niedziela, 7 stycznia 2018

https://www.facebook.com/mariusz.czudejko/videos/914521635364059/

SERDUSZKA
Tego jeszcze nie było !!!

Jesteśmy pod ogromnym wrażeniem...
Ruszmy łańcuch udostępnień...
Kochani do dzieła  


Już w najbliższej przyszłości ukaże się płyta zadedykowana tylko i wyłącznie dla Michasi . Dziękujemy Czudejko Mariusz  


https://www.youtube.com/watch?v=HFVvi9pKLa4&feature=share
-0:49

poniedziałek, 1 stycznia 2018

Kochane Nasze Serduszka 💚
Szanowni Państwo !

Rok 2017 dobiegł końca w związku z tym chcielibyśmy przedstawić Wam, jak wiele udało nam się osiągnąć. A zatem Nasi Drodzy, w ubiegłym roku Michasia uczestniczyła w czterech turnusach rehabilitacyjnych oraz w jednym turnusie logopedycznym wyjazdowym , koszty całkowite terapii to 28 000 złotych. Prowadzimy stałą rehabilitację ruchową stacjonarną w minionym roku na ten cel wydaliśmy 7 000 złotych. Michalinka systematycznie uczestniczy w zajęciach logopedycznych, rocznie to 2 000 złotych. Dojeżdżaliśmy także na rehabilitację na basenie. Na ten cel wydaliśmy
2 000 złotych. Koszty rehabilitacyjne tym samym wyniosły 39 000 złotych.

Oczywiście rehabilitacja to jeden z odłamów leczenia dziecka. W roku 2017 odbyliśmy kilkanaście konsultacji ortopedycznych, chirurgicznych, gastroenterologicznych, urologicznych, kardiologicznych, pulmonologicznych, okulistycznych. Zazwyczaj są to wizyty prywatne. U wielu z docenianych specjalistów nie ma innej możliwości konsultacji i leczenia, jak tylko ze stopy prywatnej.(Wyprzedzając insynuacje osób niepoinformowanych.) Tak więc mówimy tutaj o sumie ok. 15 000 złotych.

Trzecim najważniejszym odłamem leczenia jest stosownie leków farmakologicznych. Michasia stale i nieodłącznie przyjmuje leki astmatyczne, alergiczne, wspomagające pracę pęcherza, przeciw zakaźnych, przeciw zaparciom, wziewne,ochronne i zapobiegające rumieniom,stanom grzybicy, maści dermatologiczne, a także wiele wspomagających w okresach tego wymagających. Przeliczając roczne wydatki będzie to ok. 3 000 złotych.

Tak więc Nasze Serduszka matematyka jest nieomylną dziedziną nauk.
Aby zapewnić dziecku najlepszą opiekę medyczną, zaawansowaną rehabilitację i odpowiednie leczenie farmakologiczne potrzebujemy 57 000 złotych na 12 miesięcy.

W minionym roku zakupiliśmy także nowy aktywny wózek inwalidzki (9 100 zł.) oraz specjalistyczny rowerek trzykołowy (6 300 zł.), aby Mała mogła zaznać nieco normalności i radości z bycia dzieckiem. Aby mogła cieszyć się z normalnych rzeczy i aby jej inność nie dawała jej podstaw do przekonania, że być osobą niepełnosprawną oznacza być gorszym człowiekiem.
Jako rodzice pragniemy, aby była szczęśliwa, aby nigdy nie zaznała pogardy ludzkiej, aby nie poczuła na swej skórze egoizmu ludzkich pogłosek . Będziemy walczyć o to! Będziemy wspierać ją i utwierdzać ją w przekonaniu, że jest wyjątkowym człowiek, który wielu zdrowych ludzi nauczy pokory. To tylko mała bezbronna istotka, której myślenie i inteligencja niejednokrotnie przerasta umysł dorosłego człowieka. To dziecko, które od urodzenia pamięta ból, białe fartuchy, szpitale... bezbronne dziecko, które doskonale rozumie świat i Boskie wybory. To dar dany nam przez Boga.

Jednak dzięki Waszemu zaangażowaniu Kochani udało nam się pozyskać środki na wymienione wyżej cele . Podczas II Festynu Charytatywnego dla Michasi udało się zebrać 18 000 złotych. Odbył się także Bal Charytatywny Andrzejkowy , gdzie udało się pozyskać środki finansowe w wysokości 6 000 złotych. Dzięki Państwa odliczeniu 1 % podatku za rok 2015 na Michasi subkonto wpłynęło 18 377,50 złotych .

Razem z Wami Nasi Drodzy opłaciliśmy roczną, specjalistyczną i kompleksową rehabilitację Misi. Uzbieraliśmy razem 42 377,50 złotych .

