25.08.2015  KONSULTACJA Z CHIRURGIEM PLASTYKIEM

   I już po...
Michasi nóżki chodzić nie będą i tutaj nie mamy się, co łudzić i zastanawiać...
Nóżki funkcji, nóg spełniać nie będą nigdy i to jest jedna z najgorszych prawd....
Jakakolwiek korekta ich nie ma najmniejszego sensu,  ponieważ będzie to kolidowało i przeszkadzało w siedzeniu Michasi. Pan doktor byłby skłonny przeprowadzić zabieg popuszczenia ścięgien tylko w takim wypadku, gdy miało by to sensowne przełożenie na funkcjonowanie Małej natomiast całkowite pozbycie się płetwistości zupełnie nie " wchodzi w grę". "Prawdopodobnie w przyszłości będzie wymagana amputacja nóg na wysokości podudzia aby ułatwić Michasi poruszanie się. "...
Natomiast, co do kręgosłupa Pan Doktor powiedział : " Nie jestem fachowcem w tej dziedzinie, natomiast uważam, że kręgosłup powinien być ustabilizowany i raczej, co do tego nie ma żadnego ale..."
" Mała za jakiś czas "zegnie się do momentu niewyprostowywalnego" i nic wtedy nie da się zrobić, aby odwrócić postępującą zresztą wadę kręgosłupa."
Ale to nie wszystko, co usłyszeliśmy..." Jednak mamy tu do czynienia z szeregiem złożonych wad i jakakolwiek ingerencja chirurgiczna musi być uprzednio skonsultowana z anestezjologami, którzy albo wyrażą zgodę na uśpienie dziecka, albo nie..."
" Operacja kręgosłupa to nie kilkuminutowy zabieg tylko wielogodzinna operacja..."
" Wy natomiast będziecie musieli zadbać o to aby nie pojawiały się otarcia, odleżyny, ranki, itp. "
" Dziecko ma wadę serca w związku, z czym wszystko będzie zależne od anestezjologów być może nie  będą oni w stanie uśpić dziecka do momentu zoperowania  wady serca. Bądź też będą uważali, iż dziecko nie wytrzyma takiej operacji w kilkugodzinnym uśpieniu."
" W tej chwili najważniejsza jest rehabilitacja bioder, aby nie dopuścić do pojawienia się przykurczów biodrowych, ponieważ to okazało by się dopiero poważnym problemem ."

Z taką diagnozą zostajemy i czekamy do 8 września, do momentu kolejnej konsultacji.

Nasze kochane Serduszka!!

Nie odzywamy się ostatnio często, ponieważ próbujemy rozwikłać bardzo poważną sytuację, w której się znaleźliśmy. Niestety po raz kolejny mamy do czynienia z niejednoznaczną sytuacją . Nie muszę pewnie dodawać, że chodzi o sporne diagnozy specjalistów ortopedów...o czym zresztą już wcześniej Wam wspominałam kochani.
Stanęliśmy w miejscu i tkwimy w "labiryncie", w labiryncie szarej, niepewnej, okrutnej rzeczywistości, z którą przyszło nam się zmierzyć... w labiryncie bez wyjścia...
Nadal nie potrafimy podjąć decyzji, co do leczenia naszej córki.
Czy tak poważna operacja kręgosłupa jest potrzebna? Czy może jej skutki zamiast przynieść korzyści okażą się katastrofalne???
Co robić?? Tylko Bóg zna odpowiedzi na te pytania...
A my stajemy się szarymi, małymi, bezradnymi istotkami ....
Na razie podjęliśmy decyzję o dalszych konsultacjach - już we wtorek 25.08 udamy się na konsultację do specjalisty chirurgii plastycznej, celem wyjaśnienia sprawy nóg Michasi.
Natomiast czekamy na wolne miejsce u naszego ortopedy prowadzącego w Poznaniu i zamierzamy zasięgnąć jego opinii...
To bardzo przykre kiedy jedno dziecko musi nosić "na sobie" taki "krzyż" ...
To bardzo przykre kiedy Twoje dziecko cierpi, a Ty nie możesz,nie potrafisz mu pomóc...
To taki ból, którego niektórzy ludzie nie potrafią sobie wyobrazić i zrozumieć...

  
     Na prośbę wszystkich zainteresowanych ;-)
Bardzo dziękujemy wszystkim z Państwa i każdemu z osobna za gest, którym nas Państwo obdarowaliście. Podczas naszego spotkania z  Panią Adelajdą i Panem Tomem otrzymaliśmy obiecany PREZENT!
Jesteśmy bardzo zobowiązani i ciężko nam wyrazić słowami, radość , którą nam Państwo sprawili.
Pomoc, którą zostaliśmy obdarowani jest nam bardzo potrzebna! Dlatego bardzo dziękujemy i wierzymy w to,że kiedyś do WAS wróci!

MACIE WIELKIE SERCA!! 

Ps. Pani Adelajda i Pan Tom Michasia cały czas powtarza,że w końcu będzie miała wózek;-)))

    
           KOCHANE NASZE SERDUSZKA!!!
Mała Dama pomimo swej "inności" stara się żyć, jak każde zdrowe dziecko, a my robimy wszystko aby miała normalne dzieciństwo... nie dajemy jej odczuć tego, jak jej problemy zdrowotne komplikują prawidłowe funkcjonowanie...

I ZROBIMY WSZYSTKO ŻEBY JEJ POMÓC!!

