13. 09. 2016 r. kontrola pulmonologiczna w Poznaniu.
Misia jest w dobrym stanie jeśli chodzi o wydolność płuc. Natomiast cały czas słyszalny jest szmer na serduszku, co jest następstwem wady serca i zawsze sieje nutkę niepokoju. Planowane było przeprowadzenie badania spirometrii jednak Mała Dama nie dała się namówić na dobrowolne dmuchanie , w związku z czym podejmiemy kolejną próbę podczas kolejnej wizyty. Pan doktor poszerzył także ilość branych leków o kolejne tabletki, które pochodzą z innej grupy astmatycznej niż dotychczasowe wziewy i mają za działanie przeciwdziałać "łapaniu " wirusów w czasie ich namnażania. Podejmiemy próbę podania ich i zbadania efektów . Mogą pojawić się skutki uboczne ale mamy nadzieję ,że takowe nie wystąpią.


Ostatnie tygodnie mijają nam niemiłosiernie szybko...
Michalina od września stałą się pełnoprawnym przedszkolaczkiem ;-))
Uczęszcza na zajęcia razem z innymi dziećmi. Jednak już pierwszy tydzień nie rozpoczął się bez kompilacji.  Całe 7 dni Mała musiała zostać w domu, z uwagi na zaostrzone infekcje, które jej dokuczały. Na szczęście już katarek minął i mogła z powrotem wrócić do swoich kolegów ;-)
Poza tym codzienna rehabilitacja, zajęcia logopedyczne i rehabilitacja na basenie również zajmują nam ostatnio dość dużo czasu. Ale to wszystko dla zdrowia :-))) !!!
Dlatego też nie marudzimy.

Wysyłamy Wam buziaki i dziękujemy, że cały czas jesteście z nami  <3

Nasi Kochani!
W miniony piątek tj. 9.09 odbyliśmy dość długą podróż do Oberlin-Hospital Potsdam-Babelsberg w Niemczech, gdzie konsultowaliśmy się z dr. Pietsch - specjalistą w dziedzinie ortopedii i chirurgii dziecięcej w sprawie stanu zdrowia Michasi.  Jednak ta wizyta postawiła przed nami kolejne niewiadome, kolejne pytania retoryczne, bez odpowiedzi, kolejne dni niepewności...
Panu doktorowi bardzo nie podoba się układ nóg naszej Misi. Uważa, że skóra, która znajduje się między noga powinna zostać usunięta z uwagi na możliwe pojawienie się w późniejszym czasie zakażeń i infekcji w tym miejscu. Poza tym to nie naturalne ułożenie kończyn dolnych pogłębia też kifozę lędźwiową kręgosłupa oraz prowadzi do deformacji miednicy. To wszystko na pewno nie pomaga w życiu codziennym. Kompilacji może pojawić się wiele natomiast wyjścia z tej sytuacji nie ma jednoznacznego. Aby operować i stabilizować kręgosłup dziecko musi mieć odpowiednią wagę i siłę. Jednak póki owa operacja może zostać odwleczona w czasie jest to na dzień dzisiejszy najlepszy sposób leczenia, obserwacja i wzmożona rehabilitacja. 
Na ile rzekoma operacja nóg mogłaby pomóc, a na ile mogła by stać się przeszkodą w funkcjonowaniu dziecka , nie potrafimy sobie odpowiedzieć , nikt nie potrafi nam odpowiedzieć na to pytanie. Dlatego też podjęcie jakichkolwiek kroków w tym kierunku musi być bardzo dobrze przemyślane. Nie chcemy unieruchomić jej i doprowadzić do odebrania już i tak znikomego sposobu poruszania się. Pan doktor poprosił nas o trochę czasu na pojęcie jakichkolwiek decyzji i wystawienie własnej opinii.
W związku z czym, czekamy... 

Przyjaciele !!!
a teraz troszkę wracając do wydarzenia, które miało miejsce miesiąc temu....
Pragniemy WAM Wszystkim podziękować za przybycie i wsparcie naszej akcji finansowo <3
Jesteście niezastąpieni i jedyni w swoim rodzaju !!!!
Jednak jest kilka osób, którym należą się osobne podziękowania.

To przyjaciele, którzy wspierają nas zawsze !!!! <3
Nie trzeba ich dwa razy prosić o pomoc po prostu SĄ!!! <3

Mirosława Nykiel
Natalia Nykiel
Joanna Robak
Małgorzata Stefaniak
Agnieszka Pustkowiak
Aleksandra Rabiega
 
Jesteście kochane !!!

