06.06.2016 r.   Kontrola kardiologiczna
Michasi serduszko jest bez cech niewydolności . Bardzo nas to cieszy .
Cały czas do obserwacji tętniak części błoniastej przegrody międzykomorowej z małym ubytkiem, łuk aorty oraz zastawka aortalna. Cały czas słyszalny głośny szmer skurczowy.
Kontrola echokardiograficzna za rok i stała opieka kardiologa.
Serduszko pracuje dobrze i dzięki kompleksowej rehabilitacji układ wydolnościowy się poprawia.
Mała istotka, a walczy jak tygrysica :-)))


13.06.2016r.   Kontrolne badanie urodynamiczne oraz konsultacja gastroenterologiczna.
Właściwie od ostatniego spotkania nie zmieniło się nic. Pęcherz neurogenny z zaburzeniami pracy podczas wypierania moczu.   Zalegania moczu . Niepełna mikcja. Na ile badanie jest jednak prawidłowe ciężko powiedzieć. Z uwagi na wiele czynników uważam, że to badanie jest w ogóle
mało miarodajne .  Badanie troszeczkę lepsze niż poprzednie, co natomiast nie oznacza, że dobre, wręcz przeciwnie. Ostatnio było bardzo źle, w tej chwili jest źle. Czy należy się cieszyć z powyższego faktu ? Nie sądzę....
Biorąc jednak pod uwagę fakt, że Misia w obecnej chwili nie jest cewnikowana i nie zażywa leków działających na pęcherz neurogenny można sądzić, że owe cewnikowanie nie przynosi żadnych skutków!!
Pozytywnych oczywiście.
Natomiast negatywnych mnóstwo....przede wszystkim ciągłe zakażenia układu moczowego, których w tej chwili nie ma...
Poza tym uważam, że kontrolne badania bez obecności specjalisty to jakaś farsa...
Komu zatem należy powiedzieć, co dzieje się z dzieckiem?
Pani pielęgniarce ?

Zaczekamy więc na wypis z Centrum i zastanowimy się, co dalej ...

Konsultacja gastrologiczna: Zaburzenia wypróżniania są niestety ubocznym skutkiem niedorozwoju kości krzyżowej. Oczywiście należy stosować dietę wysoko błonnikową. Musimy również zacząć podawać sztuczny błonnik oraz leki farmakologiczne pobudzające pracę jelit i układu pokarmowego.
Kontrola w październiku.


17.06.2016r.  Kontrola Urolog Poznań .
Badania moczu ogólnego są bardzo ładne, jak zauważa Pan doktor przy tylu schorzeniach dziecka.
Usg nerek również nie wykazuje żadnych nieprawidłowości. Można więc obserwować Misie nadal, nie cewnikować, nie podawać leków,wyłącznie jak dotychczas furaginę i witaminę c. Kontrolować mocz po przez badania ogólne.

Tak więc przy tym pozostajemy i czekamy...
Nie będziemy dziecku zadawać jeszcze większego bólu po przez metody leczenia, jakie preferuje Centrum! To nie królik doświadczalny! To nasze dziecko! Czy Ci doświadczeni specjaliści nie zdają sobie sprawy, że "to" dziecko też ma uczucia???
Tak owszem czuje...i czuje ogromny ból, gdy po raz 4, 5 czy kolejny trzeba ją zacewnikować i wprowadzić cewnik do pęcherza!!!
Pewnie nie wielu z nas zdaje sobie sprawę o jakim bólu mówimy i z jak wielką sprawą mamy w tym momencie do czynienia...
Póki wiem, że nie zrobię dziecku krzywdy będziemy walczyć z pęcherzem i wszystkimi infekcjami, które idą w parze z tym w inny sposób...
Nasze dziecko już wiele nacierpiało się w życiu...nie każcie nam robić jej jeszcze większej krzywdy, kiedy być może to nie jest konieczne!!!
To nie jedna z tych decyzji typu "gdzie pojedziemy w tym roku na wakacje" czy może "jaki telefon kupić dziecku"... to decyzja, którą należy podjąć z rozwagą... tabele nie mówią wszystkiego! Każde dziecko jest inne. Może w końcu ktoś by zapytał nas , jakie mamy zdanie na ten temat?? I czy owe cewnikowanie przynosi założone rezultaty? Specjaliści tak wysokiej rangi powinni wiedzieć o czym mówię.


