Witajcie Nasze Kochane Serduszka!!

3.06.2015r. byliśmy z Miśką na kolejnej kontroli kardiologicznej.
Od ostatniej wizyty nic się nie zmieniło.
Serduszko na szczęście na razie wydolne nie potrzebuje ingerencji chirurgicznej.
Miejmy nadzieję,że zostanie, tak jak najdłużej.

   NASZE SERDUSZKA!!

  Już kilka dni minęło odkąd wróciliśmy z turnusu rehabilitacyjnego. Niestety ciągły natłok spraw po raz kolejny sprawia, iż nie informuję Was na bieżąco o nowościach w życiu Naszej Małej Damy ...
Obiecuję jednak, że się poprawie...;-)))

   Od 19 maja do 31 maja razem z Miśką przebywałyśmy na Turnusie Rehabilitacyjnym w Ośrodku Rehabilitacji Dzieci Zabajka 2 w Złotowie. Muszę przyznać,że czas spędzony tam przybliżył nam spojrzenie na niektóre sprawy i dał nam do zrozumienia, jak ważna jest rehabilitacja aby polepszyć życie i sprawność fizyczną naszej Damy. Zdumiewający jest fakt, jak bardzo szeroka skala zajęć wpłynęła na rozwój sprawnościowy, ruchowy i intelektualny Michasi, a to zaledwie kilka dni ciężkiej pracy...
Nie zawsze było miło i przyjemnie, ponieważ nikt nie lubi, kiedy ktoś nakazuje nam robić coś, co nie sprawia nam przyjemności. Tak samo jest z dziećmi podczas ćwiczeń, zajęć rehabilitacyjnych...
I pomimo tego,że serce pęka i dziecko woła za drzwiami :"mama,mama..." to rodzic musi być mądrzejszy i dla dobra swojego dziecka, musi pozwolić mu popłakać...musi pozwolić mu dorosnąć, dojrzeć do momentu zrozumienia powagi i wagi sytuacji, pomimo tego, iż to zaledwie trzy letnie dzieciątko...
Różnorodny profil zajęć pomaga dziecku rozwinąć się w każdej dziedzinie życia:
-kinezyterapia ( zajęcia fizyczne, wzmacniające, sprawnościowe)
-terapia zajęciowa ( rozwój umiejętności manualnych)
-basen ( rozluźnienie mięśni, wzmocnienie kręgosłupa, nauka pływania)
-biomasaż ( rozluźnienie mięśni kręgosłupa) 
-osteopatia ( rozluźnienie głowy)
-stymulacja wielozmysłowa ( rozwój zmysłów)
-terapia ręki ( w naszym przypadku- kręgosłupa)
-logopedia ( rozwój mowy)
-pająk ( ćwiczenia wzmacniające sprawność fizyczną)
-dogoterapia ( zajęcia z pieskami).
Oczywistym jest, że im więcej takich wyjazdów,im więcej takich turnusów, im więcej takiej rehabilitacji tym Mała będzie sprawniejsza...To prawda nigdy nie osiągniemy najwyższego celu, o którym marzymy każdego dnia-aby nóżki spełniały swoją funkcję, chodzenia. Natomiast nie możemy dopuścić do tego aby towarzyszące Damie wady ortopedyczne pogłębiały się i prowadziły do jeszcze większych powikłań zdrowotnych.  Jesteśmy w stanie " zatrzymać" postępujące nieprawidłowości aby nie doprowadzić do poważnej tragedii....
 

Mamy już wyznaczony kolejny termin wyjazdu na turnus  rehabilitacyjny 01.10.2015- 14.10.2015r. jednak jest to bardzo uzależnione od środków pieniężnych, jakie uda nam się zebrać w wyznaczonym terminie. Kosz takiego dwutygodniowego wyjazdu to ogromna kwota - 5300zł. 
Kwota ta niestety przekracza nasze możliwości finansowe...

"Ze względu na widoczne postępy w rozwoju psycho-ruchowym dziecka, wskazane jest kontynuowanie leczenia usprawniającego, co wiąże się z koniecznością pobytu na kolejnych turnusach rehabilitacyjnych.
Optymalne warunki dla postępującej terapii zapewni, co najmniej 5-6 turnusów w roku tj. 2 tygodnie intensywnego usprawniania, 6 tygodni przerwy."

Dlatego po raz kolejny prosimy o POMOC!!!

Serduszka nigdy nie zawiedliście naszej Małej Damy i nas...
I pomimo tego, że prosić o POMOC, nie należy do rzeczy łatwych, ja po raz kolejny to robię...

Liczy się każda złotówka i każdy gest.

