Nasi drodzy dzięki moim staraniom i uporowi w końcu udało się załatwić konsultację i szerszą diagnostykę Małej Damy w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie z pomocą Fundacji WOŚP i profesorowi Bieleckiemu. Datę przyjęcia małej na oddział pediatrii,żywienia i chorób metabolicznych wyznaczono na 01.04.2015 r. Na dzień dzisiejszy nie wiemy jakie badania będą przeprowadzone i jak długo potrwa nasz pobyt w Centrum. Jednak mamy nadzieję,że lekarze będą potrafili pomóc małej w tych najprostszych problemach (ciągle powracającej bakterii układu moczowego,problemu z wypróżnianiem). Trzymajcie za nas kciuki kochani!! Wiemy,że nie jest WAM obojętny los naszej córki!!
Udowodniliście to już nie raz! Nasza DRUŻYNA SERC cały czas działa i pomaga nam- już 29 marca 2015 roku zostanie zorganizowany Kiermasz Wielkanocny w Lwówku na rynku, gdzie będzie można zakupić ozdoby ręcznie robione wiosenne i wielkanocne. Ale najbardziej podbudowują nas dobre słowa płynące wprost z WASZYCH serc!! Po reportażu w "Sprawie dla reportera"  dostaliśmy kilka telefonów podbudowujących  i z inicjatywą pomocy!!
Bardzo WAM dziękujemy za każde słowo otuchy,pomoc i zaangażowanie!!!

  Kochani nasi wczoraj odbyła się kolejna konsultacja tym razem u chirurga plastyka. Razem z naszą Małą Damą odbyliśmy długą pięciogodzinną podróż do Polanicy Zdrój. Wizyta u specjalisty chirurga miała odpowiedzieć na pytanie, jakie podjąć kroki aby zmniejszyć płetwistości, jak i kiedy dokonać plastyki nóg,jak pomóc dziecku. Po rozmowie i obejrzeniu małej pan doktor wezwał na konsultację specjalistę ortopedii,gdyż obie te specjalizacje muszą mieć czynny udział w leczeniu dziecka. Działania muszą być podejmowane wspólnie.
Kiedy ortopeda obejrzał nóżki Michasi, powiedział:
-,,Dziecko jest zaniedbane od urodzenia. Noworodek od pierwszych dni powinien być rehabilitowany, a płetwistości powinny być rozciągane do maksimum progu bólu."
Pomyślałam...To niemożliwe...przecież założenia były takie żeby nie uszkodzić dziecka nie należy jej rehabilitować, jako maleńkiego dwu kilowego ,,kurczaczka". W tej chwili rehabilitacja nic nie da...
Usłyszałam to na, co ,,czekałam" podczas każdej kolejnej wizyty i konsultacji...jest za późno...!!!!
Dziecko jest zaniedbane i tylko dlatego nigdy nie stanie na własnych nóżkach???!!!
To NIE MOŻE być prawda!!
Tak więc zapytałam, co teraz możemy zrobić?
Lekarze jednoznacznie odpowiedzieli,iż mogą się podjąć długotrwałego,kilkuletniego i bardzo ciężkiego leczenia jednak to będzie ,,męka przez drogę". Tak naprawdę będą igrać z losem...będą wchodzić z problemu w problem i z powikłania w powikłanie. Ktoś kto się podejmie takich kroków ,,nie może mieć Boga w sercu"-po usłyszeniu tych słów zamarłam.
Po czym powiedziałam...:,,Cały czas zastanawiałam się czy kiedyś to usłyszę,że jest za późno..."
Na co specjalista ortopeda powiedział: ,,To ja właśnie Pani mówię dziecko było zaniedbane przez lekarzy od początku...".
Kiedy natomiast zapytałam:,, co mamy w tym momencie zrobić,czy operować dziecko?"
Lekarz odpowiedział,że decyzje musimy podjąć sami.
Zapytałam więc :,, Czy w najgorszym wypadku dziecko zostanie unieruchomione??"
Usłyszałam : ,, Najgorsza z możliwych opcji już była. Nie zrobiono NIC..."
Po czym Pan doktor powiedział: Podejmijcie decyzję i poinformujcie nas do połowy kwietnia".