   

Kochani wróciliśmy!!
Wróciliśmy i kontynuujemy dynamiczną, ciężką rehabilitację z ciocią Natalką w domu.
Ten dwutygodniowy turnus był bardzo ciężki, ponieważ już na samym początku musieliśmy wstrzymać się z wyjazdem i dojechaliśmy do "Zabajki 2 " 21.05 z uwagi na wirus, który niespodziewanie dopadł Misie. Aftowe zapalenie jamy ustnej, temperatura do 40 stopni, ból i płacz.
Nasze maleństwo cały tydzień nie mogło jeść, ból nie pozwalał jej na to. Jednak już po 4 dniach bardzo dzielnie uczęszczała na zajęcia. Dama intensywnie ćwiczyła pomimo stanu podgorączkowego, raz mniejszej, raz większej temperatury, która notorycznie jej dokuczała. Po minionym tygodniu kiedy afty zaczęły zanikać pojawił się katar, który także nie pomagał jej w wysiłku fizycznym. Dodatkowo odrobienie kilku godzin zajęć i dokupienie najważniejszych terapii kręgosłupa, których nie otrzymaliśmy w pakiecie - nie wiadomo dlaczego? czyżby nasze dzieci miały ujmowane na rzecz innych pacjentów?(co nam się zresztą bardzo nie spodobało, koszty turnusu są ogromne- 5.300 zł. a pomimo tego nie otrzymaliśmy wszystkich należytych terapii) - były dla niej ogromnym wysiłek! Jednak Michasia nie marudziła, nie płakała, nie wnosiła sprzeciwu, gdyż bezustannie uświadamiam ją , że to dla niej bardzo ważne, że rehabilitacja, którą prowadzimy zahamuje postęp choroby! Nie pozwoli kręgosłupowi na "pójście w większe skrzywienie" !! Co było by tragiczne w skutkach! Nie dopuścimy do tego! Natłok wrażeń i zajęć nie przeraził Małej Damy absolutnie dała radę pomimo swej obniżonej kondycji. Brawo Misia!!!
Mały, Wielki Człowiek!!!
To Ona daje nam siłę i chęć do działania!
W czerwcu czeka nas kilka kolejnych wizyt i konsultacji, o czym będziemy Was  na bieżąco informować. A tym czasem wstawiamy kilka zdjęć i cieszymy się, że Michasia jest coraz bardziej sprawna i sprytna ;-) 

 

16.05.2016 r. Badanie usg jamy brzusznej oraz nerek i narządów wewnętrznych. Najważniejsze w tym badaniu były dla nas nerki, ich funkcjonowanie, czy nie ma złogów. Okazało się, że nerki są czyste , nie ma zalegań, co nas bardzo cieszy. Pozostałe narządy również bez zmian. Możemy tym
sposobem zastanowić się,co robić, czy cewnikować, czy nie, jakie dalej podjąć działania. W zasadzie to nie my powinniśmy się nad tym zastanawiać , to raczej zadanie lekarzy...ale w Polskim kraju właśnie tak wygląda leczenie, doktor "coś tam" powie inny powie zupełnie, co innego, a matka niech zdecyduje , co jej się bardziej "podoba ".  Nie muszę chyba dodawać, że to kolejna wizyta prywatna.

A teraz troszkę z innej beczki;-)
Już za trzy dni Kochani, 19.05 wybieramy się na kolejny turnus rehabilitacyjny.
Stawiamy na intensywną rehabilitację, która usprawnia Michasię i da jej szanse w przyszłości na możliwie normalne życie. Aby jednak tego dokonać potrzebna jest ciągłą walka z przeciwnościami losu. Ale my się nie poddamy z Waszą pomocom możemy wiele!!!
Jednak to wszystko wiąże się z ogromnymi kosztami, które niestety nas przerastają.
Dlatego jeśli, ktoś z Państwa mógł dołożyć swoją cegiełkę w dążeniu do polepszenia życia Misi prosimy o taką pomoc!

