Nasi Drodzy,
Dziś (4.10.2017r.) wizyta w oparciu o zasięgnięcie opinii Profesora.Pan Doktor widział już Misie, kiedy miała miesiąc. Od tej pory jesteśmy pod opieką specjalistów w dziedzinie chirurgii kręgosłupa. Jednak opinie innych lekarzy wnoszą do naszego życia chaos i wiele niewiadomych. Z uwagi na te oceny nie możemy podjąć złych , nieodwracalnych decyzji i dlatego też potrzebowaliśmy potwierdzenia diagnozy bądź też nie przez jednego z najlepszych polskich specjalistów w tej dziedzinie.  Zdajemy sobie sprawę, że nasilające się przykurcze, płetwistości pod Michasi kolankami mogą za jakiś czas stanowić problem choćby od strony kosmetycznej. Robimy natomiast wszystko, aby nie dopuścić do podejmowania niechcianych decyzji. Jedna nóżka jest w lepszym stanie. Z drugą mamy małe trudności i tworzą się lekkie otarcia. Przykurcze sięgają 150 stopni. To dość dużo. Jednak według opinii Profesora w przypadku nasilenia się problemów związanych z przykurczami zgięciowymi "kolan" rozwiązaniem będzie amputacja na poziomie stawów kolanowych, a nie próba korekcji przykurczów. Owa korekcja jest bardzo szerokim zabiegiem ciągnącym za sobą wiele powikłań z miernym skutkiem ostatecznym. Dlatego też Pan Profesor byłby daleki od takich decyzji. Ponad to według oceny ewentualna amputacja nie przystosuje Michasi do protez, ponieważ nie ma dobrego bilansu mięśniowego w obrębie miednicy i stawów biodrowych. Dlatego też żadne spekulacje, iż u dziecka można by było osiągnąć efekt chodzenia na protezach są, co najmniej nieracjonalne i niedorzeczne. To nie jest możliwe, choć jeden z lekarzy w Otwocku uważa, że cuda są możliwe... Niestety nie! Ponad to Profesor uważa, że należy również być bardzo uważnym jeśli chodzi o ewentualną operację stabilizacji kręgosłupa. Takie zabiegi  były już przeprowadzane na podobnych przypadkach ze słabym efektem końcowym. Profesor zajmował się badaniem zespołu regresji kaudalnej kilka lat temu. Pisał prace na ten temat. Leczył również dzieci z tymi wadami. Jednak Michasia ma najszersze stadium choroby z całkowitą agenezją kości krzyżowej, co jest dużym utrudnieniem w podejmowaniu decyzji o ewentualnym leczeniu.
Dlatego też wiemy, że nie należy podejmować żadnych decyzji niosących skutki na kolejne lata życia maludy. Ona jest wspaniałym dzieckiem należy rozwijać jej umiejętności, do których nie wymaga użycia nóg.
Podsumowując dzisiejszą konsultację i minione pięć lat. Jesteśmy bardzo zadowoleni z naszych osiągnięć, z osiągnięć naszej Damy i wiemy, że wszystkie działania, które podejmujemy rozwijają Misie. Szczerze wierzymy, że wszystko, co robimy zaprocentuje w przyszłości Nasze dziecko będzie samowystarczalnym człowiekiem znającym swą wartość. Pragniemy aby nigdy nie poczuła się gorszym człowiekiem i w takim przekonaniu będziemy ją utrzymywać i wzmacniać

3.10.2017r.  Kontrola pulmonologiczna. Lekkie zaostrzenie alergiczne w ostatnim czasie u Misi oraz występujące stany wirusowe są zdecydowanie skutkiem zmiennej pogody, działania grzybów i pleśni. Mamy także do czynienia z uczuleniowym zapaleniem błony śluzowej nosa. Dlatego też Misia ma zaostrzone leczenie i zmianę leku alergicznego. Nasza Dama ostatnio zbiera bardzo dużo pochwał 😊
Przeprowadzono u małej spirometrie, która wyszła bardzo dobrze. U tak małych dzieci rzadko przeprowadza się to badanie z uwagi na fakt, iż wymagana jest ogromna siła dmuchania. Pomimo wielu nieprawidłowości i przeszkód Misia dmuchnęła, jak tata 😊