DZIĘKUJEMY !!! 

Podziękowania należą się także Fundacjom działającym na rzecz dzieci niepełnosprawnych , które także wsparły nas w naszych działaniach .   

Nasze Kochane Aniołki,
Dzięki systematyce Michasia jest bardzo zwinna, doskonale sobie radzi pełzając po podłodze pokonuje przeszkody, jak mały ptaszek. Jej mięśnie są bardzo wzmocnione, tułów wypracowany, kifoza kręgosłupa nie pogłębia się ! To bardzo ważne !
Doskonale radzi sobie w przedszkolu, w domu.
Dzięki zajęciom usprawniającym na wózku, zaczyna robić rzeczy ekstremalne.
Zjazd ze schodów wózkiem. Jest bardzo sprawna na wózku i coraz zwinniej porusza się na nim.
Robiąc rzeczy niemożliwe.
Jeśli chodzi o logopedię. Misia mówi coraz ładniej i wyraźniej. Widać ogromną pracę terapeutów i jej samej .
Kochani bardzo ważna sprawa. Zahamowaliśmy nawracające stany zakażeń układu moczowego !
Coraz łatwiej radzimy sobie także z zaparciami jednak cały czas pracujemy nad tym, aby osiągnąć stałość i systematykę opróżnień.

A teraz ostatnia sprawa.

Cele i zadania na Nowy Rok 2018 ! 💚
Mamy zaplanowane cztery turnusy rehabilitacyjne.
Jeden turnus logopedyczny wyjazdowy.
Będziemy także dojeżdżać na serię zajęć do Centrum Rehabilitacji Like k./Poznania raz na dwa tygodnie Misia będzie miała serie zajęć: kinezyterapia, terapia na basenie, zajęcia usprawniające na wózku aktywnym. Oczywiście poza tym stała rehabilitacja w domu oraz terapia logopedyczna.

W tym momencie Caritas Poznań prowadzi zbiórkę środków finansowych na rehabilitację na ten rok 2018. Prosimy nawet o najmniejsze wpłaty.



WIELKIE WYRAZY PODZIĘKOWAŃ DLA WAS !!!
JESTEŚCIE NIESAMOWICI !!!

Życzymy Wam wszystkiego dobrego na Nowy Rok 2018 💙 
Spełnienia marzeń, dążenia do celów, pokonywania barier i swych słabości, a także wiary w ludzi i ich dobroć serc. 


poniedziałek, 18 grudnia 2017

15.12.2017 r. Kontrola urologiczna oraz kontrolne usg nerek.
Jesteśmy bardzo zadowoleni z wyników . Zarówno my, jak i Pan Profesor uważamy, że wniosek jest jeden. Nasze leczenie przynosi skutki i nie pozwolimy na to, aby robić dziecku krzywdę kilka razy dziennie narażając ją na ból, stres, nawracające infekcje, płacz. Nie pozwolimy się szantażować i spekulować, robiąc sobie doświadczenia na własnym dziecku. Nie pozwolimy, aby lekarze stawiali nam warunki w momencie, kiedy nie będziemy postępowali według ich wytycznych. Jak można sobie wymyślić, że dziecko nie czuje i przyzwyczai się do cewnikowania !!?? Jakim trzeba być egoistą ! Czy mówimy tutaj o dobru dziecka? Czy o ambicjach lekarzy, którzy nie słuchają rodziców.
Nie stawiamy kreski nad sposobem leczenia córki... Nigdy nie wiadomo, co wydarzy się dalej...
Ale na litość Boską my tutaj rozmawiamy o bólu dziecka , kruchego , bezbronnego maluszka !
Nie o naruszonym ego lekarskim!
Bądźmy ludźmi !
Jeśli nastąpi pogorszenie stanu zdrowia Michasi (na co nie liczymy) podejmiemy konieczne kroki leczenia. Ale nie na ten moment. Dla specjalistów z Centrum Zdrowia Dziecka wystarczającym dowodem nie są nawracające, ciągłe , trwające bez przerwy półroczne zakażenia pęcherza moczowego , co zatem musiało by się wydarzyć, aby przestali kwalifikować wszystkie schorzenia pod jedną jednostkę? Nie wiem i wolę nie wiedzieć...

środa, 6 grudnia 2017

6.12.2017 r. kontrola okulistyczna.
Misi uciekające oczko na razie jest stabilne i schorzenie nie pogłębia się . Jednak w ostatnim okresie kilka razy chorowała i wada była bardziej widoczna. Podczas wysiłku schorzenie to nabiera na sile. Jednak na dzień dzisiejszy nie jesteśmy w stanie przewidzieć, jak to się będzie rozwijało czy zez się zwiększy, czy zmniejszy, czy będzie w takim stanie,jak jest .
Póki co nie nie zawracamy sobie tym głowy.

