrzeć do momentu zrozumienia powagi i wagi sytuacji, pomimo tego, iż to zaledwie trzy letnie dzieciątko...
Różnorodny profil zajęć pomaga dziecku rozwinąć się w każdej dziedzinie życia:
-kinezyterapia ( zajęcia fizyczne, wzmacniające, sprawnościowe)
-terapia zajęciowa ( rozwój umiejętności manualnych)
-basen ( rozluźnienie mięśni, wzmocnienie kręgosłupa, nauka pływania)
-biomasaż ( rozluźnienie mięśni kręgosłupa) 
-osteopatia ( rozluźnienie głowy)
-stymulacja wielozmysłowa ( rozwój zmysłów)
-terapia ręki ( w naszym przypadku- kręgosłupa)
-logopedia ( rozwój mowy)
-pająk ( ćwiczenia wzmacniające sprawność fizyczną)
-dogoterapia ( zajęcia z pieskami).
Oczywistym jest, że im więcej takich wyjazdów,im więcej takich turnusów, im więcej takiej rehabilitacji tym Mała będzie sprawniejsza...To prawda nigdy nie osiągniemy najwyższego celu, o którym marzymy każdego dnia-aby nóżki spełniały swoją funkcję, chodzenia. Natomiast nie możemy dopuścić do tego aby towarzyszące Damie wady ortopedyczne pogłębiały się i prowadziły do jeszcze większych powikłań zdrowotnych.  Jesteśmy w stanie " zatrzymać" postępujące nieprawidłowości aby nie doprowadzić do poważnej tragedii....
 

Mamy już wyznaczony kolejny termin wyjazdu na turnus  rehabilitacyjny 01.10.2015- 14.10.2015r. jednak jest to bardzo uzależnione od środków pieniężnych, jakie uda nam się zebrać w wyznaczonym terminie. Kosz takiego dwutygodniowego wyjazdu to ogromna kwota - 5300zł. 
Kwota ta niestety przekracza nasze możliwości finansowe...

"Ze względu na widoczne postępy w rozwoju psycho-ruchowym dziecka, wskazane jest kontynuowanie leczenia usprawniającego, co wiąże się z koniecznością pobytu na kolejnych turnusach rehabilitacyjnych.
Optymalne warunki dla postępującej terapii zapewni, co najmniej 5-6 turnusów w roku tj. 2 tygodnie intensywnego usprawniania, 6 tygodni przerwy."

Dlatego po raz kolejny prosimy o POMOC!!!

Serduszka nigdy nie zawiedliście naszej Małej Damy i nas...
I pomimo tego, że prosić o POMOC, nie należy do rzeczy łatwych, ja po raz kolejny to robię...

Liczy się każda złotówka i każdy gest.

Jeśli, ktoś z Was byłby w stanie pomóc nam prosimy o przekazywanie darowizn na subkonto Michasi w Stowarzyszeniu:

Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom  PATKUB
Ul. Wędkarska 13
10-180 Olsztyn

Bank PEKAO S.A. I O/Olsztyn
06124015901111001007742939

Tytułem: Pomoc dla Michaliny H.

Bardzo dziękujemy tym z Państwa, którzy już pomogli nam finansowo. 

Każda złotówka została wykorzystana na LECZENIE i POMOC Michasi!
Koszty jakie ponosimy i kwoty jakie wydajemy na konsultacje, wyjazdy, leczenie staram się zawsze przedstawiać, aby nie budziło Państwa wątpliwości "ich" spożytkowanie.
Muszę dodać,iż wydatki jakie ponieśliśmy na wyjazd do  Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i pobyt tam to kwota ok 6 000 zł. 

BARDZO WAM DZIĘKUJEMY!!!




 

Pierwsze próby...Taki wózek już niedługo będzie potrzebny Michasi...

Zajęcia na basenie;-)

Terapia ręki.

Pająk.

Dogoterapia.

Kinezyterapia.

Kinezyterapia.

   


       Nasz długi pobyt w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie dobiegł końca.

Od 20 kwietnia do 15 maja Misia przeszła dogłębną diagnostykę na oddziale pediatrii.