Kochani,
W ostatnich dniach 18-30 września Misia uczestniczyła w kolejnym turnusie rehabilitacyjnym. To już czwarty w tym roku turnus ale nie ostatni. W listopadzie wybieramy się do Ośrodka Rehabilitacyjnego przy Fundacji "Wspólnym Krokiem".
Jednak także ten wyjazd nie odbył się bez przykrych niespodzianek.
Dwa dni przed planowanym wyjazdem Michalinę złapał wirus i wysoka gorączka. Na szczęście sytuacja szybko się unormowała i mogłyśmy uczestniczyć w rehabilitacji bez żadnych obaw.
Natomiast na 19 września zaplanowane było badanie scyntygrafii nerek w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, na które czekałyśmy półtora roku. Niestety z uwagi na gorączkę, która dopadła Misie badanie musiało być przesunięte w czasie. Udało się ustalić w miarę szybki termin 28 listopad 2017r. Pani w recepcji zaproponowała nam wrzesień 2018 r. W momencie, kiedy przypomniałam jej o naszych prawach znalazł się bliższy termin badania! Bliższy prawie o rok !
Na szczęście kolejne dni mijały już bez żadnych niespodzianek.
Misia bardzo dzielnie, wytrwale i intensywnie ćwiczyła. Wiedząc doskonale, że wszystko, co robi ma jej pomóc w dalszym funkcjonowaniu i ma zahamować rozwój wady kręgosłupa. To w tym momencie PRIORYTET w naszej codziennej rehabilitacji. Mamy kolejny nasz "mały-duży" sukces 😊  Nasza dzielna Dama coraz lepiej radzi sobie w klęku na kolanach z podporem . A bym zapomniała ... Masaż buźki jeszcze jakiś czas temu niewykonalny. A teraz? Proszę popatrzeć na zdjęcie. Wujku Mariuszu dziękujemy za cierpliwość 😊
To dla Michalinki bardzo ważny odłam terapii logopedycznej.
Ale jest jeszcze jedna bardzo ważna rzecz, o której musimy Wam powiedzieć.
Te nasze duże sukcesy zawdzięczamy przede wszystkim wspaniałym rehabilitantom, tym którzy są z nami na co dzień oraz tym, z którymi pracujemy podczas turnusów, a także WAM KOCHANI 💓
Dzięki Waszemu wsparciu finansowemu, pomocy, zaangażowaniu możemy prowadzić bardzo szeroką rehabilitację u córki i po prostu stać nas na to!
Bez Was nie byłoby to możliwe.

DZIĘKUJEMY!!!
 

Kochani!
5.09.2017 r. zmuszeni byliśmy skonsultować Michasie z dermatologie dziecięcym, ponieważ dotychczasowe leczenie narastającego rumienia nie przyniosło pożądanych rezultatów.  Początkowe zaleczenie skóry było niestety złudne. Po kilku dniach zaczerwienienie skóry zaczęło się pogłębiać.
Pani doktor potwierdziła moje przypuszczenia. Ten pogłębiający się stan zapalny przekształcił się w zakażenie grzybiczne . Musimy zastosować szersze leczenie. Oby tym razem zastosowane leczenie okazało się trafne.
19.09.2017r. czeka nas badanie scyntygrafii nerek w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Do tego czasu Michasi skora powinna być wyleczona i bez żadnych zakażeń. Natomiast turnus rehabilitacyjny zamiast 18 września rozpoczniemy 19 września po wizycie w Centrum Zdrowia.
Czekają nas dwa tygodnie ciężkiej pracy. Ale póki czas Michasia cieszy się pierwszymi dniami w przedszkolu . Jest bardzo szczęśliwa, że może spędzać czas z rówieśnikami i dziękujemy Wam kochane dzieci, ze wspieracie Misie, pomagacie jej i opiekujecie się nią 💗

28.08.2017 r. Kolejna wizyta kontrolna z urologiem. Wyniki moczu są bardzo dobre jednak mamy do czynienia z bardzo poważnym rumieniem i rozlewającym się na skórze. Z owym zaczerwienieniem skóry "walczymy" już dwa tygodnie. Stosowane leki, maści, sterydy nie działają.
Po kontroli urologicznej udaliśmy się na kolejną wizytę do gastroenterologa. Zaburzenia wypróżniania nie ustąpiły . Może troszkę łatwiej nam z nimi walczyć niestety pozbycie się ich całkowicie nie będzie prostą sprawą. Z uwagi na położenie esicy po drugiej stronie i zaburzenia neurologiczne osiągnięcie systematycznego wypróżniania to bardzo duże wezwanie dla Misi.
Mamy nadzieję, że nasze wysiłki opłacą się i osiągniemy zamierzone efekty w przyszłości.
Pani doktor zaproponowała nam maść na bazie kwasów. Mamy nadzieję, że przyniesie założone efekty i rumień zacznie znikać. Nie muszę dodawać, że wszystkie kontrole są wizytami prywatnymi. I w ciągu zaledwie jednego dnia 800 złotych zostało wydane na leki farmakologiczne i wizyty
u specjalistów. 