Jeśli, ktoś z Was byłby w stanie pomóc nam prosimy o przekazywanie darowizn na subkonto Michasi w Stowarzyszeniu:

Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom  PATKUB
Ul. Wędkarska 13
10-180 Olsztyn

Bank PEKAO S.A. I O/Olsztyn
06124015901111001007742939

Tytułem: Pomoc dla Michaliny H.

Bardzo dziękujemy tym z Państwa, którzy już pomogli nam finansowo. 

Każda złotówka została wykorzystana na LECZENIE i POMOC Michasi!
Koszty jakie ponosimy i kwoty jakie wydajemy na konsultacje, wyjazdy, leczenie staram się zawsze przedstawiać, aby nie budziło Państwa wątpliwości "ich" spożytkowanie.
Muszę dodać,iż wydatki jakie ponieśliśmy na wyjazd do  Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i pobyt tam to kwota ok 6 000 zł. 

BARDZO WAM DZIĘKUJEMY!!!




 

Pierwsze próby...Taki wózek już niedługo będzie potrzebny Michasi...

Zajęcia na basenie;-)

Terapia ręki.

Pająk.

Dogoterapia.

Kinezyterapia.

Kinezyterapia.

   


       Nasz długi pobyt w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie dobiegł końca.

Od 20 kwietnia do 15 maja Misia przeszła dogłębną diagnostykę na oddziale pediatrii.

Mała Dama została poddana kilku badaniom, które potwierdziły niestety nasze najgorsze oczekiwani.

Po przeprowadzeniu badania urodynamicznego stwierdzono,że nawracające zakażenia układu moczowego są skutkiem pęcherza neurogennego, co oznacza, iż jest to pęcherz, w którym występują nieprawidłowości ze względu na problemy neurologiczne. Problemy z pęcherzem prowadzą do nietrzymania moczu (przypadkowego wycieku moczu) lub zatrzymania moczu (niepełnego opróżniania). Pęcherz neurogenny może być konsekwencją urazu rdzenia kręgowego i rozszczepu kręgosłupa, z czym mamy do czynienia w przypadku Michalinki. Tak więc po odbytej dwukrotnie konsultacji z urologiem zapadła decyzja, iż mała musi być cewnikowana co 3 godziny z 8 godzinną przerwą nocną. Aby mocz łatwiej się uwalniał został wprowadzony lek pobudzający, moczopędny na stałe.Kontrolne badanie urodynamiczne w dniu 31.08.2015r.

Kolejnym problem, który dawał o sobie znać naszej Michasi były bardzo poważne i przewlekłe zaparcia. Aby jednak móc postawić odpowiednią diagnozę lekarze musieli przeprowadzić odpowiednie badania. Po trudnościach związanych z ich wykonaniem (trudności z utrzymaniem kontrastu, bardzo duża ilość zalegających mas kałowych) i całkowitym oczyszczeniu jelit, w końcu udało się przeprowadzić odpowiednio badanie. Wnioski są następujące: zwolnione opróżnianie żołądka oraz spowolniony pasaż(przedostanie się podanej zawiesiny barytowej) przez jelito grube,esica (okrążnica, część jelita grubego) wydłużona.
Celem dalszej oceny motoryki przewodu pokarmowego zlecono wykonanie manometrii odbytu. Termin badania został już ustalony na 07.07.2015r. w Klinice Chirurgii w Centrum Zdrowia Dziecka. Zalecono podawanie parafiny doustnej i doraźnie wlewki doodbytniczej fosforanowej.

Przeprowadzono konsultację :
-neurologiczną - przychylenie się do opinii Dr. Paleya 
-genetyczną- Pani Doktor nie uważa, aby choroba Michaliny była zespołem genetycznym, rozważa raczej, iż jest to sekwencja następujących po sobie zdarzeń ( hipoplazja aorty+ hipoplazja kości krzyżowej). Propozycja badań psychologicznych ( pozwoli to określić dalszy kierunek diagnostyki), badanie aCGH.
-ginekologiczną- według ginekologa po wykonanym badaniu USG nie stwierdzono żadnych nieprawidłowości.
-ortopedyczną - obecnie do oceny dynamiki narastania defektu kręgosłupa. Dziecko nie kwalifikuje się do leczenia operacyjnego. Ustalono termin konsultacji w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie na 25.06.2015r.
-chirurgiczna- odbyt ziejący. Postępowanie zachowawcze i wykonanie manometrii.