Mała Dama została poddana kilku badaniom, które potwierdziły niestety nasze najgorsze oczekiwani.

Po przeprowadzeniu badania urodynamicznego stwierdzono,że nawracające zakażenia układu moczowego są skutkiem pęcherza neurogennego, co oznacza, iż jest to pęcherz, w którym występują nieprawidłowości ze względu na problemy neurologiczne. Problemy z pęcherzem prowadzą do nietrzymania moczu (przypadkowego wycieku moczu) lub zatrzymania moczu (niepełnego opróżniania). Pęcherz neurogenny może być konsekwencją urazu rdzenia kręgowego i rozszczepu kręgosłupa, z czym mamy do czynienia w przypadku Michalinki. Tak więc po odbytej dwukrotnie konsultacji z urologiem zapadła decyzja, iż mała musi być cewnikowana co 3 godziny z 8 godzinną przerwą nocną. Aby mocz łatwiej się uwalniał został wprowadzony lek pobudzający, moczopędny na stałe.Kontrolne badanie urodynamiczne w dniu 31.08.2015r.

Kolejnym problem, który dawał o sobie znać naszej Michasi były bardzo poważne i przewlekłe zaparcia. Aby jednak móc postawić odpowiednią diagnozę lekarze musieli przeprowadzić odpowiednie badania. Po trudnościach związanych z ich wykonaniem (trudności z utrzymaniem kontrastu, bardzo duża ilość zalegających mas kałowych) i całkowitym oczyszczeniu jelit, w końcu udało się przeprowadzić odpowiednio badanie. Wnioski są następujące: zwolnione opróżnianie żołądka oraz spowolniony pasaż(przedostanie się podanej zawiesiny barytowej) przez jelito grube,esica (okrążnica, część jelita grubego) wydłużona.
Celem dalszej oceny motoryki przewodu pokarmowego zlecono wykonanie manometrii odbytu. Termin badania został już ustalony na 07.07.2015r. w Klinice Chirurgii w Centrum Zdrowia Dziecka. Zalecono podawanie parafiny doustnej i doraźnie wlewki doodbytniczej fosforanowej.

Przeprowadzono konsultację :
-neurologiczną - przychylenie się do opinii Dr. Paleya 
-genetyczną- Pani Doktor nie uważa, aby choroba Michaliny była zespołem genetycznym, rozważa raczej, iż jest to sekwencja następujących po sobie zdarzeń ( hipoplazja aorty+ hipoplazja kości krzyżowej). Propozycja badań psychologicznych ( pozwoli to określić dalszy kierunek diagnostyki), badanie aCGH.
-ginekologiczną- według ginekologa po wykonanym badaniu USG nie stwierdzono żadnych nieprawidłowości.
-ortopedyczną - obecnie do oceny dynamiki narastania defektu kręgosłupa. Dziecko nie kwalifikuje się do leczenia operacyjnego. Ustalono termin konsultacji w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie na 25.06.2015r.
-chirurgiczna- odbyt ziejący. Postępowanie zachowawcze i wykonanie manometrii.

    Jednak podczas tego długiego pobytu dwa razy leczyliśmy bakterie układu moczowego i nieżyt żołądkowo-jelitowy o etiologii rotawirusowej. W związku z, czym diagnostyka była opóźniona.  Z dalszymi zaleceniami konsultacji,zastosowania leków i postępowania wypisano nas do domu.
Cieszymy się,że wyjaśniły się najprostsze a jednocześnie najbardziej uciążliwe problemy jakie dokuczały Michasi. Jednak aby postawić właściwą diagnostykę konieczne było przeprowadzenie kilkunastu badań. Okazuje się po raz kolejny, że to problemy szerszej rangi. A poznańscy lekarze nie widzieli problemu...
"Bo tak jest,bo ma uszkodzone unerwienie...bo tak bywa...uczcie się cewnikować i cewnikujcie...może kiedyś będzie trzeba wykonać szersze badania ale na razie jest za mała..."
I chciało by się dodać: "Po co się wysilać...przecież to dziecko ma tyle wad, że dajcie sobie spokój..."
PRZERAŻAJĄCE?? Tak ...bardzo...
Ale, jak BARDZO PRAWDZIWE!!!!
Ale, jak bardzo prawdziwe...

