07.07.2015r. udaliśmy się do CZD celem przeprowadzenia kolejnego badania układu pokarmowego.Jednak badania nie udało się właściwie przeprowadzić, ponieważ Michasia ma po raz kolejny duże zalegania w jelitach. Musi zostać oczyszczona z zalegających mas kałowych, po czym 11.08.2015r badanie manometrii zostanie powtórzone.Pomimo doraźnych wlewów  i doustnej parafiny jelita nie oczyszczały się prawidłowo.Musimy zwiększyć dawki stosowanych leków i ponowić próbę za miesiąc.

25.06.2015 r. udaliśmy się do Warszawy, do Instytutu Matki i Dziecka na konsultację z chirurgiem     kręgosłupa. Otóż specjalista w tej dziedzinie postawił diagnozę zupełnie sprzeczną z dotychczasową diagnozą poznańskich lekarzy ortopedów. "Kręgosłup Michalinki wymaga leczenia operacyjnego, mało tego te leczenie trzeba rozpocząć, jak najszybciej jest to możliwe...nie ma na co czekać " - takie słowa usłyszeliśmy podczas wizyty.
"Nie jesteśmy w stanie dokonać rekonstrukcji kości krzyżowej ale musimy zrobić wszystko, aby powstrzymać pogłębiającą się cały czas kifozę kręgosłupa. Poza tym dziewczynka będzie  musiała być gorsetowana. Leczenie potrwa do 18 roku życia, dopóki nie zakończy się okres wzrostu. Jednak muszą się Państwo liczyć z tym, że co jakiś czas będą pojawiały się komplikacje, skóra ze względu na brak mięśni na plecach będzie poddana ciągłym  otarciom. Jednak nie mamy wyjścia. W każdej chwili mogą pojawić się problemy krążeniowe, problemy z oddechem, płuca zaczną się zapadać. "- po usłyszeniu takich słów nie mogłam uwierzyć, że lekarz chce się podjąć leczenia operacyjne... 
Poza tym doktor zaleca konsultację z chirurgiem plastykiem aby określić,czy płetwistości powinny zostać usunięte, a nogi wyprostowane. Pojawia się jednak niezliczona ilość pytań, co w tej sytuacji  zrobić?? Jaką decyzję podjąć?? Co będzie najlepsze dla dziecka??
Dlaczego nikt do tej pory nie chciał, nie potrafił, nie mógł pomóc naszej córce...czy to jest rzeczywiście niemożliwe? a może właśnie bezzwłocznie należy zacząć operować kręgosłup Michasi dopóki nie jest jeszcze za późno... ??
Ja jako matka nie potrafię odpowiedzieć na te pytanie...
Nie ma minuty,kiedy nie myślałabym o tym...nie ma czasu ani chwili kiedy coś byłoby ważniejsze niż szukanie pomocy i ciągła niepewność...strach...
Czy taka mała KRUSZYNKA wytrzyma tyle bólu i cierpienia???
Czy rzeczywiście Pan Doktor jest pewien swych racji??
To decyzja, którą trzeba podjąć już, a jej skutki będą ważyły na całym przyszłym życiu dziecka...
W głowie kłębią się ciągłe pytania...
Pierwszy raz któryś ze specjalistów zaprzeczył wszystkiemu, co do tej pory słyszeliśmy...
Natłok myśli i pytań...
Miłość matki do dziecka nie zna granic, jednak  podejmowanie tak ważnych decyzji nawet dla matki jest zbyt trudne...Jaki rodzic chciałby wziąć na siebie taką odpowiedzialność??
Lekarz kazał nam udać się na wizytę do chirurga plastyka, po czym we wrześniu mamy ponownie pojawić się w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie.
Wtedy podejmie decyzje o leczeniu operacyjnym. 


                     

15.06.2015-16.06.2015r. po raz kolejny przebywałyśmy na oddziale ortopedii dziecięcej i chirurgii       kręgosłupa w Poznaniu. Lekarze uważają,że Michalinka rozwija się bardzo ładnie jednak nie "wymaga" żadnej ingerencji operacyjnej ani ortopedycznej. Nie wymaga gorsetowania. W tej chwili najważniejsze dla niej jest to abyśmy zakupili Damie Małej wózek inwalidzki , na którym sama, aktywnie będzie mogła się poruszać.

Witajcie Nasze Kochane Serduszka!!

3.06.2015r. byliśmy z Miśką na kolejnej kontroli kardiologicznej.
Od ostatniej wizyty nic się nie zmieniło.
Serduszko na szczęście na razie wydolne nie potrzebuje ingerencji chirurgicznej.
Miejmy nadzieję,że zostanie, tak jak najdłużej.