    Jednak podczas tego długiego pobytu dwa razy leczyliśmy bakterie układu moczowego i nieżyt żołądkowo-jelitowy o etiologii rotawirusowej. W związku z, czym diagnostyka była opóźniona.  Z dalszymi zaleceniami konsultacji,zastosowania leków i postępowania wypisano nas do domu.
Cieszymy się,że wyjaśniły się najprostsze a jednocześnie najbardziej uciążliwe problemy jakie dokuczały Michasi. Jednak aby postawić właściwą diagnostykę konieczne było przeprowadzenie kilkunastu badań. Okazuje się po raz kolejny, że to problemy szerszej rangi. A poznańscy lekarze nie widzieli problemu...
"Bo tak jest,bo ma uszkodzone unerwienie...bo tak bywa...uczcie się cewnikować i cewnikujcie...może kiedyś będzie trzeba wykonać szersze badania ale na razie jest za mała..."
I chciało by się dodać: "Po co się wysilać...przecież to dziecko ma tyle wad, że dajcie sobie spokój..."
PRZERAŻAJĄCE?? Tak ...bardzo...
Ale, jak BARDZO PRAWDZIWE!!!!
Ale, jak bardzo prawdziwe...

          Witajcie Nasi Drodzy.

   W końcu znalazłam chwilkę czasu, tak więc "wskoczyłam" na bloga i zaczynam pisać...
Tym samym bardzo przepraszam,że tak długo nie informowałam Was, co u Naszej Małej Damy słychać...
Jednak jest to związane z ciągłymi wizytami w szpitalach i konsultacjami.

   Kilka dni po naszej konsultacji w Marsylii otrzymaliśmy od dr. Paleya notkę zbiorczą na temat postawionej diagnozy, ponieważ opisałam Wam tylko pokrótce, co usłyszeliśmy przedstawie Wam teraz, jak widzi przyszłość Michasi dr. Paley.

   " Dziewczynka urodziła się z zespołem regresji kaudalnej. Ma wrodzone obustronne przykurcze kończyn z poważnym przykurczem w zgięciu kolanowym w obu nogach. Obie kończyny dolne są bardzo znikome i wykazują prawie całkowity brak mięśni pod skórą. Jedyny ruch to łagodny ruch pionowy wykonywany przez prawe biodro. Lewe biodro nie porusza się wcale . Michalina ma kifozę lędźwiową, która jest namacalna oraz brak kości krzyżowej, która jest wyczuwalna lekko miękka. Potrafi sama siedzieć podpierając się rękoma lub siadać poprzez opierani się o coś podłożone pod jej plecy.   Porusza się używając obu rąk, które są dłuższe niż jej ciało,łatwo podnosząc siebie i swoje nogi do góry. Jej nogi podążają za tym ruchem, gdyż są skupione w całkowicie połączonej pozycji, około 120-stopniowej,
równoległej oraz są usytuowane tak samo jak nogi żaby. Porusza się po podłodze dość dobrze... "

Dziewczynka jest sparaliżowana w odcinku piersiowo-lędźwiowym. Ma słabe mięśnie tułowia poniżej pasa i kompletnie sparaliżowane kończyny dolne z wyjątkiem osłabionego czucia w jednym biodrze.  Dziewczynka nie ma żadnych szans na to, by stanąć na własnych nogach, nawet jeśli jej kolana i biodra byłyby proste. Ma znaczące przykurcze kończyn, ale wystarczająco odseparowane, by stwierdzić,że nie grozi jej maceracja skóry. Uwarunkowane jest to posiadaniem bardzo chudych i krótkich nóg..."

Odnosząc się do czynności życiowych, będzie dobra w pływaniu oraz będzie potrafiła wykonywać bardzo zaawansowane ćwiczenia gimnastyczne. Myślę, że to odpowiedni czas, by kupić jej wózek inwalidzki i iść dalej w tym kierunku rehabilitacji. Po obejrzeniu jej zdjęć rentgenowskich muszę przyznać, że jej biodra są na miejscu ( co mnie bardzo cieszy ). Zalecił bym ich utrzymanie. Dodatkowo zalecam konsultację z chirurgiem kręgosłupa, żeby zapewnić jego dalszą stabilizację, która moim zdaniem nie jest w tej chwili konieczna, ale decyzję pozostawiam bardziej doświadczonemu chirurgowi kręgosłupa niż ".


Myślę,że z mojej strony nic nie muszę dodawać...
Życie czasami bywa ciężkie i okrutne...
Jednak my ze swojej strony zrobimy wszystko by Michasia miała piękne i jak najbardziej normalne dzieciństwo. Aby nie odczuła swej "inności" i niepełnosprawności, a jej przyszłość była, obfita w doświadczenia i wierzymy w to,że będzie wyjątkowym człowiekiem...
" Bo Bóg wie komu dać dziecko niepełnosprawne..., bo Bóg wie,która matka udźwignie, opiekę nad takim dzieckiem na swoich barkach".