Dziękujemy również:
Lidce Wilkowskiej
Radosławowi Robak
Anecie Robak
Agnieszce Robak
Patrycji Jeżynie
Weronice Białek
Paulinie Robak
Karolinie Drąg
Magdzie Drąg
Julce Kapałka
Justynie Kapałka
Adamowi Kapałka
Michałowi Białkowi
Łukaszowi Mantej - prowadzącemu imprezę, muzykowi
Walerii Alicjii Fludrze- śpiewającej kobiecie ze Śliwna
Siostrom Ambroziak
Filipowi Piaseckiemu - Mały, Wielki Człowiek :-)
Motocyklistom z Teamu Nowy Tomyśl
OSP Pakosław
OSP Lwówek
Pakosławiankom- zespół z humorem i żartem z Pakosławia :-)
Lidce Pigli Zumba
Panu Zbigniewowi Łuczak
Pani Krystynie Łuczak
Paniom Kucharkom
Szkole Pakosław
Wszystkim Sponsorom
oraz głowie Pakosławia- Sołtysowi Andrzejowi Basińskiemu
a także i przede wszystkim naszym GOŚCIOM ;-)))

Bo w Grupie jest SIŁA!!
SIŁA JEST W WAS!! <3 <3

BEZ WAS WSZYSTKICH I BEZ WASZEJ POMOCY NIE OSIĄGNĘLI BYŚMY TAK WIELE!!!
JESZCZE RAZ BARDZO GORĄCO DZIĘKUJEMY!!!!

Kiedyś Michasia marzyła o tym żeby chodzić...

Dziś nie sięga marzeniami tak daleko...

Dziś marzy o tym, aby mieć normalne dzieciństwo, bez szpitalnych korytarzy, białych fartuchów , bólu, który nie daje jej funkcjonować i nieprzespanych nocy... 

Dziś marzy o tym, aby nie musiała być poddana operacji. Operacji, która zahamuje to wszystko,co zostało wypracowane do tej pory. Operacji, która pociągnie za sobą szereg powikłań i komplikacji. Operacji, która właściwie jest awykonalna.Operacji, gdzie tylko rozumie pojęcie samego cięcia, krwi i bólu natomiast zupełnie nie zdaje sobie sprawy z powagi owego zabiegu. 

Aby temu zapobiec staramy się zapewnić Misi szeroko specjalistyczną rehabilitację, której koszty niestety zaczęły nas przerastać. Zajęcia rehabilitacyjne- ruchowe (600 zł.), logopedyczne(160 zł.), rehabilitacja na basenie połączona z nauką pływania (240 zł.) miesięcznie to kwota 1000 złotych. 

Michalinka jest bardzo mądrą dziewczynką i doskonale zdaje sobie sprawę z tego,ażeby jechać na turnus rehabilitacyjny potrzebujemy bardzo dużo pieniążków - 5.500 złotych. Pyta - " Mamo, kiedy pojedziemy na turnus do Moni?" ale wie i rozumie, że musimy najpierw mieć na ten cel środki finansowe. Bardzo lubi te zajęcia. Za równe w domu, jak i te na turnusie. Widać chęć walki z jej strony, widać jej zapał i radość...

Radość, która porusza serce matki i buduje wiarę na lepsze jutro <3

Zapytacie: "Po, co to wszystko?"

Nie pytalibyście, gdyby pomocy potrzebowało Wasze dziecko...

Nie wierzycie? 

Nie musicie... 

Ale wiecie, co Kochani? 

Zauważam pewną zależność pomiędzy tą Małą Istotką a nami, dorosłymi, sprawnymi osobami. 

My jesteśmy wielcy tylko ciałem ...

Ona jest WIELKA nie ciałem ale duchem <3

Jest szczęśliwym człowiekiem!!! 

Małym , bezbronnym człowiekiem, któremu nic w życiu nie jest tak potrzebne, jak zaawansowana rehabilitacja, która wzmocni jej ciało, usprawni ją ruchowo, da lepsze perspektywy na przyszłość i sprawi, że za kilka lat nie będzie musiała czuć się gorszym człowiekiem... 

Apelujemy o pomoc Drodzy Czytelnicy! <3

Nie prosimy o wiele, ale może ktoś z Państwa ma jakiś pomysł, jak uzbierać środki finansowe na kosztowną rehabilitację. 

Przesyłamy moc buziaków Serduszka! 

Kochani!
Kolejne kilogramy nakrętek sprzedane, tym razem udało się uzbierać 1650 kg. , co daje łączną kwotę 1650 złotych. Jeszcze raz bardzo gorąco dziękujemy : Uczniom, Szanownym Rodzicom, Drogim Nauczycielom i Pracownikom Szkół, a także Przedszkoli za zaangażowanie w minionym roku szkolnym 2015- 2016 ;-) za wspieranie naszej akcji ;-) za POMOC MISI !!

I pamiętajcie Drodzy Nasi :

Taka byłam maleńka i kruchutka...potrzebowałam bardzo dużo opieki.

"Człowiek jest wielki nie przez to , co posiada , lecz przez to , kim jest :, nie przez to , co ma , lecz przez to, czym dzieli się z innymi ...            

Tak wygląda maleńka królewna ;-)

Wiele w życiu już wycierpiałam ;-(

A teraz jestem dużą dziewczynką i walczę , bo wiem, że mogę ;-) I nigdy się nie poddam!!!