8.03.2016r. odbyliśmy kolejne badanie manometrii odbytu w Centrum Zdrowia Dziecka.
Kochani jesteśmy niezmiernie zaskoczeni wynikiem badania, które miało odpowiedzieć nam na pytanie, czy Michasi odbyt pracuje prawidłowo i czy zaparcia, które niestety cały czas jej dokuczają są powodem nieprawidłowości w budowie jelita grubego. Badanie pokazało nam, że nie ma takich zaburzeń, co zarówno nas, jak i Pana doktora bardzo ucieszyło. Dalej zaplanowano wizytę w poradni gastrologicznej 13.06. podczas kolejnego wyjazdu do Centrum Zdrowia Dziecka i kolejnego badania urodynamicznego.
9.03.2016r. zaraz z samego rana mieliśmy zaplanowaną wizytę u Pani neurolog w Poznaniu, po czym udaliśmy się do pracowni tomografii komputerowej i udało nam się umówić badanie na niedaleki termin 18.04 , mamy nadzieję, że poszerzenie diagnostyki pomoże specjalistom w podjęciu odpowiedniej decyzji, co do dalszego leczenia Misi i jej schorzeń. Odbyliśmy również konsultację w poradni genetycznej . Jednak Pani doktor uświadomiła nam, że nie ma takich badań genetycznych, które wyjaśnią pochodzenie zespołu regresji kaudalnej, ani też nie odpowiedzą nam na pytanie, co może być przyczyną choroby córki. Pozostaje nam po prostu wierzyć, że to wszystko, z czym przyszło zmierzyć się naszemu dziecku, to czysty przypadek. Choć nie wiem, czy poruszając temat zdrowia własnego dziecka można mówić o przypadkach...

Na co dzień Misia chodzi do przedszkola dwa razy w tygodniu na godzinę, gdzie uwielbia przebywać. Staramy się o to, aby od września mogła uczęszczać do przedszkola, jako pełno prawny uczeń ;-) To bardzo dobrze wpłynie na jej rozwój psychiczny.
Misia w obecnej chwili ma więcej godzin rehabilitacji tygodniowo, zamierzamy jeszcze poszerzyć zakres zajęć, co na pewno zahamuje u niej rozwój wady kręgosłupa i przykurczów w nóżkach.
Dodatkowo doszły nam jeszcze zajęcia neurologopedyczne , ponieważ musimy zwalczyć wadę rozwojową mowy. Pani logopeda przyjeżdża do Damy raz w tygodniu .
Pomimo wysiłku jaki musi włożyć we wszystkie z tych zadań stara się je dzielnie wykonywać i walczyć ze swoimi słabościami, co nas bardzo cieszy :-))))

Całą drogę nie można spać;-))

Jest i kwiatek na dzień kobiet ;-)

Przerwa podczas dalekiej drogi. 

Kochani!
   Czas minął bardzo szybko , czas spędzony na intensywnej, kompleksowej rehabilitacji. Od 15.02-28.02.2016 r. przebywałyśmy z Misią w Ośrodku Rehabilitacji Dzieci "Zabajka 2" w Złotowie.
Każdy dzień wypełniony był mnóstwem zabiegów rehabilitacyjnych. Dziennie to ok. 5 godzin wymagających ćwiczeń. Wszystko, co terapeuci robili podczas zajęć z Damą miało na celu wzmocnienie jej tułowia, kręgosłupa, miało zapobiec powiększaniu się kifozy lędźwiowej.
Tym czasem...
Okazuje się, że musimy zmierzyć się z zupełnie innym problemem.
Problemem, którego do tej pory nie było.
Otóż okazuje się , iż przykurcz w lewej nóżce Michasi diametralnie się powiększył podczas ostatnich trzech miesięcy. Wygląda to tak, jakby nóżka wracała do pozycji po porodzie, gdzie była zupełnie "przyklejona" do ciała. Niestety to bardzo zła wiadomość, ponieważ aby temu zapobiec potrzebna będzie operacja. Po raz kolejny losy naszej Misi się odwracają! Życie naszej córeczki od początku bywa pełne niemiłych niespodzianek. Tak jest i tym razem!Zupełnie nie spodziewaliśmy się takiego zwrotu w rozwoju Michalinki, specjaliści również nie dopuszczali takich sytuacji, a tym czasem...

Pojawia się kolejna niewiadoma!
Skąd taki zwrot?
Nie znamy odpowiedzi na to pytanie....
Natomiast wiemy, że musimy zareagować i jak najszybciej skonsultować ten problem z odpowiednimi specjalistami w tej dziedzinie.

Nie jest rzeczą łatwą posiadanie niepełnosprawnego dziecka.
Nie jest rzeczą łatwą wychowanie niepełnosprawnego dziecka.
Nie jest rzeczą łatwą opieka nad dzieckiem z przypadłościami niepełnosprawności.
Każdy dzień przynosi kolejne problemy, niewiadome,pytania...
Na które bardzo często nie ma odpowiedzi.