   NASZE SERDUSZKA!!

  Już kilka dni minęło odkąd wróciliśmy z turnusu rehabilitacyjnego. Niestety ciągły natłok spraw po raz kolejny sprawia, iż nie informuję Was na bieżąco o nowościach w życiu Naszej Małej Damy ...
Obiecuję jednak, że się poprawie...;-)))

   Od 19 maja do 31 maja razem z Miśką przebywałyśmy na Turnusie Rehabilitacyjnym w Ośrodku Rehabilitacji Dzieci Zabajka 2 w Złotowie. Muszę przyznać,że czas spędzony tam przybliżył nam spojrzenie na niektóre sprawy i dał nam do zrozumienia, jak ważna jest rehabilitacja aby polepszyć życie i sprawność fizyczną naszej Damy. Zdumiewający jest fakt, jak bardzo szeroka skala zajęć wpłynęła na rozwój sprawnościowy, ruchowy i intelektualny Michasi, a to zaledwie kilka dni ciężkiej pracy...
Nie zawsze było miło i przyjemnie, ponieważ nikt nie lubi, kiedy ktoś nakazuje nam robić coś, co nie sprawia nam przyjemności. Tak samo jest z dziećmi podczas ćwiczeń, zajęć rehabilitacyjnych...
I pomimo tego,że serce pęka i dziecko woła za drzwiami :"mama,mama..." to rodzic musi być mądrzejszy i dla dobra swojego dziecka, musi pozwolić mu popłakać...musi pozwolić mu dorosnąć, dojrzeć do momentu zrozumienia powagi i wagi sytuacji, pomimo tego, iż to zaledwie trzy letnie dzieciątko...
Różnorodny profil zajęć pomaga dziecku rozwinąć się w każdej dziedzinie życia:
-kinezyterapia ( zajęcia fizyczne, wzmacniające, sprawnościowe)
-terapia zajęciowa ( rozwój umiejętności manualnych)
-basen ( rozluźnienie mięśni, wzmocnienie kręgosłupa, nauka pływania)
-biomasaż ( rozluźnienie mięśni kręgosłupa) 
-osteopatia ( rozluźnienie głowy)
-stymulacja wielozmysłowa ( rozwój zmysłów)
-terapia ręki ( w naszym przypadku- kręgosłupa)
-logopedia ( rozwój mowy)
-pająk ( ćwiczenia wzmacniające sprawność fizyczną)
-dogoterapia ( zajęcia z pieskami).
Oczywistym jest, że im więcej takich wyjazdów,im więcej takich turnusów, im więcej takiej rehabilitacji tym Mała będzie sprawniejsza...To prawda nigdy nie osiągniemy najwyższego celu, o którym marzymy każdego dnia-aby nóżki spełniały swoją funkcję, chodzenia. Natomiast nie możemy dopuścić do tego aby towarzyszące Damie wady ortopedyczne pogłębiały się i prowadziły do jeszcze większych powikłań zdrowotnych.  Jesteśmy w stanie " zatrzymać" postępujące nieprawidłowości aby nie doprowadzić do poważnej tragedii....
 

Mamy już wyznaczony kolejny termin wyjazdu na turnus  rehabilitacyjny 01.10.2015- 14.10.2015r. jednak jest to bardzo uzależnione od środków pieniężnych, jakie uda nam się zebrać w wyznaczonym terminie. Kosz takiego dwutygodniowego wyjazdu to ogromna kwota - 5300zł. 
Kwota ta niestety przekracza nasze możliwości finansowe...

"Ze względu na widoczne postępy w rozwoju psycho-ruchowym dziecka, wskazane jest kontynuowanie leczenia usprawniającego, co wiąże się z koniecznością pobytu na kolejnych turnusach rehabilitacyjnych.
Optymalne warunki dla postępującej terapii zapewni, co najmniej 5-6 turnusów w roku tj. 2 tygodnie intensywnego usprawniania, 6 tygodni przerwy."

Dlatego po raz kolejny prosimy o POMOC!!!

Serduszka nigdy nie zawiedliście naszej Małej Damy i nas...
I pomimo tego, że prosić o POMOC, nie należy do rzeczy łatwych, ja po raz kolejny to robię...

Liczy się każda złotówka i każdy gest.

Jeśli, ktoś z Was byłby w stanie pomóc nam prosimy o przekazywanie darowizn na subkonto Michasi w Stowarzyszeniu:

Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom  PATKUB
Ul. Wędkarska 13
10-180 Olsztyn

Bank PEKAO S.A. I O/Olsztyn
06124015901111001007742939

Tytułem: Pomoc dla Michaliny H.

Bardzo dziękujemy tym z Państwa, którzy już pomogli nam finansowo. 

