Witajcie Nasi Drodzy.

   W końcu znalazłam chwilkę czasu, tak więc "wskoczyłam" na bloga i zaczynam pisać...
Tym samym bardzo przepraszam,że tak długo nie informowałam Was, co u Naszej Małej Damy słychać...
Jednak jest to związane z ciągłymi wizytami w szpitalach i konsultacjami.

   Kilka dni po naszej konsultacji w Marsylii otrzymaliśmy od dr. Paleya notkę zbiorczą na temat postawionej diagnozy, ponieważ opisałam Wam tylko pokrótce, co usłyszeliśmy przedstawie Wam teraz, jak widzi przyszłość Michasi dr. Paley.

   " Dziewczynka urodziła się z zespołem regresji kaudalnej. Ma wrodzone obustronne przykurcze kończyn z poważnym przykurczem w zgięciu kolanowym w obu nogach. Obie kończyny dolne są bardzo znikome i wykazują prawie całkowity brak mięśni pod skórą. Jedyny ruch to łagodny ruch pionowy wykonywany przez prawe biodro. Lewe biodro nie porusza się wcale . Michalina ma kifozę lędźwiową, która jest namacalna oraz brak kości krzyżowej, która jest wyczuwalna lekko miękka. Potrafi sama siedzieć podpierając się rękoma lub siadać poprzez opierani się o coś podłożone pod jej plecy.   Porusza się używając obu rąk, które są dłuższe niż jej ciało,łatwo podnosząc siebie i swoje nogi do góry. Jej nogi podążają za tym ruchem, gdyż są skupione w całkowicie połączonej pozycji, około 120-stopniowej,
równoległej oraz są usytuowane tak samo jak nogi żaby. Porusza się po podłodze dość dobrze... "

Dziewczynka jest sparaliżowana w odcinku piersiowo-lędźwiowym. Ma słabe mięśnie tułowia poniżej pasa i kompletnie sparaliżowane kończyny dolne z wyjątkiem osłabionego czucia w jednym biodrze.  Dziewczynka nie ma żadnych szans na to, by stanąć na własnych nogach, nawet jeśli jej kolana i biodra byłyby proste. Ma znaczące przykurcze kończyn, ale wystarczająco odseparowane, by stwierdzić,że nie grozi jej maceracja skóry. Uwarunkowane jest to posiadaniem bardzo chudych i krótkich nóg..."

Odnosząc się do czynności życiowych, będzie dobra w pływaniu oraz będzie potrafiła wykonywać bardzo zaawansowane ćwiczenia gimnastyczne. Myślę, że to odpowiedni czas, by kupić jej wózek inwalidzki i iść dalej w tym kierunku rehabilitacji. Po obejrzeniu jej zdjęć rentgenowskich muszę przyznać, że jej biodra są na miejscu ( co mnie bardzo cieszy ). Zalecił bym ich utrzymanie. Dodatkowo zalecam konsultację z chirurgiem kręgosłupa, żeby zapewnić jego dalszą stabilizację, która moim zdaniem nie jest w tej chwili konieczna, ale decyzję pozostawiam bardziej doświadczonemu chirurgowi kręgosłupa niż ".


Myślę,że z mojej strony nic nie muszę dodawać...
Życie czasami bywa ciężkie i okrutne...
Jednak my ze swojej strony zrobimy wszystko by Michasia miała piękne i jak najbardziej normalne dzieciństwo. Aby nie odczuła swej "inności" i niepełnosprawności, a jej przyszłość była, obfita w doświadczenia i wierzymy w to,że będzie wyjątkowym człowiekiem...
" Bo Bóg wie komu dać dziecko niepełnosprawne..., bo Bóg wie,która matka udźwignie, opiekę nad takim dzieckiem na swoich barkach".

Jednak wyjazd do Marsylii, to nie była tylko jena z najważniejszych decyzji w życiu naszej Damy.
Udało nam się również zwiedzić kilka pięknych miejsc...dzięki temu Mała Dama te kilka dni kojarzy z miłymi i przyjemnymi wakacjami ;-))

Michasia z kolegą Dawidem;-)

Mamy oksy;-))