9.05.2016 r. tym razem wizyta u specjalisty urologii dziecięcej w Poznaniu.
Po oględzinach wyników badań przeprowadzonych w ubiegłym roku w Centrum Zdrowia Dziecka oraz wyników badań moczu ogólnego, a także posiewu powtarzanych w ostatnim czasie kilkakrotnie Pan doktor wysnuł następujące wnioski :
- " Nie rozumiem dlaczego dziecko jest cewnikowane skoro twierdzi Pani, że podczas cewnikowania pojawia się zaledwie 10, 20,30 ml. moczu. "
Moja odpowiedz:
-" Również tego nie rozumiem, bynajmniej wydaje mi się to nonsensem aby robić dziecku kilka razy dziennie ból pozyskując tym samym kilka kropli moczu. Poza tym nie podoba mi się sposób leczenia córki, gdyż podczas ostatnich badań urodynamicznych właściwie nie mieliśmy kontaktu z doktorem. Wyniki badań odczytał lekarz zajmujący się tym . Natomiast dalsze postępowanie w leczeniu i ewentualne zmiany podawanych środków farmakologicznych należy do specjalisty w dziedzinie pęcherzów neurogennych dzieci, gdzie po obejrzeniu badań zostaje wypis wysłany do domu z zaleceniami. Ostatnie postępowanie było następujące: zmiana leków oraz konieczność cewnikowania większym cewnikiem. Tylko pytam, jak to zrobić? Skoro dziecko po 9 miesiącach cewnikowania nadal się wyrywa i odczuwa ogromny bul, krzycząc przy tym i prosząc "mama nie rób"!!!!!  Należało by chyba nie mieć sumienia, aby co 3 godziny trzymać dziecko bezwładnie by je cewnikować, a następnie uzyskać 20 ml. moczu. Miało to zapobiec nawracającym zakażeniom układu moczowego, a co uzyskaliśmy? Nawracające zakażenia układu moczowego z podwójną siłą. Michasia dwa razy w miesiącu przyjmuje kuracje antybiotykami, ponieważ zaledwie tydzień po przyjmowanym antybiotyku sytuacja się powtarza, pojawiają się kolejne objawy zakażenia, robimy badania i co osiągamy? Nie trudno zgadnąć to samo! Kolejny antybiotyk! Pytam więc co robić?"
Lekarz odpowiedział:
-" Nie dziwie się, że dziewczynka krzyczy, bo to bardzo nieprzyjemne. Ponad to ewidentnie widzimy w wynikach, że mamy nawracającą bakterie Escherichia coli . Z uwagi na fakt, że odbyt jest ziejący nie ma zmiłuj, kiedy tylko Pani wyleczy jej zakażenie za chwile wprowadzana jest jej  bakterie s powrotem i koło się zamyka. Biorąc pod uwagę wyniki badań urodynamicznych rzeczywiście pęcherz wymagał by cewnikowania jednak w sytuacji, gdy mała wypija 300 ml wody dziennie, a najwięcej pozyskanego moczu z cewnika to ok 50 ml. to uważam w takim razie,że badanie jest niemiarodajne, gdyż podano jej 150 ml wody w badaniu dziecko wstrzymuje, ponieważ nie chce puścić moczu, bo myśli, że jej nie wolno i momentalnie znajdujemy się w sytuacji kiedy ciśnienia stają się nieprawidłowe. Należałoby podać dziecku 50 ml. płynu wtedy można by uzyskać najbardziej miarodajny wynik . Dlatego też uważam, że przeprowadzanie na tak małych dzieciach badań urodynamicznych mija się z celem . "
-" Oczywiście absolutnie zgadzam się z tym. Ale co w takim układzie robić?"
-"Moje zalecenia. Odstawić cewnikowanie. Odstawić leczenie farmakologiczne. Podawać dwa razy dziennie furaginę i witaminę c, uczyć dziecko korzystania z nocnika. Pokazać się za miesiąc z wynikami moczu . Zrobić usg nerek czy nic złego się tam nie dzieje. "

Nie wiemy, co robić, ponieważ sytuacja wydaje się jasna i klarowna, a jednak zawsze jest jakieś ale... Nie chcielibyśmy doprowadzić do sytuacji, aby zdrowie dziecka zaczęło się pogarszać i aby nasz zły ruch zaważył na jej zdrowiu...