Życzymy Wam tańczącego Mikołaja 😜💓

czwartek, 30 listopada 2017

29 listopada 2017 r. kontrola, ponowna konsultacja ze specjalistą chirurgii kręgosłupa w Olsztynie.
Regresja przykręgosłupowa nie zwiększa się , a tym samym daje nam dowód na to, jak wielkie znaczenie ma kompleksowa rehabilitacja. Systematyka oraz ciągłość terapii to najważniejsze w życiu Michasi. Kifoza lędźwiowa musi być zoperowana. Jednak zabieg operacyjny i stabilizacja na odcinku lędźwiowym będzie konieczna. Natomiast w tej sytuacji, kiedy Misia nie ma rozwiniętych nóżek oraz zdeformowaną miednicę z operacją należy poczekać. Zazwyczaj zabieg taki wykonuje się między 3 a 6 rokiem życia dziecka . Warunkiem natomiast jest aby dziecko osiągnęło 11 kilogramów wagi. Już niedługo dogonimy tę normę 😊

Nasi Kochani,
Abyśmy dalej mogli prowadzić u Małej Damy zaawansowaną rehabilitację nadal potrzebujemy Państwa pomocy . Michasie można wesprzeć udostępniając poniższy link:
http://www.caritaspoznan.pl/Michasia
Każdy może również przekazać symboliczną kwotę na terapie prowadzone podczas zajęć usprawniających rozwój córki 💗

Dziękujemy, że jesteście z nami 😊 

Serduszka!❤️
Ciężki dzień za nami...
28 listopada 2017 r. badanie izotopowe (scyntygrafia) nerek .
Badanie wypadło dobrze pomimo pęcherza neurogennego i zalegań moczu, nie ma nieprawidłowości. To nas bardzo cieszy! Jednak to wyniki na ten moment i baczna obserwacja jest wskazana...
Ale nie to nas martwi.
Po badaniu konsultacja z lekarzem . I co?
Oj Pani Doktor bardzo nie spodobał się fakt, iż Michasi nie jest cewnikowana (od półtora roku). Przypomnę Wam dlaczego. Otóż dlatego, że nie na miarę normalnego człowieka jest znosić takie krzyki, płacze i ból swojego dziecka. Ból nie przynoszący żadnych pozytywnych skutków. Tylko pogarszający stan zdrowia dziecka z dnia na dzień. Infekcje bakteryjne układu moczowego przez pół roku ciągiem. Notorycznie, non stop. Nie działające antybiotyki i dalej to samo.
Zatem po moim monologu, że nie będę córki cewnikować póki nie zaistnieje stu procentowa konieczność. Narazie takowej nie zauważyłam. Ewentualnie pogorszenie po ciągłym wprowadzeniu bakterii. Poza tym dziecko jest pod stałą kontrolą urologa w Poznaniu, który również takowej potrzeby nie zauważył. Całe leczenie nie przyniosło spodziewanych skutków, mała nie przyzwyczaił się do bólu (nawet po pół rocznych staraniach, do czego rzekomo miała się przyzwyczaić). Ponad to organizm się buntuje. Ilość ściągniętego moczu jest minimalna bądź śladowa. Zapomniałam, przecież ona nie ma czucia! Pani Doktor po tym wszystkim oznajmiła nam, że ona nie widzi powodu dla, którego mieli byśmy dalej przyjeżdżać do Centrum. Ponad to sympatycznie nam uświadomiła, że żaden inny ośrodek w Polsce nie zrobi nam tych badań, bo nigdzie nie ma takiej aparatury. Owszem. Tak więc to szantaż? Albo cewnikujecie i w razie konieczności będziemy dalej wykonywać badania albo nie i nie zrobimy Wam badań! Jedno z drugim nie ma nic wspólnego! Ponieważ jesteście najlepiej wyposażonym Centrum w Polsce, Szanowni Państwo powinniście być dla ludzi, nie ludzie dla Was. I Waszym obowiązkiem jest zrobić wszystko, czego dzieci chore potrzebują! Właśnie dla tak chorych dzieci tam jesteście!
Uświadomiłam Pani dr. Delikatnie, że jestem również matką i z tego punktu muszę patrzeć.
Zatem, póki co. Wyniki są dobre. W momencie kiedy potrzebne będą kolejne badania będziemy z Państwem rozmawiać, w razie konieczności postaramy się żebyscie Państwo nie musieli robić nam łaski. Chodź przed wyjściem z gabinetu usłyszeliśmy, że gdybyśmy zmienili decyzję mamy się zgłosić.

A tym czasem kochani dojeżdżamy do Olsztyna. Jutro konsultacja z chirurgiem kręgosłupa. 😉
Dziękujemy za kciuki