          Witajcie Nasi Drodzy.

   W końcu znalazłam chwilkę czasu, tak więc "wskoczyłam" na bloga i zaczynam pisać...
Tym samym bardzo przepraszam,że tak długo nie informowałam Was, co u Naszej Małej Damy słychać...
Jednak jest to związane z ciągłymi wizytami w szpitalach i konsultacjami.

   Kilka dni po naszej konsultacji w Marsylii otrzymaliśmy od dr. Paleya notkę zbiorczą na temat postawionej diagnozy, ponieważ opisałam Wam tylko pokrótce, co usłyszeliśmy przedstawie Wam teraz, jak widzi przyszłość Michasi dr. Paley.

   " Dziewczynka urodziła się z zespołem regresji kaudalnej. Ma wrodzone obustronne przykurcze kończyn z poważnym przykurczem w zgięciu kolanowym w obu nogach. Obie kończyny dolne są bardzo znikome i wykazują prawie całkowity brak mięśni pod skórą. Jedyny ruch to łagodny ruch pionowy wykonywany przez prawe biodro. Lewe biodro nie porusza się wcale . Michalina ma kifozę lędźwiową, która jest namacalna oraz brak kości krzyżowej, która jest wyczuwalna lekko miękka. Potrafi sama siedzieć podpierając się rękoma lub siadać poprzez opierani się o coś podłożone pod jej plecy.   Porusza się używając obu rąk, które są dłuższe niż jej ciało,łatwo podnosząc siebie i swoje nogi do góry. Jej nogi podążają za tym ruchem, gdyż są skupione w całkowicie połączonej pozycji, około 120-stopniowej,
równoległej oraz są usytuowane tak samo jak nogi żaby. Porusza się po podłodze dość dobrze... "

Dziewczynka jest sparaliżowana w odcinku piersiowo-lędźwiowym. Ma słabe mięśnie tułowia poniżej pasa i kompletnie sparaliżowane kończyny dolne z wyjątkiem osłabionego czucia w jednym biodrze.  Dziewczynka nie ma żadnych szans na to, by stanąć na własnych nogach, nawet jeśli jej kolana i biodra byłyby proste. Ma znaczące przykurcze kończyn, ale wystarczająco odseparowane, by stwierdzić,że nie grozi jej maceracja skóry. Uwarunkowane jest to posiadaniem bardzo chudych i krótkich nóg..."

Odnosząc się do czynności życiowych, będzie dobra w pływaniu oraz będzie potrafiła wykonywać bardzo zaawansowane ćwiczenia gimnastyczne. Myślę, że to odpowiedni czas, by kupić jej wózek inwalidzki i iść dalej w tym kierunku rehabilitacji. Po obejrzeniu jej zdjęć rentgenowskich muszę przyznać, że jej biodra są na miejscu ( co mnie bardzo cieszy ). Zalecił bym ich utrzymanie. Dodatkowo zalecam konsultację z chirurgiem kręgosłupa, żeby zapewnić jego dalszą stabilizację, która moim zdaniem nie jest w tej chwili konieczna, ale decyzję pozostawiam bardziej doświadczonemu chirurgowi kręgosłupa niż ".


Myślę,że z mojej strony nic nie muszę dodawać...
Życie czasami bywa ciężkie i okrutne...
Jednak my ze swojej strony zrobimy wszystko by Michasia miała piękne i jak najbardziej normalne dzieciństwo. Aby nie odczuła swej "inności" i niepełnosprawności, a jej przyszłość była, obfita w doświadczenia i wierzymy w to,że będzie wyjątkowym człowiekiem...
" Bo Bóg wie komu dać dziecko niepełnosprawne..., bo Bóg wie,która matka udźwignie, opiekę nad takim dzieckiem na swoich barkach".

