Nasi Kochani!
W miniony piątek tj. 9.09 odbyliśmy dość długą podróż do Oberlin-Hospital Potsdam-Babelsberg w Niemczech, gdzie konsultowaliśmy się z dr. Pietsch - specjalistą w dziedzinie ortopedii i chirurgii dziecięcej w sprawie stanu zdrowia Michasi.  Jednak ta wizyta postawiła przed nami kolejne niewiadome, kolejne pytania retoryczne, bez odpowiedzi, kolejne dni niepewności...
Panu doktorowi bardzo nie podoba się układ nóg naszej Misi. Uważa, że skóra, która znajduje się między noga powinna zostać usunięta z uwagi na możliwe pojawienie się w późniejszym czasie zakażeń i infekcji w tym miejscu. Poza tym to nie naturalne ułożenie kończyn dolnych pogłębia też kifozę lędźwiową kręgosłupa oraz prowadzi do deformacji miednicy. To wszystko na pewno nie pomaga w życiu codziennym. Kompilacji może pojawić się wiele natomiast wyjścia z tej sytuacji nie ma jednoznacznego. Aby operować i stabilizować kręgosłup dziecko musi mieć odpowiednią wagę i siłę. Jednak póki owa operacja może zostać odwleczona w czasie jest to na dzień dzisiejszy najlepszy sposób leczenia, obserwacja i wzmożona rehabilitacja. 
Na ile rzekoma operacja nóg mogłaby pomóc, a na ile mogła by stać się przeszkodą w funkcjonowaniu dziecka , nie potrafimy sobie odpowiedzieć , nikt nie potrafi nam odpowiedzieć na to pytanie. Dlatego też podjęcie jakichkolwiek kroków w tym kierunku musi być bardzo dobrze przemyślane. Nie chcemy unieruchomić jej i doprowadzić do odebrania już i tak znikomego sposobu poruszania się. Pan doktor poprosił nas o trochę czasu na pojęcie jakichkolwiek decyzji i wystawienie własnej opinii.
W związku z czym, czekamy... 

Przyjaciele !!!
a teraz troszkę wracając do wydarzenia, które miało miejsce miesiąc temu....
Pragniemy WAM Wszystkim podziękować za przybycie i wsparcie naszej akcji finansowo <3
Jesteście niezastąpieni i jedyni w swoim rodzaju !!!!
Jednak jest kilka osób, którym należą się osobne podziękowania.

To przyjaciele, którzy wspierają nas zawsze !!!! <3
Nie trzeba ich dwa razy prosić o pomoc po prostu SĄ!!! <3

Mirosława Nykiel
Natalia Nykiel
Joanna Robak
Małgorzata Stefaniak
Agnieszka Pustkowiak
Aleksandra Rabiega
 
Jesteście kochane !!!

Dziękujemy również:
Lidce Wilkowskiej
Radosławowi Robak
Anecie Robak
Agnieszce Robak
Patrycji Jeżynie
Weronice Białek
Paulinie Robak
Karolinie Drąg
Magdzie Drąg
Julce Kapałka
Justynie Kapałka
Adamowi Kapałka
Michałowi Białkowi
Łukaszowi Mantej - prowadzącemu imprezę, muzykowi
Walerii Alicjii Fludrze- śpiewającej kobiecie ze Śliwna
Siostrom Ambroziak
Filipowi Piaseckiemu - Mały, Wielki Człowiek :-)
Motocyklistom z Teamu Nowy Tomyśl
OSP Pakosław
OSP Lwówek
Pakosławiankom- zespół z humorem i żartem z Pakosławia :-)
Lidce Pigli Zumba
Panu Zbigniewowi Łuczak
Pani Krystynie Łuczak
Paniom Kucharkom
Szkole Pakosław
Wszystkim Sponsorom
oraz głowie Pakosławia- Sołtysowi Andrzejowi Basińskiemu
a także i przede wszystkim naszym GOŚCIOM ;-)))

Bo w Grupie jest SIŁA!!
SIŁA JEST W WAS!! <3 <3

BEZ WAS WSZYSTKICH I BEZ WASZEJ POMOCY NIE OSIĄGNĘLI BYŚMY TAK WIELE!!!
JESZCZE RAZ BARDZO GORĄCO DZIĘKUJEMY!!!!

Kiedyś Michasia marzyła o tym żeby chodzić...

Dziś nie sięga marzeniami tak daleko...

Dziś marzy o tym, aby mieć normalne dzieciństwo, bez szpitalnych korytarzy, białych fartuchów , bólu, który nie daje jej funkcjonować i nieprzespanych nocy... 

Dziś marzy o tym, aby nie musiała być poddana operacji. Operacji, która zahamuje to wszystko,co zostało wypracowane do tej pory. Operacji, która pociągnie za sobą szereg powikłań i komplikacji. Operacji, która właściwie jest awykonalna.Operacji, gdzie tylko rozumie pojęcie samego cięcia, krwi i bólu natomiast zupełnie nie zdaje sobie sprawy z powagi owego zabiegu. 

