10.11.2016 r. kolejne powtórne badanie urodynamiczne.
Wynik badania troszkę lepszy niż podczas ostatniej wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka.
Jednak to nie zasługa rzekomego cewnikowania i zwiększenia dawki leku, który Misia miała przyjmować. Michalinka nie jest cewnikowana od kilku miesięcy. Odkąd podjęłam kroki aby zaprzestać tym "torturom" jej pęcherz jest w dużo lepszym stanie. Poza tym nie ma ciągłych, nawracających zakażeń układu moczowego. Mała walczy sama. Oczywiście to nie jest tak, że leczymy dziecko bez konsultacji ze specjalistami. Profesor, który nas prowadzi cały czas monitoruje stan zdrowia Michasi . Wykonujemy badania moczu raz w miesiącu i robimy kontrolne USG nerek, aby na pewno nic nie przeoczyć. Ponad to Mała cały czas jest na lekach odkażających. Podejmujemy właśnie kroki aby wprowadzić lek , który pozwoli na całkowite opróżnienie pęcherza. Niestety to wszystko jest bardzo ciężkie do osiągnięcia także z uwagi na bardzo duże zaparcia, z którymi cały czas próbujemy walczyć.

Nasza córka to nie królik doświadczalny !!!
A niestety po badaniach w Centrum mam wrażenie, że dziecko jest leczone metodą prób i błędów...
Zresztą, jak można podejmować kroki leczenia nie widząc pacjenta??
Nie wiem... ale widać można...
Co prawda jeździmy na badania ale wykonują je pielęgniarki wyspecjalizowane...
Natomiast wypis wraz z dalszymi zaleceniami przychodzi do domu pocztą.
Jaki z tego morał?
Lekarz leczy na odległość...
Możemy porozmawiać tylko z lekarzem opisującym , który i tak nam nic nie powie z racji, że nie jest specjalistą od pęcherzów neurogennych.
Pierwszą kontrolę w poradni urologicznej mamy wyznaczoną na wrzesień 2017 rok, pierwszą odkąd leczymy się w Centrum, czyli po ponad dwóch latach.

Wniosek jest jeden złudzenie polepszających się wyników badań na pewno nie świadczy o dobrych metodach leczenia tamtejszych specjalistów.

28.10.2016 r. USG układu moczowego, nerek oraz pozostałych narządów .
Na razie bez żadnych drastycznych zmian i pogorszenia stanu funkcjonowania nerek.
Niestety cały czas widoczne zalegania mas kałowych w jelitach . 

Konsultacja urologiczna. Wyniki badań na szczęście są dość dobre więc nie musimy podejmować żadnych drastycznych kroków leczenia. Pan doktor "włączył" lek działający rozkurczowo na pęcherz, który ma pomóc Misi w jego opróżnianiu.

20.10.2016 r. kolejna konsultacja neurologiczna .
Prognozy, jak zawsze bez perspektyw na przyszłość.
Mianowicie po odczytaniu wyników Tomografii Komputerowej Pani doktor powiedziała otwarcie: "Michasi kręgosłup wygląda bardzo źle, nie ma żadnego kręgu, który nie byłby uszkodzony i zdeformowany. Wszystko jest nie tak jak powinno. Nie dziwie się specjalistom w dziedzinie
chirurgii kręgosłupa, że ciężko podjąć im decyzję o ewentualnym leczeniu operacyjnym. Misi kręgosłup na pewno wymaga operacji tylko niewątpliwym jest fakt,że owy zabieg będzie bardzo trudny do wykonania, najprawdopodobniej unieruchomi małą, doprowadzi do zaniku wypracowanych już form poruszania się, wystąpią wszystkie możliwe powikłania i problemy i na pewno nie skończy się na jednej operacji." ....
Tak, my absolutnie zdajemy sobie sprawę z powagi i  rangi tej operacji.
To jest bardzo trudna decyzja ważąca na zdrowiu, życiu i funkcjonowaniu Michalinki...
Cały czas czekamy na odpowiedz w tej sprawie doktora z Niemiec.
Będziemy jeszcze odbywać kolejne konsultacje.
 

Wiemy... wielu z Was wydaje się to problemem wielkości "wizyty u dentysty"...
"Na, co oni cały czas zbierają te pieniądze...? przecież dostają na dziecko od Państwa...
Mi nikt za siedzenie w domu z dzieckiem nie płacił... a oni mają 1 % , itd..."

Wiecie, co Wam powiem ?

Niech sobie te osoby mówią i myślą, co chcą...
To oni nie powinni z tego powodu spać spokojnie, a my mamy czyste sumienie i będziemy działać dalej, czy się to komuś podoba, czy nie...

Ale mamy to szczęście, że jesteście WY!!!
NASZE SERDUSZKA!!!
Czuwające obok nas zawsze i wszędzie!!!
I dlatego będziemy walczyć, czy to komuś odpowiada, czy nie!

Mamy tą siłę !! Mamy WAS!!!