Najczęstszymi problemami rodziców są, jaki prezent kupić dziecku na urodziny, jaką sukienkę dziewczynce na wesele, jaki garnitur chłopcu aby najlepiej pasował, jakie przedszkole wybrać, jaki plecak do szkoły...może z autami, a dla dziewczynki księżniczki....?

My natomiast zastanawiamy się, co zrobić, gdzie szukać pomocy...może jednak znajdzie się ktoś, kto pomoże naszemu dziecku...??
Co zrobić żeby wady się nie pogłębiały...?
Czy jest,gdzieś jakiś cudotwórca, który będzie potrafił postawić Michasię na nóżki??
Jaki los czeka dalej Naszą Małą  Dame??
Wiemy już,że od operacji "nie uciekniemy"...
Dlatego musimy ją teraz wzmacniać i budować mięśnie, ponieważ Michasia na plecach w ogóle nie ma mięśni, w związku z czym, zabieg operacyjny będzie bardziej ryzykowny i niebezpieczny...
Jednak nie poddamy się !! Będziemy walczyć !!
Z WASZĄ pomocą jest to łatwiejsze!!
Budujący jest fakt,iż mamy wśród nas tyle WIELKICH SERDUSZEK!!!
Dziękujemy!!!

07.07.2015r. udaliśmy się do CZD celem przeprowadzenia kolejnego badania układu pokarmowego.Jednak badania nie udało się właściwie przeprowadzić, ponieważ Michasia ma po raz kolejny duże zalegania w jelitach. Musi zostać oczyszczona z zalegających mas kałowych, po czym 11.08.2015r badanie manometrii zostanie powtórzone.Pomimo doraźnych wlewów  i doustnej parafiny jelita nie oczyszczały się prawidłowo.Musimy zwiększyć dawki stosowanych leków i ponowić próbę za miesiąc.

25.06.2015 r. udaliśmy się do Warszawy, do Instytutu Matki i Dziecka na konsultację z chirurgiem     kręgosłupa. Otóż specjalista w tej dziedzinie postawił diagnozę zupełnie sprzeczną z dotychczasową diagnozą poznańskich lekarzy ortopedów. "Kręgosłup Michalinki wymaga leczenia operacyjnego, mało tego te leczenie trzeba rozpocząć, jak najszybciej jest to możliwe...nie ma na co czekać " - takie słowa usłyszeliśmy podczas wizyty.
"Nie jesteśmy w stanie dokonać rekonstrukcji kości krzyżowej ale musimy zrobić wszystko, aby powstrzymać pogłębiającą się cały czas kifozę kręgosłupa. Poza tym dziewczynka będzie  musiała być gorsetowana. Leczenie potrwa do 18 roku życia, dopóki nie zakończy się okres wzrostu. Jednak muszą się Państwo liczyć z tym, że co jakiś czas będą pojawiały się komplikacje, skóra ze względu na brak mięśni na plecach będzie poddana ciągłym  otarciom. Jednak nie mamy wyjścia. W każdej chwili mogą pojawić się problemy krążeniowe, problemy z oddechem, płuca zaczną się zapadać. "- po usłyszeniu takich słów nie mogłam uwierzyć, że lekarz chce się podjąć leczenia operacyjne... 
Poza tym doktor zaleca konsultację z chirurgiem plastykiem aby określić,czy płetwistości powinny zostać usunięte, a nogi wyprostowane. Pojawia się jednak niezliczona ilość pytań, co w tej sytuacji  zrobić?? Jaką decyzję podjąć?? Co będzie najlepsze dla dziecka??
Dlaczego nikt do tej pory nie chciał, nie potrafił, nie mógł pomóc naszej córce...czy to jest rzeczywiście niemożliwe? a może właśnie bezzwłocznie należy zacząć operować kręgosłup Michasi dopóki nie jest jeszcze za późno... ??
Ja jako matka nie potrafię odpowiedzieć na te pytanie...
Nie ma minuty,kiedy nie myślałabym o tym...nie ma czasu ani chwili kiedy coś byłoby ważniejsze niż szukanie pomocy i ciągła niepewność...strach...
Czy taka mała KRUSZYNKA wytrzyma tyle bólu i cierpienia???
Czy rzeczywiście Pan Doktor jest pewien swych racji??
To decyzja, którą trzeba podjąć już, a jej skutki będą ważyły na całym przyszłym życiu dziecka...
W głowie kłębią się ciągłe pytania...
Pierwszy raz któryś ze specjalistów zaprzeczył wszystkiemu, co do tej pory słyszeliśmy...
Natłok myśli i pytań...
Miłość matki do dziecka nie zna granic, jednak  podejmowanie tak ważnych decyzji nawet dla matki jest zbyt trudne...Jaki rodzic chciałby wziąć na siebie taką odpowiedzialność??
Lekarz kazał nam udać się na wizytę do chirurga plastyka, po czym we wrześniu mamy ponownie pojawić się w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie.
Wtedy podejmie decyzje o leczeniu operacyjnym. 


                     

15.06.2015-16.06.2015r. po raz kolejny przebywałyśmy na oddziale ortopedii dziecięcej i chirurgii       kręgosłupa w Poznaniu. Lekarze uważają,że Michalinka rozwija się bardzo ładnie jednak nie "wymaga" żadnej ingerencji operacyjnej ani ortopedycznej. Nie wymaga gorsetowania. W tej chwili najważniejsze dla niej jest to abyśmy zakupili Damie Małej wózek inwalidzki , na którym sama, aktywnie będzie mogła się poruszać.