czwartek, 28 maja 2015

   


       Nasz długi pobyt w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie dobiegł końca.

Od 20 kwietnia do 15 maja Misia przeszła dogłębną diagnostykę na oddziale pediatrii.

Mała Dama została poddana kilku badaniom, które potwierdziły niestety nasze najgorsze oczekiwani.

Po przeprowadzeniu badania urodynamicznego stwierdzono,że nawracające zakażenia układu moczowego są skutkiem pęcherza neurogennego, co oznacza, iż jest to pęcherz, w którym występują nieprawidłowości ze względu na problemy neurologiczne. Problemy z pęcherzem prowadzą do nietrzymania moczu (przypadkowego wycieku moczu) lub zatrzymania moczu (niepełnego opróżniania). Pęcherz neurogenny może być konsekwencją urazu rdzenia kręgowego i rozszczepu kręgosłupa, z czym mamy do czynienia w przypadku Michalinki. Tak więc po odbytej dwukrotnie konsultacji z urologiem zapadła decyzja, iż mała musi być cewnikowana co 3 godziny z 8 godzinną przerwą nocną. Aby mocz łatwiej się uwalniał został wprowadzony lek pobudzający, moczopędny na stałe.Kontrolne badanie urodynamiczne w dniu 31.08.2015r.

Kolejnym problem, który dawał o sobie znać naszej Michasi były bardzo poważne i przewlekłe zaparcia. Aby jednak móc postawić odpowiednią diagnozę lekarze musieli przeprowadzić odpowiednie badania. Po trudnościach związanych z ich wykonaniem (trudności z utrzymaniem kontrastu, bardzo duża ilość zalegających mas kałowych) i całkowitym oczyszczeniu jelit, w końcu udało się przeprowadzić odpowiednio badanie. Wnioski są następujące: zwolnione opróżnianie żołądka oraz spowolniony pasaż(przedostanie się podanej zawiesiny barytowej) przez jelito grube,esica (okrążnica, część jelita grubego) wydłużona.
Celem dalszej oceny motoryki przewodu pokarmowego zlecono wykonanie manometrii odbytu. Termin badania został już ustalony na 07.07.2015r. w Klinice Chirurgii w Centrum Zdrowia Dziecka. Zalecono podawanie parafiny doustnej i doraźnie wlewki doodbytniczej fosforanowej.

Przeprowadzono konsultację :
-neurologiczną - przychylenie się do opinii Dr. Paleya 
-genetyczną- Pani Doktor nie uważa, aby choroba Michaliny była zespołem genetycznym, rozważa raczej, iż jest to sekwencja następujących po sobie zdarzeń ( hipoplazja aorty+ hipoplazja kości krzyżowej). Propozycja badań psychologicznych ( pozwoli to określić dalszy kierunek diagnostyki), badanie aCGH.
-ginekologiczną- według ginekologa po wykonanym badaniu USG nie stwierdzono żadnych nieprawidłowości.
-ortopedyczną - obecnie do oceny dynamiki narastania defektu kręgosłupa. Dziecko nie kwalifikuje się do leczenia operacyjnego. Ustalono termin konsultacji w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie na 25.06.2015r.
-chirurgiczna- odbyt ziejący. Postępowanie zachowawcze i wykonanie manometrii.

    Jednak podczas tego długiego pobytu dwa razy leczyliśmy bakterie układu moczowego i nieżyt żołądkowo-jelitowy o etiologii rotawirusowej. W związku z, czym diagnostyka była opóźniona.  Z dalszymi zaleceniami konsultacji,zastosowania leków i postępowania wypisano nas do domu.
Cieszymy się,że wyjaśniły się najprostsze a jednocześnie najbardziej uciążliwe problemy jakie dokuczały Michasi. Jednak aby postawić właściwą diagnostykę konieczne było przeprowadzenie kilkunastu badań. Okazuje się po raz kolejny, że to problemy szerszej rangi. A poznańscy lekarze nie widzieli problemu...
"Bo tak jest,bo ma uszkodzone unerwienie...bo tak bywa...uczcie się cewnikować i cewnikujcie...może kiedyś będzie trzeba wykonać szersze badania ale na razie jest za mała..."
I chciało by się dodać: "Po co się wysilać...przecież to dziecko ma tyle wad, że dajcie sobie spokój..."
PRZERAŻAJĄCE?? Tak ...bardzo...
Ale, jak BARDZO PRAWDZIWE!!!!
Ale, jak bardzo prawdziwe...









Brak komentarzy:

Prześlij komentarz