Każda złotówka została wykorzystana na LECZENIE i POMOC Michasi!
Koszty jakie ponosimy i kwoty jakie wydajemy na konsultacje, wyjazdy, leczenie staram się zawsze przedstawiać, aby nie budziło Państwa wątpliwości "ich" spożytkowanie.
Muszę dodać,iż wydatki jakie ponieśliśmy na wyjazd do  Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i pobyt tam to kwota ok 6 000 zł. 

BARDZO WAM DZIĘKUJEMY!!!




 

Pierwsze próby...Taki wózek już niedługo będzie potrzebny Michasi...

Zajęcia na basenie;-)

Terapia ręki.

Pająk.

Dogoterapia.

Kinezyterapia.

Kinezyterapia.

   


       Nasz długi pobyt w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie dobiegł końca.

Od 20 kwietnia do 15 maja Misia przeszła dogłębną diagnostykę na oddziale pediatrii.

Mała Dama została poddana kilku badaniom, które potwierdziły niestety nasze najgorsze oczekiwani.

Po przeprowadzeniu badania urodynamicznego stwierdzono,że nawracające zakażenia układu moczowego są skutkiem pęcherza neurogennego, co oznacza, iż jest to pęcherz, w którym występują nieprawidłowości ze względu na problemy neurologiczne. Problemy z pęcherzem prowadzą do nietrzymania moczu (przypadkowego wycieku moczu) lub zatrzymania moczu (niepełnego opróżniania). Pęcherz neurogenny może być konsekwencją urazu rdzenia kręgowego i rozszczepu kręgosłupa, z czym mamy do czynienia w przypadku Michalinki. Tak więc po odbytej dwukrotnie konsultacji z urologiem zapadła decyzja, iż mała musi być cewnikowana co 3 godziny z 8 godzinną przerwą nocną. Aby mocz łatwiej się uwalniał został wprowadzony lek pobudzający, moczopędny na stałe.Kontrolne badanie urodynamiczne w dniu 31.08.2015r.

Kolejnym problem, który dawał o sobie znać naszej Michasi były bardzo poważne i przewlekłe zaparcia. Aby jednak móc postawić odpowiednią diagnozę lekarze musieli przeprowadzić odpowiednie badania. Po trudnościach związanych z ich wykonaniem (trudności z utrzymaniem kontrastu, bardzo duża ilość zalegających mas kałowych) i całkowitym oczyszczeniu jelit, w końcu udało się przeprowadzić odpowiednio badanie. Wnioski są następujące: zwolnione opróżnianie żołądka oraz spowolniony pasaż(przedostanie się podanej zawiesiny barytowej) przez jelito grube,esica (okrążnica, część jelita grubego) wydłużona.
Celem dalszej oceny motoryki przewodu pokarmowego zlecono wykonanie manometrii odbytu. Termin badania został już ustalony na 07.07.2015r. w Klinice Chirurgii w Centrum Zdrowia Dziecka. Zalecono podawanie parafiny doustnej i doraźnie wlewki doodbytniczej fosforanowej.

Przeprowadzono konsultację :
-neurologiczną - przychylenie się do opinii Dr. Paleya 
-genetyczną- Pani Doktor nie uważa, aby choroba Michaliny była zespołem genetycznym, rozważa raczej, iż jest to sekwencja następujących po sobie zdarzeń ( hipoplazja aorty+ hipoplazja kości krzyżowej). Propozycja badań psychologicznych ( pozwoli to określić dalszy kierunek diagnostyki), badanie aCGH.
-ginekologiczną- według ginekologa po wykonanym badaniu USG nie stwierdzono żadnych nieprawidłowości.
-ortopedyczną - obecnie do oceny dynamiki narastania defektu kręgosłupa. Dziecko nie kwalifikuje się do leczenia operacyjnego. Ustalono termin konsultacji w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie na 25.06.2015r.
-chirurgiczna- odbyt ziejący. Postępowanie zachowawcze i wykonanie manometrii.

    Jednak podczas tego długiego pobytu dwa razy leczyliśmy bakterie układu moczowego i nieżyt żołądkowo-jelitowy o etiologii rotawirusowej. W związku z, czym diagnostyka była opóźniona.  Z dalszymi zaleceniami konsultacji,zastosowania leków i postępowania wypisano nas do domu.
Cieszymy się,że wyjaśniły się najprostsze a jednocześnie najbardziej uciążliwe problemy jakie dokuczały Michasi. Jednak aby postawić właściwą diagnostykę konieczne było przeprowadzenie kilkunastu badań. Okazuje się po raz kolejny, że to problemy szerszej rangi. A poznańscy lekarze nie widzieli problemu...
"Bo tak jest,bo ma uszkodzone unerwienie...bo tak bywa...uczcie się cewnikować i cewnikujcie...może kiedyś będzie trzeba wykonać szersze badania ale na razie jest za mała..."
I chciało by się dodać: "Po co się wysilać...przecież to dziecko ma tyle wad, że dajcie sobie spokój..."
PRZERAŻAJĄCE?? Tak ...bardzo...
Ale, jak BARDZO PRAWDZIWE!!!!
Ale, jak bardzo prawdziwe...