9.05.2016 r. tym razem wizyta u specjalisty urologii dziecięcej w Poznaniu.
Po oględzinach wyników badań przeprowadzonych w ubiegłym roku w Centrum Zdrowia Dziecka oraz wyników badań moczu ogólnego, a także posiewu powtarzanych w ostatnim czasie kilkakrotnie Pan doktor wysnuł następujące wnioski :
- " Nie rozumiem dlaczego dziecko jest cewnikowane skoro twierdzi Pani, że podczas cewnikowania pojawia się zaledwie 10, 20,30 ml. moczu. "
Moja odpowiedz:
-" Również tego nie rozumiem, bynajmniej wydaje mi się to nonsensem aby robić dziecku kilka razy dziennie ból pozyskując tym samym kilka kropli moczu. Poza tym nie podoba mi się sposób leczenia córki, gdyż podczas ostatnich badań urodynamicznych właściwie nie mieliśmy kontaktu z doktorem. Wyniki badań odczytał lekarz zajmujący się tym . Natomiast dalsze postępowanie w leczeniu i ewentualne zmiany podawanych środków farmakologicznych należy do specjalisty w dziedzinie pęcherzów neurogennych dzieci, gdzie po obejrzeniu badań zostaje wypis wysłany do domu z zaleceniami. Ostatnie postępowanie było następujące: zmiana leków oraz konieczność cewnikowania większym cewnikiem. Tylko pytam, jak to zrobić? Skoro dziecko po 9 miesiącach cewnikowania nadal się wyrywa i odczuwa ogromny bul, krzycząc przy tym i prosząc "mama nie rób"!!!!!  Należało by chyba nie mieć sumienia, aby co 3 godziny trzymać dziecko bezwładnie by je cewnikować, a następnie uzyskać 20 ml. moczu. Miało to zapobiec nawracającym zakażeniom układu moczowego, a co uzyskaliśmy? Nawracające zakażenia układu moczowego z podwójną siłą. Michasia dwa razy w miesiącu przyjmuje kuracje antybiotykami, ponieważ zaledwie tydzień po przyjmowanym antybiotyku sytuacja się powtarza, pojawiają się kolejne objawy zakażenia, robimy badania i co osiągamy? Nie trudno zgadnąć to samo! Kolejny antybiotyk! Pytam więc co robić?"
Lekarz odpowiedział:
-" Nie dziwie się, że dziewczynka krzyczy, bo to bardzo nieprzyjemne. Ponad to ewidentnie widzimy w wynikach, że mamy nawracającą bakterie Escherichia coli . Z uwagi na fakt, że odbyt jest ziejący nie ma zmiłuj, kiedy tylko Pani wyleczy jej zakażenie za chwile wprowadzana jest jej  bakterie s powrotem i koło się zamyka. Biorąc pod uwagę wyniki badań urodynamicznych rzeczywiście pęcherz wymagał by cewnikowania jednak w sytuacji, gdy mała wypija 300 ml wody dziennie, a najwięcej pozyskanego moczu z cewnika to ok 50 ml. to uważam w takim razie,że badanie jest niemiarodajne, gdyż podano jej 150 ml wody w badaniu dziecko wstrzymuje, ponieważ nie chce puścić moczu, bo myśli, że jej nie wolno i momentalnie znajdujemy się w sytuacji kiedy ciśnienia stają się nieprawidłowe. Należałoby podać dziecku 50 ml. płynu wtedy można by uzyskać najbardziej miarodajny wynik . Dlatego też uważam, że przeprowadzanie na tak małych dzieciach badań urodynamicznych mija się z celem . "
-" Oczywiście absolutnie zgadzam się z tym. Ale co w takim układzie robić?"
-"Moje zalecenia. Odstawić cewnikowanie. Odstawić leczenie farmakologiczne. Podawać dwa razy dziennie furaginę i witaminę c, uczyć dziecko korzystania z nocnika. Pokazać się za miesiąc z wynikami moczu . Zrobić usg nerek czy nic złego się tam nie dzieje. "

Nie wiemy, co robić, ponieważ sytuacja wydaje się jasna i klarowna, a jednak zawsze jest jakieś ale... Nie chcielibyśmy doprowadzić do sytuacji, aby zdrowie dziecka zaczęło się pogarszać i aby nasz zły ruch zaważył na jej zdrowiu...

Jednak całkowicie zgadzam się z wypowiedzią Pana doktora.
Nie możemy patrzeć na płacz, krzyk i lament Misi . Serce pęka, jak można własnemu dziecku zadawać ból! To nie królik doświadczalny! To człowiek, który czuje...
Bardzo ciężko jest podejmować decyzje w takiej sytuacji, gdy lekarze po raz kolejny nie zgadzają się ze sobą, a rodzic SAM PO RAZ KOLEJNY MUSI DECYDOWAĆ!!!

Mętlik w głowie... Brak słów... Jak w labiryncie bez wyjścia...

Jesteśmy już umówieni 16.05 na usg. Jeśli badanie nie wykaże zmian w obrębie nerek , na co liczymy zresztą zastanowimy się, co dalej robić.

 

               

Drodzy Nasi!
Jak zapewne pamiętacie 6.05.2016 r. odbyliśmy konsultację ze specjalistą ortopedii dziecięcej w Medical Clinic Podhale w Zakopanym. Pani doktor przedstawiła sytuację jasno i bez żadnych niewiadomych. Otóż po oględzinach TK,MR oraz zdjęć RTG, a także plecków Michasi i jej zakresu funkcjonowania, powiedziała, iż wady, z którymi boryka się nasza córka stanowią sydromy kaudalności (niedorozwój kości krzyżowej, ułożenie nóg, płetwistości, przykurcze). Stąd założenie, że jest to zespół regresji kaudalnej. Niestety ( dla rozwoju medycyny ) zaledwie kilkanaście osób na świecie urodziło się z takimi wadami, dlatego też lekarze nie wiedzą, jak postępować w takich przypadkach w zakresie leczenia. Na szczęście w całym tym nieszczęściu jednak, że Pani doktor, z którą konsultowaliśmy Dame miała okazje widzieć oraz operować dwa przypadki dzieci z agenezją kości krzyżowej, co daje jej szersze spojrzenie na problemy naszego dziecka. Diagnoza, którą usłyszeliśmy była następująca, w obecnej chwili kręgosłup Michasi jest bardzo słaby, kruchy, kość krzyżowa na poziomie skoliozy przechodzącej w kifozę, jak się okazało jest miękka. Rzekoma operacja byłaby bardzo trudna do wykonania i pojawiłoby się mnóstwo komplikacji. Przy takich dzieciach, które nie mają wykształconych mięśni usztywnienie polega na umieszczeniu prętu i przymocowaniu go do kości krzyżowej, która nie będzie na tyle silna aby wytrzymać napięcie, co spowoduje wyrywanie się prętów, wkrętów czy śrubek. Poza tym pojawiają się odleżyny, przetarcia skóry, konieczność wykonywania kolejnych skomplikowanych operacji. To jednak za dużo, jak na małą, kruchą istotkę... Jednak dzieci z tą chorobą rosną wolniej, są zazwyczaj drobnej postury , co w tym przypadku stanowi atut, ponieważ deformacja nie będzie narastała w tak szybkim tempie, jak mogło by to wyglądać. Biorąc pod uwagę wszystkie korzyści i powikłania Pani doktor odroczyła zabieg operacyjny na najbliższy rok, aż do kolejnej konsultacji i oceny deformacji. Oczywiście nie wykluczono konieczności operacji w przyszłości . Natomiast w obecnej chwili, kiedy Misia rośnie i rozwija się nie byłoby to z korzyścią dla niej.  Kolejna konsultacja za rok, a tymczasem stawiamy na intensywną, systematyczną rehabilitację, która mamy nadzieję zapobiegnie narastaniu kifozy.
Abyśmy jednak mogli pomóc naszemu dziecku potrzebujemy ogromnego wkładu finansowego. Dlatego dziękujemy wszystkim, tym z Państwa, którzy przekazali na ten cel swój 1% podatku!
Macie WIELKIE SERCA!!

Ps. Dobrze, że Misia jest tak cierpliwą, wytrwałą dziewczynką i wytrzymała tą daleką,      kilkunastogodzinną podróż. Chwilami zastanawiam się skąd w takim małym człowieczku takie pokłady energii :-)))))

Każde Kochane dziecko zasługuje na nagrodę;-)))

28.04. kolejna konsultacja z ortopedą, który opiekuje się Misią celem analizy wyników Tomografu
Komputerowego. Okazuje się , iż "jakaś kość krzyżowa" jest wykształcona, natomiast nie wygląda ona prawidłowo, jak w przypadku zdrowego człowieka. Kilka kręgów przyjęło inny kształt i rosną one w drugą stronę, co oznacza, że powodują narastanie kifozy lędźwiowej.
Wyniki badań oraz funkcjonalność Damy obejrzał także profesor. Niestety otwarcie powiedział:
-" Nie podejmiemy się na dzień dzisiejszy stabilizacji kręgosłupa. Nie jest to według naszego uznania najlepsze rozwiązanie. Jednak uważamy, że powinniście Państwo skonsultować Michasię gdzieś dalej jeszcze . Nie mamy doświadczenia w podobnych wadach i nie wiemy, jak wyglądało by życie małej po operacji. Ryzyko jest duże. Być może należy rozważyć fakt, iż rączki stało by się zbyt krótkie w stosunku do wyprostowanego, długiego tułowia i byłoby  to przeszkodą w poruszaniu się , pełzaniu. Ruch odbywa się w odcinku, który miałby być unieruchomiony , nie wiadomo ile odjęło by to Misi w jej funkcjonowaniu. Na ile zanikły by wyrobione ruchy i nawyki. Nie potrafimy na dzień dzisiejszy zaoferować Państwu racjonalnego rozwiązania z naszej strony..."
W związku z powyższym, tak jak już prędzej wspominałam 6 maja 2016r. odbędziemy konsultację z jednym z wybitnych polskich lekarzy w dziedzinie ortopedii dziecięcej, trudniących się również bardzo mocno w dziedzinie kręgosłupów . Wizyta będzie miała miejsce w Zakopanym dokładniej, w Waksmundzie jest to Klinika, w której Pani doktor konsultuje dzieci.
Oczywiście wyjazd wiąże się z poniesieniem dość dużych kosztów...
Mamy jednak nadzieję, że zostanie podjęta decyzja, co do dalszego postępowania odnośnie leczenia Michasi. Musimy wiedzieć dziś, co robić aby nie dopuścić w przyszłości do sytuacji, która będzie stawiała na "ostrzu noża" życie naszego dziecka! Nie możemy na to pozwolić!
  

Kochani Czytelnicy!
Mamy dla Was niemiłe informacje, ponieważ Michasia cały czas nie może wrócić do zdrowia.
Pojawiły się u niej typowe symptomy zakażenia układu moczowego. Ponad to nie pozwala się cewnikować jest to zapewne spowodowane bólem przy wprowadzaniu cewnika, nie chce zażywać leków,które bierze na stałe, nie pozwala podać sobie doustnie antybiotyku. Te wszystkie problemy, z którymi się borykamy doprowadzają do tego, że nie potrafimy poradzić sobie z zaburzeniami fizjologicznymi, które Misi dotyczą. Z uwagi na to, że chodzi o "NIETYPOWĄ DZIEWCZYNKĘ" problem również jest nietypowo trudny. Cały czas mamy do czynienia z zaleganiem moczu w pęcherzu , co zamyka koło ciągle nawracających zakażeń układu moczowego, przynajmniej dwa razy w miesiącu Dama musi być poddawana antybiotykoterapii. To niestety bardzo osłabia organizm i fala następstw się powtarza, organizm uodpornia się na leki...
Co więc jest lepsze cewnikowanie i podawanie antybiotyków czy niecewnikowanie i zaleganie moczu ?
W takich sytuacjach człowiek czuje się bezradny...
Pomimo Wielu Serduszek, które czuwają nad nami ....