Jednak wyjazd do Marsylii, to nie była tylko jena z najważniejszych decyzji w życiu naszej Damy.
Udało nam się również zwiedzić kilka pięknych miejsc...dzięki temu Mała Dama te kilka dni kojarzy z miłymi i przyjemnymi wakacjami ;-))

Michasia z kolegą Dawidem;-)

Mamy oksy;-))

 
   
  
















  

  Kilka dni odpoczynku minęło bardzo szybko...;-((


Przed nami kolejne wezwanie. Już jutro wybieramy się do Warszawy.
20 kwietnia  tj. poniedziałek Michasia zostanie przyjęta do Centrum Zdrowia Dziecka celem dalszej, szerszej diagnostyki. Mamy nadzieję,że tym razem nie zostaniemy odesłani z " kwitkiem".
A personel szpitala będzie przygotowany na nasz przyjazd.
DaMa Mała trafi na oddział pediatrii, żywienia i chorób metabolicznych. Mają zostać wyjaśnione niepokojące nas sytuacje, zaparcia, które ciągle jej towarzyszą, częste bakteryjne zapalenie układu moczowego, a także sprawa kręgosłupa i jego ewentualnej stabilizacji. Liczymy również na szersze badania w kierunku neurochirurgi.
Trzymajcie kciuki Serduszka aby tym razem wszystko się udało !!

                                     

                                                     

                                       Dama jedzie na koniu;-)))

  Nasi drodzy!!
Już po konsultacji...
ISKIERKA NADZIEI ZGASŁA....

Niestety usłyszeliśmy diagnozę najgorszą z możliwych...
Mianowicie Dr. Paley nie jest w stanie pomóc Naszej MAŁEJ DAMIE!!!
Misia nigdy nie stanie na własnych nóżkach - takie słowa usłyszeliśmy od doktora- i zawsze będzie potrzebowała pomocy drugiego człowieka...
Jej nóżki nie mają mięśni, a jakakolwiek próba prostowania ich unieruchomi małą .
Ponad to nóżki są krótkie i zwiotczałe. Natomiast rączki, na których chodzi zawsze będą bardzo mocne.

W pełni sprawna będzie tylko w wodzie.
Musicie zacząć przyzwyczajać ją do wózka i uczyć najprostszych czynności,aby stała się, jak najbardziej samodzielna- tak to prawda , to brzmi trochę jakby to był tylko sen....

To nie grypa czy przeziębienie...to nie minie za tydzień czy dwa...


Musimy ochłonąć po takiej ilości złych informacji...
BEZRADNOŚĆ i BÓL...
SERCE PĘKA !! BRAKUJE MI SŁÓW!!
 

W OCZEKIWANIU NA
KONSULTACJE

                                                                  W SAMOLOCIE- POWRÓT DO DOMU

NASI DRODZY!!

01.04.2015 udaliśmy się do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie,gdzie Michasia miała przejść dogłębną diagnostykę. Jednak na miejscu okazało się, iż Pani doktor,która przyjmowała nas na oddział nie była zupełnie poinformowana o niczym...mianowicie w jakim celu przyjeżdżamy i czego oczekujemy od nich...Kiedy przedstawiłam lekarzom naszą sytuację i co nas sprowadza do Centrum,
Pani doktor powiedziała, że oni na taką diagnostykę potrzebują co najmniej kilkanaście dni.  Przy czym przez dwa dni, które zostały do świąt zdąży, co najwyżej usg zrobić, następnie 3 dni świąt będziemy siedzieć bez celu w Klinice, a do 12 kwietnia, czyli do czasu naszego wylotu do Marsylii nie zdążą przeprowadzić całej diagnostyki....poza tym mają dzieci z rota wirusami i mała mogłaby złapać jakąś bakterię...
Zapytacie - jak to możliwe?
Ja oczywiście próbowałam wyjaśnić zaistniałą sytuację,tłumacząc,iż konsultacja była umówione dzięki Profesorowi Bieleckiemu przez "Sprawę dla reportera".
Pani doktor powiedziała natomiast,że Panowie chyba się nie zrozumieli...
Panowie się nie zrozumieli??
Paranoja...
W związku z tym doszliśmy do porozumienia, termin zostanie przełożony na 20 kwietnia.
Nie było innej możliwości...
Zastanawiam mnie tylko fakt, jak funkcjonuje nasza służba zdrowia ??
Kto ustalił taki termin przyjęcia dziecka na oddział tuż przed świętami??
Dodam tylko,że lekarze już jakiś czas przed naszym przyjazdem mieli całą dokumentację medyczną Michasi u siebie...
Czy to są jakieś kpiny??
Czy może ktoś zrobił sobie prima aprilis ??
Nie będziemy już tutaj poruszać tematu kosztów wyjazdu,przygotowań, itp.

