NADAL WIELKA NIE WIADOMA - LEKARZE NIE POTRAFIĄ PODJĄĆ DECYZJI!

08.09.2015r. kolejna konsultacja ortopedyczna ze specjalistami w Poznaniu.
My nie potrafimy podjąć decyzji, a lekarze nie potrafią nam pomóc...
Chirurg pracujący w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie chce podać dziecko bardzo poważnej operacji kręgosłupa natomiast opinii tej nie podzielają  poznańscy ortopedzi. Uważają, że Michasia znajduje się w "czarnym punkcie",gdyż nie ma dobrego wyjścia z tej sytuacji. Jeśli zdecydujecie Państwo aby zoperować córkę zrobicie dobrze, ponieważ zahamuje to rozwój pogłębiającej się kifozy. Jednak w dużym stopniu przeszkodzi to małej w poruszaniu się,rozwoju, zahamuje wzrost tułowia. Jeśli natomiast nie zdecydują się Państwo na operację dziecka, kifoza prawdopodobnie będzie się powiększała ale nie spowodujemy, tym samym zahamowania rozwoju dziecka i wzrostu tułowia. Na moje pytanie :
-"Panie Profesorze co my mamy zrobić wobec takiej sytuacji? Jaką decyzje podjąć?"
Pan doktor odpowiedział:
- " W Waszej przypadku nie ma dobrego wyjścia ...cokolwiek Państwo nie zrobicie, jakąkolwiek decyzję podejmiecie będzie ona właściwa. Najlepiej by było w tej sytuacji żebyście Państwo zasięgli jeszcze jednej opinii innych specjalistów."
-" Panie Profesorze my już tyle konsultacji odbyliśmy, że w głowie zwykłego człowieka nie mieści się ten natłok informacji i różnych diagnoz."
- "Niestety macie dzieciątko z tak rzadką, nietypową wadą, że właściwie nie ma dobrej decyzji w tym momencie . Operacja, którą Michasia miałaby przejść jest bardzo ciężka, wielogodzinna,cięcie na pół pleców.W jej przypadku szereg komplikacji zapewne. Dlatego my nie zmieniamy stanowiska na dzień dzisiejszy. Odbiegalibyśmy delikatnie od tej decyzji w tej chwili. Wyznaczyliśmy termin kolejnego przyjęcia dziewczynki na oddział za dwa lata, ponieważ chcemy jej dać czas na rozwinięcie się jeszcze sprawnościowo. Za ten czas chrząstki,kręgi,kości będą bardziej widoczne. Będzie wtedy łatwiej decydować o operacji. "
-" Wiemy,że namieszaliśmy Państwu trochę w głowie. Gdybyście podjęli decyzję o operacji w Instytucie Matki i Dziecka zawsze możecie do nas wrócić."
To prawda najlepiej byłoby zasięgnąć opinii trzeciej strony i wtedy podjąć decyzję.
Przynajmniej poznańscy specjaliści nie wykazali się egoizmem i wiarą w swoją cudowną moc.
Na dzień dzisiejszy nie wiemy jeszcze jaką decyzję podejmiemy...
Wiemy na pewno,że będziemy walczyć i nie poddamy się!!!

Nasi Drodzy!
Dama ma wózek!
W końcu się doczekała ;-)))
Dziękujemy raz jeszcze Wszystkim Zainteresowanym!
Nowy pojazd dla dziecka z takimi problemami jest super środkiem samodzielnej lokomocji;-)))

    Kilka konsultacji,wyjazdów do lekarzy,wizyt w szpitalach i Mała Dama "złapała" wirusa.
Poza tym po badaniu moczu okazało się, że po raz kolejny mamy mamy do czynienia z zakażeniem układu moczowego - Mała dostaje antybiotyk i badanie urodynamiczne w Centrum Zdrowia Dziecka 31.08.2015r. przesunięte na 13.11.2015r.
Na jedną małą kruszynkę spadło tyle nieszczęść...
Jednak musimy wierzyć w to,że Bóg wie, co robi i jaki ma w tym cel...

 25.08.2015  KONSULTACJA Z CHIRURGIEM PLASTYKIEM

   I już po...
Michasi nóżki chodzić nie będą i tutaj nie mamy się, co łudzić i zastanawiać...
Nóżki funkcji, nóg spełniać nie będą nigdy i to jest jedna z najgorszych prawd....
Jakakolwiek korekta ich nie ma najmniejszego sensu,  ponieważ będzie to kolidowało i przeszkadzało w siedzeniu Michasi. Pan doktor byłby skłonny przeprowadzić zabieg popuszczenia ścięgien tylko w takim wypadku, gdy miało by to sensowne przełożenie na funkcjonowanie Małej natomiast całkowite pozbycie się płetwistości zupełnie nie " wchodzi w grę". "Prawdopodobnie w przyszłości będzie wymagana amputacja nóg na wysokości podudzia aby ułatwić Michasi poruszanie się. "...
Natomiast, co do kręgosłupa Pan Doktor powiedział : " Nie jestem fachowcem w tej dziedzinie, natomiast uważam, że kręgosłup powinien być ustabilizowany i raczej, co do tego nie ma żadnego ale..."
" Mała za jakiś czas "zegnie się do momentu niewyprostowywalnego" i nic wtedy nie da się zrobić, aby odwrócić postępującą zresztą wadę kręgosłupa."
Ale to nie wszystko, co usłyszeliśmy..." Jednak mamy tu do czynienia z szeregiem złożonych wad i jakakolwiek ingerencja chirurgiczna musi być uprzednio skonsultowana z anestezjologami, którzy albo wyrażą zgodę na uśpienie dziecka, albo nie..."
" Operacja kręgosłupa to nie kilkuminutowy zabieg tylko wielogodzinna operacja..."
" Wy natomiast będziecie musieli zadbać o to aby nie pojawiały się otarcia, odleżyny, ranki, itp. "
" Dziecko ma wadę serca w związku, z czym wszystko będzie zależne od anestezjologów być może nie  będą oni w stanie uśpić dziecka do momentu zoperowania  wady serca. Bądź też będą uważali, iż dziecko nie wytrzyma takiej operacji w kilkugodzinnym uśpieniu."
" W tej chwili najważniejsza jest rehabilitacja bioder, aby nie dopuścić do pojawienia się przykurczów biodrowych, ponieważ to okazało by się dopiero poważnym problemem ."

