Drodzy Nasi!
Jak zapewne pamiętacie 6.05.2016 r. odbyliśmy konsultację ze specjalistą ortopedii dziecięcej w Medical Clinic Podhale w Zakopanym. Pani doktor przedstawiła sytuację jasno i bez żadnych niewiadomych. Otóż po oględzinach TK,MR oraz zdjęć RTG, a także plecków Michasi i jej zakresu funkcjonowania, powiedziała, iż wady, z którymi boryka się nasza córka stanowią sydromy kaudalności (niedorozwój kości krzyżowej, ułożenie nóg, płetwistości, przykurcze). Stąd założenie, że jest to zespół regresji kaudalnej. Niestety ( dla rozwoju medycyny ) zaledwie kilkanaście osób na świecie urodziło się z takimi wadami, dlatego też lekarze nie wiedzą, jak postępować w takich przypadkach w zakresie leczenia. Na szczęście w całym tym nieszczęściu jednak, że Pani doktor, z którą konsultowaliśmy Dame miała okazje widzieć oraz operować dwa przypadki dzieci z agenezją kości krzyżowej, co daje jej szersze spojrzenie na problemy naszego dziecka. Diagnoza, którą usłyszeliśmy była następująca, w obecnej chwili kręgosłup Michasi jest bardzo słaby, kruchy, kość krzyżowa na poziomie skoliozy przechodzącej w kifozę, jak się okazało jest miękka. Rzekoma operacja byłaby bardzo trudna do wykonania i pojawiłoby się mnóstwo komplikacji. Przy takich dzieciach, które nie mają wykształconych mięśni usztywnienie polega na umieszczeniu prętu i przymocowaniu go do kości krzyżowej, która nie będzie na tyle silna aby wytrzymać napięcie, co spowoduje wyrywanie się prętów, wkrętów czy śrubek. Poza tym pojawiają się odleżyny, przetarcia skóry, konieczność wykonywania kolejnych skomplikowanych operacji. To jednak za dużo, jak na małą, kruchą istotkę... Jednak dzieci z tą chorobą rosną wolniej, są zazwyczaj drobnej postury , co w tym przypadku stanowi atut, ponieważ deformacja nie będzie narastała w tak szybkim tempie, jak mogło by to wyglądać. Biorąc pod uwagę wszystkie korzyści i powikłania Pani doktor odroczyła zabieg operacyjny na najbliższy rok, aż do kolejnej konsultacji i oceny deformacji. Oczywiście nie wykluczono konieczności operacji w przyszłości . Natomiast w obecnej chwili, kiedy Misia rośnie i rozwija się nie byłoby to z korzyścią dla niej.  Kolejna konsultacja za rok, a tymczasem stawiamy na intensywną, systematyczną rehabilitację, która mamy nadzieję zapobiegnie narastaniu kifozy.
Abyśmy jednak mogli pomóc naszemu dziecku potrzebujemy ogromnego wkładu finansowego. Dlatego dziękujemy wszystkim, tym z Państwa, którzy przekazali na ten cel swój 1% podatku!
Macie WIELKIE SERCA!!

Ps. Dobrze, że Misia jest tak cierpliwą, wytrwałą dziewczynką i wytrzymała tą daleką,      kilkunastogodzinną podróż. Chwilami zastanawiam się skąd w takim małym człowieczku takie pokłady energii :-)))))

Każde Kochane dziecko zasługuje na nagrodę;-)))