Jak my zwykli ludzie,bez wiedzy i doświadczenia możemy igrać z życiem naszego dziecka???!!!
To nie my jesteśmy lekarzami!! To nie my mamy wiedze i doświadczenie!! To NIE MY powinniśmy wybierać!!!

                                               Tak nasza Dama przetrwała długą drogę.

Kochani dochodzą mnie słuchy,że dopytujecie się kiedy można zobaczyć reportaż o naszej Małej DaMa - Michasia Helmchen. Otóż nasze Serduszka,Drużyno Serc i wszyscy zainteresowani zdrowiem i życiem naszej Misi. Będzie można obejrzeć reportaż w ten czwartek tj. 12.03.2015 w Telewizji Polskiej -TVP godzina 21.30 w Sprawie dla reportera.
Serdecznie pozdrawiamy, a Dama przesyła buziaki ;-))

Kochani w ostatnim czasie bardzo wiele się działo.
Cały czas biegam po urzędach,ośrodkach,śledzę w internecie, co możemy zrobić aby pomóc Michasi....
I wiecie co?
UDAŁO SIĘ!!!
Myślę,że już teraz mogę oficjalnie powiedzieć,otóż...
14 kwietnia lecimy na konsultację do Marsylii we Francji, gdzie Dr. Paley będzie przyjmował pacjentów.

To będzie przełomowy krok w naszym życiu... w końcu dowiemy się na ile jesteśmy w stanie Małej Damie pomóc od strony ortopedycznej, czy Michasie kiedyś stanie na własnych nóżkach? czy będzie mogła choćby w połowie dorównać swoim rówieśnikom? czy jeszcze kiedyś doznamy tej przyjemności i będziemy mogli za nią biegać?
Myślę,że poznamy odpowiedz na te i inne pytania,które kłębią się w głowie od narodzin małej..
Jednak ten wyjazd wiąże się z ogromnymi kosztami. Dzięki WAM część tych pieniążków udało się  już uzbierać. Jednak nadal potrzebujemy Waszej pomocy!
Sama konsultacja to koszt 3 000 złotych, a cały wyjazd myślę,że zamknie się w kwocie    ok.   8 000-9 000 złotych.
Wiemy, że możemy liczyć na Waszą dobroć serc kochani!!

Dlatego przypominamy i zarazem prosimy nie zapomnijcie o nas przy rozliczeniu podatkowym z Urzędem Skarbowym . Każdy może pomóc...

KRS: 0000239583
Cel szczegółowy: "Michalina H."

Dziękujemy!!

     Kolejna konsultacja kardiologiczna. Wyniki badań, które znamy na dzień dzisiejszy na szczęście są bez zmian. Mówiąc "na szczęście" mam na myśli, że stan serduszka się nie pogarsza. Pozostałe wyniki otrzymamy w późniejszym czasie. Niestety jeszcze jutra czeka nas powtórna droga do Poznania, ponieważ musimy zwrócić do szpitala Holter, który całą dobę zapisuje pracę Michasi serca. Właściwie każda z kolejnych konsultacji może zakończyć się wiadomością o zabiegu operacyjnym, gdyż w każdej chwili może nastąpić zmiana pracy serduszka. Czynność jest od urodzenia spowolniona, dlatego też wada ta jest niebezpieczna dla życia dziecka.Poza tym budowa serca nie jest do końca prawidłowa. Mamy nadzieję, że serduszko naszej Małej Damy jak najdłużej będzie pracowało prawidłowo.

Kochani ROZDAJEMY ulotki odnośnie 1% podatku z danymi Stowarzyszenia naszej córeczki;-))
Kto chciałby otrzymać taką ulotkę????
Proszę o kontakt e-mailowy: mhaniolek1@o2.pl
Wyślemy potrzebną ilość pocztą,proszę o podanie adresu pocztowego.

BARDZO PROSIMY O POMOC I WSPARCIE!!
Każdy może pomóc...

                                                       

Droga Pani,Drogi Panie...  Dzisiaj pukam w serca Wasze, Swój 1 % z podatku, Podaruj mi w darze.

Dla Michasi,małej DaMy, Każdy grosik przyda się, diagnozy,turnusy,badania, To najważniejsze dla niej jest.

Bądźmy dziś pomocni wielce, Małym gestem ~uśmiech daj, Dla Michasi to tak wiele, Wielkie serce Ty dziś miej...