Jednak wyjazd do Marsylii, to nie była tylko jena z najważniejszych decyzji w życiu naszej Damy.
Udało nam się również zwiedzić kilka pięknych miejsc...dzięki temu Mała Dama te kilka dni kojarzy z miłymi i przyjemnymi wakacjami ;-))

Michasia z kolegą Dawidem;-)

Mamy oksy;-))

 
   
  
















  

  Kilka dni odpoczynku minęło bardzo szybko...;-((


Przed nami kolejne wezwanie. Już jutro wybieramy się do Warszawy.
20 kwietnia  tj. poniedziałek Michasia zostanie przyjęta do Centrum Zdrowia Dziecka celem dalszej, szerszej diagnostyki. Mamy nadzieję,że tym razem nie zostaniemy odesłani z " kwitkiem".
A personel szpitala będzie przygotowany na nasz przyjazd.
DaMa Mała trafi na oddział pediatrii, żywienia i chorób metabolicznych. Mają zostać wyjaśnione niepokojące nas sytuacje, zaparcia, które ciągle jej towarzyszą, częste bakteryjne zapalenie układu moczowego, a także sprawa kręgosłupa i jego ewentualnej stabilizacji. Liczymy również na szersze badania w kierunku neurochirurgi.
Trzymajcie kciuki Serduszka aby tym razem wszystko się udało !!

                                     

                                                     

                                       Dama jedzie na koniu;-)))

  Nasi drodzy!!
Już po konsultacji...
ISKIERKA NADZIEI ZGASŁA....

Niestety usłyszeliśmy diagnozę najgorszą z możliwych...
Mianowicie Dr. Paley nie jest w stanie pomóc Naszej MAŁEJ DAMIE!!!
Misia nigdy nie stanie na własnych nóżkach - takie słowa usłyszeliśmy od doktora- i zawsze będzie potrzebowała pomocy drugiego człowieka...
Jej nóżki nie mają mięśni, a jakakolwiek próba prostowania ich unieruchomi małą .
Ponad to nóżki są krótkie i zwiotczałe. Natomiast rączki, na których chodzi zawsze będą bardzo mocne.

W pełni sprawna będzie tylko w wodzie.
Musicie zacząć przyzwyczajać ją do wózka i uczyć najprostszych czynności,aby stała się, jak najbardziej samodzielna- tak to prawda , to brzmi trochę jakby to był tylko sen....

To nie grypa czy przeziębienie...to nie minie za tydzień czy dwa...


Musimy ochłonąć po takiej ilości złych informacji...
BEZRADNOŚĆ i BÓL...
SERCE PĘKA !! BRAKUJE MI SŁÓW!!
 

W OCZEKIWANIU NA
KONSULTACJE

                                                                  W SAMOLOCIE- POWRÓT DO DOMU

NASI DRODZY!!

01.04.2015 udaliśmy się do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie,gdzie Michasia miała przejść dogłębną diagnostykę. Jednak na miejscu okazało się, iż Pani doktor,która przyjmowała nas na oddział nie była zupełnie poinformowana o niczym...mianowicie w jakim celu przyjeżdżamy i czego oczekujemy od nich...Kiedy przedstawiłam lekarzom naszą sytuację i co nas sprowadza do Centrum,
Pani doktor powiedziała, że oni na taką diagnostykę potrzebują co najmniej kilkanaście dni.  Przy czym przez dwa dni, które zostały do świąt zdąży, co najwyżej usg zrobić, następnie 3 dni świąt będziemy siedzieć bez celu w Klinice, a do 12 kwietnia, czyli do czasu naszego wylotu do Marsylii nie zdążą przeprowadzić całej diagnostyki....poza tym mają dzieci z rota wirusami i mała mogłaby złapać jakąś bakterię...
Zapytacie - jak to możliwe?
Ja oczywiście próbowałam wyjaśnić zaistniałą sytuację,tłumacząc,iż konsultacja była umówione dzięki Profesorowi Bieleckiemu przez "Sprawę dla reportera".
Pani doktor powiedziała natomiast,że Panowie chyba się nie zrozumieli...
Panowie się nie zrozumieli??
Paranoja...
W związku z tym doszliśmy do porozumienia, termin zostanie przełożony na 20 kwietnia.
Nie było innej możliwości...
Zastanawiam mnie tylko fakt, jak funkcjonuje nasza służba zdrowia ??
Kto ustalił taki termin przyjęcia dziecka na oddział tuż przed świętami??
Dodam tylko,że lekarze już jakiś czas przed naszym przyjazdem mieli całą dokumentację medyczną Michasi u siebie...
Czy to są jakieś kpiny??
Czy może ktoś zrobił sobie prima aprilis ??
Nie będziemy już tutaj poruszać tematu kosztów wyjazdu,przygotowań, itp.

KOCHANI święta za pasem dlatego też życzymy WAM, jak najmniej tego typu problemów. Dużo zdrówka,uśmiechu na co dzień, jak najmniej trosk...
Wszystkiego dobrego! Wesołych Świąt!