KOCHANI święta za pasem dlatego też życzymy WAM, jak najmniej tego typu problemów. Dużo zdrówka,uśmiechu na co dzień, jak najmniej trosk...
Wszystkiego dobrego! Wesołych Świąt!

  Nasi drodzy dzięki moim staraniom i uporowi w końcu udało się załatwić konsultację i szerszą diagnostykę Małej Damy w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie z pomocą Fundacji WOŚP i profesorowi Bieleckiemu. Datę przyjęcia małej na oddział pediatrii,żywienia i chorób metabolicznych wyznaczono na 01.04.2015 r. Na dzień dzisiejszy nie wiemy jakie badania będą przeprowadzone i jak długo potrwa nasz pobyt w Centrum. Jednak mamy nadzieję,że lekarze będą potrafili pomóc małej w tych najprostszych problemach (ciągle powracającej bakterii układu moczowego,problemu z wypróżnianiem). Trzymajcie za nas kciuki kochani!! Wiemy,że nie jest WAM obojętny los naszej córki!!
Udowodniliście to już nie raz! Nasza DRUŻYNA SERC cały czas działa i pomaga nam- już 29 marca 2015 roku zostanie zorganizowany Kiermasz Wielkanocny w Lwówku na rynku, gdzie będzie można zakupić ozdoby ręcznie robione wiosenne i wielkanocne. Ale najbardziej podbudowują nas dobre słowa płynące wprost z WASZYCH serc!! Po reportażu w "Sprawie dla reportera"  dostaliśmy kilka telefonów podbudowujących  i z inicjatywą pomocy!!
Bardzo WAM dziękujemy za każde słowo otuchy,pomoc i zaangażowanie!!!

  Kochani nasi wczoraj odbyła się kolejna konsultacja tym razem u chirurga plastyka. Razem z naszą Małą Damą odbyliśmy długą pięciogodzinną podróż do Polanicy Zdrój. Wizyta u specjalisty chirurga miała odpowiedzieć na pytanie, jakie podjąć kroki aby zmniejszyć płetwistości, jak i kiedy dokonać plastyki nóg,jak pomóc dziecku. Po rozmowie i obejrzeniu małej pan doktor wezwał na konsultację specjalistę ortopedii,gdyż obie te specjalizacje muszą mieć czynny udział w leczeniu dziecka. Działania muszą być podejmowane wspólnie.
Kiedy ortopeda obejrzał nóżki Michasi, powiedział:
-,,Dziecko jest zaniedbane od urodzenia. Noworodek od pierwszych dni powinien być rehabilitowany, a płetwistości powinny być rozciągane do maksimum progu bólu."
Pomyślałam...To niemożliwe...przecież założenia były takie żeby nie uszkodzić dziecka nie należy jej rehabilitować, jako maleńkiego dwu kilowego ,,kurczaczka". W tej chwili rehabilitacja nic nie da...
Usłyszałam to na, co ,,czekałam" podczas każdej kolejnej wizyty i konsultacji...jest za późno...!!!!
Dziecko jest zaniedbane i tylko dlatego nigdy nie stanie na własnych nóżkach???!!!
To NIE MOŻE być prawda!!
Tak więc zapytałam, co teraz możemy zrobić?
Lekarze jednoznacznie odpowiedzieli,iż mogą się podjąć długotrwałego,kilkuletniego i bardzo ciężkiego leczenia jednak to będzie ,,męka przez drogę". Tak naprawdę będą igrać z losem...będą wchodzić z problemu w problem i z powikłania w powikłanie. Ktoś kto się podejmie takich kroków ,,nie może mieć Boga w sercu"-po usłyszeniu tych słów zamarłam.
Po czym powiedziałam...:,,Cały czas zastanawiałam się czy kiedyś to usłyszę,że jest za późno..."
Na co specjalista ortopeda powiedział: ,,To ja właśnie Pani mówię dziecko było zaniedbane przez lekarzy od początku...".
Kiedy natomiast zapytałam:,, co mamy w tym momencie zrobić,czy operować dziecko?"
Lekarz odpowiedział,że decyzje musimy podjąć sami.
Zapytałam więc :,, Czy w najgorszym wypadku dziecko zostanie unieruchomione??"
Usłyszałam : ,, Najgorsza z możliwych opcji już była. Nie zrobiono NIC..."
Po czym Pan doktor powiedział: Podejmijcie decyzję i poinformujcie nas do połowy kwietnia".