          Witajcie Nasi Drodzy.

   W końcu znalazłam chwilkę czasu, tak więc "wskoczyłam" na bloga i zaczynam pisać...
Tym samym bardzo przepraszam,że tak długo nie informowałam Was, co u Naszej Małej Damy słychać...
Jednak jest to związane z ciągłymi wizytami w szpitalach i konsultacjami.

   Kilka dni po naszej konsultacji w Marsylii otrzymaliśmy od dr. Paleya notkę zbiorczą na temat postawionej diagnozy, ponieważ opisałam Wam tylko pokrótce, co usłyszeliśmy przedstawie Wam teraz, jak widzi przyszłość Michasi dr. Paley.

   " Dziewczynka urodziła się z zespołem regresji kaudalnej. Ma wrodzone obustronne przykurcze kończyn z poważnym przykurczem w zgięciu kolanowym w obu nogach. Obie kończyny dolne są bardzo znikome i wykazują prawie całkowity brak mięśni pod skórą. Jedyny ruch to łagodny ruch pionowy wykonywany przez prawe biodro. Lewe biodro nie porusza się wcale . Michalina ma kifozę lędźwiową, która jest namacalna oraz brak kości krzyżowej, która jest wyczuwalna lekko miękka. Potrafi sama siedzieć podpierając się rękoma lub siadać poprzez opierani się o coś podłożone pod jej plecy.   Porusza się używając obu rąk, które są dłuższe niż jej ciało,łatwo podnosząc siebie i swoje nogi do góry. Jej nogi podążają za tym ruchem, gdyż są skupione w całkowicie połączonej pozycji, około 120-stopniowej,
równoległej oraz są usytuowane tak samo jak nogi żaby. Porusza się po podłodze dość dobrze... "

Dziewczynka jest sparaliżowana w odcinku piersiowo-lędźwiowym. Ma słabe mięśnie tułowia poniżej pasa i kompletnie sparaliżowane kończyny dolne z wyjątkiem osłabionego czucia w jednym biodrze.  Dziewczynka nie ma żadnych szans na to, by stanąć na własnych nogach, nawet jeśli jej kolana i biodra byłyby proste. Ma znaczące przykurcze kończyn, ale wystarczająco odseparowane, by stwierdzić,że nie grozi jej maceracja skóry. Uwarunkowane jest to posiadaniem bardzo chudych i krótkich nóg..."

Odnosząc się do czynności życiowych, będzie dobra w pływaniu oraz będzie potrafiła wykonywać bardzo zaawansowane ćwiczenia gimnastyczne. Myślę, że to odpowiedni czas, by kupić jej wózek inwalidzki i iść dalej w tym kierunku rehabilitacji. Po obejrzeniu jej zdjęć rentgenowskich muszę przyznać, że jej biodra są na miejscu ( co mnie bardzo cieszy ). Zalecił bym ich utrzymanie. Dodatkowo zalecam konsultację z chirurgiem kręgosłupa, żeby zapewnić jego dalszą stabilizację, która moim zdaniem nie jest w tej chwili konieczna, ale decyzję pozostawiam bardziej doświadczonemu chirurgowi kręgosłupa niż ".


Myślę,że z mojej strony nic nie muszę dodawać...
Życie czasami bywa ciężkie i okrutne...
Jednak my ze swojej strony zrobimy wszystko by Michasia miała piękne i jak najbardziej normalne dzieciństwo. Aby nie odczuła swej "inności" i niepełnosprawności, a jej przyszłość była, obfita w doświadczenia i wierzymy w to,że będzie wyjątkowym człowiekiem...
" Bo Bóg wie komu dać dziecko niepełnosprawne..., bo Bóg wie,która matka udźwignie, opiekę nad takim dzieckiem na swoich barkach".

Jednak wyjazd do Marsylii, to nie była tylko jena z najważniejszych decyzji w życiu naszej Damy.
Udało nam się również zwiedzić kilka pięknych miejsc...dzięki temu Mała Dama te kilka dni kojarzy z miłymi i przyjemnymi wakacjami ;-))

Michasia z kolegą Dawidem;-)

Mamy oksy;-))