Jednak całkowicie zgadzam się z wypowiedzią Pana doktora.
Nie możemy patrzeć na płacz, krzyk i lament Misi . Serce pęka, jak można własnemu dziecku zadawać ból! To nie królik doświadczalny! To człowiek, który czuje...
Bardzo ciężko jest podejmować decyzje w takiej sytuacji, gdy lekarze po raz kolejny nie zgadzają się ze sobą, a rodzic SAM PO RAZ KOLEJNY MUSI DECYDOWAĆ!!!

Mętlik w głowie... Brak słów... Jak w labiryncie bez wyjścia...

Jesteśmy już umówieni 16.05 na usg. Jeśli badanie nie wykaże zmian w obrębie nerek , na co liczymy zresztą zastanowimy się, co dalej robić.

 

               

Drodzy Nasi!
Jak zapewne pamiętacie 6.05.2016 r. odbyliśmy konsultację ze specjalistą ortopedii dziecięcej w Medical Clinic Podhale w Zakopanym. Pani doktor przedstawiła sytuację jasno i bez żadnych niewiadomych. Otóż po oględzinach TK,MR oraz zdjęć RTG, a także plecków Michasi i jej zakresu funkcjonowania, powiedziała, iż wady, z którymi boryka się nasza córka stanowią sydromy kaudalności (niedorozwój kości krzyżowej, ułożenie nóg, płetwistości, przykurcze). Stąd założenie, że jest to zespół regresji kaudalnej. Niestety ( dla rozwoju medycyny ) zaledwie kilkanaście osób na świecie urodziło się z takimi wadami, dlatego też lekarze nie wiedzą, jak postępować w takich przypadkach w zakresie leczenia. Na szczęście w całym tym nieszczęściu jednak, że Pani doktor, z którą konsultowaliśmy Dame miała okazje widzieć oraz operować dwa przypadki dzieci z agenezją kości krzyżowej, co daje jej szersze spojrzenie na problemy naszego dziecka. Diagnoza, którą usłyszeliśmy była następująca, w obecnej chwili kręgosłup Michasi jest bardzo słaby, kruchy, kość krzyżowa na poziomie skoliozy przechodzącej w kifozę, jak się okazało jest miękka. Rzekoma operacja byłaby bardzo trudna do wykonania i pojawiłoby się mnóstwo komplikacji. Przy takich dzieciach, które nie mają wykształconych mięśni usztywnienie polega na umieszczeniu prętu i przymocowaniu go do kości krzyżowej, która nie będzie na tyle silna aby wytrzymać napięcie, co spowoduje wyrywanie się prętów, wkrętów czy śrubek. Poza tym pojawiają się odleżyny, przetarcia skóry, konieczność wykonywania kolejnych skomplikowanych operacji. To jednak za dużo, jak na małą, kruchą istotkę... Jednak dzieci z tą chorobą rosną wolniej, są zazwyczaj drobnej postury , co w tym przypadku stanowi atut, ponieważ deformacja nie będzie narastała w tak szybkim tempie, jak mogło by to wyglądać. Biorąc pod uwagę wszystkie korzyści i powikłania Pani doktor odroczyła zabieg operacyjny na najbliższy rok, aż do kolejnej konsultacji i oceny deformacji. Oczywiście nie wykluczono konieczności operacji w przyszłości . Natomiast w obecnej chwili, kiedy Misia rośnie i rozwija się nie byłoby to z korzyścią dla niej.  Kolejna konsultacja za rok, a tymczasem stawiamy na intensywną, systematyczną rehabilitację, która mamy nadzieję zapobiegnie narastaniu kifozy.
Abyśmy jednak mogli pomóc naszemu dziecku potrzebujemy ogromnego wkładu finansowego. Dlatego dziękujemy wszystkim, tym z Państwa, którzy przekazali na ten cel swój 1% podatku!
Macie WIELKIE SERCA!!