Jak my zwykli ludzie,bez wiedzy i doświadczenia możemy igrać z życiem naszego dziecka???!!!
To nie my jesteśmy lekarzami!! To nie my mamy wiedze i doświadczenie!! To NIE MY powinniśmy wybierać!!!

                                               Tak nasza Dama przetrwała długą drogę.

Kochani dochodzą mnie słuchy,że dopytujecie się kiedy można zobaczyć reportaż o naszej Małej DaMa - Michasia Helmchen. Otóż nasze Serduszka,Drużyno Serc i wszyscy zainteresowani zdrowiem i życiem naszej Misi. Będzie można obejrzeć reportaż w ten czwartek tj. 12.03.2015 w Telewizji Polskiej -TVP godzina 21.30 w Sprawie dla reportera.
Serdecznie pozdrawiamy, a Dama przesyła buziaki ;-))

Kochani w ostatnim czasie bardzo wiele się działo.
Cały czas biegam po urzędach,ośrodkach,śledzę w internecie, co możemy zrobić aby pomóc Michasi....
I wiecie co?
UDAŁO SIĘ!!!
Myślę,że już teraz mogę oficjalnie powiedzieć,otóż...
14 kwietnia lecimy na konsultację do Marsylii we Francji, gdzie Dr. Paley będzie przyjmował pacjentów.

To będzie przełomowy krok w naszym życiu... w końcu dowiemy się na ile jesteśmy w stanie Małej Damie pomóc od strony ortopedycznej, czy Michasie kiedyś stanie na własnych nóżkach? czy będzie mogła choćby w połowie dorównać swoim rówieśnikom? czy jeszcze kiedyś doznamy tej przyjemności i będziemy mogli za nią biegać?
Myślę,że poznamy odpowiedz na te i inne pytania,które kłębią się w głowie od narodzin małej..
Jednak ten wyjazd wiąże się z ogromnymi kosztami. Dzięki WAM część tych pieniążków udało się  już uzbierać. Jednak nadal potrzebujemy Waszej pomocy!
Sama konsultacja to koszt 3 000 złotych, a cały wyjazd myślę,że zamknie się w kwocie    ok.   8 000-9 000 złotych.
Wiemy, że możemy liczyć na Waszą dobroć serc kochani!!

Dlatego przypominamy i zarazem prosimy nie zapomnijcie o nas przy rozliczeniu podatkowym z Urzędem Skarbowym . Każdy może pomóc...

KRS: 0000239583
Cel szczegółowy: "Michalina H."

Dziękujemy!!

     Kolejna konsultacja kardiologiczna. Wyniki badań, które znamy na dzień dzisiejszy na szczęście są bez zmian. Mówiąc "na szczęście" mam na myśli, że stan serduszka się nie pogarsza. Pozostałe wyniki otrzymamy w późniejszym czasie. Niestety jeszcze jutra czeka nas powtórna droga do Poznania, ponieważ musimy zwrócić do szpitala Holter, który całą dobę zapisuje pracę Michasi serca. Właściwie każda z kolejnych konsultacji może zakończyć się wiadomością o zabiegu operacyjnym, gdyż w każdej chwili może nastąpić zmiana pracy serduszka. Czynność jest od urodzenia spowolniona, dlatego też wada ta jest niebezpieczna dla życia dziecka.Poza tym budowa serca nie jest do końca prawidłowa. Mamy nadzieję, że serduszko naszej Małej Damy jak najdłużej będzie pracowało prawidłowo.