Aby temu zapobiec staramy się zapewnić Misi szeroko specjalistyczną rehabilitację, której koszty niestety zaczęły nas przerastać. Zajęcia rehabilitacyjne- ruchowe (600 zł.), logopedyczne(160 zł.), rehabilitacja na basenie połączona z nauką pływania (240 zł.) miesięcznie to kwota 1000 złotych. 

Michalinka jest bardzo mądrą dziewczynką i doskonale zdaje sobie sprawę z tego,ażeby jechać na turnus rehabilitacyjny potrzebujemy bardzo dużo pieniążków - 5.500 złotych. Pyta - " Mamo, kiedy pojedziemy na turnus do Moni?" ale wie i rozumie, że musimy najpierw mieć na ten cel środki finansowe. Bardzo lubi te zajęcia. Za równe w domu, jak i te na turnusie. Widać chęć walki z jej strony, widać jej zapał i radość...

Radość, która porusza serce matki i buduje wiarę na lepsze jutro <3

Zapytacie: "Po, co to wszystko?"

Nie pytalibyście, gdyby pomocy potrzebowało Wasze dziecko...

Nie wierzycie? 

Nie musicie... 

Ale wiecie, co Kochani? 

Zauważam pewną zależność pomiędzy tą Małą Istotką a nami, dorosłymi, sprawnymi osobami. 

My jesteśmy wielcy tylko ciałem ...

Ona jest WIELKA nie ciałem ale duchem <3

Jest szczęśliwym człowiekiem!!! 

Małym , bezbronnym człowiekiem, któremu nic w życiu nie jest tak potrzebne, jak zaawansowana rehabilitacja, która wzmocni jej ciało, usprawni ją ruchowo, da lepsze perspektywy na przyszłość i sprawi, że za kilka lat nie będzie musiała czuć się gorszym człowiekiem... 

Apelujemy o pomoc Drodzy Czytelnicy! <3

Nie prosimy o wiele, ale może ktoś z Państwa ma jakiś pomysł, jak uzbierać środki finansowe na kosztowną rehabilitację. 

Przesyłamy moc buziaków Serduszka! 

Kochani!
Kolejne kilogramy nakrętek sprzedane, tym razem udało się uzbierać 1650 kg. , co daje łączną kwotę 1650 złotych. Jeszcze raz bardzo gorąco dziękujemy : Uczniom, Szanownym Rodzicom, Drogim Nauczycielom i Pracownikom Szkół, a także Przedszkoli za zaangażowanie w minionym roku szkolnym 2015- 2016 ;-) za wspieranie naszej akcji ;-) za POMOC MISI !!

I pamiętajcie Drodzy Nasi :

Taka byłam maleńka i kruchutka...potrzebowałam bardzo dużo opieki.

"Człowiek jest wielki nie przez to , co posiada , lecz przez to , kim jest :, nie przez to , co ma , lecz przez to, czym dzieli się z innymi ...            

Tak wygląda maleńka królewna ;-)

Wiele w życiu już wycierpiałam ;-(

A teraz jestem dużą dziewczynką i walczę , bo wiem, że mogę ;-) I nigdy się nie poddam!!!

06.06.2016 r.   Kontrola kardiologiczna
Michasi serduszko jest bez cech niewydolności . Bardzo nas to cieszy .
Cały czas do obserwacji tętniak części błoniastej przegrody międzykomorowej z małym ubytkiem, łuk aorty oraz zastawka aortalna. Cały czas słyszalny głośny szmer skurczowy.
Kontrola echokardiograficzna za rok i stała opieka kardiologa.
Serduszko pracuje dobrze i dzięki kompleksowej rehabilitacji układ wydolnościowy się poprawia.
Mała istotka, a walczy jak tygrysica :-)))


13.06.2016r.   Kontrolne badanie urodynamiczne oraz konsultacja gastroenterologiczna.
Właściwie od ostatniego spotkania nie zmieniło się nic. Pęcherz neurogenny z zaburzeniami pracy podczas wypierania moczu.   Zalegania moczu . Niepełna mikcja. Na ile badanie jest jednak prawidłowe ciężko powiedzieć. Z uwagi na wiele czynników uważam, że to badanie jest w ogóle
mało miarodajne .  Badanie troszeczkę lepsze niż poprzednie, co natomiast nie oznacza, że dobre, wręcz przeciwnie. Ostatnio było bardzo źle, w tej chwili jest źle. Czy należy się cieszyć z powyższego faktu ? Nie sądzę....
Biorąc jednak pod uwagę fakt, że Misia w obecnej chwili nie jest cewnikowana i nie zażywa leków działających na pęcherz neurogenny można sądzić, że owe cewnikowanie nie przynosi żadnych skutków!!
Pozytywnych oczywiście.
Natomiast negatywnych mnóstwo....przede wszystkim ciągłe zakażenia układu moczowego, których w tej chwili nie ma...
Poza tym uważam, że kontrolne badania bez obecności specjalisty to jakaś farsa...
Komu zatem należy powiedzieć, co dzieje się z dzieckiem?
Pani pielęgniarce ?