To informacja dla tych, którzy są bardzo zainteresowani naszą sytuacją finansową i przeznaczeniem zbieranych dla Michaliny pieniędzy m.in. podczas Festynu.   
 
Od niedzieli Michasia gorączkuje, męczy ją katar i kaszel. Wprowadziliśmy już oczywiści cały zakres leczenia oraz wziewy. Dziś już jest troszkę lepiej.
Niestety z powodu zaistniałej infekcji Misia nie mogła pójść na drzwi otwarte do przedszkola.
Było jej bardzo smutno z tego powodu. Jednak nie możemy pozwolić na rozwój i przenoszenie bakterii na inne dzieci więc do przedszkola ruszamy od 4 września, jak wszystkie przedszkolaki.
Oby ten początkowy okres rozpoczęcia nauki nie okazała się znowu czasem siejących infekcji.

SERDUSZKA 💓💓💓'

Jest jeszcze jedno bardzo ważne wydarzenie, o którym pragniemy Wam powiedzieć.
Mianowicie II Festyn Charytatywny dla Michasi.
Ten dzień po raz kolejny udowodnił nam jak wielką macie moc!!!
Ale przede wszystkim ile dobrych serduszek nam kibicuje i wspiera nas w naszych działaniach.
Kochani!
Nie jesteśmy w stanie każdemu z osobna podziękować. Jednak chcemy abyście wiedzieli...
Wiemy ilu z Was przekłada swoje plany, zmienia terminy wyjazdów, aby być, aby nam towarzyszyć, aby nas wspierać !
12 sierpnia przez 12 godzin towarzyszyły nam piękne emocje.
Emocje budujące wiarę, nadzieję, przyjaźń...
JESTEŚCIE WSPANIALI !

Nasi Drodzy udało nam się uzbierać środki finansowe na pokrycie trzech turnusów rehabilitacyjnych. To wspaniały wynik. Dlatego też na pierwszy wybieramy się już 18 września do Zabajki 2 w Złotowie. Kolejny także w tym roku 22 listopada.

Jednak musimy i pragniemy podziękować również tym, którzy pomogli nam w przygotowaniu tej imprezy. Bez WAS nie było by nas tutaj:
 

• Gorąco dziękujemy Sołtysowi Andrzejowi Basińskiemu za przygotowanie terenu oraz czynną pomoc.
• Ochotniczej Straży Pożarnej za zabezpieczenie terenu.
  Szczgólne podziękowania należą się Panu Piotrowi Pateli oraz Słwkowi Pustkowiakowi.
• Paniom z Koła Gospodyń Wiejskich z Pakosławia za przygotowanie zup na naszą imprezę oraz Pani Bogusi, która gotuje w naszym przedszkolu za dowodzenie kuchnią :-)
• Dziękujemy Pani Sołtys z Linia oraz całemu Sołectwu za pomoc w organizacji, wypożyczenie namiotów oraz udostępnienie kuchni polowej.
• Pragniemy także podziękować Gminnej Spółdzielni Samo chłopskiej z Lwówka.
• Pani Ani Kaczmarek oraz Sołtysowi z Niegolewa za wypożyczenie sprzętu.
• Składamy także ogromne podziękowania Firmie Michałowski Pniewy, Firmie BHJ Michorzewko, Nordzucker Polska z Opalenicy, Firmie Betoniarnia Całus Boruja Nowa oraz Firmie Błachowiak Kozie Laski.
• Stacji Circle K za wypożyczenie kawiarki oraz przekazane produkty.
• Wszystkim organizacjom za charytatywną pomoc w naszej imprezie.
• Wyrazy wdzięczności składamy także Orkiestrze Dętej z Grodziska za otwarcie imprezy z hukiem :-)
• Firmie Animacyjnej Edumania z Nowego Tomyśla za poprowadzenie zabaw z dziećmi.
• Zespołowi Revers za oprawę muzyczną.
• Firmie nagłośnieniowej Show Art z Opalenicy.
• „Pakosławiankom” ! Chłopaki macie tę moc !!! :-)
• Chmielowej Grupie Motocyklowej za wsparcie i obecność.
• BMW Team Nowy Tomyśl za aktywne działania w swoim Teamie i obecność na naszym Festynie.
• Grupie Majster Grat za przybycie.
• Pani Danucie Niemyt i Violettcie Galas za poprowadzenie zajęć z pieskami i obecność.
• Wszystkim osobom, które czynnie włączyły się w tworzenie naszego przedsięwzięcia.
• A także Państwu za obecność! Bez Waszej obecności nie było by takiego czadu :-) !!!