Kochani ROZDAJEMY ulotki odnośnie 1% podatku z danymi Stowarzyszenia naszej córeczki;-))
Kto chciałby otrzymać taką ulotkę????
Proszę o kontakt e-mailowy: mhaniolek1@o2.pl
Wyślemy potrzebną ilość pocztą,proszę o podanie adresu pocztowego.

BARDZO PROSIMY O POMOC I WSPARCIE!!
Każdy może pomóc...

                                                       

Droga Pani,Drogi Panie...  Dzisiaj pukam w serca Wasze, Swój 1 % z podatku, Podaruj mi w darze.

Dla Michasi,małej DaMy, Każdy grosik przyda się, diagnozy,turnusy,badania, To najważniejsze dla niej jest.

Bądźmy dziś pomocni wielce, Małym gestem ~uśmiech daj, Dla Michasi to tak wiele, Wielkie serce Ty dziś miej...

Michalinka przyszła na świat 04.06.2012 roku w poznańskim Ginekologiczno-Położniczym Szpitalu Klinicznym Uniwersytetu Medycznego przez cięcie cesarskie. Przebieg ciąży był prawidłowy do dnia, kiedy pojawiły się bóle i znalazłam się w szpitalu. Wtedy właśnie lekarze wykryli u dziewczynki wadę serce. Jednak kiedy Michasia urodziła się stwierdzono,że dziecko ma zespół wad wrodzonych. Wada serca- hipoplazja łuku aorty, hipoplazja zastawki dwudzielnej i zastawki aorty, drożny przewód tętniczy, ubytek przegrody międzykomorowej, rozszczep podniebienia miękkiego i twardego, nieokreślone bakteryjne zapalenie płuc, niska urodzeniowa masa ciała noworodka w stosunku do wieku płodu,niedorozwój kończyn dolnych,przykurcze w stawach kolanowych. Po porodzie przekazano dziecko do Kliniki Neonatologii. Michalinka spędziła na tym oddziale 10 dób, po czym nastąpiło pogorszenie stanu ogólnego, bezdechy, zaburzenia oddychania. Włączono antybiotykoterapię, przez 4 doby stosowano wentylację nieinwazyjną i tlenoterapię. W 16 dobie w stanie wyrównanym przekazano dziewczynkę do Kliniki Kardiologii Dziecięcej celem dalszego leczenia. Michasia spędziła tam 7 dób, pod ścisłą obserwacją lekarzy specjalistów. Prowadzono dalej badania, po czym w stanie wyrównanym zwolniono dziewczynkę do domu z zaleceniami dalszych konsultacji i leczenia.

Michaliny życie od pierwszych dni opierało się o wyjazdy od lekarza do lekarza, od poradni do poradni, od szpitala do szpitala. Podczas pierwszego przyjęcia 13.03.2013 roku do Kliniki Ortopedii Dziecięcej w Poznaniu dokonano dalszej oceny klinicznej stanu dziecka. Lekarze specjaliści do dnia dzisiejszego nie potrafią określić pochodzenia choroby ani też pozwać tej wady. Wiadomo natomiast, że mała ma niedorozwój kończyn dolnych, płetwistości wielostawowe, przykurcze w stawach kolanowych, zwichnięcie lewego stawu biodrowego, stopy końsko-szpotawe, aplazję kości krzyżowej (niedorozwój), z czym wiąże się brak jakiegokolwiek ruchu w nogach.

Odkąd lekarze stwierdzili, że można rehabilitować dziewczynkę Michasia jest systematycznie rehabilitowana. Polscy specjaliści nie są w stanie nic zrobić żeby pomóc naszej córce. Nie są w stanie postawić jej na nogi dlatego też jesteśmy zmuszeni zacząć szukać pomocy poza granicami Polski. W tej chwili malutka ma dwa i pół roczku i nadal nic nie wiadomo, nic co by mogło Michasi pomóc. Na dzień dzisiejszy mała jest po zabiegu rozszczepu podniebienia, który przeszła 01.09.2014 roku na oddziale chirurgi dziecięcej w Szpitalu Dziecięcym w Poznaniu. Jednak nie obeszło się to także bez komplikacji.