Ps. Dobrze, że Misia jest tak cierpliwą, wytrwałą dziewczynką i wytrzymała tą daleką,      kilkunastogodzinną podróż. Chwilami zastanawiam się skąd w takim małym człowieczku takie pokłady energii :-)))))

Każde Kochane dziecko zasługuje na nagrodę;-)))

28.04. kolejna konsultacja z ortopedą, który opiekuje się Misią celem analizy wyników Tomografu
Komputerowego. Okazuje się , iż "jakaś kość krzyżowa" jest wykształcona, natomiast nie wygląda ona prawidłowo, jak w przypadku zdrowego człowieka. Kilka kręgów przyjęło inny kształt i rosną one w drugą stronę, co oznacza, że powodują narastanie kifozy lędźwiowej.
Wyniki badań oraz funkcjonalność Damy obejrzał także profesor. Niestety otwarcie powiedział:
-" Nie podejmiemy się na dzień dzisiejszy stabilizacji kręgosłupa. Nie jest to według naszego uznania najlepsze rozwiązanie. Jednak uważamy, że powinniście Państwo skonsultować Michasię gdzieś dalej jeszcze . Nie mamy doświadczenia w podobnych wadach i nie wiemy, jak wyglądało by życie małej po operacji. Ryzyko jest duże. Być może należy rozważyć fakt, iż rączki stało by się zbyt krótkie w stosunku do wyprostowanego, długiego tułowia i byłoby  to przeszkodą w poruszaniu się , pełzaniu. Ruch odbywa się w odcinku, który miałby być unieruchomiony , nie wiadomo ile odjęło by to Misi w jej funkcjonowaniu. Na ile zanikły by wyrobione ruchy i nawyki. Nie potrafimy na dzień dzisiejszy zaoferować Państwu racjonalnego rozwiązania z naszej strony..."
W związku z powyższym, tak jak już prędzej wspominałam 6 maja 2016r. odbędziemy konsultację z jednym z wybitnych polskich lekarzy w dziedzinie ortopedii dziecięcej, trudniących się również bardzo mocno w dziedzinie kręgosłupów . Wizyta będzie miała miejsce w Zakopanym dokładniej, w Waksmundzie jest to Klinika, w której Pani doktor konsultuje dzieci.
Oczywiście wyjazd wiąże się z poniesieniem dość dużych kosztów...
Mamy jednak nadzieję, że zostanie podjęta decyzja, co do dalszego postępowania odnośnie leczenia Michasi. Musimy wiedzieć dziś, co robić aby nie dopuścić w przyszłości do sytuacji, która będzie stawiała na "ostrzu noża" życie naszego dziecka! Nie możemy na to pozwolić!
  

Kochani Czytelnicy!
Mamy dla Was niemiłe informacje, ponieważ Michasia cały czas nie może wrócić do zdrowia.
Pojawiły się u niej typowe symptomy zakażenia układu moczowego. Ponad to nie pozwala się cewnikować jest to zapewne spowodowane bólem przy wprowadzaniu cewnika, nie chce zażywać leków,które bierze na stałe, nie pozwala podać sobie doustnie antybiotyku. Te wszystkie problemy, z którymi się borykamy doprowadzają do tego, że nie potrafimy poradzić sobie z zaburzeniami fizjologicznymi, które Misi dotyczą. Z uwagi na to, że chodzi o "NIETYPOWĄ DZIEWCZYNKĘ" problem również jest nietypowo trudny. Cały czas mamy do czynienia z zaleganiem moczu w pęcherzu , co zamyka koło ciągle nawracających zakażeń układu moczowego, przynajmniej dwa razy w miesiącu Dama musi być poddawana antybiotykoterapii. To niestety bardzo osłabia organizm i fala następstw się powtarza, organizm uodpornia się na leki...
Co więc jest lepsze cewnikowanie i podawanie antybiotyków czy niecewnikowanie i zaleganie moczu ?
W takich sytuacjach człowiek czuje się bezradny...
Pomimo Wielu Serduszek, które czuwają nad nami ....  