Kochani,
Otrzymaliśmy odpowiedz zwrotną o dr. Pietsch z Potsdamu . Diagnoza nie pozostawia żadnych złudzeń : syndrom regresyjny dolnych części ciała, niekompletny obustronny niedowład, na zewnątrz wypukłe zniekształcenie skrzywienie kręgosłupa, w najwyższym stopniu trwałe ograniczenie ruchomości kolana, trwałe ograniczenie przez wykręcenie stóp, objawy zwyrodnień (zniekształceń) tułowia i bioder postępują w czasie. Możliwości operacyjne korekty aby osiągnąć jakieś wyprostowanie postawy są absolutnie nie do potwierdzenia (wykluczone). Nawet jeżeli deformacja bioder i kolan z powodzeniem byłyby przeprowadzone- stopy można byłoby w ortopedyczne ortezy wyposażyć ( umocować) to mimo to z powodu niedowładu ( paraliżu) Michasia nigdy chodzić nie będzie. Również wyposażenie w aparat paraplegiczny byłoby praktycznie przy zmianach deformacji miednicy i tułowia nie do przeprowadzenia. Leczenie nie może być podyktowane fałszywym optymizmem odnośnie poprawy ruchowej. Ważnym celem leczenia jest utrzymanie zdolności dobrego siedzenia . Dlatego też przy dzisiejszym stanie wiedzy operacyjnej Pan Doktor jasno i otwarcie uświadamia nas, że poprawy deformacji nóg w zasadzie nie da się osiągnąć. Skomplikowane, uciążliwe i czasochłonne procedury mogłyby zaledwie niezauważalną poprawę przynieść. Niestety wraz z przybieraniem na wadze i wzrostem tułowia ułożenie nóg będzie przynosiło dodatkowe utrudnienia. W takim przypadku można by poprzez rozciąganie skóry przykurcze zmniejszyć , jednakże jest to bardzo długotrwała i niosąca za sobą duże prawdopodobieństwo poważnych komplikacji procedura. Leczenie operacyjne kończyn dolnych nie ma sensu. Co do deformacji kręgosłupa Profesor uważa, że stabilizacja skrzywienia powinna być, jak najszybciej przeprowadzona aby zaprzestać dalszym pogarszaniu się zniekształcenia.

Nasi Drodzy,

Pan Doktor bardzo żałuje, że nie jest w stanie, w żaden inny sposób pomóc nam.
Wyraża szczere wyrazy współczucia i nie opiewa w niesienie bezpodstawnych złudzeń, co do dobrych prognoz dalszego leczenia naszej córki. Pomimo wszystko nie pozostawia nas samych sobie. Obiecał konsultację z chirurgiem plastykiem być może on podsunie nam kierunek ewentualnego, dalszego leczenia Misi. Cały czas trwają rozmowy z Doktorem, jak owa operacja miałaby wyglądać i co powinniśmy dalej robić. Na dzień dzisiejszy nie wiemy jeszcze kiedy owa operacja miałaby być przeprowadzona, czy odbędzie się ona w Polsce, czy dziecko jest wystarczająco silne, czy nie musi osiągnąć większej masy ciała (póki co ciałko jest zbyt kruchutkie, waży tylko 10 kilogramów, do takiej procedury mała musiałaby ważyć 20 kilogramów). Jest bardzo dużo niewiadomych, a dobrych odpowiedzi nie ma.
Dzięki zaawansowanej rehabilitacji, którą prowadzimy obecnie u Michasi powstrzymujemy postęp choroby ale nie wiemy, jak długo damy radę osiągać takie efekty rehabilitacji. Nie odwrócimy zaistniałych zmian! To jest nieosiągalne ! Ale ogromnym sukcesem jest powstrzymanie choroby.

Na bieżąco będziemy Was informować, co do dalszych rozmów i planów wobec postępowania, co do leczenia Misi. 

Przyjaciele!

   W minione dwa tygodnie ( 3.10 - 14.10 ) odbyliśmy kolejny turnus rehabilitacyjny w Zabajce 2. A to wszystko dzięki Wam! Waszemu wsparciu finansowemu i wspieraniu naszych akcji! Koszty są ogromne, dlatego też bez Waszej pomocy nie byli byśmy w stanie sami ponieść takich kosztów (5500 złotych). Turnus , jak zwykle wymagający, zajęcia pobudzające dziecko do "działania", angażujące najbardziej ukryte mięśnie, wzmacniające tułowie i kręgosłup. Na takie działania się nastawiamy i do tego dążymy. Myślę, że był to czas bardzo owocny dla Misi. Podobnie jak każda godzina rehabilitacji jest ważna i niezbędna. Przesyłamy moc buziaków ;-)))

13. 09. 2016 r. kontrola pulmonologiczna w Poznaniu.
Misia jest w dobrym stanie jeśli chodzi o wydolność płuc. Natomiast cały czas słyszalny jest szmer na serduszku, co jest następstwem wady serca i zawsze sieje nutkę niepokoju. Planowane było przeprowadzenie badania spirometrii jednak Mała Dama nie dała się namówić na dobrowolne dmuchanie , w związku z czym podejmiemy kolejną próbę podczas kolejnej wizyty. Pan doktor poszerzył także ilość branych leków o kolejne tabletki, które pochodzą z innej grupy astmatycznej niż dotychczasowe wziewy i mają za działanie przeciwdziałać "łapaniu " wirusów w czasie ich namnażania. Podejmiemy próbę podania ich i zbadania efektów . Mogą pojawić się skutki uboczne ale mamy nadzieję ,że takowe nie wystąpią.


Ostatnie tygodnie mijają nam niemiłosiernie szybko...
Michalina od września stałą się pełnoprawnym przedszkolaczkiem ;-))
Uczęszcza na zajęcia razem z innymi dziećmi. Jednak już pierwszy tydzień nie rozpoczął się bez kompilacji.  Całe 7 dni Mała musiała zostać w domu, z uwagi na zaostrzone infekcje, które jej dokuczały. Na szczęście już katarek minął i mogła z powrotem wrócić do swoich kolegów ;-)
Poza tym codzienna rehabilitacja, zajęcia logopedyczne i rehabilitacja na basenie również zajmują nam ostatnio dość dużo czasu. Ale to wszystko dla zdrowia :-))) !!!
Dlatego też nie marudzimy.

Wysyłamy Wam buziaki i dziękujemy, że cały czas jesteście z nami  <3