Z taką diagnozą zostajemy i czekamy do 8 września, do momentu kolejnej konsultacji.

Nasze kochane Serduszka!!

Nie odzywamy się ostatnio często, ponieważ próbujemy rozwikłać bardzo poważną sytuację, w której się znaleźliśmy. Niestety po raz kolejny mamy do czynienia z niejednoznaczną sytuacją . Nie muszę pewnie dodawać, że chodzi o sporne diagnozy specjalistów ortopedów...o czym zresztą już wcześniej Wam wspominałam kochani.
Stanęliśmy w miejscu i tkwimy w "labiryncie", w labiryncie szarej, niepewnej, okrutnej rzeczywistości, z którą przyszło nam się zmierzyć... w labiryncie bez wyjścia...
Nadal nie potrafimy podjąć decyzji, co do leczenia naszej córki.
Czy tak poważna operacja kręgosłupa jest potrzebna? Czy może jej skutki zamiast przynieść korzyści okażą się katastrofalne???
Co robić?? Tylko Bóg zna odpowiedzi na te pytania...
A my stajemy się szarymi, małymi, bezradnymi istotkami ....
Na razie podjęliśmy decyzję o dalszych konsultacjach - już we wtorek 25.08 udamy się na konsultację do specjalisty chirurgii plastycznej, celem wyjaśnienia sprawy nóg Michasi.
Natomiast czekamy na wolne miejsce u naszego ortopedy prowadzącego w Poznaniu i zamierzamy zasięgnąć jego opinii...
To bardzo przykre kiedy jedno dziecko musi nosić "na sobie" taki "krzyż" ...
To bardzo przykre kiedy Twoje dziecko cierpi, a Ty nie możesz,nie potrafisz mu pomóc...
To taki ból, którego niektórzy ludzie nie potrafią sobie wyobrazić i zrozumieć...

  
     Na prośbę wszystkich zainteresowanych ;-)
Bardzo dziękujemy wszystkim z Państwa i każdemu z osobna za gest, którym nas Państwo obdarowaliście. Podczas naszego spotkania z  Panią Adelajdą i Panem Tomem otrzymaliśmy obiecany PREZENT!
Jesteśmy bardzo zobowiązani i ciężko nam wyrazić słowami, radość , którą nam Państwo sprawili.
Pomoc, którą zostaliśmy obdarowani jest nam bardzo potrzebna! Dlatego bardzo dziękujemy i wierzymy w to,że kiedyś do WAS wróci!

MACIE WIELKIE SERCA!! 

Ps. Pani Adelajda i Pan Tom Michasia cały czas powtarza,że w końcu będzie miała wózek;-)))

    
           KOCHANE NASZE SERDUSZKA!!!
Mała Dama pomimo swej "inności" stara się żyć, jak każde zdrowe dziecko, a my robimy wszystko aby miała normalne dzieciństwo... nie dajemy jej odczuć tego, jak jej problemy zdrowotne komplikują prawidłowe funkcjonowanie...

I ZROBIMY WSZYSTKO ŻEBY JEJ POMÓC!!

Najczęstszymi problemami rodziców są, jaki prezent kupić dziecku na urodziny, jaką sukienkę dziewczynce na wesele, jaki garnitur chłopcu aby najlepiej pasował, jakie przedszkole wybrać, jaki plecak do szkoły...może z autami, a dla dziewczynki księżniczki....?

My natomiast zastanawiamy się, co zrobić, gdzie szukać pomocy...może jednak znajdzie się ktoś, kto pomoże naszemu dziecku...??
Co zrobić żeby wady się nie pogłębiały...?
Czy jest,gdzieś jakiś cudotwórca, który będzie potrafił postawić Michasię na nóżki??
Jaki los czeka dalej Naszą Małą  Dame??
Wiemy już,że od operacji "nie uciekniemy"...
Dlatego musimy ją teraz wzmacniać i budować mięśnie, ponieważ Michasia na plecach w ogóle nie ma mięśni, w związku z czym, zabieg operacyjny będzie bardziej ryzykowny i niebezpieczny...
Jednak nie poddamy się !! Będziemy walczyć !!
Z WASZĄ pomocą jest to łatwiejsze!!
Budujący jest fakt,iż mamy wśród nas tyle WIELKICH SERDUSZEK!!!
Dziękujemy!!!