środa, 4 października 2017

Nasi Drodzy,
Dziś (4.10.2017r.) wizyta w oparciu o zasięgnięcie opinii Profesora.Pan Doktor widział już Misie, kiedy miała miesiąc. Od tej pory jesteśmy pod opieką specjalistów w dziedzinie chirurgii kręgosłupa. Jednak opinie innych lekarzy wnoszą do naszego życia chaos i wiele niewiadomych. Z uwagi na te oceny nie możemy podjąć złych , nieodwracalnych decyzji i dlatego też potrzebowaliśmy potwierdzenia diagnozy bądź też nie przez jednego z najlepszych polskich specjalistów w tej dziedzinie.  Zdajemy sobie sprawę, że nasilające się przykurcze, płetwistości pod Michasi kolankami mogą za jakiś czas stanowić problem choćby od strony kosmetycznej. Robimy natomiast wszystko, aby nie dopuścić do podejmowania niechcianych decyzji. Jedna nóżka jest w lepszym stanie. Z drugą mamy małe trudności i tworzą się lekkie otarcia. Przykurcze sięgają 150 stopni. To dość dużo. Jednak według opinii Profesora w przypadku nasilenia się problemów związanych z przykurczami zgięciowymi "kolan" rozwiązaniem będzie amputacja na poziomie stawów kolanowych, a nie próba korekcji przykurczów. Owa korekcja jest bardzo szerokim zabiegiem ciągnącym za sobą wiele powikłań z miernym skutkiem ostatecznym. Dlatego też Pan Profesor byłby daleki od takich decyzji. Ponad to według oceny ewentualna amputacja nie przystosuje Michasi do protez, ponieważ nie ma dobrego bilansu mięśniowego w obrębie miednicy i stawów biodrowych. Dlatego też żadne spekulacje, iż u dziecka można by było osiągnąć efekt chodzenia na protezach są, co najmniej nieracjonalne i niedorzeczne. To nie jest możliwe, choć jeden z lekarzy w Otwocku uważa, że cuda są możliwe... Niestety nie! Ponad to Profesor uważa, że należy również być bardzo uważnym jeśli chodzi o ewentualną operację stabilizacji kręgosłupa. Takie zabiegi  były już przeprowadzane na podobnych przypadkach ze słabym efektem końcowym. Profesor zajmował się badaniem zespołu regresji kaudalnej kilka lat temu. Pisał prace na ten temat. Leczył również dzieci z tymi wadami. Jednak Michasia ma najszersze stadium choroby z całkowitą agenezją kości krzyżowej, co jest dużym utrudnieniem w podejmowaniu decyzji o ewentualnym leczeniu.
Dlatego też wiemy, że nie należy podejmować żadnych decyzji niosących skutki na kolejne lata życia maludy. Ona jest wspaniałym dzieckiem należy rozwijać jej umiejętności, do których nie wymaga użycia nóg.
Podsumowując dzisiejszą konsultację i minione pięć lat. Jesteśmy bardzo zadowoleni z naszych osiągnięć, z osiągnięć naszej Damy i wiemy, że wszystkie działania, które podejmujemy rozwijają Misie. Szczerze wierzymy, że wszystko, co robimy zaprocentuje w przyszłości Nasze dziecko będzie samowystarczalnym człowiekiem znającym swą wartość. Pragniemy aby nigdy nie poczuła się gorszym człowiekiem i w takim przekonaniu będziemy ją utrzymywać i wzmacniać

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz