Doskonale wiemy, że życie chorego dziecka z niepełnosprawnością ruchową nie należy do łatwego.
Niestety pozycja rodziców w tym momencie także nie należy do zwyczajnej. Padają niezrozumiałe pytania...
"Kiedy w końcu rozciągną mi te nogi? Ja też chce mieć wyprostowane. Kiedy będę miała takie, jak wy? "
Tak coraz częściej słyszymy z ust Misi takie przemyślenia...
Jakże niezrozumiałe i trudne dla tak małego dziecka...
Należy wykazać się dużą mądrością i delikatnością, aby nie pokazać inności dziecka wśród jego rówieśników.
Rozwaga osób dorosłych w tym momencie ma wielkie znaczenie ale także znalezienie pozytywnych stron owej "inności".
Pomoc dziecku w tych trudnych chwilach...
Cóż ...należy:
"Być na ty­le twar­dym, aby wstać samodzielnie. Wys­tar­czająco in­te­ligen­tnym, by wie­dzieć kiedy pot­rze­buję po­mocy i na ty­le od­ważnym, aby o nią poprosić. "

Nasze Kochane Aniołki

Chcielibyśmy przedstawić Wam ile dotychczas udało nam się osiągnąć dzięki Waszej pomocy !
W minionym roku odbyliśmy kilka konsultacji ze specjalistami na terenie całej Polski. Musicie wiedzieć, że koszt jednego takiego wyjazdu to 800-1000 złotych. Udało nam się uczestniczyć w 3 turnusach rehabilitacyjnych w Ośrodku Rehabilitacji Dzieci " Zabajka 2" , gdzie suma łącznych kosztów to 16 000 złotych.
Nieprzerwanie Misia jest rehabilitowana w domu. Każdego dnia prowadzone są terapie - rehabilitacja ruchowa, zajęcia usprawniające na basenie, terapia logopedyczna. Miesięcznie potrzebujemy 1040 złotych na ten cel, co rocznie daje kwotę 12 480 złotych.
Jenak pomimo tego, iż są to potężne kwoty nas najbardziej cieszy fakt, że wszystkie działania, upartość i wytrwałość dają bardzo dobre efekty !!!
Cały czas wzmacnia się ciało Michasi i nabiera na sile.
Widać bardzo ogromną pracę rehabilitantów i terapeutów.
Mała z miesiąca na miesiąc jest coraz bardziej "sprawna" w swej niepełnosprawności. Te czynności, które dla nas są rutyną od osoby niepełnosprawnej wymagają długo czasowej nauki i pokory. Dążymy do usprawnienia córki, aby w przyszłości mogła stać się pełnowartościowym, samowystarczalnym człowiekiem, aby jej życie i sposób bycia dawały przykład innym, aby Ci, którzy dziś nie wierzą , nie potrafią, nie mogą, osiągnęli sukces w przyszłości!!!
Wada kręgosłupa nie pogłębia się, wręcz przeciwnie jest zahamowana, specjaliści odkładają rzekomą operację i stabilizację na 3-5 lat! To wspaniała wiadomość! Dodaje nam skrzydeł i nakłania do dalszych działań.
Walczymy dla niej i dla innych
Marzymy o tym, żeby nasze dziecko mogło "normalnie " funkcjonować wśród swych rówieśników .
Aby mogła uczęszczać do szkoły razem ze swoimi kolegami,aby mogła, potrafiła odnaleźć się w swej dorosłości.
Wymaga to ogromnej pracy wychowawczej .
Ale także ogromnego wkładu finansowego.
Dziecko niektórych sytuacji nie jest w stanie zrozumieć i poukładać sobie w główce. Rozumie je po swojemu, takimi , jakimi są w danym momencie.
Od osób dorosłych owa sytuacja wymaga ogromnej delikatności i mądrości. Każda nowa sytuacja, nowe wezwanie nakłania nas do podejmowania słusznych i rozsądnych decyzji.
Dziękujemy Wam, ze jesteście!
Z Waszą pomocą łatwiej nam pokonywać przeszkody. A niestety napotykamy każdego dnia nowe. Jednak wiara czyni cuda, a dobroć i pomoc drugiego człowieka jest nieoceniona.
Nasi Drodzy!
Koszty rehabilitacji na ten rok to 41 380 złotych.
Uwzględniamy tutaj rehabilitację domową-stacjonarną , turnusy rehabilitacyjne, oraz turnus logopedyczny.
Dlatego po raz kolejny pukamy do Waszych Serduszek i kierujemy naszą prośbę w Waszą stronę. Już rozpoczął się czas rozliczeń.
Prosimy o 1 % dla Michasi !!!
Razem wielką macie moc
KRS: 0000239583
CEL SZCZEGÓŁOWY: MICHALINA H.
Dziękujemy !

Nasze Aniołki!
Jesteśmy po kolejnej konsultacji, która miała miejsce 2.01.2017r. z naszym prowadzącym Profesorem ortopedą, chirurgiem kręgosłupa w Poznaniu. Tematem naszej wizyty było oczywiście omówienie  propozycji ewentualnej amputacji nóżek Michasi.
I co się okazuje?
Nie tak szybko...
To nie jest taka oczywista i jasna sytuacja.
Propozycja może nie jest zła pod warunkiem, że rzekome odjęcie kończyn dolnych przyniesie zakładane efekty, a mianowicie czy nasza córka będzie mogła stać na protezach i druga sprawa czy  będzie w stanie wykonać ruch nogą do przodu w innym wypadku Profesor kategorycznie nie przyjmuje owej propozycji do wiadomości !
Ale należy wszystkie niewiadome sprawdzić przed jakąkolwiek decyzją i dlatego lekarze ustalili, iż podczas naszego pobytu na oddziale ortopedii w czerwcu 2017 r. zostaną zaprojektowane specjalne protezki na nóżki Michasi, tak aby była możliwość zamontowania ich. Jednak dlatego, że wyglądają one zupełnie inaczej niż u zdrowego człowieka firma produkcyjna będzie musiała zaprojektować specjalne protezy, gdzie przykurcz nóżek nie będzie stanowił problemu w założeniu ortezek. Może okazać się, że Mała nie będzie w stanie utrzymać tułowia prosto, co nie ułatwi decyzji. Jeśli natomiast okaże się, iż amputacja jest możliwa to pojawi się kolejna niewiadoma, na ile Misia będzie w stanie siedzieć bez podporu, czy będzie w ogóle w stanie sama siedzieć.
Na te i wiele innych pytań należy najpierw odpowiedzieć, aby podjąć decyzje.
Poza tym będzie zwołane konsylium podczas, którego specjaliści omówią powyższą propozycje. Jeśli natomiast zapadła by decyzja o operacji, Michalinę czekało by prawdopodobnie pięć operacji, co bardzo nie podoba się lekarzom.
Sprawa jest bardzo poważna i zarówno lekarzy jak i nas czeka bardzo trudna decyzja. Aby jednak podjąć właściwą będziemy musieli wykazać się ogromną mądrością i  odpowiedzialnością.
Muszę jednak przyznać, że specjaliści uspokoili nas . W przeciwieństwie do innych lekarze realnie określają sytuację.

Dlatego prosimy trzymajcie za nas kciuki i módlcie się abyśmy nie pogubili się w tym całym "worze" niełatwych pytań i decyzji.

WALCZYMY !!!


https://www.facebook.com/FundacjaRadiaZET/?hc_ref=NEWSFEED&fref=nf

Wchodząc w poniższy link możecie pomóc Michasi.

Kochani zapraszamy do pomocy Michasi!
Wystarczy wysłać jednego esemesa pod numer 7525
o treści "SERCE". 




http://www.fundacjaradiazet.pl/Nasze-akcje/Serce-pod-choinke-2016-Michalina

20.12.2016 r. konsultacja z ortopedą dziecięcym w Warszawie.
Nie wiem od czego zacząć, bo gdy tylko pomyślę o diagnozie "serce mi pęka"!
Ciężko mi to nawet napisać...ale wiem,że czekacie na informacje dlatego nie mam wyboru.
Michasia urodziła się z zespołem wad wrodzonych zwanych caudal regression syndrome, czyli zespołem regresji kaudalnej.
Co to oznacza?
- częściowa lub całkowita agenezja kości krzyżowej
- deformacja miednicy
- hipoplazja kości udowej
- stopy końsko-szpotawe
- przygięciowe ustawienie w stawach kończyn dolnych
- wada przewodu pokarmowego
- wada układu moczowego
- wada serca.
Co dalej? U Michaliny dodatkowo pojawił się rozszczep podniebienia, astma oskrzelowa, alergia.
Jak tą chorobę się leczy?
Nie leczy się . Mianowicie jest to zespół nieuleczalnych wad rozwojowych. Natomiast można pomóc dziecku stosując różne metody leczenia.
I jedną z takich metod, jaką usłyszeliśmy podczas konsultacji jest odjęcie (amputacja) części kończyn dolnych aby ułatwić dziecku poruszanie się, siedzenie i być może wy pionizowanie jej do wyprostu aby zaopatrzyć Misie ortopedycznie w protezy od kolana w dół i uzyskać efekt utrzymania się na nogach . W późniejszym czasie może nawet "chodzenia" . Albo bardziej właściwym słowem było by "przesuwania się".
Na razie nic więcej nie jestem w stanie powiedzieć.....
Muszę oswoić się z myślami....Których długo starałam się nie dopuszczać do siebie....
Do oczu cisną się łzy więc dajcie nam trochę czasu na przyswojenie myśli!
To bardzo trudne!