Serduszka!
Wczoraj Misia przeszła kolejne badanie. Tym razem TK ( tomograf komputerowy) kręgosłupa i muszę Wam z nutką dumy w serduszku powiedzieć, że nasza Mała Dama była bardzo dzielna!  Nie było konieczności usypiania jej, ponieważ wytrzymała w bezruchu całe badanie.To już naprawdę duża , mądra dziewczynka!
Jednak żeby nie było zbyt miło już dziś z samego rana Michasia zaczęła gorączkować i temperatura  cały czas rośnie....
Kolejny wyjazd do szpitala i już wirus ją zaatakował .
Niestety prawie każdy wyjazd kończy się chorobą...

8.03.2016r. odbyliśmy kolejne badanie manometrii odbytu w Centrum Zdrowia Dziecka.
Kochani jesteśmy niezmiernie zaskoczeni wynikiem badania, które miało odpowiedzieć nam na pytanie, czy Michasi odbyt pracuje prawidłowo i czy zaparcia, które niestety cały czas jej dokuczają są powodem nieprawidłowości w budowie jelita grubego. Badanie pokazało nam, że nie ma takich zaburzeń, co zarówno nas, jak i Pana doktora bardzo ucieszyło. Dalej zaplanowano wizytę w poradni gastrologicznej 13.06. podczas kolejnego wyjazdu do Centrum Zdrowia Dziecka i kolejnego badania urodynamicznego.
9.03.2016r. zaraz z samego rana mieliśmy zaplanowaną wizytę u Pani neurolog w Poznaniu, po czym udaliśmy się do pracowni tomografii komputerowej i udało nam się umówić badanie na niedaleki termin 18.04 , mamy nadzieję, że poszerzenie diagnostyki pomoże specjalistom w podjęciu odpowiedniej decyzji, co do dalszego leczenia Misi i jej schorzeń. Odbyliśmy również konsultację w poradni genetycznej . Jednak Pani doktor uświadomiła nam, że nie ma takich badań genetycznych, które wyjaśnią pochodzenie zespołu regresji kaudalnej, ani też nie odpowiedzą nam na pytanie, co może być przyczyną choroby córki. Pozostaje nam po prostu wierzyć, że to wszystko, z czym przyszło zmierzyć się naszemu dziecku, to czysty przypadek. Choć nie wiem, czy poruszając temat zdrowia własnego dziecka można mówić o przypadkach...

Na co dzień Misia chodzi do przedszkola dwa razy w tygodniu na godzinę, gdzie uwielbia przebywać. Staramy się o to, aby od września mogła uczęszczać do przedszkola, jako pełno prawny uczeń ;-) To bardzo dobrze wpłynie na jej rozwój psychiczny.
Misia w obecnej chwili ma więcej godzin rehabilitacji tygodniowo, zamierzamy jeszcze poszerzyć zakres zajęć, co na pewno zahamuje u niej rozwój wady kręgosłupa i przykurczów w nóżkach.
Dodatkowo doszły nam jeszcze zajęcia neurologopedyczne , ponieważ musimy zwalczyć wadę rozwojową mowy. Pani logopeda przyjeżdża do Damy raz w tygodniu .
Pomimo wysiłku jaki musi włożyć we wszystkie z tych zadań stara się je dzielnie wykonywać i walczyć ze swoimi słabościami, co nas bardzo cieszy :-))))

Całą drogę nie można spać;-))

Jest i kwiatek na dzień kobiet ;-)

Przerwa podczas dalekiej drogi.