Systematycznie jeździmy na badania kontrolne. Monitorujemy stan zdrowia córki. Dziewczynka należy do poradni kardiologicznej, ortopedycznej, neurologicznej, urologicznej, gastroenterologicznej, genetycznej, okulistycznej, chirurgicznej, hematologicznej. Nie ma miesiąca, który był by wolny od jakiś kontroli,konsultacji. Cały czas rehabilitujemy Miśke. Ale już dawno temu brakuje nam pieniędzy na te wszystkie wydatki. Robimy co możemy aby pomóc córce. Jednak BEZ LUDZI DOBREJ WOLI NIE PORADZIMY SOBIE!!!

Marzymy o tym aby córka kiedyś stanęła na nogi i miała w mirę normalne życie, jak każde dziecko.

Staramy się robić wszystko aby nie odczuła swojej „inności”.

Dlatego jesteśmy zmuszeni prosić o pomoc. Każdy grosz jest dla nas bezcenny. Najmniejsza wpłata finansowa na konto córki może przyczynić się do pomocy ku dobremu. Wierzymy w to,że są wśród nas ludzie dobrych serc!!

Prosimy o pomoc!!! Niedługo rozpocznie się okres rozliczeń za ubiegły rok, zwracamy się z gorącą prośbą o przekazywanie 1% podatku dochodowego na leczenie naszej córki.

W tym roku udamy się z Michalinką na turnus rehabilitacyjny, który jest bardzo kosztowny...

Nie bądźcie obojętni...

Michasia jest podopieczną Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom PATKUB.

KRS 0000239583

CEL SZCZEGÓŁOWY: MICHALINA H.

Można również przekazywać darowizny pieniężne na subkonto Stowarzyszenia:

Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom PATKUB

Ul. Wędkarska 13

10-180 Olsztyn

numer konta: Bank PEKAO S.A. I O/Olsztyn
06124015901111001007742939

W tytule należy dopisać:”Pomoc dla Michaliny H.”

BARDZO DZIĘKUJEMY ZA KAŻDY GEST!!!

Na bieżąco można śledzić informacje o stanie zdrowia Michalinki na blogu http://mhaniolek.blogspot.com/ .

Strona Stowarzyszenia Michasi: http://www.patkub.com.pl/pl/nasi-podopieczni/michalinka-h/

KOCHANI PO RAZ KOLEJNY ZWRACAMY SIĘ DO WAS Z PROŚBĄ O POMOC!!
WIEM,ŻE NAS NIE ZAWIEDZIECIE!
WASZA DOBROĆ I OGROMNE SERCA SĄ NASZĄ SIŁĄ I DAJĄ NAM SZANSE,ŻE  UDA SIĘ POMÓC MICHASI!!!

JEDNOCZEŚNIE DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM, KTÓRZY W UBIEGŁYM ROKU PRZEKAZALI NA KONTO MICHASI 1 %! JESTEŚCIE WSPANIALI!

         KOCHANI  niedługo rozpocznie się okres rozliczeniowy za 2014 rok dlatego też prosimy WAS o pomoc. Każdy może pomóc przekazując 1 % swojego podatku dochodowego naszej Małej DaMie:

          
                             KRS : 0000239583
                             CEL SZCZEGÓŁOWY: "Michalina H."

                             W tabeli "wyrażam zgodę" należy zaznaczyć krzyżykiem.

          Michalinka jest podopieczną Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom PATKUB.

       

          Można również przekazywać darowizny pieniężne na konto, które udostępniło nam Stowarzyszenie:
  
          Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom PATKUB
          ul. Wędkarska 13
          10-180 Olsztyn
          Bank PEKAO S.A. I.O Olsztyn
          Nr konta: 06 1240 1590 1111 0010 0774 2939
          Koniecznie z dopiskiem w tytule: Pomoc dla "Michaliny H. "

Dla WAS to tak niewiele a dla nas każdy grosz jest bezcenny.
Dziękujemy serdecznie!