Nasze Aniołki!
Jesteśmy po kolejnej konsultacji, która miała miejsce 2.01.2017r. z naszym prowadzącym Profesorem ortopedą, chirurgiem kręgosłupa w Poznaniu. Tematem naszej wizyty było oczywiście omówienie  propozycji ewentualnej amputacji nóżek Michasi.
I co się okazuje?
Nie tak szybko...
To nie jest taka oczywista i jasna sytuacja.
Propozycja może nie jest zła pod warunkiem, że rzekome odjęcie kończyn dolnych przyniesie zakładane efekty, a mianowicie czy nasza córka będzie mogła stać na protezach i druga sprawa czy  będzie w stanie wykonać ruch nogą do przodu w innym wypadku Profesor kategorycznie nie przyjmuje owej propozycji do wiadomości !
Ale należy wszystkie niewiadome sprawdzić przed jakąkolwiek decyzją i dlatego lekarze ustalili, iż podczas naszego pobytu na oddziale ortopedii w czerwcu 2017 r. zostaną zaprojektowane specjalne protezki na nóżki Michasi, tak aby była możliwość zamontowania ich. Jednak dlatego, że wyglądają one zupełnie inaczej niż u zdrowego człowieka firma produkcyjna będzie musiała zaprojektować specjalne protezy, gdzie przykurcz nóżek nie będzie stanowił problemu w założeniu ortezek. Może okazać się, że Mała nie będzie w stanie utrzymać tułowia prosto, co nie ułatwi decyzji. Jeśli natomiast okaże się, iż amputacja jest możliwa to pojawi się kolejna niewiadoma, na ile Misia będzie w stanie siedzieć bez podporu, czy będzie w ogóle w stanie sama siedzieć.
Na te i wiele innych pytań należy najpierw odpowiedzieć, aby podjąć decyzje.
Poza tym będzie zwołane konsylium podczas, którego specjaliści omówią powyższą propozycje. Jeśli natomiast zapadła by decyzja o operacji, Michalinę czekało by prawdopodobnie pięć operacji, co bardzo nie podoba się lekarzom.
Sprawa jest bardzo poważna i zarówno lekarzy jak i nas czeka bardzo trudna decyzja. Aby jednak podjąć właściwą będziemy musieli wykazać się ogromną mądrością i  odpowiedzialnością.
Muszę jednak przyznać, że specjaliści uspokoili nas . W przeciwieństwie do innych lekarze realnie określają sytuację.

Dlatego prosimy trzymajcie za nas kciuki i módlcie się abyśmy nie pogubili się w tym całym "worze" niełatwych pytań i decyzji.

WALCZYMY !!!


https://www.facebook.com/FundacjaRadiaZET/?hc_ref=NEWSFEED&fref=nf

Wchodząc w poniższy link możecie pomóc Michasi.

Kochani zapraszamy do pomocy Michasi!
Wystarczy wysłać jednego esemesa pod numer 7525
o treści "SERCE". 




http://www.fundacjaradiazet.pl/Nasze-akcje/Serce-pod-choinke-2016-Michalina

20.12.2016 r. konsultacja z ortopedą dziecięcym w Warszawie.
Nie wiem od czego zacząć, bo gdy tylko pomyślę o diagnozie "serce mi pęka"!
Ciężko mi to nawet napisać...ale wiem,że czekacie na informacje dlatego nie mam wyboru.
Michasia urodziła się z zespołem wad wrodzonych zwanych caudal regression syndrome, czyli zespołem regresji kaudalnej.
Co to oznacza?
- częściowa lub całkowita agenezja kości krzyżowej
- deformacja miednicy
- hipoplazja kości udowej
- stopy końsko-szpotawe
- przygięciowe ustawienie w stawach kończyn dolnych
- wada przewodu pokarmowego
- wada układu moczowego
- wada serca.
Co dalej? U Michaliny dodatkowo pojawił się rozszczep podniebienia, astma oskrzelowa, alergia.
Jak tą chorobę się leczy?
Nie leczy się . Mianowicie jest to zespół nieuleczalnych wad rozwojowych. Natomiast można pomóc dziecku stosując różne metody leczenia.
I jedną z takich metod, jaką usłyszeliśmy podczas konsultacji jest odjęcie (amputacja) części kończyn dolnych aby ułatwić dziecku poruszanie się, siedzenie i być może wy pionizowanie jej do wyprostu aby zaopatrzyć Misie ortopedycznie w protezy od kolana w dół i uzyskać efekt utrzymania się na nogach . W późniejszym czasie może nawet "chodzenia" . Albo bardziej właściwym słowem było by "przesuwania się".
Na razie nic więcej nie jestem w stanie powiedzieć.....
Muszę oswoić się z myślami....Których długo starałam się nie dopuszczać do siebie....
Do oczu cisną się łzy więc dajcie nam trochę czasu na przyswojenie myśli!
To bardzo trudne!

