20.12.2016 r. konsultacja z ortopedą dziecięcym w Warszawie.
Nie wiem od czego zacząć, bo gdy tylko pomyślę o diagnozie "serce mi pęka"!
Ciężko mi to nawet napisać...ale wiem,że czekacie na informacje dlatego nie mam wyboru.
Michasia urodziła się z zespołem wad wrodzonych zwanych caudal regression syndrome, czyli zespołem regresji kaudalnej.
Co to oznacza?
- częściowa lub całkowita agenezja kości krzyżowej
- deformacja miednicy
- hipoplazja kości udowej
- stopy końsko-szpotawe
- przygięciowe ustawienie w stawach kończyn dolnych
- wada przewodu pokarmowego
- wada układu moczowego
- wada serca.
Co dalej? U Michaliny dodatkowo pojawił się rozszczep podniebienia, astma oskrzelowa, alergia.
Jak tą chorobę się leczy?
Nie leczy się . Mianowicie jest to zespół nieuleczalnych wad rozwojowych. Natomiast można pomóc dziecku stosując różne metody leczenia.
I jedną z takich metod, jaką usłyszeliśmy podczas konsultacji jest odjęcie (amputacja) części kończyn dolnych aby ułatwić dziecku poruszanie się, siedzenie i być może wy pionizowanie jej do wyprostu aby zaopatrzyć Misie ortopedycznie w protezy od kolana w dół i uzyskać efekt utrzymania się na nogach . W późniejszym czasie może nawet "chodzenia" . Albo bardziej właściwym słowem było by "przesuwania się".
Na razie nic więcej nie jestem w stanie powiedzieć.....
Muszę oswoić się z myślami....Których długo starałam się nie dopuszczać do siebie....
Do oczu cisną się łzy więc dajcie nam trochę czasu na przyswojenie myśli!
To bardzo trudne!