Zaczekamy więc na wypis z Centrum i zastanowimy się, co dalej ...

Konsultacja gastrologiczna: Zaburzenia wypróżniania są niestety ubocznym skutkiem niedorozwoju kości krzyżowej. Oczywiście należy stosować dietę wysoko błonnikową. Musimy również zacząć podawać sztuczny błonnik oraz leki farmakologiczne pobudzające pracę jelit i układu pokarmowego.
Kontrola w październiku.


17.06.2016r.  Kontrola Urolog Poznań .
Badania moczu ogólnego są bardzo ładne, jak zauważa Pan doktor przy tylu schorzeniach dziecka.
Usg nerek również nie wykazuje żadnych nieprawidłowości. Można więc obserwować Misie nadal, nie cewnikować, nie podawać leków,wyłącznie jak dotychczas furaginę i witaminę c. Kontrolować mocz po przez badania ogólne.

Tak więc przy tym pozostajemy i czekamy...
Nie będziemy dziecku zadawać jeszcze większego bólu po przez metody leczenia, jakie preferuje Centrum! To nie królik doświadczalny! To nasze dziecko! Czy Ci doświadczeni specjaliści nie zdają sobie sprawy, że "to" dziecko też ma uczucia???
Tak owszem czuje...i czuje ogromny ból, gdy po raz 4, 5 czy kolejny trzeba ją zacewnikować i wprowadzić cewnik do pęcherza!!!
Pewnie nie wielu z nas zdaje sobie sprawę o jakim bólu mówimy i z jak wielką sprawą mamy w tym momencie do czynienia...
Póki wiem, że nie zrobię dziecku krzywdy będziemy walczyć z pęcherzem i wszystkimi infekcjami, które idą w parze z tym w inny sposób...
Nasze dziecko już wiele nacierpiało się w życiu...nie każcie nam robić jej jeszcze większej krzywdy, kiedy być może to nie jest konieczne!!!
To nie jedna z tych decyzji typu "gdzie pojedziemy w tym roku na wakacje" czy może "jaki telefon kupić dziecku"... to decyzja, którą należy podjąć z rozwagą... tabele nie mówią wszystkiego! Każde dziecko jest inne. Może w końcu ktoś by zapytał nas , jakie mamy zdanie na ten temat?? I czy owe cewnikowanie przynosi założone rezultaty? Specjaliści tak wysokiej rangi powinni wiedzieć o czym mówię.


   

Kochani wróciliśmy!!
Wróciliśmy i kontynuujemy dynamiczną, ciężką rehabilitację z ciocią Natalką w domu.
Ten dwutygodniowy turnus był bardzo ciężki, ponieważ już na samym początku musieliśmy wstrzymać się z wyjazdem i dojechaliśmy do "Zabajki 2 " 21.05 z uwagi na wirus, który niespodziewanie dopadł Misie. Aftowe zapalenie jamy ustnej, temperatura do 40 stopni, ból i płacz.
Nasze maleństwo cały tydzień nie mogło jeść, ból nie pozwalał jej na to. Jednak już po 4 dniach bardzo dzielnie uczęszczała na zajęcia. Dama intensywnie ćwiczyła pomimo stanu podgorączkowego, raz mniejszej, raz większej temperatury, która notorycznie jej dokuczała. Po minionym tygodniu kiedy afty zaczęły zanikać pojawił się katar, który także nie pomagał jej w wysiłku fizycznym. Dodatkowo odrobienie kilku godzin zajęć i dokupienie najważniejszych terapii kręgosłupa, których nie otrzymaliśmy w pakiecie - nie wiadomo dlaczego? czyżby nasze dzieci miały ujmowane na rzecz innych pacjentów?(co nam się zresztą bardzo nie spodobało, koszty turnusu są ogromne- 5.300 zł. a pomimo tego nie otrzymaliśmy wszystkich należytych terapii) - były dla niej ogromnym wysiłek! Jednak Michasia nie marudziła, nie płakała, nie wnosiła sprzeciwu, gdyż bezustannie uświadamiam ją , że to dla niej bardzo ważne, że rehabilitacja, którą prowadzimy zahamuje postęp choroby! Nie pozwoli kręgosłupowi na "pójście w większe skrzywienie" !! Co było by tragiczne w skutkach! Nie dopuścimy do tego! Natłok wrażeń i zajęć nie przeraził Małej Damy absolutnie dała radę pomimo swej obniżonej kondycji. Brawo Misia!!!
Mały, Wielki Człowiek!!!
To Ona daje nam siłę i chęć do działania!
W czerwcu czeka nas kilka kolejnych wizyt i konsultacji, o czym będziemy Was  na bieżąco informować. A tym czasem wstawiamy kilka zdjęć i cieszymy się, że Michasia jest coraz bardziej sprawna i sprytna ;-)