"Ponieważ matka zdrowego dziecka wie, że jutro jej dziecko będzie chodzić, dorośnie i pójdzie w świat. Matka zdrowego dziecka wie czego może spodziewać się za rok czy za pięć lat. Matka niepełnosprawnego dziecka nie może przewidzieć jutra. Jej życie w jednej chwili przewartościowuje się i staje się nieprzewidywalne, skomplikowane. Matka zwyczajnego dziecka czuje radość i spełnienie podczas narodzin swojego zdrowego dziecka. Natomiast matka chorego dziecka podczas narodzin czuje strach, jej życie w jednej chwili zamienia się w walkę z czasem. Jednak  w życiu matek zdrowych dzieci jest jeden szczegół, z którego zupełnie nie zdają sobie sprawy- jak WIELKIE SZCZĘŚCIE spotkało każdą z nich. "

Dzisiaj Mała Dama powiedziała: "Niedługo będę chodziła nóżkami, tak jak mama...".
Pomyślałam ( nawet nie wiesz kochanie, jak chciałabym, aby Twoje słowa przemieniły się w czyny...) .
Biorąc jednak pod uwagę wielowadzie naszej Misi wiemy, że nie będzie to możliwe NIGDY!
Lekarze nie chcieli by natomiast zostawić naszej córeczki bez walki!!! W związku z tym zaproponowano nam konsultacje z Amerykanami w kwietniu bieżącego roku. Razem chcą podjąć decyzję, co do dalszego leczenia małej i operacyjnej stabilizacji kręgosłupa. Czeka nas jeszcze wiele trudnych chwil i momentów niepewności. Jednak będziemy walczyć. Dla tak wspaniałego dziecka zrobimy wszystko!!! 

A już niedługo Nasze Serduszka wybieramy się na kolejny turnus rehabilitacyjny, 15.02.2016-28.02.2016r. Michaśka będzie intensywnie ćwiczyła i walczyła ze słabszymi stronami swojego życia, swej funkcjonalności. Abyśmy jednak mogli zapewnić Damie stałą, kompleksową rehabilitację potrzebujemy WASZEJ POMOCY!!!

Możecie wesprzeć Misie Drodzy Państwo przekazując swój 1 % podatku :
KRS : 0000239583
CEL SZCZEGÓŁOWY: "MICHALINA H."

Można również przekazać pomoc naszej Kruszynce na stronie:
http://www.kawalek-nieba.pl/?p=4457

ZA KAŻDY GEST BARDZO DZIĘKUJEMY!!!
KOCHANE SERDUSZKA DZIĘKI WASZEMU WSPARCIU ŁATWIEJ JEST NAM DĄŻYĆ DO CELU WIEMY, ŻE NIE ZOSTAWICIE NAS BEZ POMOCY!!!

Drodzy Nasi Czytelnicy,
28 stycznia odbyliśmy kolejną konsultację z  Michasi lekarzem prowadzącym ortopedą.
Po dokładnym badaniu klinicznym oraz przejrzeniu po raz kolejny dokumentów medycznych Pan doktor zalecił nam wykonanie tomografii komputerowej kręgosłupa , co da lekarzom najbardziej dokładny obraz spojrzenia na kręgosłup Misi oraz zaprosił nas na konsultację kwietniową z lekarzami, z Ameryki. Uważa, że razem uda im się podjąć najlepszą decyzję odnośnie dalszego leczenia skrzywienia kręgosłupa. Być może lekarze wspólnymi siłami podejmą się operacji kręgosłupa jednak bardzo chcieli by zrobić to tak, aby ustabilizowanie tej krzywizny nie miało dużego wpływu na funkcjonowanie Michasi. Oczywiście musimy zdawać sobie sprawę z wszystkich możliwych skutków i na pewno jednym z nich był by ból oraz problemy z poruszaniem się przez jakiś okres czasu. Nie wiemy też czy Mała wróciłaby do takiej sprawności, jak jest w tej chwili. Jednak sprawa wymaga zaangażowania "kilku głów" dlatego też musimy cierpliwie czekać i zaufać lekarzem. Jednak wydaje mi się, iż nasz Pan doktor ma więcej empatii w sobie niż niektórzy  specjaliści, którzy chcieli podjąć się operacji kręgosłupa nie zważając na jej stan zdrowia ani nie wybierając najlepszego wyjścia dla dziecka. Na dzień dzisiejszy musimy prowadzić zaawansowaną rehabilitację usprawniającą nasze dziecko.
Sprawa być może wydaje Wam się banalna ale tu nie chodzi o zwykłą infekcję , tutaj raczej chodzi o życie dziecka.    

ABY DOTKNĄĆ ZIEMI MALEŃKĄ STÓPKĄ...

     http://www.kawalek-nieba.pl/?p=4457

                         KOCHANI POMOŻECIE??

                         LICZYMY NA WAS SERDUSZKA I W TYM ROKU PODCZAS
                         ROZLICZENIA PODATKOWEGO .
                         MAMY NADZIEJĘ, ŻE W TYM CAŁYM ZGIEŁKU WAŻNYCH
                         SPRAW, PĘDU ŻYCIA CODZIENNEGO, NAGONKI NIE
                         ZAPOMNIJCIE PRZEKAZAĆ 1 % PODATKU NA LECZENIE
                         I REHABILITACJĘ MICHASI ...
                         WY TYM SPOSOBEM NIC NIE TRACICIE, A DAMA MAŁA
                         ZYSKUJE WASZE WSPARCIE!!

                         WYSTARCZY W ZEZNANIU PODATKOWYM WPISAĆ:

                         KRS: 0000239583
                         CEL SZCZEGÓŁOWY: "MICHALINA H."