Nasi Kochani !

Wakacje dobiegają końca, a u nas cały czas coś się dzieje.

16.07.-29.07.2017 r.  Michalinka uczestniczyła w turnusie rehabilitacyjnym logopedycznym:
 " Wczesne wspieranie rozwoju i komunikacji dziecka" w Mąchocicach Kapitulnych.
W trakcie trwania turnusu uczestniczyła w co najmniej 45 terapiach indywidualnych oraz terapiach grupowych. Zajęcia w jakich Michasia brała udział to : terapia pedagogiczna, oligofrenopedagogika (główny cel to rozwijanie percepcji wzrokowej, koordynacji wzrokowo- ruchowej, ćwiczenia akomodacji oczu, rozwijanie umiejętności grafomototycznych), terapia ręki (ćwiczenia normalizujące napięcie mięśniowego ramienia i dłoni, kontrolujące siłę nacisku ręki podczas czynności grafomotorycznych, ćwiczenia angażujące obręcz barkową oraz stawy ramienne, zabawy paluszkowe, masażyki dłoni różnymi fakturami), Koncepcja Castillo Moralesa - terapia jedzenia (wprowadzanie ciszy motorycznej przed posiłkiem, ćwiczenia aktywizujące ruchy boczne języka, połykanie i żuchwę poprzez pozycję przy jedzeniu, wspieranie bocznego podporu i modyfikacje pozycji w trakcie posiłku), terapia neurologopedyczna ( usprawnianie aparatu artykulacyjnego, technika Lax Vox, ćwiczenia oddechowe, ćwiczenia artykulacyjne, ćwiczenia fleksyjne), Koncepcja Castillo Moralesa (modelowanie napięcia mięśniowego całego ciała celem budowania napięcia z centrum, modelowanie ORT i masaż logopedyczny- szczególnie wnętrza jamy ustnej z uwzględnieniem podniebienia miękkiego, wydłużanie fazy wydechowej), terapia czytania (ćwiczenia percepcji słuchowej, ćwiczenia percepcji wzrokowej, klasyfikowanie tematyczne i atematyczne, sekwencje, ćwiczenia czytania-powtarzanie, rozumienie, nazywanie), terapia sensoryczna.

Efekty dwutygodniowej pracy są już widoczne jednak największe osiągnięcia zazwyczaj pojawiają się po kilku tygodniach. Kiedy dziecko oswoi nabyte umiejętności. Nam udało się zrobić krok milowy już podczas turnusu, ponieważ po raz pierwszy Michalina pozwoliła neurologopedzie zrobić masaż buźki wewnątrz wraz z podniebieniem miękkim. A, co nas jeszcze bardziej cieszy kontynuujemy te działania w domu z ciocią Paulinką i nie ma sprzeciwu. To nasze ogromne osiągnięcie.
Oby tak dalej 😊
Niestety dopiero lata, które spędziliśmy z córką pokazały nam, jak ogromnym problemem jest podniebienie, które nie "działa" prawidłowo i ile problemów ciągnie za sobą. Pomimo odbytych operacji ono nie jest prawidłowo unerwione i buzia nie pracuje w taki sam sposób, jak u zdrowego dziecka, stąd ogromne problemy z jedzeniem, przełykaniem . Swego czasu również z mową. Na szczęście w tym aspekcie podjęliśmy odpowiednie działania już półtora roku temu i prowadzimy terapię logopedyczną w domu, która usprawnia mowę i wiele innych funkcji twarzy.