Kochani,
Otrzymaliśmy odpowiedz zwrotną o dr. Pietsch z Potsdamu . Diagnoza nie pozostawia żadnych złudzeń : syndrom regresyjny dolnych części ciała, niekompletny obustronny niedowład, na zewnątrz wypukłe zniekształcenie skrzywienie kręgosłupa, w najwyższym stopniu trwałe ograniczenie ruchomości kolana, trwałe ograniczenie przez wykręcenie stóp, objawy zwyrodnień (zniekształceń) tułowia i bioder postępują w czasie. Możliwości operacyjne korekty aby osiągnąć jakieś wyprostowanie postawy są absolutnie nie do potwierdzenia (wykluczone). Nawet jeżeli deformacja bioder i kolan z powodzeniem byłyby przeprowadzone- stopy można byłoby w ortopedyczne ortezy wyposażyć ( umocować) to mimo to z powodu niedowładu ( paraliżu) Michasia nigdy chodzić nie będzie. Również wyposażenie w aparat paraplegiczny byłoby praktycznie przy zmianach deformacji miednicy i tułowia nie do przeprowadzenia. Leczenie nie może być podyktowane fałszywym optymizmem odnośnie poprawy ruchowej. Ważnym celem leczenia jest utrzymanie zdolności dobrego siedzenia . Dlatego też przy dzisiejszym stanie wiedzy operacyjnej Pan Doktor jasno i otwarcie uświadamia nas, że poprawy deformacji nóg w zasadzie nie da się osiągnąć. Skomplikowane, uciążliwe i czasochłonne procedury mogłyby zaledwie niezauważalną poprawę przynieść. Niestety wraz z przybieraniem na wadze i wzrostem tułowia ułożenie nóg będzie przynosiło dodatkowe utrudnienia. W takim przypadku można by poprzez rozciąganie skóry przykurcze zmniejszyć , jednakże jest to bardzo długotrwała i niosąca za sobą duże prawdopodobieństwo poważnych komplikacji procedura. Leczenie operacyjne kończyn dolnych nie ma sensu. Co do deformacji kręgosłupa Profesor uważa, że stabilizacja skrzywienia powinna być, jak najszybciej przeprowadzona aby zaprzestać dalszym pogarszaniu się zniekształcenia.

Nasi Drodzy,

Pan Doktor bardzo żałuje, że nie jest w stanie, w żaden inny sposób pomóc nam.
Wyraża szczere wyrazy współczucia i nie opiewa w niesienie bezpodstawnych złudzeń, co do dobrych prognoz dalszego leczenia naszej córki. Pomimo wszystko nie pozostawia nas samych sobie. Obiecał konsultację z chirurgiem plastykiem być może on podsunie nam kierunek ewentualnego, dalszego leczenia Misi. Cały czas trwają rozmowy z Doktorem, jak owa operacja miałaby wyglądać i co powinniśmy dalej robić. Na dzień dzisiejszy nie wiemy jeszcze kiedy owa operacja miałaby być przeprowadzona, czy odbędzie się ona w Polsce, czy dziecko jest wystarczająco silne, czy nie musi osiągnąć większej masy ciała (póki co ciałko jest zbyt kruchutkie, waży tylko 10 kilogramów, do takiej procedury mała musiałaby ważyć 20 kilogramów). Jest bardzo dużo niewiadomych, a dobrych odpowiedzi nie ma.
Dzięki zaawansowanej rehabilitacji, którą prowadzimy obecnie u Michasi powstrzymujemy postęp choroby ale nie wiemy, jak długo damy radę osiągać takie efekty rehabilitacji. Nie odwrócimy zaistniałych zmian! To jest nieosiągalne ! Ale ogromnym sukcesem jest powstrzymanie choroby.

Na bieżąco będziemy Was informować, co do dalszych rozmów i planów wobec postępowania, co do leczenia Misi.