Kochani!
Kolejna wizyta u specjalisty w zakresie chirurgii kręgosłupa w Olsztyńskim Szpitalu Dziecięcym.
23.11.2016 r. Decyzja niestety jest bardzo ciężka do podjęcia i to już doskonale wiemy. Ale mam wrażenie, że tym razem trafiliśmy do "specjalisty", który ma pojęcie o czym mówi i zdaje sobie sprawę z powagi "rzekomej " operacji kręgosłupa oraz z  szeroko znaczącego pojęcia możliwych powikłań i komplikacji. Każde dziecko traktuje indywidualnie, co ważne przedstawia rodzicom wszystkie możliwe sposoby leczenia ich dziecka. Jeśli natomiast chodzi o naszą Misie w tym momencie "stoi" ona na pograniczu progu operacyjnego ! I tak naprawdę jest to ten moment, ten czas kiedy możemy stanąć na przeciw , na przekór chorobie i zawalczyć aby uniknąć operacji przynajmniej w najbliższym czasie! Aby nie dopuścić do tego ,aby nasza córka straciło to wszystko, co do tej pory osiągnęła swą ciężką pracą. Wiem , wydaje się Wam, że to tylko rehabilitacja, ćwiczenia i tak właściwie nic takiego...
Nie Nasi Drodzy to o wiele WIĘCEJ!
To monotonne próbowanie, powtarzanie, działanie , na przekór sobie i swemu organizmowi!
To walka z samym sobą!
To walka o to , aby Mała mogła w przyszłości samodzielnie funkcjonować! Żyć! 
Abym patrząc na nią wiedziała, że zrobiłam WSZYSTKO, ażeby pomóc jej stać się w pełni sprawnym człowiekiem w swej , jakże szeroko pojętej niepełnosprawności!  
Dlatego też ta ciągła walka o zwiększanie intensywności rehabilitacji o zapewnienie jej terapii niosących za sobą widoczne już skutki! Skrzywienie nie powiększa się , a to już naprawdę ogromny sukces terapeutyczny ! 
I może po prostu powiem najprostszym językiem , takim dla najzwyklejszego człowieka.
Rehabilitacja ruchowa, którą prowadzimy u Michalinki ma za zadanie: pobudzić organizm do działania, prowadzić do wyprostu pleców ( nie dosłownego oczywiście), zmniejszyć napięcie w obrębie tułowia, rozluźniać partie mięśni, które zostały zachowane, a które i tak są znikome, powodować przybieranie na masie mięśni na plecach , a tym samym prowadzić do wzmocnienia tułowia.
Rehabilitacja w wodzie ma jeszcze szersze działanie, ponieważ maksymalnie rozluźnia całe ciało. Z drugiej strony natomiast woda dając opór pozwala na wzmocnie mięśni kręgosłupa, które są bardzo znikome ale dzięki systematyczności przybierają na sile i masie, a co za tym idzie,stanowią dobrą "ramę" dla kości krzyżowej, wzmacnia rączki i pobudza do ruchu miednicę.

Kochani odpowiednie zaawansowanie i systematyczność mogą zdziałać wiele.
Misia prawdopodobnie będzie wymagała zabiegu operacyjnego w przyszłości ale im później to nastąpi tym lepiej dla dziecka. W tym momencie kościec jest jeszcze zbyt słaby, grozi to szeregiem powikłań i tak naprawdę im więcej wypracujemy w tym momencie tym lepsze rezultaty otrzymamy w chwili stabilizacji kości krzyżowej.
Operacje można wykonać w każdej chwili natomiast jej skutków nie da się już odwrócić...
Kolejna konsultacja w maju 2017 r. a tym czasem będziemy poszerzać rehabilitację i walczymy dalej!